Miya(小太陽): 【曇花一現的脆(Threads)系列】2025.01.26-2025.02.05 一些倡議向的重要短串文&留言集中保存(包含英文內容)

2025/02/09

【曇花一現的脆(Threads)系列】2025.01.26-2025.02.05 一些倡議向的重要短串文&留言集中保存(包含英文內容)

※這邊是集中一些我覺得重要、表達我對倡議相關主題核心價值的短串文與留言(倡議類較長的串文我會獨立整理成篇)。因為我下載Threads的資料時,只得到我自己這邊的發文(包括串文和回應別人的內容),但無法提取別人回給我的,因此沒有辦法提供別人留話給我的前後文,還請見諒。用一塊一塊的方式或許比較沒有好好排版的感覺,但我想保持這種一個串文一個小區塊的感覺(?)因為是一次集中,所以全文非常非常長。


另外就是,我覺得ND communication culture是真的,就是當雙方都是neurodivergent到時候,那些被一般人看作負面、沒效率(?)的溝通方式如overshare/infodump/overexplain等,在ND人的溝通過程中卻被認為是正向的/好的溝通方式(覺得給予足夠的資訊、context等非常重要,也可以降低對彼此可能的誤解、增加「確認感/掌控感」並覺得安心)。 像這類的事情,這並不是誰對誰錯;可是面對NT的時候就可能被認為——不講重點、說一堆別人不必知道的細節、浪費別人時間……etc.這種溝通文化差異很容易造成溝通不同腦迴路族群上的「障礙」。然後進而導致某一方被解讀成負面的、不夠好的、錯誤的…… 雙向同理障礙Double Empathy Problem這個概念目前是我很想盡全力推廣的,因為這也是Neurodivergent Communication Culture的核心(對我個而言)。

Jan 29, 2025 7:33 am


對(當時的我)而言的驕傲並不是羞恥的對立面,我想當初會寫下那樣的文字在簡報裡,算是對自己的internalised ableism的喊話,以及表達非二元對錯的看法這樣。或許現在的我也不會用「驕傲」一詞去表達了,但在過去那個當下我所能想到的相對符合我想表達的看法的詞彙。那樣的「驕傲」也並非一個自滿的概念,而是you are not broken,以及「你已經很努力了所以可以更看見、更喜歡自己一些」的那樣的「驕傲」 好抽象有點難解釋得好,很抱歉😢

Jan 29, 2025 7:34 am


我發現沒有回到你的回應😅(脆新手手忙腳亂) 空氣抱抱你🫂CPTSD很難纏😢之前有跟朋友在討論把三合一(Autism/ADHD/CPTSD)拆開來去溯源到底有沒有必要性,因為全部都攪在一起、互相牽動,感覺真的要去分析哪個困難點是哪個狀況導致非常困難(尤其是那些心理層面/人際應對的困境,那三個都會嚴重影響到)🥲 之前看過的一個說法是,泛自閉光譜和ADHD其實可能將彼此的表徵互相抵消,因此更讓當事者難以被診斷出來。之前有看過別人在分享相關研究(英文)但我沒存到😅如果有看到再分享到我的脆上!🌟

Jan 29, 2025 7:50 am


謝謝你的留言,我能夠理解這個觀點,同樣的內容也有其他的夥伴和我提過。我覺得概念上是通的(我理解它們可能是「同件事」但僅不同場域使用的差別);只是這種疾病的敘事時常以負面甚至去人性化(dehumanising)的詞彙去劃分、歸類人,並未去看到多樣性之下的好的部分,或者說是我對錯分別而只是和主流/大眾「不一樣」的部分(一味以健常者本位去思考,便會認為某一群不符合世俗規範之下的、有所「差異性」的人或是其不同之處是錯誤的/需被治癒的的)。 然而若單以障礙(需要協助)的角度或甚至其他留言裡提到的更美好的「多元」一詞去定義(解讀),或許能夠以非僅是以「一般人」視角去解讀/疾病化「異己」,是否便更能達到尊重理解多元呢?(我不曉得,或許這只是我的烏托邦發言)

Jan 29, 2025 9:42 am


就像我時常在想,唐寶寶為什麼是「寶寶」、喜憨兒為何是「兒」、為何而「憨」? 當然我想這些詞彙發明的立意都是好的(想表達包容與友善),但唐氏症者當中也有成人、也有情感也擅思考,他們不是任何人的「寶寶」;智能障礙者智力發展方面或許有所困境,但他們同樣也是但他們都是永遠快樂的或是兒童化的嗎?或者他們僅僅是「被」兒童化的? 我常常在思考語言、詞彙的力量(以及框架)。 或許,在訴求不去疾病化的過程,想達到結果的也是相似的。 不過,我也思索過去病化可能導致的「問題」;好比是不是有些人反而因此失去了協助?(因為「看起來」「不夠」有困難、因為障礙隱形而被認為「沒有需要幫助之處」、「只是找藉口」,這樣的情況我也看見過),所以我明白這的確是一個非常複雜而難解的話題。

Jan 29, 2025 9:48 am


能理解的,我也因為確診更了解自己(或者是說更加確立自己已知的一些事情),所以我並不反對這個部分,只是對於詞彙的使用以及它連帶而來的社會負面看法與刻板印象,感到有些難過,並且順道思索詞彙使用對於當事者self image的塑成是否有所負面影響。 畢竟作為相對「弱勢」的一群人,本身的自信心與自我形象相對容易跟隨世俗的定義往負面那端靠攏,因此很希望能找到一個(或許相較之下)對於當事者與期望助人的族群(醫學專業/教師……等)雙方都能感到舒適安全的用詞。 再次謝謝你的分享和留言噢!🙌

Jan 29, 2025 10:30 am


昨晚睡前一直在想,其實這件事也牽涉到用詞是否ableist的問題。 但感覺台灣連ableism的概念都還沒有受到推廣,遑論柔性/非ableist用詞的選擇、使用。 對於非當事者而言那些或許就只是幾個(中性)詞彙而已,但對被描述的當事者而言很可能是負面的、是不舒服的、是疼痛的……充滿著不被理解,或者自己也跟從那些負向敘述去看待自己(因為不曉得能夠用溫柔的方式面對自身、不曉得那些溫和的詞彙其實存在或是可以被運用在自己身上)。 (Ableism之前看到的翻譯是健常者主義或健全主義,但單看這樣的詞彙很難立即明白那代表什麼。)

