Miya(小太陽): 2025

2025/02/22

【哈囉,友人在嗎?】訪談《原來我有自閉症》作者昀芝


Q1:

  想問問昀芝的成長過程中特質是否較內化或是隱形導致一直未被發現,以及是否性別的養成對於特質的呈現有所影響?


昀芝的回答:

  當然有(因為內化或較隱形而一直未被發覺)。覺得自己跟別人不一樣都是我要改進、覺得容易自責、想模仿「正常人」。

  以前就讀國際學校需勇於講話,內向是不被鼓勵的。在裡面當內向的人,別人就比較容易忽略你。我本身個性偏文靜但不能忠於自己、要變得外向活潑、很會交談。因學校允許穿著便服所以更要學會打扮。美式學校的人運動能力通常也很好,但我運動很差、發現自己有很多不足,好像永遠趕不上別人。


陽(Miya)的想法:

  我覺得在歐洲也是如此。在法國的時候,我曾於一個托嬰中心實習,那是我學齡前暨身心障礙兒童音樂陪伴學程時期的實習學分。在實習結束後由托嬰中心負責人書寫的觀察報告裡,她表示我雖然待孩子非常溫柔,但性格過於內向、不太跟托嬰中心同事交集。但我真的很害羞,而且托嬰中心永遠有孩子哭泣、尖叫的聲響(雖然也有孩子們快樂的聲響),總之休息時間我需要一個人帶著抗噪耳機排解刺激,所以也沒有多餘的心神與人交集。

  啊,順道一提,我當時也曾因為一次托嬰中心臨時要求我到戶外上課而婉拒,因為我的樂器都擺好了,而且我要無麥克風的情況下唱歌,在戶外上課根本行不通,我很難為情很猶豫但還是婉拒了。結果觀察報告裡托嬰中心負責人寫說我這樣的不知變通可能影響未來工作方面與人合作的專業度。



Q2:

  根據你個人的經驗,內化特質和教科書式、刻板印象有哪些差異?


昀芝的回答:

  後來觀察下來,我們家男生女生應該都有遺傳到這個特質(泛自閉光譜)。男生好像不講話也沒關係,就打他的電動或看他的電視;女生如果是這樣就會被長輩叨唸、被認為怎麼都不關心別人或不說話,而且他們覺得女生要幫忙家裡。

  那時在研究偏教科書式的內容,會覺得「我完全沒有啊」,就算可能「有」也不像書裡講得那麼「嚴重」。

  我記得小時候爸媽會常常跟我說要看別人的眼睛。這不是自然做到的,是後面練成的。我不能一直盯著人看,眼神可能會飄來飄去,或是看眼睛周圍。

  後來我也去看歐美國家一些自傳,看其他當事者生活中的小事情,才發現很多刻板印象中的「固執」不是一直都在固執,其實我們也是有可以通融的時候,可是就是我已經想好今天某件事要怎麼執行,就像你說突然要你到戶外上課。如果是我,我也沒辦法想像突然要拉那麼長的延長線到操場,別人可能就會覺得這是固執,但當事者就是一時沒辦法去想像有別的方式處理。有時那種突發事件的焦慮蓋過我馬上想到新方式的能力。

  如果給我們長一點時間(比如當天早上還沒擺好課程教具前就告知,而不是課程當下樂器都擺好了才提),或許就可以先思考怎麼做、進而降低焦慮。

  這並不是自私或一定要事情照我們的方式走,只是當下被焦慮擾亂而沒有別的方式應對。


陽(Miya)的想法:

  我後來才知道,泛自閉光譜中所謂眼神接觸的困難,並不是只有刻板印象中那種飄忽的眼神、無法直視他人眼睛的情況,而是包括任何「異常」的眼神接觸方式,好比過度地硬盯著人看也是一點。

  我以前覺得自己沒有什麼眼神接觸的問題、身旁大人也不這麼覺得,但後來才發現我其實並不會真的看人的眼睛,而是看眼睛旁邊或下方或鼻樑;更多時候,我會為了遵守「看人眼睛才有禮貌」這個規則,而過度盯著別人看、不曉得什麼時候可以移開目光。

  我聽聞有些戴上社交迷彩(masking)的當事者則是會心裡默數五秒然後移開目光,再默數後重新看人眼睛。



Q3:

  當初在尋求專業診斷時,有沒有遇到什麼困難?


昀芝的回答:

  有。我去了兩個診所。第一個診所比較常幫小孩診斷,醫生有給我一個評量表(近乎五百題那種),寫完後醫生說從評量表發現我有憂鬱和焦慮症,然後他說「會在意別人怎麼看你的話,代表你沒有亞斯伯格,因為他們不會在意別人。」

  醫生也說成人診斷沒有必要性,因為「也改變不了什麼」。

  後來我因為這些話,想了很久,我還是很想診斷。

  剛好有英國的朋友也在懷疑自己的特質,就一起看相關的內容。有天朋友傳了「為什麼有些女性到三四十歲、甚至七十歲都還想被診斷」的文章,那是因為診斷給了她們的人生一個答案,並令她們明白這不是她們的錯。我看了後覺得這就是我要的答案。

  我不覺得有診斷是不好的事,而是讓我更了解自己。

  而且「不好」是別人的異樣眼光看我,不是我的問題。我不用因為跟別人不一樣去自責或否定自己,反而因為診斷,整個人身心狀態改善很多。


陽(Miya)的想法:

  小時候我一直覺得自己是個不好的人、不好的小朋友,所以別的孩子才不喜歡我、不願跟我玩。

  這幾年慢慢認識自己以後,我的確有一種獲得解答和歸屬的感覺。我認為這件事情對於像我們這樣成年才晚確診的人們格外重要。因為我們至今的人生都在試圖搞懂自己「到底怎麼了」。

  當我們明白有很大一部分的困難並不是我們的「錯」,而只是我們和別人的「差異性」(所謂的different not less),我們便能學習更喜歡自己、減低自責的感受,並且擁抱自己的「不一樣」當中獨特、美好的部分。

  當然這點我也還在學習,因為我還有一些internalised ableism(內化的健全主義)、對自己的過度要求,以及冒牌者症候群(Imposer Syndrome)需要練習克服。



Q4:

  確診以後,有沒有人跟你說覺得特質變得更「明顯」,或是對某些事物的耐受度看似變得比以往低?


昀芝的回答:

  我的家人基本上不太在意。

  我爸那邊的家人多少都有遺傳到泛自閉光譜特質,但我跟他們講他們只覺得人生就這樣過了、沒有意識到他們被「正常人」的思維影響到覺得必須融入,也不會特別有興趣去討論這些話題。

  我媽那邊是不太想承認我有自閉症的。有部分是覺得這是偏負面的事情,另外一方面可能這個特質因此就給爸媽的婚姻不順提供了一個「理由」,而她不喜歡那樣。

  最能聊的就是我老公,他知道我的特質以後就更讓我做自己。


陽(Miya)的想法:

  我自己在確診後,時不時會練習unmasking、更做自己也更勇於表達自己對一些事物的不舒服或是更諒解自己的一些反應。

  可是這些「愛自己」的舉動有時會被認為是「變得比以前更加敏感」,或是「確診後變得越來越像泛自閉光譜者」,彷彿如此可以「證明」自己真的是當事者。

  但事實並不是這樣。

  我和許多英語系國家晚確診的泛自閉光譜者聊過,也讀了很多論壇的討論文,發覺很多當事者都經歷過類似的情形(階段)。尤其是成年才確診、masking多年而疲憊的當事者更容易有這種狀況,甚至有人稱之為「skill regression(社交迷彩或生活自理能力的退步)」。

  那不是刻意的、不是自我放棄(擺爛)或是不願努力,而是已經過度努力多年,而在受到診斷後想要更珍惜自己、對自己更和善而進行的unmasking和自我照顧(self care),無論這是當事者有意識的練習或無意識的自我調節。

  這樣的過程也是自我追尋、試圖理解並體諒自己的一環,不應該被指責為變得懶散或是不再努力。



Q5:

  你會希望能更早知道自己的特質嗎?


昀芝的回答:

  如果我能早點知道,可能國高中的時候就不會花那麼多時間在改變自己。

  我那時除了課業很重以外,還會花時間練習當一個「正常人」。而且我重視這件事的程度已經高於自己喜歡的東西跟課業了。

  但或許有那段過去我現在才可以站出來跟大家說不需要這樣。


陽(Miya)的想法:

  以前我會希望自己能夠更早知道。

  或許說不定國高中那段時間就不會那麼討厭自己了。

  不明白自己到底「怎麼了」,同時明確感到自己跟別人很不一樣。覺得自己是個壞人、是個不好的人,所以才活該被討厭。

  但或許也和昀芝說的一樣,那些年的經歷即使帶給我很多痛苦,但也讓我今天有這些素材放到小說作品裡,或是和其他人分享。



Q6:

  為什麼在目前「亞斯」一詞仍頻繁被使用情況下,昀芝選擇使用「自閉(症)」一詞?


昀芝的回答:

  因為我覺得國外好像還是比較多人在用自閉(Autism)這個詞、現在亞斯伯格都涵蓋在自閉症光譜裡面,而且感覺目前台灣的資訊仍偏刻板,比較沒辦法引起我的共鳴。我後來接觸的資訊也是以國外的內容為主。


陽(Miya)的想法:

  我自己後來接觸的也是英語系國家的資訊為主。

  但我目前在台灣的診斷書上還是提及了亞斯伯格一詞。

  鑒於國外很多人對亞斯一詞的反感,我在和英語系國家的朋友互動時會格外小心不去使用亞斯一詞;但跟台灣的朋友互動時,如果對方還是選用亞斯,我就會以他們偏好的詞彙跟他們互動。

  我自己也是希望泛自閉光譜這個詞能夠更加普及(甚至是去除「症」的用法),不去遺落光譜任何座落點的任何一人。


2025/02/13

【《冬雨裡的向日葵》小說連載公告】

(繪者:塵悠)

  即日起至2025.04.01,每天下午五點(台灣時間)將連載一章回。

  這是我從2017年開始構思、書寫的作品。作品裡的女主角杜日恆,和我一樣是一個晚確診的泛自閉光譜+ADHD者。

  在台灣,幾乎未曾看過障礙當事創作者所書寫的泛自閉光譜角色,這是我一直很渴望做到的。

  近幾年我修潤複數版本,並且不斷嘗試投稿,但始終沒有理想的結果。然而過程中,我收到許多創作夥伴和一些天使出版社編輯們的回饋與修改建議,最終改出了一個似乎相對而言更能面向大眾的版本。

  https://cxc.today/zh/store/miya_atypique/work/30823

  這個故事倒入了許多我的靈魂碎片。構成女主角杜日恆的點點滴滴,以及她所遭遇的一些事情(比如在校受到霸凌、在法國留學的體驗等),都沿用了我自身發生的經歷。這是一個與我有許多連結的故事。

