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※ La version chinois traditionnelle est publiée séparément, vous pouvez la lire ici.
Je suis tombée un peu par hasard sur une courte vidéo de Madame Maïtena Biraben sur Instagram, publiée par “Le Nouvel Obs”, un média d’actualité français. Après avoir regardé l’entretien complet, je me suis mise à chercher davantage d’informations sur elle, et c’est ainsi que j’ai découvert son parcours.
En France, les discussions autour des femmes adultes autistes et/ou avec un TDAH restent encore assez rares dans les médias grand public. Même si, sur Instagram et d’autres plateformes, une nouvelle génération de personnes autistes et/ou TDAH commence à faire entendre sa voix et à mener des actions d’auto-représentation (self-advocacy en anglais), comme à Taïwan, cette prise de parole reste encore largement cantonnée à une sorte de « bulle » et peine à atteindre le grand public.
Et notre société entretient encore de nombreuses idées fausses au sujet des personnes neuro-atypiques, notamment des personnes autistes et des personnes avec un TDAH.
Très tôt, le film “Rain Man” depuis 1988 a profondément ancré dans l’imaginaire collectif l’image de la personne autiste comme étant à la fois un homme et un génie. Dans les films, les séries et les romans, les personnages autistes sont encore très souvent des hommes ou des enfants : soit des génies, soit des personnes ayant une déficience intellectuelle et étant incapables de vivre de manière autonome. Les femmes, les personnes présentant des caractéristiques plus atypiques ou intériorisées, ainsi que celles qui ont appris à masquer leurs traits (masking / camouflage en anglais), ont longtemps été quasiment absentes de ces représentations. Et la compréhension et l’image que la société se fait de l’autisme sont ainsi devenues de plus en plus stéréotypées, renforcées par les biais véhiculés par les médias grand public.
Aujourd’hui encore, il est très rare que l’on associe spontanément à l’autisme une personne comme Maïtena Biraben, qui correspond, aux yeux de la société, à l’image d’une personne « ayant réussi » : avec un statut socio-économique élevé, toujours très soignée, qui semble à l’aise dans les interactions sociales et qui a réussi à atteindre l’âge adulte sans difficulté apparente.
Maïtena a reçu son diagnostic d’autisme à l’âge de 57 ans. Aujourd’hui âgée de 59 ans, elle a partagé son histoire cette année (2026), à l’occasion du mois de sensibilisation à l’autisme, en avril.
Après avoir regardé son entretien vidéo, j’ai été très touchée par son courage, son humour, ainsi que par sa volonté de montrer devant la caméra sa vulnérabilité et une image d’elle-même qui soit authentique. J’ai alors pris mon courage à deux mains et je lui ai écrit pour lui proposer cet entretien.
À l’origine, j’aurais aimé réaliser une interview en visioconférence, sous la forme d’un épisode de podcast ou dans un format proche du podcast. Mais comme Maïtena est très occupée par son travail, elle a gentiment accepté de répondre à mes questions par écrit.
Merci beaucoup à elle !
Commençons.
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Miya :
Encore merci, Maïtena, d’avoir accepté mon invitation. Cela faisait longtemps que je n’avais pas réalisé d’entretien écrit, et j’interviewe également assez rarement des français·es, alors je suis un peu nerveuse.
Mais je suis vraiment très heureuse que vous ayez accepté mon invitation !
Il y a quelque temps, ma famille a fait transférer sur DVD des vidéos de mon enfance, ce qui m’a enfin permis de revoir toutes les anciennes cassettes. À ce moment-là, je me suis mise très sérieusement à chercher, dans ces vidéos, des indices de mon autisme.
Bien sûr, les vidéos montrent surtout les moments où tout allait bien, ainsi que des scènes où toute la famille était réunie et semblait bien s’entendre. Mais à partir de mes propres souvenirs d’enfance, ainsi que des écrits de mes enseignants et de mes parents dans mes carnets de correspondance, il apparaît clairement que j’ai toujours présenté des traits autistiques et liés au TDAH assez marqués.