Jan 29, 2025 11:59 pm


看到幾篇有關健全主義的文章。 摘: 「許多身心障礙領域專家將健全主義描述為一種歧視和差別待遇,認為非障礙者被賦予特權,而障礙者則被描繪為一種『異常』。一些專家提到個人化在健全主義中扮演的關鍵角色。個人化是指將障礙者視為需要『修復』的人,認為障礙者需要對自己的狀況負責。在個人化的情況下,環境和系統性的障礙被忽視。其他專家則描述了微歧視(如玩笑、言論和假設)及健全主義語言對障礙者的傷害。一些專家也談到環境和系統如何壓迫障礙者,特別是多種特殊身分交織的障礙者。」 https://www.facebook.com/groups/sunable/posts/7803543779711041/?__cft__[0]=AZXCnPMkYRexLJpHQXGR63SI2aEjJ5-IUF3J6YxI8XEPvWOoKDk0ZP15u9LIPDqwAQ9Fh6ueQDNSrWYq0oWpdHVTRfTuPMGZWUH6mHD5_wU3XgzR8AlXqogQGhUjkbrKDToE5PF9bT6_QTwKzIzpYi8iUlLSFpKjBKXaHZbrdPJh-A&__tn__=%2CO%2CP-R

Jan 30, 2025 12:18 am


摘: 「這種把受害的障礙者群體和加害的壓迫者群體一刀切開、截然二分的做法,雖然有助於情感動員而凝聚障礙者和支持者,但卻忽略了社會與之彼此合作的可能性。」 「健全主義之所以受到當代社會的批判,就是因為這使得障礙者好不容易在社會模式中長出來的信心,又被一棍子打回個人模式的自囚牢籠。然而,批判健全主義歧視障礙者是容易的,但當這種身體觀結合消費主義滲透到所有人的生活當中,特別是在這個缺乏意義卻又意義過剩的年代,就顯得格外矛盾又難以抗拒。」 https://www.thenewslens.com/article/91966

Jan 30, 2025 12:18 am


這篇和健全主義沒有直接關聯,但我覺得很有感觸。 摘: 「不同障礙者的差異的是實存的。每個人,不論有沒有障礙,都有不同的溝通方式、理解方式、表達方式與互動方式。如果障礙文化是障礙者被壓迫經驗的累積,那我們要理解不同障礙者被壓迫的經驗。行動不便者的經驗跟智能障礙者、精神障礙者、視覺障礙者、聾人可能都不一樣,如果要建立障礙文化,那就不能沒有彼此的溝通、互相理解。」 「障礙文化必須是有障礙意識的。意識的啟發需要時間,障礙研究的先驅Mike Oliver指出,障礙者長期被社會化為沒有聲音的依賴者,在鼓勵障礙者發聲的同時,更要同時有障礙意識的教育與意識覺醒的過程,否則可能只是複製社會主流的殘補式慈善觀點。」 https://twstreetcorner.org/2016/09/10/changhenghao-2/

Jan 30, 2025 12:18 am


謝謝你的留言和分享! 的確!我之前閱讀很喜歡的倡議者Chloé Hayden以及其他類似理念的倡議者的書籍與文章,也提到同樣的概念(甚至也有人用shoot you an email舉例)。 當人們並不身在一個群體裡的時候(尤其是marginalised groups),很容易忽略掉群體內當事者的感受,去使用一些其實具有傷害性的詞彙。 以前的我很討厭「正常」這個詞;但現在我也有在練習去體諒(?)某些人可能沒有想那麼深,我沒有辦法去怪罪那些對用詞不敏感的人。當我明白他們沒有惡意時,我便稍微能比較放寬心。 即便如此,我還是認為去推廣溫和用詞是重要的事情。

Jan 30, 2025 12:21 am


Thank you SO MUCH this is exactly my point. For me disability pride has the same mindset as lgbtq+ pride. That's when I meant by pride. But it's true that this term might be seen directly as the counterpart of shame, which wasn't the case, at least for me :) YES!!! I don't really like the "autism is my superpower" pov but I do agree that there are beauty in something that has often be seen as "less" and "deficit". (But I don't deny the fact that there are some "negative" sides too.) Thank you!!!

Jan 30, 2025 3:29 am


Lottie的書One Last Dream for Decemeber是我2022年在多次投稿失敗後很消沉的期間,第一本閱讀的Own Voice(當事創作者)小說。很多人第一本當事作者的小說都是讀Elle McNicoll的《隱藏的火花》;然我讀的是Lottie的書。 她的故事是透過Amazon自出版的,但或許也是因為自出版,所以更有某種單純的、真摯的敘事。 讀完她的小說(我後來還看了兩三次),我真的覺得被療癒,並且意識到原來世界的某個角落還有與我相似的寫作方向的創作者。 後來我鼓起勇氣聯繫她,也和她成了朋友(後來收到她親筆簽名的書作為前年的聖誕禮物,真的超開心)。 我非常喜歡她的這一篇分享。 Lottie也曾經走過主流傳統出版並且小有名氣,但最後她選擇透過自己出版著作、不去顧慮市場的方式推行她以當事者體驗為主題的小說,我覺得很勇敢。 很高興茫茫書海中找到了她的故事。

Jan 30, 2025 6:11 am


真的要說的話,我覺得日常最最最困擾我的「障礙」真的是RSD和因為溝通文化系統差異導致的雙向同理障礙(Double Empathy Problem)。 有時我會想這是我(個人)整個障礙的根源。 容易感官超載、運動神經不發達等問題都可算是其次。 我會一直重複講述、倡議的,多數與心理層面、內心掙扎、人際關係帶來的困境有關,是因為那些便是最深刻影響我,且發生同類型事件後心情最難以平復的。