  但同時,在多次的修潤後,我感覺杜日恆也長成了她獨特的模樣。

  或許以我的視角、以我的「泛自閉光譜寫作手法」所書寫的故事,終究無法傳遞得更遠或是以它最真實的樣態被喜歡與接納,但若能夠讓一些處境相似的夥伴覺得被理解,那就太好了。

  這個作品是我這一生最最想要創作的。而我把它完成了。

  它還有很多不完美,我也知道它一定還有可以再改得更好的部分。但現階段它已經是我能做到最好的樣貌了。未來若有機會,我很希望能把它印製成紙本書、增加幾篇番外然後自行販售;但短期內應該會先讓自己休息,並且努力面對下一個作品。

  書寫它的這七年間,發生了許多事情。多次想要放棄,還有每每受到退稿後難以調適的RSD。有時候覺得已知自己敏感、也已知這樣的作品很難以我渴望的形式推向一般讀者(勢必得有一些取捨),這樣的自己依然不斷嘗試,偶爾會暗罵自己未免太自虐;但同時又實在渴望能讓這個故事傳遞得更遠,所以才不斷不斷地再站起來、再鼓起勇氣。

  這次收到退稿後,爸爸說,「我的感覺是作為一個光譜者期望的不是從一個光譜者成長成一個非光譜者,而是希望別人更加的理解光譜者所在的處境和內心的真實樣貌」,那個瞬間我深刻感覺到被理解了。

  我感激投稿過程遇到的些許不吝予我回饋和建議的出版社(出過一本書後深刻了解到編輯多麼忙碌,所以遇到非制式退稿信的回覆都感激萬分,更何況是附上個人化建議的回應🥺🙏);不過這也讓我更加深思——我寫的故事,真正渴望的受眾讀者是誰?是當事者夥伴?還是一般人?

  方才跟朋友小聊後,我意識到一直以來自己多麼貪心……😅因為我其實很渴望故事(和人物)以它最真實、原始的樣態被認可,就如同我自己渴望能夠以自己原初、unmasked的樣貌受到旁人的理解和喜歡;但同時那個受眾群包括一般人與同類朋友。

  但我明白要兼顧兩者很難。

  為什麼有些非當事者書寫的泛自閉光譜主角故事能夠受到熱愛?那或許是因為創作者找到了一種方式,將泛自閉光譜的某些特質變得「能夠被一般人接受/喜歡」;甚至,有些時候必須誇大一些東西,讓對於泛自閉光譜較不理解的一般人,能夠「明確看出」主角的「與眾不同」。

  然而,內化的、masked過的泛自閉光譜和那些主流媒體的呈現方式差距極大。這樣的隱形障礙可能使大眾「看不出主角的『不同』」,卻隱約覺得哪裡「怪怪的」,而因此難以與主角共鳴——但這不也是這樣的我們在這個世界上的真實處境嗎?

  或許這類主角與一般故事的主角相比顯得較為被動、不懂得為自己挺身而出、過於自省、內心戲特別多但卻不見得能做出什麼行動去與世界抗衡……但這不也是這樣的我們的內心世界真實的樣態嗎?

  前些天我在日記裡寫道:「意識到『現實的現實』和『小說的現實』無法重疊和傳遞,讓想像力極弱的我情感面上難以接受。」

  對於如何傳遞「我所遇到的現實」、如何將它轉化成能被讀者讀懂或感到共鳴的「小說主角所遇到的現實」,是有困難的。

  打從我意識到「泛自閉光譜」與一般人作者因腦迴路不同而產生的寫作手法差異、意識到有些書寫和傳遞的困境不全然來自於寫作的技術性問題後,我一直在倡議去認知到這些「差異性」不代表「不好」。(當然我也明白自己技術上本就還有可以加強、努力學習和進步的部分!)

  我的主角(以及其他泛自閉光譜作者的主角),時常會被評價為「不討喜」、「無法共鳴」、「不符年齡」、「作為主角過於被動」、「想太多卻沒有實際的行動」,這讓我想到泛自閉光譜科幻小說作者Ada Hoffmann說的話:

  「人物的行為與反應的『目的性』時常被認為是構成一個好故事的重要元素。我們需要人物們永遠在『做些什麼』、向他們的某種強烈目標或渴望前行。故事的情節編排必須帶給人物各種困難或瓶頸,並讓他們盡可能地在追逐目標的過程中一一克服。無論是在寫作班或其他地方,我們總聽到這樣的建議,告訴創作者們這種『目的性』不僅是讀者希望讀到的,也是寫好故事的『必須』。」

  「我總覺得,泛自閉光譜者,尤其女性或是那些擁有陰柔氣質的人們,尤其對於書寫『目的性』導向的故事感到困難——有許多人在成長過程中被教育『不須、不可擁有目標』。目的性的產生不僅來自結構權力,也來自於作為一個人所根本的情感、欲望與喜好,一個擁有『渴望』的人。但許多泛自閉光譜者從小便被教育我們的渴望和需求是錯誤甚至可能傷害別人的。我們可能會在某些療程的途中被如此告知,或是在與人的相處中從細微的反應慢慢習得這樣的思想。就算我們想要寫一個傳統的、西洋式,擁有活躍主角的故事,我們需要格外努力才能克服上述的內心狀態。我早期的短篇小說時常有著非常被動式的主角,他們身上發生很多令他們難受的事情,而他們感到難過,故事就結束在這裡。」

  「一般人(NT)讀者或編輯通常也難以在這點上予以光譜作者幫助,因為他們比較難理解為什麼上述的情況對我們而言是種困難。在我寫作的初期,人們常常告訴我,我的人物很無趣、愛發牢騷的,或是很脆弱。彷彿那些人物選錯了性格。但真正的問題是更微妙而深入的:我真的沒有辦法想像我的主角大膽地、有侵略性地去行動,無法滿足一般讀者們想要的。我必須直視我個人的創傷以及我的慣性無助,才有可能突破這個問題。」

  (Ada Hoffmann的文章翻譯在此 -> https://miya-little-sun.blogspot.com/2025/02/ada-hoffmann.html

  最後,我想說,我自己最最喜歡的版本,其實是之前已經公開過的這個:

  https://episode.cc/read/autisticsoleil/sunflowerintherain/0

  這個版本是全文第一人稱、時間軸採線性敘事的。是我當初完全為了達成「自己想看」的故事,才自發修改的一個版本。

  然而,在目前即將連載的最新版本當中,還是有我非常喜歡的新內容——男主角蘇智惟的陶藝家姊姊相關的片段。

  男主角的姊姊也是一位成年確診的泛自閉光譜者。

  我透過這個角色,想要呈現泛自閉光譜者的多樣性。她同樣是晚確診的女性,但她不像女主角杜日恆那樣唯唯諾諾、不敢表達自己的意見。她也不像杜日恆那樣過度控制自己的表情與聲調,反倒多數時候都是面無表情、聲調平緩,除了站在台上說話(但那非常耗費她的能量,講完就會整個人沒電)。

  透過這個重要配角相關的劇情,我得以帶出更多倡議的部分✨

  無論你們是選擇閱讀最新連載的版本,還是前一個版本,都非常非常謝謝。

  如果有任何心得或感想,都很歡迎留言或是填寫網站裡的「說說話」表單和我分享。 

2025/02/12

「給ぺろりん」(2024.08.12舊文搬運)


「給ぺろりん」

  想說的話太多太多了,所以決定放在部落格,應該會比在推特上慢慢分段還有簡單好讀。

  因為想說的話很多,我會先從昨天的感想說起,之後再寫點其他的。

  8/7的感想推文在這裡呦➡️ https://x.com/dearpero_miya/status/1821374535989391484

  我真的好高興來日本能夠見到ぺろりん,無論是8/7的個人活動,還是8/11的演出。儘管有點遺憾,那是我第一次也是最後一次聽でんぱ的現場,我太感動了。也有點惆悵呢……

  昨天聽到「オーギュメンテッドおじいちゃん」的時候我就想哭了💦(在聽到歡樂的歌曲時想哭,嘿嘿),因為聽到熟悉的歌曲,覺得很感動。

  看到ぺろりん和でんぱ的大家在台上閃閃發亮,我覺得好幸福。

  我也喜歡和其他團體合作的特別舞台!✨

  ぺろらん在發光!!!

  2024.05.25,我成為了ぺろりすと。雖然是非常短的一段時間,卻非常絢麗美好。

  因為ぺろりん的緣故,我認識了很多溫暖的人(ぺろりすとさん和でヲタさん們)……謝謝你(我也好好地謝謝他們了!)

  昨天很多ぺろりすとさん問我,是怎麼知道ぺろりん的?為什麼我喜歡ぺろりん?

  (雖然在Marché的訊息裡說過了,但也在這邊再記錄一次!)

  五月的某天,我查了「亞斯伯格/偶像」的關鍵字,原本只是好奇,看看會出現什麼——於是ぺりろん出現了!

  我讀了八週年的部落格文章,實在是非常感動。感覺得到ぺろりん的勇氣和正能量。

  於是我開始看其他部落格文章、到YouTube上看了一些影片(有你的頻道的影片、でんぱ的影片,還有其他來源的訪談或更早期的表演)。

  尤其是水族館那個巴士之旅我看了好多遍(雙馬尾ぺろりん超級無敵可愛),和陽菜ちゃん還有ポコ在山梨玩的影片也非常可愛,我好喜歡你們的笑容,我也看了非常多次。




  獨自旅行的重重的包包還有探頭的ポコ、努力複習英文替外國遊客拍照、ぺろりん的笑容、你的聲音,還有過去部落格上真誠的分享與紀錄……等,這些都是我喜歡上ぺろりん的小小瞬間。

  昨天聽ぺろりすと(しおんちゃん)說,ぺろりん是因為我一直心心念念想和ポコ拍到照,希望我能和ポコ合照,所以把ポコ帶來了。我真的真的很感激(感動到想哭嗚嗚)✨

  謝謝ぺろりん。

  即使語言不相通,還是能感受到你到友善和溫暖。

  (另外,雖然不知道staffさん會不會看到,但也偷偷謝謝昨天拍攝チェキstaffさん,我有認出昨天的staffさん和8/7的是同一位,你拍的チェキ角度都好可愛、好好看,謝謝你!抱歉昨天沒有立刻意識到時間已經到了,希望沒有給你添麻煩💦謝謝你的友善✨)

  因為我的泛自閉光譜(亞斯伯格)特質,我的校園生活過得並不愉快(受到排擠和霸凌),導致我對於和一群人相處感到很退卻;但是,跟ぺろりすとさん們相處,我們因為ぺろりん而聚集在一起,這樣的感覺竟然讓我覺得非常安心和歸屬。

  我總覺得一位偶像的本質,能夠從他們的粉絲們身上看到——我從ぺろりすとさん們身上,看見了ぺろりん的真摯與善良,看到你的溫暖與友善。

  真的很謝謝你(謝謝你們)。

  如果ぺろりん沒有公開亞斯伯格特質,我想我們不會相遇。

  我很感動你努力地用自己的方式在和大家表達,「那些過去/特質帶來的難受不是負面的東西,而是可以用正向的視角去面對的」。

  我認為擁有這個特質的我們,雖然可能都有兒時心碎的體驗,卻能夠運用這些經歷帶給我們的一切,去幫助更多的人。

  我也會繼續用我的方式幫助與我們相似的人們!