Cela m’a toujours laissée perplexe : pourquoi, alors que ces caractéristiques étaient si visibles, aucun adulte ne s’est-il rendu compte de ce qui se passait ?
Ma première question serait donc la suivante : après avoir reçu votre diagnostic, lorsque vous repensez à votre enfance et à votre parcours de vie, y a-t-il des moments où vous vous êtes dit : « Mais… c’était pourtant évident que j’étais autiste, pourquoi personne ne l’a remarqué ? »
Et face à ces souvenirs, avez-vous parfois ressenti une forme de tristesse ou de regret ?
Comment avez-vous vécu, après un diagnostic tardif, tous ces « si seulement… », ainsi que certains regrets plus diffus que l’on peut ressentir en repensant à son passé ?
Maïtena :
→ Non je ne me suis pas dit que cela avait été évident. Toute petite je me suis construite en masquant, et en m’adaptant je dirai magistralement. J’étais pour les autres : tête en l’air, étourdie, dans son monde… J’avais une détermination forte et un caractère facile et affirmé. comme pour moi tout était une question, je procédais aux réponses.
Oui il y a de la tristesse, d’abord face à un potentiel qui eut été formidable si il avait été vu et bien sur aussi aux regard des relations que j’aurais pu avoir avec mes parents en particulier.
C’est LE regret du diagnostic tardif. Les relations auraient été bien différentes et aussi le diagnostic en aurait entraîné d’autres au sein de la famille, ce qui aurait rendu la vie peut être plus facile pour certains.
Miya :
En 2017, j’ai publié à Taïwan un livre autobiographique consacré à mon enfance en tant qu’enfant prématuré. Après l’avoir lu, ma maison d’édition a demandé à la psychiatre qui me suivait lorsque j’étais enfant d’en rédiger la préface. Après avoir lu mon livre, elle m’a dit que j’étais très clairement autiste. À la fin de l’année 2022, je suis donc retournée la voir pour passer un véritable bilan diagnostique.
Malgré cela, dans la vie quotidienne, les personnes qui me connaissent peu ont beaucoup de mal à repérer mes caractéristiques, notamment en raison de mon apparence et de mon masking / camouflage. Tout au plus, elles peuvent me trouver réservée ou parler d’une voix très douce.
Il m’arrive même parfois d’éprouver une forme de syndrome de l’imposteur, en me demandant : « Est-ce que je suis vraiment autiste ? »
Au cours de mon parcours d’auto-représentation, j’ai également reçu de nombreux messages de personnes autistes présentant des caractéristiques plus typiques ou considérées comme « sévères », ou de la part de leurs proches, qui me disaient par exemple : « Mais tu n’as pourtant pas l’air d’avoir de problèmes », « Tu fais partie des personnes qui vont vraiment bien », ou encore : « Des personnes comme toi, qui ont l’air parfaitement normales mais disent être autistes, font taire la voix de mon enfant non verbal… »
Tout cela m’a parfois beaucoup découragée et m’a fait douter de moi-même.
Pourtant, je pense parfois à une chose : les personnes qui disent que je « n’ai rien », que je « fais semblant » ou que mon handicap « ne se voit pas » ne voient pas ce qui se passe dans ma vie privée. Elles ne voient pas les moments où je m’effondre à la maison à cause d’une toute petite stimulation sensorielle (sensory overload), ni ceux où une remarque faite sans mauvaise intention ou un malentendu avec quelqu’un peut provoquer un effondrement autistique (autistic meltdown, rejection sensitive dysphoria).
Si elles savaient que, lorsque je traverse un burn-out autistique, il peut même m’être extrêmement difficile de me brosser les dents ou de prendre une douche, diraient-elles encore que « je suis parfaitement normale » ou que « je fais semblant » ?