Jan 30, 2025 8:22 am


謝謝你的留言和經驗分享!知道自己不孤單真是太好了QQ(有時候會覺得都快三十歲了還是這麼敏感的自己太脆弱了TTT但又會覺得很委屈,因為我也不想要這樣😓) 我其實也很怕拒絕別人,但我多數時候不太怕講真話(因為我覺得真話可以用盡可能溫和的方式說出口,降低傷害到人的可能) 能夠適時地拒絕別人、建立自己的boundary是很棒的事情(我覺得這對我而言還有點困難,因為我會下意識慣性討好QQ) 擁有健康的關係的確很重要!(但也需要經驗累積慢慢學會去察覺那些人是適合的友伴哪些不是)

Jan 30, 2025 8:58 am


謝謝你的留言,能夠提供一點點資訊我很榮幸🌻 不過或許也可以往CPTSD的方向查詢,因為RSD和CPTSD的一些情緒反應是很相似的(所以才會有人在討論RSD到底是不是就是CPTSD)🤔 目前台灣好像還未看過有人分享RSD相關的資訊,因為它雖然是neurodivergent人士普遍的體驗,卻還不是一個正式的診斷項目;倒是CPTSD的書籍有一些有被翻譯成中文!✨

Jan 30, 2025 10:27 am


Thank you again for your information! Exactly! But I also somehow find that hiding (?) behind some "personality traits" dangerous. What I saw earlier was someone talking about very obvious autistic traits (children being overwhelmed at school and having meltdowns or shutdowns at home - which is possibly due to masking and in this case might need further help) but framing it as HSP... :/ I didn't (and still don't) want to quote the thread as I don't want to harm anyone. But... I find it important to acknowledge that not everything can be seen as "just HSP". It might cause further problems (e.g. autistic burnout) if the child's difficulties and differences are overlooked... and autistic burnout is so tricky and upsetting... I've been through it and I don't want anyone to go through the same 😢

Jan 30, 2025 10:11 pm


True, I was, too. The HSP label and "Aspie" was given to me at the same time after the publishing of my 1st book... I was once both obsessed with "Aspie" and "HSP" and searching so many articles and reading so many books about them. Until I found the English speaking community, the late diagnosed community... etc. and started diving into neurodiversity and embracing Autism :)

Jan 30, 2025 10:20 pm


我認識的很多成年才被發現泛自閉光譜的人,都是先被誤診為單純的憂鬱症、重鬱(甚至被誤診成躁鬱),隨後才被更敏銳的醫者發現那其實源自於泛自閉倦怠(autistic burnout)。 很多成人確診的泛自閉光譜者都經歷了很嚴重的泛自閉倦怠,然而許多表徵和憂鬱症可能有的情況重疊或看似相同(實則有所差異)。 如果有辦法閱讀英文,也對這個話題有興趣,可以看看neurodivergent insights這個網站的解說和比較圖,她是臨床心理師同時也是當事者,時常提供很獨到的見解和實用資訊(我的RSD習作簿就是在她網站買的)。https://neurodivergentinsights.com/misdiagnosis-monday/autistic-burnout-vs-depression (當然,我並非否認泛自閉光譜者同時擁有憂鬱或躁鬱症的可能;只是有時困境並不那麼單純只是源自於憂鬱或躁鬱,而很可能其實是難搞的泛自閉倦怠。)

Jan 30, 2025 10:43 pm


I LOVE Damien Milton's work 🤩 Hopefully it could be translated one day (?) The "autistic people lack empathy" pov has to end... it's too annoying yet many still believe so. Even the "HSP self advocate" I've seen from months ago believe so. They used a case of "expressionless" autistic with alexithymia to support their pov that autistic people "don't feel/don't understand emotions" whereas HSP are oh SO sensitive to every emotions and that was when I got upset 😢 Very harmful.

Jan 30, 2025 11:04 pm


【發現自己是泛自閉光譜者的歷程】 1. 小學的時候我轉了三次學,前兩次都是在普通小學,小學三年級才轉到融合班(以一般生身分)。兒時人際狀況慘不忍睹並且小一時有上資源班(還有小一開學第一天班導直接跟媽媽說「帶她去讀特教學校」的事件,儘管我完全不知道當年到底做了什麼讓老師如此篤定😓)。>>>但仍沒人發現我是。 2. 國中時媽媽突然買了「亞斯伯格」相關書籍,一本給她自己(教養書)一本給我讓我讀(當事者自傳)。我覺得有共鳴但又有哪裡不符合(那本是亞斯白人小男孩的自傳,所以有部分感受無法重疊)。那時我一度對「亞斯伯格」很有興趣,小說寫這個主題(但充滿刻板印象我很抱歉)、自然課報告寫愛因斯坦+亞斯伯格症(?!)然後被自然課老師說「妳是女生不太可能是亞斯噢。」>>>仍舊沒人發現我是。 3. 2017年出版第一本書講述自己早產兒和感覺統合障礙的經驗。兒時的精神科醫師讀完後認為我其實應該是亞斯。但那時候不知道為什麼就是遲遲沒去確診(但這個時期的我已經完全栽入研究亞斯、高敏感族、神經多樣性等內容無法自拔)。>>>還未診斷但已知。 4. 2022年12月鼓起勇氣約了兒時的精神科醫師做了診斷。>>>總算確定。

Jan 31, 2025 12:42 am


其實這幾年間一直都有很嚴重的冒牌者症候群情況,我常常想「我真的是泛自閉光譜者嗎?」「我會不會只是有CPTSD?」 我想過很多,但深入去剖析自己一路走來的特徵和困難、和醫生聊過,也與許多在相同路途的人談話(許多是成年晚確診的女性,大多是年紀比我大十幾二十歲的姐姐輩💓我從小就是長輩和小孩磁鐵,就是跟同齡人無法對到電波除非同樣是ND),才慢慢放下困擾我多時的冒牌者症候群,並逐漸學會在安全的地點和安全的人面前unmask🥺✨🌻

Jan 31, 2025 12:42 am


然後我是大概六歲的時候被確診感覺統合障礙(Sensory Processing Disorder),並且當時就知道我有注意力方面的困難、手眼協調困難等(我還記得在職能治療師那邊練習丟一顆黃色的塑膠球,還有攀岩之類的練習,我超怕高那個好恐怖)。 但其實我發現很多成年確診的泛自閉光譜者都經歷過被診斷為SPD再確診泛自閉光譜的情況。