  見到ぺろりん帶給了我滿滿的能量✨

  雖然ぺろりん即將從偶像這個職業畢業,但我相信未來你會以其他的方式,繼續陪伴著大家。

  我偷偷期待其他ぺろりすとさん在直播裡提到的ポコ繪本,嘿嘿💖

  如果有機會,我私心也很希望能看到ぺろりん分享泛自閉光譜相關的漫畫(你的オタク漫畫真的好可愛)。

  無論往後你選擇什麼樣的人生道路,ぺろりすと們都會全力支持你的🌻

  由衷地給你最大的祝福。

  謝謝ぺろりん出現在我的生命中。

  能夠認識你,我真的真的很高興。

  最喜歡你了!

MIYA



【2025.02.11補充】

  這是我去年八月獨自到日本旅遊時的大冒險,是非常溫暖難得的體驗。

  我還和當地的ぺろりん的粉絲們成為了朋友,收到他們很多溫暖的禮物並在演出結束後一起去吃了晚餐,是此生永不會忘的寶貴體驗。

  我本就不是個習慣於追星的人(喜歡的演藝人員只有ぺろりん、Cécilia Cara、莫子儀和공유),但去年我見到了除了孔劉以外我所深深喜歡的上述三位演藝人員,真的是非常非常感激他們的親切和溫柔。

  我真的真的很喜歡ぺろりん。後來我有再購入了一次Marché(就是一個能將訊息傳遞給偶像並收到手寫回覆電子照片的服務),然後ぺろりん有跟我說,她和她很要好的朋友都看了我請ChatGPT翻譯成日文版本的上面這些話語,並表示她感動到哭🌻我真的非常高興她看過了(我知道她都會看社群上大家的留言和訊息,儘管她不會按讚不會回應)。

  這個部落格應該不會有太多追星的成分,但是ぺろりん的事情我還是想搬運記錄過來。

  最後分享當時去日本,被日本熱情溫暖的粉絲夥伴們贈送的各式周邊,絕大多數我都帶回法國珍藏了,真的很感謝他們給予了我美好的初次的追星回憶。


2025/02/09

【曇花一現的脆(Threads)系列】思考在倡議書/文章加上「不代言族群」的必要性

 Feb 04, 2025 2:51 am

  我一直在思考在倡議書/文章加上「不代言族群」的必要性。 

  有人曾和我說,我不用加上那些,因為一般人不會把單獨一位分享者/倡議者的話語套用到族群所有人。也曾有人告訴我,某些熱門作品(影劇/小說)所描寫的某一群人,並不會導致所有人都覺得「OO族群就是那樣」。 

  可是,事實真的如此嗎? 

  當我們倡議/創作某作品時,我們必定只能談到一部分人的體驗,而無法完全涵括所有族群。同時,個體差異性也是真實的,就像每個泛自閉光譜者雖然被歸類在同一個障礙別,也不代表所有泛自閉光譜者都一模一樣。 

  偏偏許多人(包括當事者或一般人)會覺得,有人倡議說「泛自閉光譜者並不缺乏同理心」就自動表示該倡議者「刻意排除真的有同理心較不發達的當事者」——然而不是這樣的!很多當事倡議者會一直提到「我們不是沒有同理心」,是因為「缺乏同理心/不會換位思考」一直是加諸在我們這個族群上很嚴重的刻板印象,甚至成為怪罪/病理化我們的一個依據(即使DSM-V並沒有提到同理心缺乏與自閉光譜的關連)……那些指責的潛台詞彷彿在說「你們這群自閉症者是broken的是不懂一般人的」。 

  然而,試問情況相反過來,一般人也能夠讀懂/同理泛自閉光譜者一路走來的困境和不同的溝通方式嗎? 

  這就是為什麼雙向同理障礙(Double Empathy Problem)需要被宣導被提倡。因為從來不是只有單獨某一方需要「調整」、需要去迎合另一方。溝通/理解/包容/同理都是互相的。 

  回到我最一開始想講的…… 

  昨天看到一位英語系國家倡議者發文反對另一位倡議者去講述「泛自閉光譜者與同理心」的內容。但我覺得後者解釋得很好很全面,也盡量顧及所有人(這很不容易)。很多人覺得同理心是單一的概念,其實它由不同的元素組成——最常講到的兩大類便是情感同理認知同理。像我自己就是情感同理爆棚而認知同理偏弱;但我也認識有朋友是認知同理超強但自認缺少情感面的同理……每個人的體驗都是valid的,沒有人應該因此代表任何人,或因此dismiss任何人的經驗。 

  所以……我自己是覺得加上「不代言整個族群」這樣的標語是有益的,也可以預防一些誤會或衝突,並且讓一些和我們自身經歷差異性比較大的同類夥伴,不感覺到被排除或是過於generalised。

  再另外補充一下,關於熱門作品當中的族群呈現(representation)是否會影響/形塑大眾對某族群的看法。 

  我覺得是會的,而且非常嚴重。 

  就像《雨人》這部電影好長好長一段時間成為泛自閉光譜者的代名詞,大家想到自閉症就想到他。 

  我並不是想要否定自閉光譜當中出現學者症候群或是超級天才的可能性,就像當我評判《非常律師禹英禑》這部劇並不是想要否定掉世界上有其他同類夥伴跟英禑的角色超有共鳴這件事(it's totally valid to love that character and I've found some pf her traits super relatable as well),只是根據劇本原本設定的人物去思考其不合理性(最初是設定為27歲女性亞斯,但主角被塑造得非常明顯是未mask過的higer support needs表徵,這就有點偏移真實),尤其當這部劇很明顯為了讓主角「看起來『更像』泛自閉光譜者」而去添加了一些外顯的(刻板)特徵,然而Autism doesn't have a LOOK,所以這很可能鞏固更多相關的刻板看法(幼化、特殊聲線、笨拙的走路方式等)……

【曇花一現的脆(Threads)系列】泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異02 - 容易被誤解為炫耀的資訊轟炸模式(infodumping)&分享Autistic Joy

Feb 03, 2025 8:52 am

【泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異02 - 容易被誤解為炫耀的資訊轟炸模式(infodumping)&分享Autistic Joy】 

  (01是講直接的溝通方式那篇噢!只是我標題來不及改了。) 

  *聲明:僅提供我自身以及我所談話過的朋友們的經歷,並無打算代言整個族群。

  剛好看到脆的演算法帶給我一些討論「何謂炫耀」的串文。不好意思直接轉人家討論的文也不想指路讓原PO受到更多誤解或指教;但想藉這個機會討論一下泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異(這個主題應該可以做個好幾串慢慢發)。 

  許多泛自閉光譜者會用資訊轟炸(infodump)的方式分享自己的喜悅。各種大小事,尤其是與自己的興趣直接相關的,會說很多、也可能提起複數次。 對於泛自閉光譜者而言,他是真真正正沒有任何想要炫耀、想要表示「我比你好」或是「你看我有這個你沒有」的傷人心態;更多時候,他們只是單純地很開心很開心,而想要把這份快樂用自己習慣的方式傳遞出去。 

  今天另一個人來和泛自閉光譜者分享喜悅,他們多半也不會解讀成「炫耀」,反而可能跟著為對方開心;即使那在一般人/非自閉光譜者眼中,就是一種炫耀。

  以我自己為例,我是非常喜歡朋友來找我說自己的快樂,就算我沒得到那個東西。 

  如果今天我因為朋友分享了自己快樂的事情而覺得忌妒,那是我自己要學習克服的,不是對方。(當然前提是對方真的不是帶著「炫耀」甚至「明知我渴望某事物得不到很難過,但他還是想讓我知道」的傷人之心而來。我通常事會預設對方「沒有這些負面意思」。) 

  做為一個完全沒有「別的意思」卻屢次被誤會在炫耀的人,並且當我在網路上看到一些明顯就是想分享喜悅的貼文卻被說成是在炫耀,總感到很惋惜。 

  我喜歡聽別人講讓他們喜悅的開心事。我也喜歡聽別人長篇大論自己的special interest,因為很多人被教育成不要隨便跟別人提自己的興趣(因為一起頭會講很久)。就算今天一個話題不是我感興趣的,但光是看到對方講述自己的快樂/興趣的閃亮眼神,我就會感到幸福。 

  何況對我而言這種infodump也是種信任的表現。 像我就是mask到幾乎不會主動去跟別人講開心事的人(因為真的真的遇過太多次被當成炫耀了)。 

  聊到出書和得獎的事情,是因為我真的很開心而且這是我人生的第一次。但也被提醒不要一直提因為很像炫耀(所以往後我提出書的事情都小心翼翼,甚至不敢講)、聊到自己喜歡的事物被說多數人根本不會想聽,所以也逐漸不講了。直到我上來脆這邊。

  因為研究神經多樣性還有寫作相關的事情是我近幾年最大的特殊興趣,所以我很高興找到這個地方能夠讓我infodump給或許需要這些資訊的人(要不然真的憋得好辛苦),在這裡因為自我介紹或是剛好聊到的契機,我也能說我出過書和得獎的事情。 

  對我而言,絕大多數時候我提到這些事情真的只是提供一個資訊,或者甚至是證明「我應該有資格可以說些什麼」。 就像前些天看到脆友在討論未確診/非專家的人說出的話比較不會被重視(即便他們是某些障礙的當事者,聲音還是會被蓋過或質疑)。因為我自己幾年前也被質疑過(「又還沒得到正式診斷憑什麼說自閉光譜相關的事」、「你又不是醫生不是專家」),所以提起出書的事情、提出我在學期間的論文主題,對我而言是一種「保護」,而非表達「你們看我超棒我超厲害」(?)的自大/炫耀意圖。 

  總之有點離題了。

  我只是在想……如果這個世界能對不同neurotype的溝通或表達模式帶友更多的理解和包容,而不去預設他人帶有負面意圖或攻擊性,那是不是世界會變得更溫暖? 