J’aimerais donc vous demander, Maïtena : après votre diagnostic, vous est-il également arrivé de douter de vous-même, de vous demander si vous « faisiez semblant » ?
Et au cours de votre parcours d’auto-représentation, avez-vous déjà été confrontée aux doutes ou aux remises en question des autres ?
Dans ces moments-là, comment faites-vous pour y faire face, ou pour expliquer votre situation aux autres ?
Maïtena :
→ Je ne me suis jamais demandé si je faisais semblant. Mais j’ai douté du diagnostic bien sûr. Peut-être que je doute encore , dans le sens que j’ai le sentiment que l’on sait peu de choses. Ce que l’on appelle autisme aujourd’hui peut-être l'appellera-t-on autrement demain. Ça ne compte pas pour moi. Je sais que je fonctionne de manière singulière . c’est une certitude et cela ne fait aucun doute.
Les autres, ceux qui ont un avis tranché sur le fait que je sois sur le spectre ou pas, ne sont JAMAIS des psychologues cliniciens ou psychiatre. Ils ont des métiers qui ne leur donnent aucune légitimité à établir un diagnostic . l’autisme comme la corrida ou la fourrure déclenche d’étranges réactions. Disproportionnées. Cela est peut-être dû au miroir qui est tendu à chacun, puisque nous avons tous nos différences.
Je ne considère pas avoir à faire face à l’avis des autres. Les gens dont l’avis comptent pour moi sont rares, et eux savent.
Miya :
Pour poursuivre sur la question précédente.
Récemment, à Taïwan, l’algorithme du réseau social Threads a contribué à rendre de plus en plus visibles auprès du grand public des termes et des notions comme la neurodiversité, l’autisme, le TDAH ou encore le diagnostic tardif.
De nombreux nouveaux·elles militant·es et défenseur·euses des droits des personnes neuro-atypiques ont commencé à prendre la parole en nombre et à partager leurs expériences. Beaucoup, comme vous et moi, sont des personnes qui ont découvert relativement tard qu’elles étaient concernées.
Mais dans ces moments-là, il y a toujours des personnes — qu’il s’agisse de professionnel·les de santé, de parents, ou même de personnes concernées ayant une vision plus traditionnelle de l’autisme — qui interviennent pour critiquer, voire insulter, celles et ceux qui essaient de faire entendre leur voix.
Cela ne se produit pas seulement à Taïwan, mais aussi dans d’autres pays, y compris en France. Par exemple, il y a seulement quelques jours, je suis tombée sur une vidéo en français sur Instagram (https://www.instagram.com/p/Dbs9omMxDIQ) dans laquelle une psychologue mettait en doute l’expérience de personnes autistes qui témoignent sur Internet, allant jusqu’à les qualifier de « personnalités narcissiques ». L’une des personnes autistes concernées lui a ensuite répondu, en dénonçant cette façon de parler d’elles, qu’elle trouvait profondément blessante.
Tous ces phénomènes sont assez décourageants pour moi.
Lorsque j’ai regardé votre vidéo sur Instagram, dans sa version courte, j’ai également vu des commentaires similaires, notamment de la part de parents. Certains disaient par exemple : « Maintenant que toutes ces personnes “à haut niveau de fonctionnement”, qui n’ont apparemment aucun problème et qui ont réussi à devenir adultes, prennent la parole, qu’est-ce qu’on fait de mon pauvre enfant non verbal ? Qui va parler pour lui et être son porte-parole ? »
D’autres disaient : « Le vrai autisme, ce n’est pas ça. La plupart de ces personnes ont une déficience intellectuelle, elles sont très malheureuses. »
Tout d’abord, sans même entrer dans le débat autour du terme « haut niveau de fonctionnement » — qui consiste à catégoriser les personnes en fonction de leur niveau de “fonctionnement” et qui est très inconfortable pour de nombreuses personnes concernées, au point que son abandon a été demandé à plusieurs reprises —, les recherches montrent qu’environ 70 % des personnes autistes ne présentent pas de déficience intellectuelle associée. Pourtant, dans le discours courant, l’autisme continue très souvent à être directement assimilé à la déficience intellectuelle.
