※ 本次的法文版本會另外發布一篇貼文,你可以在此閱讀。
我是無意間在Instagram上看到Maïtena Biraben女士於Le Nouvel Obs(法國一個新聞週刊平台)的影音訪談後,查詢完整影片看完,才認識她的。
在法國,泛自閉光譜/ADHD成人女性的討論,在主流媒體還很稀缺。儘管在Instagram等平台,許多新一代的泛自閉光譜與ADHD當事者開始進行線上的倡議(self advocacy),但就如台灣,這種倡議仍停留在同溫層當中,很難進入大眾視野。
而這個社會,仍然對於泛自閉光譜、ADHD等神經非典型(Neurodivergent)人士,有著很大的誤解。
早期由電影《雨人》將自閉光譜者「男性、天才」的樣板深植人心,影劇、小說作品中的泛自閉光譜者,多為男性、小孩,要不就是天才要不就是合併智能障礙生活無法自理者。女性、非典型表徵的當事者,以及習得擬態(masking/camouflage)的人們,從未被呈現過,而社會對於泛自閉光譜族群的理解與印象,也隨著主流媒體所鞏固的偏見而越發刻板。
而今,如Maïtena Biraben女士這樣世俗認定的「成功」人士——高社經地位、把自己打理得十分得體、(看似)擅長處理人際應對、已經(看似)無恙地長到成年——很少人會把這樣的一個人,與泛自閉光譜劃上等號。
Maïtena是在57歲時被確診泛自閉光譜的。如今59歲的她,在今年的自閉關懷月(每年四月)分享了自己的故事。
看完Maïtena的影音訪談後,我對於她的勇敢、她的幽默、她在鏡頭前不吝於展現的真實與脆弱,而感到動容。於是我鼓起勇氣寫了電子郵件邀訪她。
最初是想要以視訊訪談的方式,做一集(類)podcast;但由於Maïtena平時工作忙碌,於是答應了以筆談的型態接受對談。
非常謝謝她!
讓我們開始吧。
Miya:
再次謝謝Maïtena接受我的邀訪。我很久沒有與人筆談,也比較少訪談法國人,有點小緊張。
但真的非常開心您接受我的邀請噢!
前陣子我的家人將我兒時的影片轉檔成DVD,於是過去的卡帶都能看了。那時我很認真地在影片中尋找泛自閉光譜的蛛絲馬跡。
雖然影片大多只會呈現狀態好的模樣、家人和睦相處的片段;但從我個人對小時候的記憶,以及聯絡簿當中老師和父母的文字紀錄看來,我確實一直都有非常明顯的泛自閉光譜與ADHD特質。這總讓我困惑——為什麼明明那麼顯著,卻沒有大人意識到我的狀況呢?
所以,首先第一個問題,想要請教Maïtena,您覺得獲得診斷後,回放過往的成長歷程,有哪些部分是您覺得「咦?這明明很明顯是泛自閉光譜,為什麼沒有任何人發現呢?」
以及,對於這些記憶,您是否會產生一種惆悵、可惜的感受?
面對晚確診後的那些「如果當初」,以及某些隱約的遺憾感,您如何自處?
Maïtena:
不,我並不覺得當時的一切其實都很明顯。從很小的時候起,我就一直透過掩飾自己的特質、適應周遭環境來形塑自己,而且我可以說,自己做得相當出色。
在別人眼中,我就是那種心不在焉、迷迷糊糊、活在自己世界裡的人……但我有很強的意志力,個性隨和,也很有主見。對我而言,所有事情似乎都是一個問題,而我會自己找出答案。
是的,我確實感到悲傷。首先,是想到如果當初有人看見並好好發掘,我原本可能擁有非常出色的潛能;當然,也包括我原本可能與父母建立的關係,尤其是與父母之間的關係。
這正是晚確診最讓我遺憾的事。當初的關係原本可能截然不同;而且,我的診斷也可能促使家中其他成員陸續接受診斷,這或許能讓某些人的人生過得更輕鬆一些。
Miya:
在我2017於台灣出版了我個人作為早產兒的成長歷程後,出版社邀約了我兒時的精神科醫師寫推薦序,在她看完了我的書以後,她跟我說我很明顯是自閉光譜者。2022年底我回去和她做了正式的診斷。
儘管如此,在日常生活中,因為我的外表、我的擬態/偽裝(masking/camouflage),與我不熟悉的人很難看出我的特質(可能頂多覺得我內向、說話小聲)。
偶爾,就連我自己都會有種冒牌者症候群,覺得「我真的是泛自閉光譜者嗎?」
倡議的旅途中,也曾收到過不少表徵較典型、「嚴重」的當事者或其照顧者,表示「妳看起來又沒怎樣」、「妳已經算狀況很好的了」、「妳和那些『明明很正常』卻說自己有自閉症的人,掩蓋了我無口語的孩子的聲音」……等,讓我感到很氣餒,也很懷疑自己。
然而有時我也會想——那些說我「沒怎樣」、「只是假裝」、「障礙不明顯」的人,並沒有看到我私下在家中因為一點小小的感官刺激(Sensory Overload),或是別人一句無心的批評或誤解而潰堤(Autistic Meltdown、Rejection Sensitive Dysphoria)的時刻……如果他們知道我在經歷泛自閉倦怠(Autistic Burnout)時,連刷牙洗澡都很困難,還會說「我很正常」、「我在假裝」嗎……?