  我知道有些困難來自於人我界線的判定、來自於「無法想像和我們不同的NT腦袋怎麼想/會對我們的話語有何感受」;但再次提醒雙向同理障礙(Double Empathy Problem)的存在,認知到Double Empathy對於溝通和不同neurotype的互相理解和友善解讀彼此的意圖真的很有幫助。而溝通上的誤會和意圖的曲解,真的不是單獨一方的錯、不是單獨一方less than。 

  未來有機會再寫一篇Double Empathy的專文吧。中文資訊幾乎沒有這個部分,非常可惜。

  Memo一下之後想講的: 

  03 - 「以個人經驗回應友人的訴苦不是因為我們自我中心地想要把話題拉回自身」 

  04 - 「泛自閉光譜者的愛的語言」(常見的如Deep Pressure、Infodumping雖然這邊講到過、Parallel Play、Penguin Pebbling、Support Swapping) 

  05 - 「讀不懂彼此的Double Empathy Problem」 

  06 - 「過度解釋與過度道歉Over-explaining & Over-apologising」 

  07 - 「細節化長篇大論&亟需context的溝通模式」 

  還有應該不算在泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異主題之下,但我也想特別拉出來講的是「圓餅圖光譜取代線性光譜的重要性」💌 

  等我下週放假再來好好寫。

【曇花一現的脆(Threads)系列】泛自閉光譜、ADHD、晚確診,以及CPTSD:不只是創傷

Feb 02, 2025 3:13 am

*此文同樣搬運之前在噗浪發的舊文(2024.12.15) 

  前些天和朋友討論到「複雜性創傷CPTSD」與泛自閉光譜的關聯,也同時連結到一陣子前對方和我分享的一篇主張「亞斯伯格、ADHD、『輕度』自閉症只是創傷反應」的中國論壇討論,從那時候起就很想寫文探討這件事情。 

  以下是我個人的想法,且可能還沒有辦法整理得很有條理。(未來考慮收錄到實體倡議書中。) 先謝謝願意閱讀的你們🌻 


  ⚠聲明: 

  1. 此文純粹我做為泛自閉光譜者合併ADHD以及CPTSD當事者的個人看法。之前有查到一些相關研究文獻,但我可能要再細讀才能更完整地整理。 

  2. 這邊提到的例子僅為「擁有泛自閉光譜特質卻被部分人認為障礙來源『只是創傷』」的個體。文章內容對於懷疑自己是否為泛自閉光譜者,還是「只有CPTSD」的人可能會有共鳴或能提供陪伴;但對於深信/確認自己的狀態「僅來自於創傷事件」者可能比較不適用。 

  3. 因為只是我個人的經驗分享,以及和他人討論得到的看法,因此若您有任何醫療方面的疑慮請向專業人員或醫療單位尋求協助。


  我始終認為,泛自閉光譜、ADHD這類神經非典型(Neurodivergence,下簡稱ND)是個體原生的,類似於原廠設定的東西。就像當我們組裝好一台新電腦,而每台電腦有不同的作業系統。那個作業系統,還需要金鑰才能啟動完整版本。 

  神經非典型ND人就彷彿與NT人(所謂一般人Neurotypical)有不同的作業系統。感受方式不同、思維模式不同,在根本性(原廠設定上)就有所差異。 

  而金鑰,它可能是任何東西——正向地想,它可能是愛、是友情、是理解、是包容;負向地想,它可能是排斥、是不友善、是霸凌、是被忽視…… 

  若輸入負向內容的金鑰啟動了作業系統(ND腦部),可能導致創傷,尤其是日積月累不斷回返的負面體驗(人際關係挫折、被同儕排擠、被師長糾正……等),更可能進而引發CPTSD。 

  我時常思考「創傷」是從何而來。 那些主張亞斯伯格、ADHD、「輕度」泛自閉光譜表徵「只是創傷經驗導致的『結果』」的人,或許忽略了「創傷何以形成」,以及「創傷的來源」。

  當然不可否認的是,很遺憾地生活在這個世界上難免會遭逢一些不講道理、刻意攻擊的人們,那些人可能本身有著不友善的性格,並對他人造成傷害。 

  然而,更多時候,這些傷害與「惡意」,或者排斥與霸凌,更可能來自於對於隱形障礙的「不理解」,以及人們本能面對「異己」的困惑與不安,乃至排拒。 

  而便是這些逐漸累積的責備與排斥、孤立,進而導致ND人的創傷。 甚至,也有英語系國家的泛自閉光譜者曾表示,「生活在這個不為我們所設計的世界,本就是一種巨大的創傷」。

  許多ND人,尤其是晚確診、成年後才曉得自身狀況的人,青少年時期是在自己對自己的不了解,以及他人對自己的不了解,甚至自厭、深信他人對自己的負面評價、低自信低自尊……等情況下碰撞成長的。因為自己以及旁人都不明白我們的不同,因此將那些異處解讀為不好的——懶散、刻意搗亂、固執、挑戰師長、難相處……不斷地指責ND人,將我們捏塑成世界/社會希望我們長成的樣貌。 

  而我們不斷擬態/戴上社交迷彩(masking)以盡力融入社會、降低別人與我們相處的「困擾」的代價很可能是長期或不斷迴圈的慢性疲勞,進而導致泛自閉倦怠(Autistic Burnout)。

  因為CPTSD和ND的表徵有很多相似之處,所以容易被混淆,也同時難以將兩者拆解劃分清楚(在同為泛自閉光譜/ADHD並有CPTSD的情況下)。 

  ND人有的RSD(拒絕敏感不安Rejection Sensitive Dysphoria)與CPTSD的部分情緒反應相似。我也曾看過有人認為RSD根本就是CPTSD的說法,不過目前這方面的研究還太少。 

  另外,之前我在查詢CPTSD相關資訊時,曾讀到CPTSD一個與典型PTSD有所差異的部分,便是CPTSD對於情緒控管的困難。這個困難泛自閉光譜與ADHD者也很容易發生(但引發這個困境的來源可能不相同)。 

  以下列出一些我讀過/存起來正打算讀的相關討論串和影片(英文),如果大家感興趣的話也可以看看,很有意思。 如果我找得到前陣子剛出爐一個研究PTSD和泛自閉光譜關聯性的文獻,我也再貼過來。

  (P.S.:儘管PTSD和CPTSD有相近的名稱,且診斷的大方向特徵相同,但兩者之間有些許差異性;然因為CPTSD實在是一個較新的名詞,所以相關研究還是不多。而PTSD與泛自閉光譜關聯性雖然有很多當事者分享過,但「研究」向的文獻也是近期才開始比較活躍,因此我能參考的「專業」內容比較少,不好意思。) 

  我讀的大多是CPTSD+Autism為主,CPTSD+ADHD的我還沒開始查。 

(目前能提供的外部資訊都是英文的TT如果有機會的話我也很想翻譯!)

【曇花一現的脆(Threads)系列】直接/誠實但溫柔的溝通模式

Feb 02, 2025 2:55 am

【直接/誠實但溫柔的溝通模式】

*此為搬運噗浪舊文(2023.10.08)+新增一些內容微調和想

  我自己(以及和其他國外泛自閉光譜網友交流的結果)似乎很需要直接、不拐彎抹角、不隱諱的溝通模式。

  同時,我始終相信「直接不等同於傷人」,應該是可以有顧及他人心情,卻能夠好好把訴求和想法說出的方式的(然若問心無愧、盡了全力維護對方的心情,對方卻仍感到不愉快,只能說是電波不合,是無法掌控的)。 

  我對於不說白的暗示型態溝通方式非常不擅長,尤其這種溝通方式在人際互動中,對我而言只是徒增解讀對方的難度。 

  好比我很難察覺他人對我的看法或是訴求(此指隱藏在委婉後方的「真實」想法),因此可能會過於靠近、過於「黏人」。 

  儘管成長過程中一直在調整並提醒自己不要太熱情而嚇到人;可若過於喜歡一個朋友(即使認識不深),而對方剛好也散發出混雜的訊號(欲拒還迎、忽冷忽熱等),無論是否因為客氣、好意,對我而言都會變得更加難以判斷,而錯過對方可能想要拉開距離的暗示,進而陷入關係的惡性循環和對彼此的一連串誤解。

  我明白亦感激會有人因為友善、客氣/客套、因為不好意思、因為不想傷人等正面、溫柔的原因,而選擇在溝通時以非常委婉、隱晦、不明說的方式「暗示」一些不愉快或不喜歡的心緒。 

  但對於大多數直線/黑白思考(neurotype腦迴路根本差異性、非「故意」/「明知故犯」)、並且習慣直接的溝通模式的泛自閉光譜者而言,暗示是非常難理解的,甚至可能解讀錯誤/會錯意。 

  此外,不少泛自閉光譜者會出現「理解字面意思」的情形。 

  打個比方。 有時候,人們可能因為其實並不真的想變得親近,而在婉拒的時候以「下次再約」、「這陣子可能不方便」等說法,想著可以勸退泛自閉光譜者;然而許多光譜者生命中最大的困難,便是人際互動這一塊,腦迴路本質與一般人的差異性,導致我們可以能會將「下次」理解成「真的下次就可以=或許能過一陣子再問看看」,以及「這陣子可能不太方便」理解成「真的只是這陣子不行以後可能可以=或許能過一陣子再問看看」。 

  這並不是我們故意一而再再而三、白目地重新嘗試,也不是刻意忽略、假裝不懂一般人隱晦的暗示(言下之意),只為了達到自己的「目的」(比如跟某個朋友變熟、變得要好)。

  我曾問過國外一些光譜朋友,許多人都認為,如果可以的話,會希望那些溫柔、不願傷害到他人心情的對方,反而以更直接的方式表達「其實並不想變得更親密」的想法,會對雙方都比較好。 

  因為,當泛自閉光譜者們終於認知到「哦,原來對方有其他的意思」、「原來對方並不太想和我們深交」的時候,往往已經太遲了,甚至可能已經讓對方受傷、感到厭煩、被對方討厭。 

  那個不斷暗示(但我們卻沒有get到)的對方,可能已經長期積累不滿、不斷地忍耐再忍耐;而最後光譜者意識到的時候,已經是關係完全沒有修復餘地的最終階段了。到最後,或許一次爆發之下,關係便完全終止,使對方感到不愉快,我們也覺得自責又受傷。 

  當然,我同樣也理解,不是每個人都願意(或擅長)以直接的方式溝通——或許是找不到溫和而直接的溝通方法,或許因為他們自己也受過傷,而需要以隱諱的模式表達自己的感受、又或者有時單純是一個習慣。 

  我並不是在說哪一方就一定得為另一方改變。 只是往往很遺憾。 每當類似的情形發生時,我總覺得如果能早點知道對方真正的心聲和想法,就好了、就不會有後續這些複雜、兩敗俱傷的狀況。

  每次類似的情況發生時,都讓我無比自責,這樣自責的心緒,可能幾個星期,也可能幾個月甚至好幾年。 

  再外加上次聊到的RSD和masking,真的是多重情緒炸彈,很可能導致meltdown甚至autistic burnout。 

  我常常想,如果我能夠盡快明白對方的看法,或許對方也不會憋得那麼難受;若是我知道了,我也不會強求要和對方有更深的交集。 

  無論如何我從不願讓與我交流的人有任何不自在(卻好像往往因為自己障礙的限制而會導致這類誤解和不愉快TTT) 