Le discours tragique présentant l’autisme comme quelque chose de « triste » ou de « pitoyable » m’a toujours profondément attristée, et je m’y oppose.
Comme vous l’avez dit dans votre entretien vidéo : « C’est simplement une différence. »
Et lorsque nous commençons à prendre la parole, on nous dit que nous sommes trop nombreux·ses, trop bruyant·es, que nous faisons de l’ombre à « celles et ceux qui ont vraiment besoin d’aide »…
Mais pourquoi personne ne pense-t-il au fait que, pendant toutes ces années, les voix des femmes, des personnes présentant des caractéristiques atypiques, des personnes autistes sans déficience intellectuelle significative et des personnes non blanches ont elles-mêmes été largement étouffées par un récit centré sur les hommes blancs, les petits garçons et les personnes présentant une déficience intellectuelle ?
On a parfois l’impression que dès que nous prenons la parole, un groupe de médecins, de chercheur·euses, de parents ou d’autres personnes qui se présentent comme comprenant mieux les personnes autistes qu’elles ne se comprennent elles-mêmes — alors qu’elles ne sont pas elles-mêmes autistes — intervient pour faire exactement ce qu’ils nous reprochent constamment de faire : « parler à la place des autres ».
Pourtant, la plupart du temps, lorsque nous militons et partageons nos expériences, notre intention est simplement de raconter ce que nous avons vécu, dans l’espoir que cela puisse accompagner ou aider d’autres personnes ayant vécu des choses similaires. C’est tout.
Nous ne voulons pas faire taire la voix de qui que ce soit. Nous ne voulons pas volontairement ignorer les personnes non verbales ou peu verbales. Nous ne voulons pas être les « porte-paroles » de quelqu’un d’autre. Nous parlons uniquement en notre propre nom.
Désolée d’avoir écrit autant de choses dans cette question ! Mais je serais très curieuse de connaître votre point de vue sur tout cela, Maïtena.
Et notamment, puisque vous travaillez depuis de nombreuses années dans les médias français, je serais également curieuse de savoir si vous envisagez, à l’avenir, de mettre votre visibilité publique ou votre expérience dans le milieu des médias au service de votre engagement autour de l’autisme et de la neurodiversité, en faisant d’une certaine manière le lien entre les deux.
Maïtena :
→ Je ne suis ni une experte, ni un modèle. J’avance démasquée. C’est tout et c’est beaucoup. Je suis heureuse que cela rende service. Mais surtout, après avoir passé presque 60 ans à me conformer, je me libère et considère que désormais c’est au reste du monde de se faire à moi :-) dans certaines limites cependant.
Miya :
Je vis en France depuis 2013. À l’origine, j’étais venue ici pour étudier la musique.
Par la suite, toujours dans le domaine de la musique et de l’éducation des enfants, j’ai obtenu un diplôme universitaire consacré à l’utilisation de la musique auprès des tout-petits et des enfants en situation de handicap (D.U. La musique et le tout-petit – La musique et l’enfant en situation de handicap).
Pendant cette formation, j’ai eu la possibilité d’effectuer un stage dans un hôpital de jour en France, auprès d’enfants autistes âgés de 5 à 11 ans. C’était une expérience qui m’a rendue très heureuse et dont j’ai énormément appris.
Malgré cela, au cours de ce stage, j’ai également été confrontée à certaines incompréhensions encore présentes aujourd’hui dans le système français concernant l’autisme, ainsi qu’à des stéréotypes encore véhiculés par des professionnel·les de santé eux-mêmes. Cela m’a beaucoup attristée et découragée.