Jan 31, 2025 12:49 am


謝謝你的留言和經驗分享🌻✨ 我其實也有在想我是不是有時會dissociate(但名詞太多太混亂了所以我先專心在最困擾我的如RSD或autistic burnout上好好研究怎麼幫助自己😅) 我能理解!我覺得同齡小朋友最擅長發現我們的不一樣(進而排斥甚至霸凌TTT),反倒是大人稍微比較不敏銳QQ而且因為泛自閉光譜、ADHD等都還是帶有很嚴重的偏重男性典型表徵的刻板印象,所以女性或表徵非典型的人(或非二元性別者等)會容易被忽略😓 的確。無論國內外都有聽聞其實成年確診後也無法得到需要的幫助。但我還是覺得能夠確定的話至少、至少比較不會覺得自己是個「不好的」、「壞掉」的人。 隱形障礙的困難之處是,當我們顯現出與他人不同或需要協助的部分時,很難受到幫助之餘,還可能會被認為只是懶惰、只是找藉口、只是個性差、只是……因為「隱形」,所以更會被要求要像一般人那樣,如果「看起來正常」但卻表現得「不夠正常」,就會被視為異數而排拒。

Jan 31, 2025 1:27 am


前些天看到Ellie Middleton這支影片。 https://www.instagram.com/p/C50FK7YtAAl/ 發現我自己的面部表情pattern和她非常像。 這學年開始在國小工作後,我時常叮囑自己要看人的眼睛、要面帶笑容(因為以前歌唱教學的老師說,唱歌跟講話一樣都要看人眼睛才真誠),到午休的時候明顯感覺自己的臉部肌肉都僵了。 有時候記得笑的時候,會忘記看小朋友的眼睛;看小朋友的眼睛的時候,又會忘記笑😅 表情真的好難。聲調也是。 我在家的聲音會比在外面低八度(好吧可能沒有這麼誇張,但差不多了)。 居家狀態的時候,我覺得自己看起來像個長髮男子(我去年夏天剪了短的狼尾頭,現在變長了,就很像早期日劇那種長髮男子)🥺✨ 然後我以前打字(不管是寫文章或和別人訊息聊天)都是會把標點符號都寫得清清楚楚、完全不會用顏文字或emoji的人,直到被人誤會是機器人或是被誤會很冷淡。現在我發社群貼文或和朋友訊息聊天時,是表情符號重度依賴者😓 部分台灣人討厭或容易誤解的小黃臉,我也會使用🤐感覺這樣我的文字好像比較有表情。

Jan 31, 2025 2:13 am


謝謝您的留言。 無論是什麼時候知曉,我相信對於長期在自我懷疑、不確定性、自我貶低,或是認為自己是「壞小孩」才被討厭的當事者心中,都是一種安慰和自我追尋(因為長期困境和neurotype未被發現、自己也不知道自己是「怎麼了」,相對容易跟隨他人加諸的負面看法去定義自身)。 成年確診後也讓我有更多的管道和資訊去了解並幫助自己、發覺一直以來不是因為我是壞孩子、是破碎的人,所以才過得那麼辛苦。(我不覺得因為自己的狀況「看似」輕微,困境就也「輕微」。實際上長期未受協助導致的心理問題更多。) 若有機會能夠分享經驗時,或許也能多少陪伴到與自己處境相似的人們。我的演講活動後,也常常遇到家長來和我談話,能看到家長們用心地希望理解孩子、陪伴孩子過得更好更適應,總覺得非常感動🌻 社會化有其必要性,作為在不為ND人設計的世界上生存是不可或缺的技能;然如果可以的話還是很希望能讓孩子們在安全地點/安全對象面前unmask。 畢竟長期的社會化養成其實便是學習masking的過程,而masking雖然對於適應社會、「隱蔽」障礙有所幫助,長期下來卻也可能導致情緒的壓抑、憂鬱困境,甚至導致autistic burnout。

Jan 31, 2025 2:47 am


謝謝你! 會、超級無敵會😅🥲 我其實很害怕,因為以前透明化分享自己的經歷與想法有遇到質疑、試圖以上對下「導正/矯正」我的聲音,或是透過片面資訊把他們所曲解的負面「我」加諸在我身上的情況(比如有被說過假正向/陽光、把真誠善良的讚美當光環等等……這些事情已經是七、八年前,有時突然回放還是非常難過)。儘管知道絕大多數的人沒有惡意,僅是堅信自己的「相信」,但還是😢 (我要上課了等等回!)

Jan 31, 2025 5:27 am


以往最令我難受的是我的本質和自我期許成為的樣態(溫和/善良/真摯等)被看作刻意假裝的「形象」。但我現在明白很多時候那些批判或質疑可能是別人的負面投射,就感覺好一些些,比較沒有那麼在意。 不過我覺得我現在相較六、七年前他稍微能更抽離地處理這些情緒了。有時候還是會怕、會被我不確定意圖的留話給嚇到或是trigger;但我會盡量讓自己用平和、溫柔的方式回應任何人,如此一來我相信絕大多數人都是願意平心靜氣去理解和溝通,就比較不會產生對彼此的誤會或是防禦/攻擊反應。 但其實我來脆上,我原本並沒有想到自己的內容會傳送得這麼遠這麼多人看到,所以其實回覆的時候都有點點緊張😅🥺

Jan 31, 2025 7:11 am


unmask真的很需要安全環境和安全人士在場才有辦法。 即使是跟很信任的朋友,有時候我還是會不小心mask。 我能夠自在unmask野生亂跑(?)的時候好像只有跟自己或跟伴侶還有幾個同類朋友相處時。 但我們還是會不小心對彼此mask然後對彼此道歉(明明是彼此都很喜歡的溝通模式比如長篇大論講解細節,但我們還是會不自覺對彼此說「啊抱歉將太多了」之類) 我覺得看到對方這樣就很心疼,因為我真的不介意啊!請都來跟我overshare吧!(對我而言也不是over) 但長期內建的道歉機制和social norms很難說拿掉就拿掉。