  有時回首過去一些失敗的人際體驗,仍會時常覺得是自己單方面的「錯」,自責至今;那份自責卻再也無法解開,因為時常關係的另一方已經切斷了連結的可能。 

或許有時真的只是單純的電波不合,分道揚鑣放過彼此不見得就是壞事。可是總還是覺得惋惜,也覺得遺憾。因為很多事情如果當初有效地溝通、理解(無論是我或者對方),或許就不會變成這麼不理想的結果…… 

  我想,許多泛自閉光譜者最常遇到的應該是原本覺得是朋友的人突然一聲不響消失,或是突然就被對方討厭了…… 

  我現在覺得,這些很可能都不是「突然」,而是很遺憾地我們的困難點,導致我們沒有發現那些人散發的「暗示訊號」……

  當然這不是想要檢討任何人QQ只是覺得真的好可惜。 

  不過人生、人際關係或許也就是這樣,很多時候是沒有那麼多機會去化解的。就算有一方願意,另一方不見得有相同的意願。 

  只希望透過分享我日常的思考、我的特質帶給我的障礙與困難點,以及我們美好的部分,能夠讓與我相像的人們感覺到被理解、進而認知到自己可以往什麼方向努力(並且在某些時刻意識到,並不是所有事情都是自己的「錯」)。 

  最後,最近很大的一個心得是: 多和自己相似、電波對的人們交集(並斷捨離不適合自己的人際關係),是很重要,也是對身心健康很有幫助的一件事。 

  我這陣子分別和不同國家、不同語言的泛自閉光譜&ADHD者交流,大家對於上面提到的現象似乎都很有經驗🥺(?) 也發現,當我們面對的是一個與我們相似的人,自然就能理解對方需要什麼、害怕什麼(所謂的Communication Culture溝通的文化差異);因此在和彼此溝通時,也免去了那些猜疑和不確定性。這讓彼此的交流變得很安全。 希望大家都能找到這樣感覺安心、信任的對象。 

  另外補充一點。

  我想起有位外國朋友也替「可能是泛自閉光譜者但卻會用婉轉溝通法」的人們做了一種可能的解釋,讓我理解到他人可能的困難點。 

  有某一群當事者(通常是high masking、晚確診者)為了要適應一般人的社會,需要社交迷彩偽裝,因此已經習慣了婉轉的溝通。因此他卡在一個「需要別人和他直接溝通,但自己沒辦法給出直接的溝通」的狀態。 

  我想起自己也曾被說過「集直接與婉轉於一身」(???)讓我很納悶。 我發覺,因為我也很想盡力顧慮別人的感受,所以我如果有什麼不舒服、不愉快,似乎反而也是會比較忍耐、比較不敢(無法)直接告訴對方的。 

  這或許也是一種社交迷彩(masking)的展現型態。因此才會形成這種極度矛盾的狀態。 這是很痛苦和割裂的,所以我在慢慢學習,至少面對可以信任的親友,我會盡量用(溫和的)直接模式面對;唯獨面對不熟悉,或是所謂「一般人」夥伴,才會比較用婉轉隱晦的方式溝通。

  另外提供這篇英文文章,裡頭表達了多數泛自閉光譜者的溝通模式。

  https://www.linkedin.com/pulse/autistic-communication-differences-jillian-enright

【曇花一現的脆(Threads)系列】非當事作者寫的泛自閉光譜角色,可以嗎?

 Feb 01, 2025 1:48 am

【非當事作者寫的泛自閉光譜角色,可以嗎?】

  前些天在跟朋友的群組裡哀號了一下「非當事作者書寫的泛自閉光譜主題小說」在台灣開始冒出(?),我對於有創作者願意關注這個主題感到欣慰的同時,又覺得更加希望台灣的書市/傳統主流出版社能有像英語系國家Elle McNicoll、Helen Hoang、Holly Smale、Chloe Liese、Talia Hibbert、Mazey Eddings、Méabh Collins……等代表性的當事創作者,以及他們所書寫的當事者敘事的泛自閉光譜小說。 

  其實我認為非當事作者當然也可以寫泛自閉光譜(或其他障礙體驗)的主角/主題故事。如果只有當事者能寫,那全世界寫作者的題材豈不就枯竭了?😥(只要不是沒做田調、繼續固化刻板印象的寫法。) 只是,目前台灣由當事者書寫的泛自閉光譜主角小說仍舊缺乏。 

  目前台灣有引進的當事創作者翻譯作,只有Elle McNicoll的《隱藏的火花》(三民出版社)、Helen Hoang的《親吻實習課》(春天出版社)。 就這樣(或許未來會有更多作品被翻譯引進到台灣,我很期待)。 

  台灣當事創作者的主力,也比較落在紀實性、自傳、倡議書類型,而較少看到有以倡議為主軸的小說出現。 

  我指的是有公開自己當事者身分並且有在實施倡議小說創作的作者。 

  我在之前的串文曾提到,台灣還是有一些公開表達過自己特質/障礙的創作者,但他們的創作都非泛自閉光譜主題/主角導向。當然我理解這是個人選擇,也不是所有同一個neurotype的創作者,就會對倡議這件事感興趣(或是因為太靠近自身、必須動用太多情感與自我揭露,而難以下筆)。 

  我也相信有一些創作者其實是當事者,只是可能不自知(或選擇不公開),這些也都很valid。 

  只是有時候還是會很期盼,能有這樣的作品出現。 

  我自己有在努力書寫這樣的故事,但因為性質小眾,比較難觸及到讀者;也因為較不符合一般大眾對於泛自閉光譜的印象,曾收過「看不出主角是泛自閉光譜者」(那是因為她特質內化,就像很多人看不出來我是)之類的回饋。

  就像這篇串文裡分享的翻譯文章,或許就是因為眾人從主流媒體的影劇、書籍中接收了「泛自閉光譜者應該如何如何」的敘事,而下意識地認定與此敘事不符的人物就「不是」或「不夠像」。 

  不是所有泛自閉光譜者都是擁有照相機記憶的天才、會背誦各種法條,也不是所有泛自閉光譜者都伴隨智能障礙,並成為家庭的悲劇、家族的累贅(而且這類敘事非常傷人TT!)。這是兩個在主流媒體中過度被使用(在世界各地)。 

  並且還在繼續被廣泛使用,尤其是非當事作者的創作裡。 

  希望未來有機會看到更多台灣的當事作者所創作的泛自閉光譜主題小說。 我由衷希望我們的聲音不會被非當事作者給蓋過。

  如果對這個主題有興趣,也可以看看Elle McNicoll的這個訪談✨ 她講出了當事創作者敘事的重要性。  

  她也曾經在推特上分享了許多她在嘗試推行當事創作者書籍時收到的來自出版業的負面看法(我會在下一則串文簡單翻譯她收到的那串令人心碎的言論,當然,現在Elle的極度成功完美反駁了那些質疑)。 

  我知道國外的情況不見得能和台灣相提並論,但我認為這些是很有意思的資訊。因為每一個出版業者反對Elle推行當事者書籍的說法,事後都被她的成功給一一反駁(我明白Elle的成功是極度特例,但國外的確因為她和其他當事作者的努力而逐漸興起Own Voice works,而且只會越來越多,這點無庸置疑)。 

  推文出處: 

  https://x.com/BooksandChokers/status/1493615374885085185

  「你有(想要做障礙當事者書籍)的熱忱很好,但我已經在出版業很久了,我知道那種書不會有市場。好啦,或許每二十年會有一本這樣的書吧。而且『那樣的人』根本不會看書,更不用說是寫書了。」 

  「我覺得你的發想很溫暖,但我們總要想賣書人想看到些什麼,尤其是那些大型連鎖書店的看法。一本書想賣得好,必須要被賣書人所喜歡,而我不認為會有很多賣書人或書店對這樣的泛自閉光譜當事者書籍感興趣。」 

  「那些國外的市場,比如亞洲,它們並不喜歡『不完美』的事物,所以你想要倡議的『那種族群』不會被那些國外的人們所接受。我知道這很令人難過,但這是出版業的現實。我們必須要能把書賣到國外。」 

  「最重要的是,書籍必須被老師和圖書館員喜愛。他們是書籍的守門員,不是我們(出版業)。我們必須出版一些不會讓老師或圖書館員感到不安或緊張的作者/作品,你懂我意思的。」 

  「我想,出版畢竟是一門生意。我們必須想想什麼東西能賣得好、什麼東西讀者會買單。我不曉得身心障礙作者適不適合在這個需要(讓讀者感到)親和力和共鳴的產業裡生存。」

   「而且,小朋友會想讀這種神經多樣性的題材嗎?你有這樣的抱負很好,祝你順利。但我必須再說一次,出版畢竟是門生意。」

  在分享完這些她曾收到的反對意見後,Elle表示:

  「我花了一輩子在忽視『他們』的聲音。『他們』說因為我是泛自閉光譜者,所以我無法做到某些事、『他們』說小朋友不會想讀由障礙當事者創作的障礙主題小說。事實上,『他們』真的說了很多難聽話。但是只有我能決定什麼時候放棄。出版倡導多元與融合的書籍,我是指那些真的非常真摯誠實且細節化地探討少數族群的文本——不是只是一些出版商或作者想要跟風書寫的——那樣誠實的敘事是帶有風險的,並且需要極大的努力去達成。那彷彿一場戰鬥。近乎三十年後,『他們』仍舊沒有說準任何一件事,而我將繼續努力前行。」 

  另外,Elle也補充道: 「上述這些反對的聲音,是我在一些出版會議上聽聞的,在那些時刻我幾乎未曾提及我自己的創作,我只是希望出版社能夠注意當事作者書寫的作品,上面的那些並不是針對我的書籍。」

  雖然我最喜歡的當事作者並不是她,但她的出版歷程和持之以恆不斷為族群發聲的努力鼓舞了我。 

  或許我最終無法出版我的小說,或者我還要再更加努力、奮鬥更久,才有可能讓自己的作品有像外的機會;但,我由衷希望無論是我的作品,還是其他仍在努力中的台灣當事創作者的作品,都能有被看見的機會。

  如果想要接觸一些由當事作者書寫的泛自閉光譜或ADHD等ND主角/主題小說,可以參考這個網站(只有英文書籍)。 

  虛構/小說: 

  https://autismbooksbyautisticauthors.com/fiction/ 

  下面兩個頁面則是以年齡段分類,可以下滑到「Fiction」區塊,那裡面的才是小說類。 

  青少年YA: 

  https://autismbooksbyautisticauthors.com/teens-and-young-adult/ 

  中學生向/童書: 

  https://autismbooksbyautisticauthors.com/middle-grade-readers/ 

  整理了這個專門網站的我的朋友Lilly,會不定時分享由泛自閉光譜當事作者書寫出版的書訊。裡頭有虛構/小說(分類多元,有言情羅曼史、科幻、奇幻、歷史等)、非虛構作品、倡議書、詩集……等。我時常在這些清單中挖到寶,偶爾也會提供書單給Lilly。 

  希望未來的某一天,台灣的當事作者書籍量也可以多到可以整理成這樣子的網站(遠大夢想🤩)