Pendant mes études, mon établissement avait également invité une psychologue spécialisée dans l’autisme à venir donner une conférence. Le contenu de cette intervention m’avait mise mal à l’aise — c’était vers 2021-2022 — car elle défendait notamment l’idée selon laquelle les personnes autistes dites « à haut niveau de fonctionnement » ou anciennement diagnostiquées comme ayant un syndrome d’Asperger auraient tendance à faire taire la voix des autres personnes autistes.
Cette conférence a d’ailleurs été l’un des éléments qui m’ont poussée à faire mon coming out concernant mon handicap auprès de quelques camarades en qui j’avais confiance et avec qui j’étais plus proche.
Si cela vous intéresse, j’aimerais également beaucoup vous partager une conférence que j’ai donnée à Taïwan en août 2025 (https://www.youtube.com/watch?v=-7e39LEfo_Q), dans laquelle je raconte mon parcours d’enfance. J’y ai spécialement ajouté des sous-titres en français pour que mes proches et mes ami·es français·es puissent la regarder, héhé.
Je ne cherche absolument pas à critiquer la France. J’ai plutôt le sentiment qu’actuellement, aussi bien en France qu’à Taïwan, la compréhension de l’autisme dans la société reste très insuffisante.
Mais je serais très curieuse d’avoir votre propre observation : avez-vous le sentiment que, globalement, la compréhension de l’autisme, du TDAH, de la neurodiversité, etc. évolue plus lentement en France que dans les pays voisins ?
C’est ce que j’avais lu dans certaines informations que j’avais recherchées après avoir regardé le documentaire “Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice” (https://www.youtube.com/watch?v=hWSvmQjkpZo).
D’après ce que j’avais trouvé à l’époque, la France aurait plusieurs années de retard — voire au moins dix ans selon certaines sources — par rapport à certains pays voisins dans sa compréhension et sa prise en compte de l’autisme, et elle aurait également fait l’objet de plusieurs condamnations ou critiques de la part du Conseil de l’Europe.
Si vous souhaitez partager votre expérience à ce sujet, je serais également curieuse de savoir si, depuis votre diagnostic, les personnes qui vous entourent — dans votre vie quotidienne comme dans votre environnement professionnel — comprennent davantage votre fonctionnement, ou si certaines personnes ont été disposées à mettre en place des aménagements ou des adaptations en fonction de vos besoins.
Maïtena :
→ Je n’ai pas d’avis sur le sujet. On ne peut que constater le retard de la France. Cependant Thomas Bergeron à l’institut pasteur, fait beaucoup avancer les choses.
Miya :
Enfin, j’aimerais vous demander, Maïtena : si vous pouviez adresser quelques mots à la jeune fille que vous étiez à l’adolescence, que lui diriez-vous ?
Et pourriez-vous également dire quelques mots d’encouragement aux personnes autistes et/ou avec un TDAH qui lisent cet entretien, qu’elles aient reçu leur diagnostic tôt ou tardivement ?
Si vous souhaitez également adresser quelques mots d’encouragement aux proches, aux parents, aux aidant·es ou aux personnes qui accompagnent des personnes autistes, ou leur dire quelque chose que vous aimeriez qu’ils sachent afin de pouvoir mieux comprendre et soutenir les personnes neuro-atypiques qui les entourent, vous pouvez également le faire ici.
Merci beaucoup.
Maïtena :
→ Je n’aime pas l’idée de parler à ce que j’ai été. C’est derrière moi et ça n’a pas d’autre intérêt que d’avoir participé à me construire aujourd'hui. Être autiste, avoir une/un autiste dans sa vie est une chance. Un plus. Une autre façon, un enrichissement. Comme parler une langue étrangère, jouer d’instruments, mettre des lunettes 3D. C'est une autre façon d'être et de percevoir le monde. C'est le fondement de l’amour : voir les choses d’un autre point de vue. C’est une chance pour nous tous. Neuro-atypique et neurotypique.
Miya :
Je suis vraiment très heureuse que Maïtena ait accepté cet échange.
Merci à vous de nous avoir offert un regard aussi approfondi, ainsi qu’un témoignage aussi sincère et authentique.