Jan 31, 2025 7:28 am


有時候我覺得可能自己脆弱的表象下是鋼鐵之心😆(自己講然後害羞到耳朵燒起來🤐) 因為從小就在練習被推開被拒絕被誤會被討厭(雖然有RSD和CPTSD,可是我還是很愛人類XD、大多時候),所以即便受傷還是可以帶著各種結痂和瘀青跑跑跳跳🤔朋友說可能因為我ADHD的部分會很想跟人「貼貼」(無論是實體的還是網路的) 而且我很有分享欲電量很滿,我家人常常揶揄說我話超多連珠炮彷彿都不會累(但他們累了TTT)😔所以(目前的)脆對我而言是精力分發遊樂場。 其實我也不是ALWAYS都相信「大多數人願意平心靜氣去理解與溝通」,幾年前剛出完第一本書之後有過一陣子類似現在這樣的積極倡議期、遇到一些事情後,我曾有長達半年多一年沒有在用社群(所有資訊包括學校的FB群組都是請伴侶幫我代為察看確認再轉告我)。那時我真的很害怕人類、覺得「大多數(網路上的)人『不』願意平心靜氣去理解與溝通」(極端份子)……所以如前述,作為脆的新手(加上有朋友告誡脆可能會像PTT之類的地方很恐怖😯😥),我一度感到很害怕。而且現在大家都溫暖可愛,不代表以後不會再遇到我不願遇到的情形。但是大家樂於分享和互動也讓我意識到,其實很多人在關注這個話題,或是可能因為這些內容感受到陪伴、不再孤單,所以我覺得我應該要試試看。 我今天也一直在想,如果我再早一點開始用脆,是不是能陪伴到更多人?因為我當初之所以會寫書投稿、到處演講,以及這幾年間努力寫小說投出去,都是為了像現在脆上這樣能夠跟與我經歷相似的人們說說話、互相療癒。 然後你(不曉得會不會介意我用平語,也可以跟我用「你」噢!😁)上面提到的「不抱期待」,我反而覺得很羨慕或者說想要達到。因為我知道我在人際關係中之所以會容易受傷,就是因為對人抱有「某些期待」(比如,期待被善待、期待被理解,但又有誰有義務善待或理解我呢?)。當那些期待不被滿足就會受傷。 因此我反而覺得自己要學習「不抱期待」(何況「被期待」的人也可能隱約感到壓力)。我曾被說是一個太黏人、容易讓人感到壓力的人,所以從小到大我的朋友很容易出走(逃跑)。他們覺得和我相處很有壓力(我努力不成為一個帶給人壓力的人,但當我信任、喜歡一位朋友時,很難不緊緊抓住,畢竟小時候願意和我做朋友的人實在太少了)。 祝福你能夠把自己「新的舒適圈」打造成無毒、安全的環境!🥰 謝謝你跟我分享這一切!

Jan 31, 2025 9:54 am


不少泛自閉光譜當事創作者時常以擷取自己的經歷作為塑造角色與劇情的參照素材。 很好奇會將自己的真實經歷與靈魂碎片放入故事、執行自我揭露的寫作者,都是如何與人物或故事本身拉開一個適當的距離,以防止自己直接因為旁人對作品評價而上升到自己? 目前觀察到的情況是,多數泛自閉光譜/ADHD創作者因為RSD以及與筆下故事過於靠近的緣故,即便理性知道是針對作品不是針對作者本身,還是容易將他人對故事或主角的看法(尤其負面的部分)移轉到自己身上。 我目前找到的解方(?)是即便使用自身體驗作為雛形,也要加以改編、並提醒自己角色就像另一個和我相同neurotype的人——我們會有很相近的部分,但我們不是完全相同的。如此一來可以降低過於與人物連結而產生的問題。

Feb 01, 2025 6:54 am


謝謝你的留話以及分享! 我也覺得思考這些很有意思。 我自己定義的「危險的自我揭露」,就是那種,假使今天某人來跟我說「OO人物真的很難共鳴、OO的行為好誇張哦誰會這樣、能懂為什麼故事裡很多人討厭OO」之類的話,而我會覺得自己被刺中。那就代表我的距離沒拉好,還有我把一些還沒徹底處理好的創傷直接丟到故事裡或人物身上了。 我目前正投稿出去(我超緊張)的作品中,有一個段落是女主角國中時在情人節收到摺成愛心但裡頭充滿色情侮辱字眼的紙條。那個片段我修了四五個版本都還是沿用,之前也在訪談中提到過,是我國中時真的遇過的事情。 這種事我現在可以毫無情緒地很抽離地說,這種的就代表這個回憶我已經「OK」了。 但其實我在同個作品也有丟一些,可能我算是處理好了,但如今想到還是會有點情緒的東西(比如我在別的串文提到的一些負面的被誤解的經驗)。但某種層面而言我覺得使用到這些也沒有關係,因為那是我認為重要、我想說的話。 但因為上述作品整體(從主角到主角的很多經歷)都放了太多我的真實體驗和靈魂碎片,所以真要說的話我覺得它是個反面教材(就是我自己覺得跟這個作品和角色距離拿捏失敗的)。但我把自己剖開大量丟進去的同時,我相信這也增添了作品和人物的真實性。 也是在寫這個作品的過程,我才注意到自我揭露以及與人物/劇情過於靠近的危險性。 所以這也讓我學會在往後的作品,即便想要探討相似的題材,也能用更保護自己、更抽離的方式書寫。 算是一個教訓(?) 但我絕對不後悔寫了上述的那個故事,甚至我覺得它是我此生最最想寫的。🌻

Feb 01, 2025 10:45 am


好高興能讓你有共鳴!也謝謝你和我分享想法🌻 我覺得我一開始沒拿捏好是因為我太想透過這個角色去敘述一些事情,而當時的我以為唯有透過把自己的很多很多碎片放進去,才能達到我想分享的目的。(後來發現這也讓我很容易因為它人對這個作品的負評而受傷——就算有些是惡意的言論,我曾在噗浪偷偷說遇過非常沒有禮貌的評價,不過那次也讓我學到,真的是不要發匿名的地方比較好,哈哈。) 我其實比較希望自己能盡量寫自己有經歷過的,因為田調有時也不見得能調查好,或是有些主題要調查就比較難(因為題材特殊性,相關人士/當事者可能不見得願意現身說法)。我之前也遇過有其他障礙別的人認為我不該跨障礙書寫……但這可能是比較極端的例子(而且與對方相同障礙別的友人反而認為我描述的情況讓他有共鳴),然而當時因為我不認為自己能駕馭好,因此最終決定放棄寫那個設定。 我不希望因為我的「非當事者」身分以及田調的不夠精細,而導致有人受傷。