【曇花一現的脆(Threads)系列】泛自閉倦怠Autistic Burnout

 Jan 31, 2025 12:08 am

【泛自閉倦怠Autistic Burnout】

  2018年春天,大一下學期。二十一歲的我突然去不了學校。

  每天睜眼,總感覺全身非常非常沉,彷彿我被嵌入床裡。

  然後我開始哭。一直哭一直哭,連自己也不知道為什麼。

  我只覺得好累、好累,同時為了二十來歲還哭得像孩子似的而感到羞恥。

  一開始我還能強迫自己下床、刷牙洗臉,雖然前面耗費比較多時間、很可能會遲到,但這種情況發生的初期我還是能讓自己頂多遲到一些,或是落掉前一兩節課,但不會請假。可是後來每況愈下,變成要等第三節課我才會到學校,或甚至整個上午就請掉了。

  最後,我甚至變成可能得請一兩天假才回去上課,一個星期的出席率大概就兩三天。(補充:我讀的大學是兩年制。) 

  校方有建議我去找學校免費的輔導服務諮商看看,但那非但沒有幫助到我,反而成為我的壓力(要用非母語的法文跟文化完全不同的法國心理師講述連我都搞不清楚的情緒是很困難的)。去看家庭醫生,她也認為是我太容易焦慮緊張(我們學系的課程很緊湊,而且大一新生剛入學一個月就要直接去實習,一邊學習還不很熟悉的教學方法,一邊當實習音樂老師)、開了一些抗焦慮的藥物給我就讓我回學校去。

  那段時間我一直不知道自己究竟怎麼了(當時我還沒有泛自閉光譜診斷,只是因為出書後被兒時的精神科醫師告知「應該是亞斯」所以大略有個概念,但因為種種原因沒有在那個時期就回台找醫師確診)。

  其實類似這樣的缺課情形從高二高三就有了。(我高中是在法國當地的普通全法文高中讀的。) 當時我常常覺得學校很吵、鈴聲很大聲很恐怖(不是台灣那種音樂的鈴聲,是「噹噹噹」超響超突然的那種、很像火警鈴),下課的時候我都不知道能去哪裡,因為到處都有學生在聊天笑鬧。 高中時代我住寄宿家庭。我和第一個寄宿家庭有很嚴重的文化衝突和不合拍;待了一年半、換到第二個家庭(是超棒的家庭)我的情緒才稍微變得不那麼鬱悶。但學校還是讓我莫名疲倦。

  總之我其實從高二下學習、高三時,就經常莫名感到頭痛、頭暈、胃不舒服,然後會跑保健室或可能請假(我請假的次數高到校長直接來跟我說,再缺席我可能畢不了業)。 但我真的不是故意請假、請了假我也非常羞愧、覺得自己一無是處,整天只能窩在床上,也不是把請掉的日子拿去玩樂或做自己喜歡的事情,就只是陷入「我到底怎麼了」和「我好糟糕是個缺課的壞學生」的負面思緒迴圈裡。

  當年我去保健室的頻繁度,導致校護很看不慣我,對我並不友善(因為她認為我只是裝病、逃課,想要在保健室虛耗時間)。其實我在台灣唸國中和高一的時候也常常跑保健室,保健室老師對我也是類似的看法T_T

  事後回想,我才明白當時之所以需要常去保健室,只是因為我感官超載(Sensory Overload)了而不自知。

  回到一直請假的大一下學期。 當時我跟隨伴侶的腳步到人生地不熟的大學城讀書、人生中第一次和另一半同居,生活中有非常多轉變。與此同時,我每週六還是搭乘來回共四小時的火車回到原本的小鎮繼續和鋼琴老師學琴。

  我們的科系在外人眼中看來就是面對小朋友教教音樂唱唱歌而已(?!),實際上有非常多對內向的人不友善的考試(比如在全班以及評審面前唱歌、自己作的樂曲要請同學唱/演奏出來,而且唱歌的考試還包括自彈自唱的部分)。總之對我這種易害羞的人而言是很恐怖的QQ

  我雖然不喜歡自己的歌聲,但客觀而言時常被稱讚是好聽的(?)然而,當時我因為太害羞,所以時常唱得很小聲。也因為「唱得太小聲」、「不夠放得開」、「感覺沒有盡全力」(?)這類原因,我的歌唱考試時常得到低分。老師總碎唸我太內向、放不開,讓我很氣餒。

  在學校因為考試的難度以及課程密集度而爆炸哭泣的同學也不只有我一個。(我也有同學最終是沒有讀完學程的,他和師長們談過之後認為自己無法繼續下去所以中途退出了。)

  也曾有同學表示高壓到像當年他在讀PREPA(大概可以解讀為法國高中考試後的兩年制高壓升學衝刺班,我沒有讀過所以不確定詳細🤐)。 是要等到我慢慢接觸更多關於泛自閉光譜的資訊時,我才認識了泛自閉倦怠(Autistic Burnout)這回事,便了解到當年我其實正在經歷burnout(那和一般人所謂的職業倦怠的burnout是非常不同的)。 

  泛自閉倦怠的來源通常是外界及自己對於自身的過度期待、當事者的社交迷彩(masking)超過負荷、未好好休息的反覆疲倦和不斷回返的感官超載、日常與人社交溝通時不斷受到誤解……等長期累積的負面情況所導致的。

  當事者可能會顯現出對任何事物失去興趣、感到電量喪失、極度需要睡眠、無法進行任何社交、社交面具(迷彩)失效無法偽裝、生活自理能力喪失(我自己的話當時是開始變得難以照顧自己要自己去刷牙洗臉洗澡,也變得有一餐沒一餐毫無食慾),甚至有些人會說不了話、認知失調、無法組織想法和語言……等。 

  進入泛自閉倦怠的狀態,感官也會變得更加敏銳。以往稍微忍耐就可以過去的感官刺激(如家人看電視的聲響、吸塵器的聲音、芳香劑的味道等),卻越來越不可接受(忍受度降低、感官超載變得更常發生)。 總感覺是身體和內心在強制自己休息。 

  因為大多時候,我們不容易允許自己休息。 休息會被認為是怠惰的、是不努力的。 現在我開始工作了(而且今年工作量增加,下學年可能只會有更多)。對我而言這是一個很好的機會,我也做得很開心。得到這個工作我滿懷感激。 然而,即便是在一個看似還算順遂的工作岡位,職場環境也十分友善、同事和睦前輩也很照顧我,我還是隱約感覺,自己進入了burnout的初期。 

  當然,已經出社會的我,再也無法允許自己像學生時代那樣躺在床上爆哭到無法上學。 當然,崩潰(meltdown)和當機(shutdown)都不是當事者得以自控的;但我就是有一種感覺——即使我很累很累、即使我知道自己快要burnout,我已經「不可能」再哭到不去上班了。 

  我不曉得,已經出社會的泛自閉光譜者倘若陷入倦怠該怎麼辦。 我爬了很多文,許多過來人建議「多休息」、「可以的話請醫生准許暫時離開工作岡位」、「多睡覺多充電」。

  但是這是理想化的狀況。 因為不是每個國家、每份工作,都可以體諒員工的「心靈」(和身體)需要休息、不是每個醫生都願意開這樣的暫停工作的核准/證明書,更不是所有職位都能有在休養時能繼續支付薪水的可能。 

  如果人們感冒了、得到COVID了、腸胃炎了,這些明顯身體「生病」的情況,可以比較心安理得地向公司請假、也較容易得到上司或同事的諒解;但是內心生病的時候呢……? 

  如果在不方便請假,或是職場沒有辦法accommodate的情況下,當事者又該如何自處? 

  我最近一直在想這件事。 (我還沒有答案。只是純粹分享有「泛自閉倦怠」這回事。)

  另外補充。

  泛自閉光譜者情緒潰堤的meltdown和整個burnout的過程,當事者時常是感到愧疚、自責的。許多人會誤會meltdown是可控的、只是鬧脾氣或是當事者藉由哭泣大吼來達到自己想要的目的(?) 實際上並非如此。

  尤其是成人泛自閉光譜者、晚確診的人,更容易對於這種狀況手足無措並感到難為情。

  即便知道這都是我的特質與困境的一個部分,有時還是會覺得很自責、很難諒解自己QQ


【曇花一現的脆(Threads)系列】2025努力的目標(關於倡議與面對自己)

Jan 31, 2025 9:11 am

  早先有一位脆友問我:「不知道您會不會在分享這些經驗時,對於不知道留言的人會如何回覆,而感受到那些不舒服的狀態?」 圖片是我回給對方的。簡單來講是,「會,而且很怕超怕爆炸怕」😅 因為我的RSD/CPTSD trigger很多,所以我真的一度覺得自己不適合在網路上走跳(?)原先我辦這個脆真的也只是想記錄自己的事情、跟認識的朋友互動,我沒有想到會有這麼多熱情的脆友願意和我交集、聽我說話、勇敢分享自己的歷程(真的真的非常謝謝)。


【給自己:2025年我持續想做的練習】

  1) 了解到自己沒有辦法讓所有人喜歡或認同;以及,即便再怎麼努力散發善意、或是再怎麼努力解釋自己、督促自己盡可能溫和地應對、盡力不去誤傷他人/引發他人的誤會或不舒服,還是一定會有因為電波不合拍、生命經歷差異性過大、或是剛好觸發到人家trigger,而無法互相理解交集的情況。這種狀況不是任何人的錯,而我也無須因為對方的不理解或誤會而懲罰自己。

  2) 很多時候他人強烈點出的我們的負面部分、用力批評我們的點,很可能其實是他們無法獲得的優點或批評者的自我投射。如果對方的「提醒/批判」出自於好意或真的有可以參考的點,那可以感謝對方並斟酌接受。若只是對方的誤解,那大可不用耗費心神跟他們爭論。人一旦進入防禦/攻擊狀態(無論是我或者對方),都可能近一步產生衝突、造成負面的互動,進而引發RSD或是對對方的傷害。這種時候可以簡單感謝就好,並且我始終有權利選擇不再回應。 

  3) 可以替自己說話、解釋自己,但不要因為陷入恐慌就變成防禦刺蝟狀態。如果當下RSD或CPTSD的情緒回放被挑起、心跳加快發抖冒冷汗的時候,先讓自己停下來、頁面先關掉不要立刻想去反應。等情緒穩定一些、冷卻下來後,再去判斷那些留言或訊息是否真的需要回應、去試圖分析對方可能的意圖(是好意提醒但講話比較直?單純想訴說他或她的觀點給我參考?覺得有些事情不吐不快希望我能理解或支持他/她的看法?)我很容易因為「看」到別人文字運用的「情緒」(但要注意這些「文字情緒」也可能是我敏感的RSD腦補!),然後陷入慌張狀態。這種時候不要立刻反應可能會對彼此都比較好。

  4) 英國一位我筆談過的泛自閉光譜倡議者前輩曾建議,因為知道自己是敏感、容易共鳴或是太希望陪伴所有人、易自責的類型,所以睡前一個半小時不要看社群、不要回留言或訊息,讓自己進入一個適合睡覺的狀態(因為大多數ND人即便睡覺腦袋還是高速運轉所以常有睡眠方面的問題,不用再給自己添麻煩)。

  5) 記得不用幫傷害自己的人找藉口合理化對方的行為、不要過度自貶或過度自省。(適度自省並調整自己是好事,但過度就很傷自信心也很容易內耗。) 

  6) 只能督促自己盡量保持溫柔友善的方式待人,但我們無法控制別人如何反應。自己問心無愧就好。別人負面的炸裂不是我的錯、不是我能控制的,大多時候也不是我的責任。(真的說錯話、意識到自己有做不周全的部分當然也要勇敢道歉!) 