想請教Maïtena,在您確診後,是否也會有那些懷疑自己「是不是再假裝」的時刻;或是在您倡議的旅途中,是否也曾受到外界的質疑?
這種時候,您都是如何面對,或是如何向大家說明?
Maïtena:
我從來沒有懷疑過自己是不是在假裝。但我當然曾經懷疑過這個診斷。或許直到現在,我仍然有所懷疑;不過,我所指的是,我覺得我們對這件事所知甚少。
今天我們稱之為「自閉症」的東西,或許到了明天,就會被稱作別的名稱。對我而言,這並不重要。我知道自己的運作方式與眾不同,這是我確信無疑的事。
至於那些對我究竟是否屬於自閉光譜有著斬釘截鐵看法的人,他們絕對不會是臨床心理師或精神科醫師。 他們所從事的職業,並不賦予他們做出診斷的正當資格。
自閉症就像鬥牛或毛皮議題一樣,總會引發一些奇怪、甚至不成比例的反應。或許是因為這些議題像一面鏡子,映照出每個人自身的樣貌;畢竟,我們每個人都有自己的差異。
我不認為自己有必要去面對、回應別人的看法。真正對我而言重要、其意見值得我在意的人並不多,而這些人都了解我。
Miya:
接續著上一題。
近期在台灣,因為社群網站Threads演算法,使得神經多樣性(Neurodiversity)、泛自閉光譜、ADHD、晚確診等詞彙,越發被大眾看見。
許多新一代的倡議者(許多人如您與我一樣,為剛發現自己特質的晚確診者)開始大量地冒出、努力分享自己的體驗與聲音。
然而,這種時候總會有一些人,無論是所謂的醫學專業人士、家長,甚或概念較為刻板的當事者,會跳出來指責、謾罵那些努力的倡議者們。
不僅僅在台灣,在其他國家,甚至法國也如此(比如前幾天我才在Instagram看到,類似這樣的法文影片,影片中一位心理師正質疑著網路上分享自身經驗的自閉光譜者,並稱他們為「自戀型人格」;而後這位自閉光譜者反擊這種令人難過的說法)。
這些現象總是讓我感到氣餒。
當時在看您的影片(Instagram的簡短版本)時,下方也有類似的留言,來自一些家長。他們說「現在這些『高功能』、沒怎樣、好好活到成年的人跑出來說話,那我可憐的無口語的孩子怎麼辦?誰來幫他說話、幫他代言?」或是「真正的自閉症才不是這樣,他們大多合併智能障礙,很可憐的。」
首先先不論「高功能」一詞(以功能性區分),對於多數當事者而言是很不舒服的用語、已經多次被呼籲停用;再者研究已經證明有70%的泛自閉光譜者,其實是沒有合併智能障礙的;但坊間仍時常把自閉光譜與智能障礙直接劃上等號。
我對於「自閉光譜是可憐的」這種悲劇性敘事也一向很難過與反對。
就如Maïtena在影音訪談裡說的,「那就是個差異」。
而當我們開始發聲,人們會說我們人太多了、太吵了、蓋過「其他真正需要幫助的人」的聲音了……但他們怎麼都沒有想過,一直以來女性、特質非典型者、智力無顯著障礙者、非白人者,他們的聲音一直被那種白人、小男孩、合併智能障礙的敘事給蓋過。
好像我們只要一出聲,就會有一群自詡比當事者更加理解他們(但本身不是自閉光譜者)的醫生、學者、家長……等,出來做一件他們總是指責我們的事情——「代言」。
然更多時候,努力倡議、分享的我們,從來想著的只是分享我們的經驗,或許能陪伴到更多與我們有相似經驗的人,僅此而已。我們不想蓋過任何人的聲音、不想刻意忽略無/低口語者、不想「代言」誰,我們只代表自己。
不好意思上面寫了許多想法,我很好奇在這樣的議題上,Maïtena有什麼想法能分享嗎?