Feb 01, 2025 12:10 pm


Among of the Austen heroines, my favourite will always be Fanny Price. I know Fanny seems to be the least favourite for many readers but I find her so relatable as an autistic person. (I've also seen discussions about Fanny being an autistic headcanon!) https://regina-del-cielo.tumblr.com/post/724210798130610176

Feb 01, 2025 1:01 pm


我在出版了拙作之後,因為當時還沒「正式確診」,所以也遇過相似的質疑。 加上亞洲環境對於self identified的族群看法比較負面(英語系國家雖然也有排斥self id/self dx的人,但相對少數),所以很容易會被質疑「資格」。 但並非沒有診斷就不是當事者……只是差在有沒有「被專家發現/確認」而已;很可惜許多人無法明白這點。 英語系國家的診斷系統要等待很長的時間+需要的花費很昂貴,所以不是所有人都付得起或等得了那麼久,因此自我確認者比較盛行。(但亞洲可能比較不是這樣,而且感覺比起英語系國家努力讓當事者聲音被聽見、被include,亞洲普遍還是更信任「專家」而非當事者)😫

Feb 02, 2025 3:21 am


我真的很害怕那種被認為「要自行通靈對方禮貌背後的真實想法/本音」的情況。 不知道這和性別養成有沒有關係,我升上國高中以後,人際關係的難度突然提升好幾個level,我發現多數女孩子之間的關係暗潮洶湧,有些看起來處得很好的女同學,關係突然就炸裂了。相處之間有很多眉角和潛規則,我從來沒有弄清,但對於大多數同學卻好像是自然而然的。 之前看過一個說法我很有共鳴——有點像是大家都有某種劇本知道要說什麼要做什麼表情、知道某某禮貌地說了某個話之後,自己要懂得解讀背後的真實意圖進而做出適當反應;但我的劇本要不是被撕掉幾頁就是拿錯版本(或是根本沒收到劇本)……所以不斷失誤,然後即興講台詞的能力(臨場反應)又很不擅長。 因為這正好就是溝通障礙中最困難的一點啊😥

Feb 02, 2025 3:46 am


認同你說的,masking做為某種生存機制(無論當事者是否有意識到自己如此),和有否同理心是不同的事情。 Double Empathy Problem證實了泛自閉光譜者並非無同理心,而是同理心表現的形式和絕大多數「一般人」不同。但這和masking是無關聯的事情。也有另一種說法是,泛自閉光譜普遍情感同理心爆棚,但認知同理心較弱(但也是有當事者反駁這樣的說法,每個人的體驗真的都有所差異)。 Masking代表的是當事人有意識或無意識(若是晚確診者,很常是無意識因為從小生長環境與社會的無形壓力自然而然形塑出masking能力的)。 Masking並不是「刻意戴上某種人格面具或營造某種特定形象進而獲得自己的某種目的」,它只是一種保護自閉當事者「迷彩」。有些人會誤解masking是當事者刻意為之的假裝、是一種manipulative的行徑,實際上完全不是如此(也有很多autistic被誤認是narcissist)。 這邊同樣是愛交朋友但是恢復(充電)期會需要比較久的類型!(有時在想這種愛跟人「貼貼」交集的情況是否源自ADHD🤩)

Feb 02, 2025 6:05 am


我以前很不喜歡「正常」這個詞,因為我認為那是由多數制定且隱約帶有「少數就是錯誤」的思想。很多同類也討厭正常這個詞。 我有時也會擔心若使用這類詞彙,會否可能代表我的internalised ableism還未完全被去除。 但就如昀芝說的,解釋給大多數人聽,而使用這個詞彙,是較為方便的(增添理解度)。 你說的「如果自閉光譜的人口提高,或許我們也會成為新的正常」,我覺得很有感。 我常常覺得有很多被大眾視為負面或難以理解的表徵及溝通方式,在「我們」的族群裡反而是好事(=正常)。所以如果能互相尊重ND和NT的根本差異(指想像為「不同」而非哪一方「有問題」),是否也能避免「正常與否」、「某方需要被治癒」這類看法的傷害呢?

Feb 02, 2025 6:56 am


我覺得炫耀這件事讓我卡頓的點是,好像立即地被判斷成是帶有負面意圖去和一個人說話的感覺。 當然不排除有些人真的是想藉由炫耀來表達自己高高在上的體驗、表達自己比別人好或是別人沒有的他有;但我感覺更多時候很多人真的只是想「分享」而已而沒有其他意思。 或許會覺得某某在炫耀,也是一些人自己的心態投射(而非對方真的這麼做)?🤔 雖然理解忌妒和羨慕都是人之常情,我自己也會,但不會因此怪別人「為什麼要分享某事」TTT

Feb 03, 2025 9:50 am


我也想過這件事! 好幾年前跟人討論「過度謙虛」的負面影響,包括造成謙虛者長期的冒牌者症候群、低自信,以及有時過度謙虛若沒拿捏好反而會有反效果(?)被認為幹嘛扭扭捏捏、幹嘛明明就會裝不會。 不知道是不是因為歐美文化較崇尚個人主義、外向、懂得「推銷自己」反而更為吃香。 我多次被我的老師提醒,說不要「明明很擅長的事情刻意留一手」或是「明明就有某個能力但一直自謙到自己也相信『我能力不好』」。身邊的法國人也常跟我說覺得我太不會「推銷自己」。 我覺得去試圖理解這個文化差異也挺有趣的。 不過我至今還是沒辦法很自在地主動說我會什麼,每次還是會用唯唯諾諾的方式表達(因為過往經驗而太害怕了)😥😓