  7) 別人選擇退追很可能只是因為我的內容他們不再有興趣了、或是內容走向和他們預設想像的不同,不是因為我不好或我說錯了什麼或傷害到誰(絕大多數時候)。所以不要太苛責自己。合則來不合則去。 以上。 希望2025年的我能變得更好。


【曇花一現的脆(Threads)系列】我的障礙與特質,並不「輕微」


  是這則留言的後續思考。


Jan 31, 2025 4:03 am

  趁我出門前還是想趕緊發個東西以免我忘記想講的話。

  其實我從未覺得自己的特質「較輕微」或「隱形」。看似輕微和隱形是後天逐漸習得的偽裝、是在一次次被誤會被推開後長出的防衛硬殼。我小時候其實非常野生、男孩子氣、不會讀空氣、跟同齡女生完全無法交集。

  我不會交朋友。只要有人/人群的地方我就會出問題。我從幼稚園開始就被班上同學排斥(說我帶給他們想跟他們分享的糖果餅乾有毒拒吃、被新轉來的漂亮小女生搶走唯一的玩伴然後她要全班不要跟我玩)、上小學一年級時立刻被級任導師說我應該要去讀特教我不屬於一般國小(後來沒發生,但我還是被送去資源班)。

  國小時期也是人際處處碰壁(但至少還有小男生願意接納我一起玩);國高中更不用說,女孩子友情裡幽微的進退應對、不言說的非語言訊息、潛規則、委婉繞彎的說話方式,那些我通通讀不懂也不擅長。

  或許沒有更早被確診只是因為那些困難的部分都只是被當作是故意的、是不夠努力、是個性問題的緣故,而沒有人有那個資訊曉得我其實需要協助。

  即使經過關係霸凌、言語霸凌,我還是一個很喜歡認識新的人、喜歡交朋友、會主動伸出手的孩子,這點至今我還是感到很疑惑(為什麼被推開那麼多次的我還要這樣)。

  等公車和坐公車時可以說說話。所以繼續寫一點點。

  以前,滔滔不絕講自己的興趣(好比英文、鋼琴、合唱團等)時常被認為是炫耀。現在比較還好因為我的興趣是哲學、心理學、神經多樣性等研究,所以像是在給予實用資訊的時候這種特殊興趣稍微比較不會「惹人厭」。

  小時候有過因為認識了一位同學喜歡唱歌就找她聊唱歌的事情結果被當成炫耀(炫耀這件事傳遍以後我就被徹底討厭了)…… 之前發的脆文有提到我十二歲開始讀英文原文小說,那時我也是下課就在座位上看,就會有同儕找碴說幹嘛要裝英文好、又不是外國出生的,覺得我很自大(即使我沒有那個意思)。

  以前我是小組作業會很擔心進度很慢所以會攬起很多工作內容的人(或是主動幫同學做完),然後也被當作搶功勞之類的……我一度也覺得自己真的超爛……(後來變得比較被動了,再後來就是、小組報告我會變成燙手山芋沒人要跟我一組的情況了😢) 總之…… 所以我從來不覺得自己「輕微」(實際上如其他則串文提到的,我也不傾向線性的光譜🤔😅)

  長大之後慢慢意識到,兒時家人總會在我人際發生狀況訴苦或求助時反問「是不是因為你做/說了什麼?」 對於我成長後形成的過度自責和討好迎合傾向有很大關連。當然我知道父母只是希望我學會審視自己、調整自己;但在連我都對自己的狀況毫無認知的時候,這樣的質疑肯定助長了我的低自信……(我沒有要怪他們,我也覺得他們慢慢地也在以他們的方式理解我,但有時候想到還是會有點難過)

  固然我的某些特質對於自己與他人造成了一些「困擾」,我成長過程想必也有處理得不夠好/事後發現可以做得更好一些的人際互動;但……那或許不全然是我的錯。

  認知到這件事時我感到五味雜陳,更是深刻意識到,無論什麼時候「認識」自己,能有契機找尋自己都是好的。知道自己不是壞小孩、不是怪物、不是不能被愛(甚至我也有很多很多愛持續想要給予),那是多麼地療癒我。

  這麼一想,或許我始終仍願意向人伸出手搭建橋樑的原因,是因為我也很希望自己被如此對待吧。

  題外話,之前曾被許多從網路進入現實的朋友不約而同地說,我沒有「網路形象」或不一致性。

  我一直很希望自己如此保持(雖然這也有潛藏的危險)。

  我期許自己能夠無保留地分享、盡所能地陪伴和我狀態相似的人們——在不傷害到任何人的前提誠實。

  (不過有時還是會因為擔心自己話語傷害到人,尤其親近的人,而有些事情不敢說。小小的矛盾。)

【曇花一現的脆(Threads)系列】對於高敏感族的看法

Jan 30, 2025 1:15 pm

  因為演算法可能以為我喜歡看高敏感相關的內容(?),所以推給了我很多。

  這幾天常常看到一些帳號,裡頭分享的內容都很溫暖也可以感覺到原PO們真的很用心想讓更多人理解高敏感特質。但是描述的特質細節真的就是……泛自閉光譜。

  每次看到這樣的內容,總讓我感到很掙扎。我不希望去介入他人的「相信」,或者說,我很希望自己能去尊重每個人所認定的自我「標籤」。 一直以來我很努力去說服自己——如果「高敏感」(或其他詞彙)是對方認定最符合自己、最能認識自己並給予自己需要的協助的,那對他們而言也是好事,那樣就好。

  我知道不是所有人都想要擁抱AUTISM這個名詞,而圍繞這個詞彙的汙名化還是很嚴重;可有時我還是會想,是否就是因為部分人們緊抓著如高敏感、內向者等「非病症」的詞彙並且對泛自閉光譜帶有抗拒/覺得less than(但實際上他們的狀況很可能是泛自閉光譜、ADHD、CPTSD等),才讓光譜的多元樣貌更難被看見,而持續被灰暗的理解方向給籠罩……?

  每每看到這樣的情形就覺得很兩難,因為我不認為我應該去「指正」別人、強迫他人「轉換看法」……。但同時我也不願這些詞彙的散佈阻擋了其他的事物。

  我之前也曾看過高敏感族倡議者拿自閉光譜比較,說明兩者有多麼不同、有多大的差異。

  我理解當時那位原PO是真心想讓人們看到高敏感特質美好的部分(我也覺得原PO列舉的那些特質是很棒)、並細節化地描繪了高敏感族的優點;然而當他提到泛自閉光譜特質時,卻用了偏向負面且已被證實並非事實的刻板印象去敘述……那樣的敘述讓人感到惋惜難過……。(何況那位原PO也在文中提及其實自己只實際與一兩位泛自閉光譜者相處,且都是男性、表徵典型者。)

  我不願抹去對方為了他所認同、歸屬的族群的倡議所做的努力;但這就像我看到英語系國家的人大肆討伐、集體排斥甚至謾罵持續使用「亞斯」一詞的同類時,所感覺到的惋惜感——明明是有相同困境的人們、本應該是最能了解彼此的夥伴,為什麼卻因為詞彙使用的歧見,而排斥彼此、將對方推開呢? (亞斯用詞的部分又是另一個話題了在此先略過。)

  然後我真的沒有要吵架QQ🥺🙏 我本身的看法比較偏向——a) 高敏感特質某些情況下可能和泛自閉光譜可以分開來看,但有時它們可以是同一回事(high masking之類的情況,表徵便很可能表現很「高敏感」,對人的情緒非常敏銳警覺、完全能察言觀色因為長期自我訓練、情緒反應很深刻、很容易共情別人etc.)、b) 高敏感特質有時來自於CPTSD之類作為創傷應對機制存在。 這兩個是我比較相信的說法。

  至於高敏感族究竟是不是「可獨立出來」的某種「人格特質」,用英文查詢的話有許多討論,包括發明高敏感族一詞的Dr. Elaine Aron也曾在她的官方網站文章中表示,自己研究的是高敏感族群與當年被認為「較嚴重/low functioning」的泛自閉光譜者的差異性,她本身並未跟進最新的泛自閉光譜研究,也沒有去比較高敏感族和「亞斯」的異同。

  如果對這個議題有興趣可以讀讀以下這些討論串(有正反兩方的說法,也有一些留言討論到CPTSD和高敏感特質的關聯):

  之前和一位加拿大亞裔的媽媽聊過,她說也有觀察到她身邊的亞洲家長相對更容易將其實明顯是ND的孩子看作「高敏感族」,甚至已經有受到校方建議請家長帶孩子去評估了,家長卻仍堅持孩子只是「高敏感」。和台灣的家長小聊,也聽聞類似的情況。

  作為也在教育現場的工作者、也參與過醫教中心的個案會議(聽聞談論家長覺得對孩子愧疚、覺得無法幫到孩子很難受等心情),我很能夠共鳴QQ所以也理解有些人可能不願替孩子貼上「病症」標籤……

  但倘若能夠擁抱這樣的「標籤」,並意識到這不代表孩子就是broken、有缺陷的,或許反而更能提供他/她所需要的協助、讓他/她的成長歷程更加順遂?🌻

【曇花一現的脆(Threads)系列】拒絕敏感不安RSD(Rejection Sensitive Dysphoria)

Jan 30, 2025 8:08 am

  RSD(Rejection Sensitive Dysphoria)真的是個非常糟糕的感受,而且無法自控地會被各種各樣的大小事引發。RSD一旦被觸發,便會讓泛自閉光譜或ADHD當事者整天的心情就此盪到谷底。 即便是「疑似」/本人自行腦捕的「拒絕」或「批評」,都會影響到當事者的心情。

  我記得事後自己覺得超荒謬的RSD被trigger的事件,是有一次我回台灣,去到外縣市住外婆家,拖了一個行李箱(因為當天結束探望外婆的行程要回到我父母家)、到了一個商場的書店。

  因為擔心在書店拖著行李會打擾到別的顧客,所以我到櫃台詢問是否能寄放在櫃台處。那時店員可能很忙碌,就冷淡地回應了句「不能寄放喔,我們這裡不是置物櫃」(之類的),確切的說法我想不起,但對方的語調聲音和眼神我還記得一清二楚。

