Miya(小太陽): 泛自閉光譜孩子與家長之訪談 01 薇如阿姨與威廷

2025/02/08

泛自閉光譜孩子與家長之訪談 01 薇如阿姨與威廷

  與薇如阿姨的認識緣分是來自於臉書,在一個家長的社團,不知不覺便聊了一陣子,如今已屆三年。

  二零一八年三月份,我第一次的國小演講,就是薇如阿姨替我促成的,那天也是與阿姨的第一次見面。

  時常閱覽阿姨的臉書貼文,分享了許多與自己的心理以及照顧兒子威廷相關的大小事,偶爾也分享威廷的美術創作,那時候我就升起了想訪談阿姨和威廷的念頭。

  很謝謝薇如阿姨偶爾捎來的訊息,或許是看到我的某些煩惱,或者單純想和我分享些什麼,薇如阿姨給了我不少建議,也溫暖了我。

  也非常感謝薇如阿姨答應這次的邀訪,是我第一次和受訪者面對面,而非之前另一個企劃(哈囉,友人在嗎?)的那種筆談模式,照片則是我以底片拍攝的。

  以下是我直接以筆記和錄音整理出來的,決定不是以一般訪談的 Q&A 方式,而是直接寫成一篇。

  那天見著威廷,他正打算把他拚好的拼圖裝框裱起來,認真的樣子令我感到佩服。我自己可沒有那麼大的耐心和精力拼拼圖,每次都是最早放棄的那個,也因此格外覺得厲害。

  第一次見威廷是那場小學演講,現在的他已經是個國中生了。

  很開心能夠捕捉到威廷認真研究著裱框方式的樣子。



  稍微和威廷小聊了他學畫的歷程,總覺得威廷其實有些害羞靦腆,但聊起繪畫等他喜愛的事物,又有著閃閃發亮的眼神。

  威廷表示,他幼稚園開始喜歡畫鐵道、高速公路、橋墩等有規律重複性的事物,後來喜歡畫迷宮,以及許多孩子小時候一定玩過的那種迷宮球(有小彈珠的益智遊戲)。

  之後,他也開始繪製植物及植物的生長過程。



  和威廷稍微聊過,或許是因為還不那麼熟悉,也或許是我倆都算害羞,所以我們對談的過程中有些空白,我帶著許多的疑惑與好奇,而那些空白也在與薇如阿姨談的過程中被填補完整。



  薇如阿姨說,威廷是在小學一年級的時候確診的。

  在威廷很小的時候,阿姨就發覺他和其他孩子的不同,好比感覺上的異常、對痛覺的反應遲鈍等,且到了兩歲還不會看著他人的臉。幼稚園時期,威廷時常闖禍,弄不懂環境裡的規則(社交、日常等),或是將各式規則解讀錯誤。

  然而,她曾以為那些特殊的情況在威廷漸漸長大以後會改善,加上單親的薇如阿姨育兒以外也必須工作以維持家計,種種因素加總,威廷的確診延後了好些年。待威廷上了小學,遇到有耐心與經驗的班導,發現了威廷在班上融入的困難,建議阿姨帶威廷去檢查,這才診斷為亞斯。

  我問薇如阿姨,她知道了威廷確診,會不會很震驚?阿姨回答我,她並沒有太多的衝擊(畢竟一直都明白孩子的不同);甚至,這幾年來因為帶著威廷、看著他成長,而讓她理解了自身的過去(發現自己也有一些特質)——好比她的圖像式記憶、一記得便會記著內容很久、人際關係的障礙、對應的困難,以及適應環境的焦慮等)。

  「也是因為了解以後,你才會知道你帶這個孩子,要怎麼跟他一起生活下去〔…〕我真的是認識這個孩子以後,為了這個孩子去接觸很多人的幫助的時候,我才去修正、認識我自己。」薇如阿姨告訴我。

  因為我偶爾會收到一些家長的訊息(或是演講完的提問時間),問我道,「孩子好像開始發現自己的『不一樣』了,該不該告訴孩子」,或者「你會希望你父母早點和你聊這個話題,還是先不要說」。我這邊的答覆已經提及過許多次便不再贅述,然我也不是家長,不確定如果我成了家長會怎麼做。所以,我問了薇如阿姨。

  薇如阿姨說,當初威廷確診,她與醫生討論過後就決定先讓威廷知道自己的情況了。很多人可能擔心孩子被貼標籤,所以他們會選擇先不說,是孩子後來反過來問家長的,而這些做法和選擇都沒有對錯。若採取先讓孩子明白狀況的方式,他會很快認知到自己的不同,知道以後如何與自己相處、如何克服障礙便是需要學習的課題(薇如阿姨也提及,如果孩子年紀還小,或許能夠用繪本的方式輔助理解)。