Feb 03, 2025 9:54 am


謝謝你的分享,非常寶貴! ABA……我所聽聞的都是比較負面的部分🥲我大學時代的老師也非常討厭ABA有特別叮囑我們實習小心不要找到有ABA的機構😢也看過很多當事者現身說法。 不過我自己沒有經歷過所以也是保持偏不支持但不過度批判的心態QQ

Feb 04, 2025 7:15 am


我之前看到分享ABA問題的都是英語系國家當事者居多,因為像美國好像反而ABA是最常見最普及以及最負擔得起的方法,被美國當作主軸療法推行(但是實際上出現了虐待或是違反孩童意志的強迫「治療」行為)……但我也明白可能新生代的治療師比較有尊重兒童是個體的概念,但還是覺得如果這麼多當事者都曾經歷並導致創傷,那很可能這個方式真的有一些問題🥲不過我不確定台灣的ABA和國外的是否相同(我知道的是那個應用方式和早期強制將同性戀者「扭轉為『正常』」的方式是相同的(也是同一個提倡者所發明的)。 我相信絕大多數使用ABA治療師都是想協助個案融入社會,但😢有時還是會覺得很可惜這樣的善意反而造成一些個體的傷害就很令人難過🥲

Feb 04, 2025 7:51 am


【有感而發】 之前和晚確診的朋友們發覺一個狀況——部分晚確診/未確診但其實是泛自閉光譜的人,尤其是長期高度偽裝(high masking)卻未受到所需的協助和理解、一直硬撐並且「看起來最像『正常人』」的那群,很容易對於已經更早獲得診斷、受到溫暖陪伴,或是看起來更「放飛自我」的同類當事者,有一種排拒、強烈的批判性心態。 那些晚/未確診的泛自閉光譜者可能會覺得另外那些已經「找到自己」的當事者顯得「不夠努力」、「不夠社會化」、「不夠『正常』」、「無病呻吟」(在有些當事者難過地訴說社交挫折時)……甚至去批評他們「不會換位思考」、「缺乏同理心」,並用一些很internalised ableism(內化的健全主義)的方式去面對其他同類當事者。 我曾受到別的晚/未確診者這類的批判。當下明顯地感覺到對方以上對下、瞧不起的心態,覺得非常受傷和挫折。 然而,當我和其他有相似體驗的朋友聊過後,我們得出一個結論: 這樣的他們,其實非常辛苦,也令人心疼。

Feb 04, 2025 11:32 pm


社會/教育/家庭把他們「馴化」成最趨近「正常」的樣態,而他們也對自己百般刁難、忽視自己可能需要的協助,認為「別人都可以為什麼我做不到」,不斷給自己壓力,並且是對自己最嚴格的一群。 他們對那些比他們更早獲得診斷、獲得理解與協助、獲得同類朋友支援網的人們,那些可以更加自在地展現自己原生樣貌、unmask的當事者,其實內心深處可能帶有一種羨慕和忌妒的心情,只是那些情緒化作攻擊、化作不滿、化作「我這麼努力才達到現在的狀態,他們憑什麼」的指責…… 或許那些障礙非常隱形、看似高度社會化、極度融入社會(懂得打扮自己、把自己變成「符合年齡」的樣子、收斂自己的special interest,並且是每天每天從他人的非語言訊息提取隱藏資訊,以及「委婉/言下之意溝通法」的高手),他們內心的「自己」被長期壓抑之下,看到那些(在他們眼中)毫無長進、不需要和他們一樣high masking、看似受到眾人保護支持的同類,才會下意識地感到排斥、不愉快。 我回想自己曾默默關注一個英語系國家非常neuro-affirming、擁抱孩子障礙並鼓勵且全家一起倡議的IG帳號。

Feb 04, 2025 11:32 pm


我和另一位朋友聊天的時候都提到,我們至今都「不敢」關注那個帳號,只有在演算法把那個帳號的內容推薦給我們時,默默地按一個讚。 為什麼? 因為我們都很羨慕那個家庭。 我們很渴望曾經是孩子的自己,也能在那樣充滿對障礙的支持、理解、不貶低或不逃避不否認其存在的家庭環境中成長。所以我們只敢在演算法將它推給我們時,又羨慕又覺得暖心地點個愛心。 (我和我的家人已經算是處得很好的,但國高中時期也曾經有一見到面就吵架、無法對話的時期;而家人雖然一直知道我有一些「不一樣」,我也是很努力對他們倡議、分享我所知道的資訊,才慢慢比較可以和他們聊這些。) 我想,或許那些高度偽裝、過度努力想讓自己「正常」的人們,會對於其他當事者感到忌妒不滿,也是源自於他們其實有一些嚮往吧? 嚮往被愛、被理解、找到自己。

Feb 04, 2025 11:42 pm


或許不直接相關,但想補充一件事。 (以下僅個人觀察、不帶任何價值觀/好壞與否的批判,特此聲明。) 有一些會對其他泛自閉光譜同類夥伴予以負面評價、internalised ableism的晚/未確診當事者,容易顯現出一種「我比你有同理心」、「我做得比你好/努力得比你多」的優越感;有時甚至會自認為是察言觀色高手,或是自己很擅長同理人。 但我見過更多的狀況反倒是那些對自己的「社交能力」最沒有信心、認為自己最不擅長閱讀他人情緒、同理他人的人,在面對人際困擾、處理一些關係的波折時,能顯現出更大的包容度和耐心、更為溫和,並且更能夠顧慮他人的感受——我猜想這可能是因為,他們很害怕出錯、很害怕自己造成別人的困擾或傷害到人,所以對自己有著極高標準。 當然無論是前者或後者,和一般人有溝通上的差異和困境,以及去符合一般大眾社交相關的潛規則的努力,都是真實的。 另外一個狀況是,有些人看似認知同理發達、看似很符合一般人標準的「會看臉色」或知道如何應對,實際上也可能是長年累積的經歷和練習的「劇本」。但有些人把這些長期學會的模式誤以為是自己「與生俱來」,藉此去區分自己與「其他那些自閉症者」,這很令人感到遺憾😢