尤其您長年深耕法國的媒體業,如果您願意分享的話,我也很好奇您未來有沒有打算以您的公眾影響力,或是在媒體業界的經驗,去與您的倡議方面做融合?
Maïtena:
我既不是專家,也不是什麼典範。我只是卸下偽裝,坦然地走下去。
就這樣。這件事看似如此簡單,卻也蘊含了很多。
我很高興,這樣做能夠對別人有所幫助。
但更重要的是,在花了將近六十年的時間努力迎合、符合他人的期待之後,我終於開始解放自己。我認為,從今以後,該由這個世界的其他人來適應我了 :-) 當然,還是有一定限度的。
Miya:
我從2013年開始在法國,原本是為了學習音樂。
後來,同樣在音樂/兒童教育的領域,我修了一個以音樂陪伴學齡前與身心障礙兒童的學士學位(D.U. La musique et le tout-petit - La musique et l'enfant en situation de handicap)。
在那個學位的求學期間,我得以在法國當地的日間照護中心,陪伴5到11歲的泛自閉光譜孩子。那是讓我覺得很幸福也很有收穫的一次實習。
儘管如此,在實習過程中,我也看到了一些法國目前體制泛自閉光譜的不了解,以及連醫療人員都仍持有的刻板印象。這讓我感到遺憾與氣餒。
在學期間,校方也曾邀請專攻自閉光譜的心理學家演講,當時演講的內容也讓我感到不適(那時約莫2021-2022年)——對方也是認定「高功能自閉光譜/亞斯伯格症者壓制了其他當事者的聲音」的那派……那場講座也是促使我私下和較熟悉信任的同學障礙出櫃的契機(如果您願意,我也很想和您分享我2025.08在台灣分享自己成長歷程的演講,我特別加上法文字幕給法國的親朋好友看,嘿嘿)。
我無意批判法國,我覺得目前無論法國還是台灣的社會,對於泛自閉光譜的理解遠遠不足。
然而,我很好奇Maïtena自己的觀察,法國整體對於泛自閉光譜、ADHD、神經多樣性等議題的理解,會否比周遭鄰國要緩慢一些?
那是我之前讀到的資料,在看過「雷雪兒事件」(Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice)紀錄片後,所查詢到的資訊。據悉,法國的泛自閉光譜資訊與概念相較鄰國慢了至少十年,甚至多次被歐洲理事會多次譴責……
如果您願意分享,我也很好奇在您確診後,您周遭的人們,無論日常生活或職場,是否有比較能理解您,或是願意為您的特質而做出一些相應的協助與調整?
Maïtena:
對於這個議題,我沒有特別的看法。我們能做的,就是承認法國確實有所落後。
不過,巴斯德研究所(Institut Pasteur)的 Thomas Bergeron 正在大力推動相關領域的進展。
Miya:
最後,想請教Maïtena,如果您可以對青少女時期的自己說一段話,您會對她說些什麼?
以及,您是否能說點什麼,鼓勵正在閱讀這篇文章、無論早期確診或晚確診的泛自閉光譜/ADHD夥伴?
如果您有想對自閉光譜的照顧者、父母、親友等說些什麼鼓勵的話,或是希望他們知道些什麼,能夠更幫助他們身邊的泛自閉光譜族群,您也可以分享在這邊。
謝謝您。
Maïtena:
我不太喜歡對過去的自己說些什麼這個想法。那一切都已經過去了,而它唯一的意義,就是那段經歷曾經參與形塑今天的我。
身為自閉者,或是在自己的生命中有一位自閉者,都是一種幸運。
這是一種額外的收穫,是另一種存在方式,也是一種豐富。
就像學會說一門外語、演奏樂器,或是戴上 3D 眼鏡一樣。
那是另一種存在的方式,也是另一種感知世界的方式。
這正是愛的根本:從另一個角度看待事物。
這對我們所有人而言,都是一種幸運——無論是神經典型者,還是神經非典型者。
Miya:
真的非常高興Maïtena答應這次的對談。
謝謝您帶給我們如此深入的視點與真誠的內容。