  雖然有段時間,薇如阿姨曾經歷過威廷以自身狀況做為藉口(擋箭牌)的時期,可薇如阿姨向威廷說,他往後仍得學習自己生活並對於特質帶給自己的難過找尋解方。阿姨的話語也試圖讓威廷明瞭,他需要面對各種課題而非逃避,慢慢化解掉「擋箭牌現象」。

  阿姨不傾向和孩子說「你和別人沒有不一樣」,因為社會上本就有各種不同的人和特質,為何要強調「一樣」呢?況且,很多時候因著特質甚至障礙,孩子就是沒有辦法與多數人「一樣」;強調並過度期盼孩子做到多數人擅長但他們卻無法的事物(如無障礙地社交),對孩子並不公平,且可能影響孩子的自我接納。

  我很喜歡薇如阿姨說的這句話:「先學會接納自己,才能去應對這個社會。」

  接納自己有很多方式,好比知道自己的長處、當別人不理解自己的時候仍能自處。儘管威廷仍在學習中,且又是極度想融入團體的年紀,但薇如阿姨認為,這同時也是威廷學著摸索相處距離的學習機會與過程。

  薇如阿姨表示,「我不要求他跟人有多親近〔…〕我了解我有一些東西是沒有辦法去跟社會很多人是一樣的,但沒有關係,我能夠在這裡活就好。我希望我兒子將來是這樣。」

  在人際相處方面,薇如阿姨總覺得融合教育很重要,畢竟團體中有很多是家裡無法教的,需要有相應情境才能引導孩子進步。

  威廷年紀較小的時候,薇如阿姨偏向製造對自己孩子友善的環境,替他篩選過校園與教師、努力與老師溝通了孩子的狀況。這麼做的用意是希望讓威廷明白,世界上還是有友善的人,並且讓他建立信心。當離開了家,發現到自己認知的世界完全與想像不同,無論是對於孩子或家長本身,都是非常辛苦的。

  威廷高年級時,薇如阿姨曾因為遇上了教育方針與期望不符的班導師而感到挫折,且醫療與學校的幫助少有互相的補助而在運行上有所困難。然而,她在相關的家長社團認識了一些能夠給予安慰與支持的夥伴,慢慢撐過了兒子國小最後兩年的難關。



  對於威廷的繪畫天分,阿姨感到很欣慰。

  不過,她總提醒威廷,再有興趣的事物,當它變成一件認真的事情,便必得投注更多的心力,與單純的嗜好是不一樣的。

  薇如阿姨提到,威廷有些完美主義,許多事情都想要做完做好。完美主義是個雙面刃,堅持亦然,但倘若運用得宜,也能夠成為讓孩子進步的推力。譬如威廷因為不喜歡公車不會每站都停,且車程又顛簸的不確定性,後來寧願學會了自己走三站的路回家。這是他的一個選擇,而無論選了哪一個(嘗試搭公車或者努力記得回家路線),都是一種收穫與成長。



  關於孩子自身情緒的控管,薇如阿姨和我說,她認為讓孩子去找到一個不麻煩打擾到別人的調整方式非常重要,哭泣後平靜也無妨,讓孩子有空間和時間慢慢地緩和下來,而避免在班上炸裂影響到大家。



  最後,我問薇如阿姨,她有沒有什麼能和辛苦努力著的家長們建議的。

  薇如阿姨覺得,如果能讓孩子多接觸各種環境會比較好。如果孩子狀況許可,請讓他們多參與團體的課程和活動,培養適應以及人際的能力。

  家長自身也可以自行吸收相關的教養資訊或甚至去上課,並嘗試與孩子生活環境裡的人員(如老師)溝通,一起找出能更幫助孩子的方法。

  倘若家長需要協助,也能嘗試加入一些家長互助的社團或是專業的心理人員,找到支撐與療癒。

  和薇如阿姨聊天,總覺得有好多收穫,阿姨也給了我一些人際關係應對以及與自己相處的建議,非常謝謝她。

  希望這篇訪談也能夠讓其他還在努力著的家長和同伴們感受到陪伴與啟發。

  威廷的畫,感謝薇如阿姨提供的圖!(2025.02.08舊文重發,因為原檔案不在身邊,舊的部落格裡的圖片又無法顯示,因此無法附上威廷漂亮的畫作。很不好意思!)