Feb 05, 2025 2:38 am


我也覺得!🥺 羨慕的情緒我相信每個人多少都會有,我也會羨慕英語系國家一些直接在螢幕前unmask並且自在倡議的人們,或是某些新型態的高度認可孩子neurodivergence的家庭。 我也相信/理解某些無意間散發出優越感的人可能不是故意要傷害其他人;只是一些有毒的觀念深植他們心中而不自知。 我只是不希望有任何人的努力再被否定😢無論他們看起來是否「足夠社會化」。我覺得大家都很辛苦,也都一樣很努力,所以發現到一些無意識優越感的情況才會覺得很惋惜。 希望大家的努力和美好都可以被看見。

Feb 05, 2025 3:03 am


我自己也是high masking,但我反而是一直懷疑自己沒在mask或擔心自己不夠努力的那類🥲每次陷入人際困擾都會很努力顧慮別人的情緒,我常常會把寫給別人的訊息先請家人朋友審過(完全沒信心)但都會被唸說明明寫得很好很不傷人😅叫我不要一直跟人確認要相信自己的判斷,但真的很難。

Feb 05, 2025 3:07 am


啊……這個我也遇過呢。 有看過一些比較符合典型「症狀」更早拿到泛自閉光譜診斷的人,細數別人「不符典型症狀」的部分並批評說「某某不可能是自閉症因為他/她沒有所有的症狀/不夠典型,一定是有其他問題但被誤診」。 一開始看到這類言論我也很難過,我之前也被質疑過類似的事情;但後來我傾向解讀為對方陷入黑白分明的rigid thinking,或是把診斷標準太過以字面意義解讀(literal thinking),就比較釋懷。 大家都有不同的困難點,所以有可能會導致這種互相指責/批判/資格論的現象。很惋惜但可能還是會一直發生(只要人們對於光譜的表徵的想法太過固化)……或許只能由我們自己調整心態,盡量溫和看待那些同類夥伴可能的批判(雖然很受傷或挫折但我現在盡量讓自己認知到大家真的都很辛苦同時很努力,就會比較放寬心🥲)

Feb 05, 2025 6:04 am


拍拍你,你真的很努力了🫂🥺 很多晚確診的同伴往往是對自己最為嚴格的,也很容易覺得自己不夠好🥲 其實已經非常厲害了,一路走來在這個並不是為我們的感官系統和認知/溝通模式所設計的世界。 我常常覺得身邊很多很努力的朋友們大家都能繼續活著繼續過每一天就已經非常非常值得讚許。 因為真的真的很累🫂

Feb 05, 2025 6:06 am


拍拍你🫂high masking真的需要各種努力、額外的精神🥺 謝謝你的經驗分享,非常寶貴👍🌟 不模仿人類反而過得開心+1我現在也是喜歡的衣服就開心穿、喜歡的絨毛玩具就開心抱,反正被說幼稚就幼稚沒關係,很多人想保有「赤子之心」還找不回來😅🥲所以我能擁有這些也很棒!這樣想真的豁然開朗🌻 不過我其實也一直在思考早確診者可能有的侷限性。我觀察到很多早確診的同伴可能會被家裡過度保護反而限制了發展(尤其如果是較早期確診的話,在民眾對泛自閉光譜還不熟悉的情況下其實也很辛苦也有很多stigma,真的是大家都不容易)

Feb 05, 2025 6:10 am


這讓我想到之前跟朋友聊過「將障礙當成擋箭牌」這件事,我們都認為這是不好的,但在討論accomodation和擋箭牌的分界的時候卻陷入歧異,後來我們發現那真的很難界定……🥲因為有時候真的就是mask到很累很累了好需要那個accomodation,但深怕被當成找藉口/擋箭牌所以就不敢提了;而有些人,可能就像你說的是「因為我是OO症所以大家應該包容我」那種不是很適切的心態😢而且只要族群裡出現過一個這樣態度的人,我們整個障礙別就會變得惡名昭彰。 我曾在台灣一些論壇(匿名和非匿名都有),看到很多「亞斯人都很糟啦、遇到只想遠離」、「他們都_____(帶入負面看法)」這些以偏概全的言論……唉🥲

Feb 05, 2025 6:33 am


嗚嗚謝謝你用心的回覆🫂也謝謝你願意閱讀我寫的東西!這對我而言是最大的鼓勵。也謝謝你分享你的體驗和感受🌟 之前跟朋友聊天時他提到好像比較多(台灣)精神科醫師是不傾向提成人確診,因為他們認為即使知道了也不能改變什麼/得到什麼「治療」。 也有可能是因為某些醫師對於泛自閉光譜/ADHD的認知比較停留在刻板/典型的表徵,這個問題我也曾和朋友聊過,我們都感覺目前(台灣)還是走一個比較男性樣板化、典型表徵的,以及疾病化的敘事,所以女性/非二元性別/與典型表徵不符的男性容易被忽略甚至被認為「沒有障礙」……

Feb 05, 2025 8:13 am


另外之前也和幾位脆上的夥伴聊到就是很多非典型者做傳統的亞斯量表/AQ之類的測驗,分數都不符合診斷標準(可是實際相處下來又很明顯應該是同類);那往往是因為診斷標準/量表也太過典型樣板化,加上當事者可能容易將一些選項過於字面解讀——比如特量表上可能會寫「會不會對數字著迷」、「是否喜歡排列玩具」、「是否不擅長『假裝遊戲』」、「有沒有『異常』的玩玩具方式(好比轉小車車的輪子而不是滑動它)」;但其實非典型的相似特徵可能會先呈現得更幽微,比如我會按衣服/書籍顏色或種類排整、比方我雖然小時候會和同學玩「假裝遊戲」但我有自己的強硬規則(?)希望大家照我的(因為有自己預設的劇本我會比較安心),然後我以前上過圍棋課,但是我都沒有在下棋而是把棋子擺成米老鼠的樣子(小時候著迷米老鼠)……這些其實都是很明顯的指向,但因為「不典型」而被忽略…… 量表的分數也可能會和當下的狀態相互呼應。看到脆友說做MBTI測驗時覺得自己可能是在masked情況下測試的,所以得到某種結果;unmask之後測驗結果又不一樣了🤔所以這也是可能的原因(以前測驗分數和現在的差異)

Feb 05, 2025 8:13 am