  當然我也能理解店家沒有義務替任何人保管物品(如果有置物櫃的話我也會選擇放置物櫃);但當下不知怎地我就開始冒冷汗、發抖,幾乎要哭出來。我很快向對方道了聲不好意思,然後低下頭快步走出書店。 當下我覺得很羞愧,彷彿自己造成了店員的困擾,同時也覺得很難過,自己似乎被一個(未來大概也不會再見面的陌生)店員「討厭/拒絕/批評」了。

  事情過去後,我知道這真的完全沒什麼。但是那個瞬間我進入了驚嚇、當機的創傷反應無法「理性」思考。

  RSD並不是一個叫當事者「不要想太多」就能解決的事情。

  我之前似乎有看過英語系國家的當事者們在IG留言區討論RSD和CPTSD的關聯(或者兩者是否根源相同——都來自於人際創傷);但目前好像尚未看到更確切專業的研究文獻。

  我連現在把這個經驗打字出來,都彷彿回到那個瞬間,所有恐懼、擔憂、對店員不好意思(羞愧)、石化的情緒都一一再現。

  RSD很麻煩的另一個點(和CPTSD相似),便是會莫名地情緒回放。有時候甚至是在毫無trigger的平穩日子(比如我在練琴的時候),突然咻地腦袋開始播映十年前和某個絕交的朋友的種種事件,然後大腦開始自責:「當初是不是這樣或那樣做可以挽回對方」、「如果我那時候沒有說那句話或做那件事,是不是關係就不會破碎」、「那時候對方說的那句話我到現在還是好難過噢」……巴拉巴拉無限循環。

  我雖然看了很多相關的文章、買了一些習作試圖幫助自己(比如Neurodivergent Insights倡議者Dr. Neff製作的Rejection Sensitive Dysphoria Workbook Bundle ,我是自掏腰包而且感到有幫助完全不是業配XD)、隨著年齡漸長,也相對(稍微?)比較沒有那麼「玻璃」;但RSD還是時常困擾著我。

  無論是與朋友的相處、職場上與同事的應對、與網路上人們的交集……RSD全面地影響著我的每個決策、讓我深刻審視自己說的或寫的每一句話,害怕自己傷害到人、被誤解、無法妥善表達。那樣真的真的很累,但……感覺一時間要破除RSD的巨大影響,是很困難的。

  另外趁我忘記以前memo一下有關於過度解釋(overexplain)這件事。之後有機會再深聊。

  前陣子才剛讀到一篇文,在討論大多數泛自閉光譜者是很需要提供/被提供context和詳細資訊的人。非常需要細節。

  這可能來自於: 

  • 本身就傾向/擅長抓取細節的腦迴路 
  • 創傷防衛反應(長期被誤解導致覺得需要解釋自己、把所有資訊都透明化告知) 
  • 怕自己誤會或沒搞懂別人的意思 
  • 需要知道一切的安定/掌握感 我覺得這很有趣。

  我和我絕大多數的ND朋友都非常傾向細節化、長篇大論式的交流。(但有時候還是會因為這樣互相道歉😅)然而跟很多NT人交集時,這樣的「落落長」訊息/郵件/敘述會被排斥、被認為「不講重點」、「浪費別人時間」。

  這個差異性很有趣(但有時也導致和不同neurotype的人溝通很令我疲倦或過度耗損能量😓)

【曇花一現的脆(Threads)系列】[穿著打扮與氣質/聲調/表情調整做為masking]

Jan 28, 2025 11:39 pm

[穿著打扮與氣質/聲調/表情調整做為masking]

  小時候的我非常討厭粉紅色、討厭任何「女孩子」氣的東西。國小時我幾乎也只跟男生玩,覺得小女生是異己的物種。不過因為嬰幼兒時期當然都是家人買衣服並且幫忙搭配所以照片裡的我還是常常穿洋裝裙子類型。(如果家人幫我搭配粉色系的衣服,我就會meltdown) 

  國高中時期,我度過了一段完全沒有fashion sense的時代。那時我的衣服偏中性、深色多,並且很多是從媽媽阿姨或其他親戚或甚至媽媽的朋友之類的人士那邊「傳承」給我的。褲裝大於裙裝,基本上就是「不會穿搭」,有沒有在花時間打理自己。

  在當時女同學們流行把校裙摺短的時候,我因為對於穿裙子已經有夠不自在(加上短裙那種沒有完全包裹住腿部的感受我很不喜歡,感官方面),所以我常常會把自己的裙子拉長拉到蓋過膝蓋,並因此被同學嘲笑。所以我喜歡秋冬可以選擇穿制服長褲的時候。

  國高中時期,我因為不擅打理自己,以及似乎常常不太有表情(我記得我有回合唱團的個人照被說很像囚犯照,那是我非常討厭被拍照的時期),以及我的undiagnosed autism,所以有很長一段時間在校內走廊上會被認識或不認識的同學喊醜女。

  升高二的暑假逃離台灣後(我用逃離,因為我的確適應非常不良),我慢慢對「女孩子」會好奇的事物感興趣——我開始研究日本的時尚雜誌Popteen、開始根據上面的某些風格買衣服、開始學化妝……但那個過渡/嘗試期不是太順利,我沒有找到自己的風格,然後常常失手把自己的眉毛畫成海苔。

  我是在近年才開始確立自己的穿著風格,也是在結婚前才學會化妝。學化妝單純只是因為婚禮公證的時候,我不希望請國外的彩妝師(因為怕會化得太濃豔,以及我很討厭底妝產品蓋在臉上的觸感所以不希望上底妝),所以才自己學,那也不過是兩年多前的事情。

  總之,這幾年的摸索我的穿搭風格逐漸建立起來,雖然仍然非主流(淺藍色系的淡彩風格古著或偏日系量產型),而且明顯地有一種非常女性化浪漫的走向。

  這個部分我和朋友討論過,也爬了一些Reddit討論串,然後意識到——包括我越發無意識地調整自己的聲線(變得更細更柔更「可愛」感)、包括我表情的控制(有時會意識到有時不會),以及特別feminine的打扮,全都是我明顯在mask的證明。我也才曉得,原來我是在透過女性化/幼態化自己(即便無意)去偽裝並試圖「融入」。

  或者不是說融入,而是試圖更讓自己顯得無害進而顯得更likeable。只是,那並非刻意的做作,而是一種保護自己的方式(我在和友人討論前甚至沒有意識到自己如此)。 這讓我想到前些天正好滑到一支影片,影片製作者表示她是被霸凌到「必須讓自己變得漂亮」。她的經歷跟我的很類似(一直被說醜、被排擠,然後她也是晚確診的ND)。

  我還記得以前在音樂教室學小提琴時,演出規定女生要穿正式一點的洋裝、男生穿襯衫褲子;當時我問老師,我可不可以穿褲子?為什麼女生一定要穿洋裝?但老師說不行,因為是規定。可能我比較沒有反叛心,所以當然表演時我還是(心不甘情不願地)穿了洋裝。

  在接觸非二元性別的資訊以前,我並沒有想過這回事;但我從來沒有真正覺得自己是女生(或是男生),我是指心理上。目前我也沒有特別覺得自己需要去界定這個部分。

  不過前陣子我開始(重新)接觸比較中性、寬鬆的服裝時,伴侶表示他不太習慣——他不太明白我為什麼想要穿男裝(我甚至直接從我爸衣櫃帶了件老爸襯衫回法),但我只是單純覺得換換風格也不賴。

  穿那些漂漂亮亮的可愛服裝時,我常常覺得不化妝打扮就配不上(或對不起)那些衣服;但穿中性/男裝的時候我可以無拘無束。

  打扮比較中性的時候,我常常只擦個防曬畫個眉毛(我是眉毛顏色很淡很細軟的類型)就好了🤔😅 但是要穿美美的衣服真的就會花很多時間遮瑕啊、上腮紅眼影等。如果上班前的準備時間允許我甚至可能畫上眼線、刷個睫毛膏(至今不會也不敢夾睫毛的我)。覺得要對自己喜歡珍惜的衣服畢恭畢敬。

  雖然話是這麼說,但我也是在近幾年逐漸確立了自己的風格後,才慢慢喜歡上自己,也變得比較願意被拍照或自拍……

  我曾和家人聊過,他們說國高中的同學們,最主要可能是因為不清楚我一些「奇怪」、「不同」的行徑來源,想要攻擊卻不知道從何做起,因此只好挑大多數人都會在意的「外表」層面去攻擊……😢而也因為被人們長期說醜、說「沒有人會喜歡」,便也漸漸地相信了……


Feb 04, 2025 12:00 pm

[穿搭風格] 

  之前的串文曾經提到,我國高中時代是一個完全不會穿搭、不會打扮,沒有自己的「style」的人。我穿著家人傳承(?)給我的各種各樣風格混雜的衣物,也曾被同學「提醒」——「因為你都不會搭配便服,都穿得很奇怪或是跟大家不同、不符合大眾審美,所以你才會被笑醜。」 而且因為觸覺敏感的緣故,我很不喜歡短袖、短褲、短裙那種沒有完全包覆肌膚的「一半」的觸感(尤其討厭半長不短的七分褲),加上我討厭曬太陽😅,所以一年四季都穿著長袖/褲,或是都會搭配褲襪。

  因為今年二月沒有回台灣,爸媽破例寄了生活用品給我,順道寄了我前陣子買的新衣服(我平常不會逛街也不買衣服,只有回台/生日/聖誕之類的契機會買個一件)。這次買的三件應該就是我今年會買的全部衣服了👍 我的衣櫃按照顏色排列讓我每次打開就有好心情🌻然後藍色系列的衣服最多(還有一兩件在洗衣籃裡),而且我很喜歡水手領嘿嘿💙 真要說的話,我知道自己的穿衣風格「還是」不符合大眾審美,但現在的我很開心找到一個自己喜歡的樣子。



  我很慶幸自己從一個曾經完全沒辦法看鏡中的自己(會直接潰堤),並且相信了同儕的惡意言語而厭惡自己、嚴重外貌焦慮的少女,變成(即使還是自信缺失但)漸漸能夠喜歡自己外表和內心的人。

  在國小工作也讓我收穫很多小朋友的童言童語讚美(常常有小朋友跑來跟我說我的衣服很好看、我很漂亮,雖然我非常非常害羞每次都不知道怎麼反應,但真的很謝謝他們帶給我一些些信心)🎀我知道自己不是什麼絕世大美女(?)但這幾年我真的很努力想要更喜歡自己,而非去回想曾經收到的負面言語或是羨慕/渴望變成其他的模樣。我想我逐漸能夠做到了。

  亂拍了一個想給爸媽看的影片(是這次跟包裹一起抵達的三件衣服,想說傳給他們),但我把影片合起來後意外發現它的轉場很巧合很有趣🌻雖然我真的不知道自己在亂拍什麼嘿嘿☔

  鴨子毛線捏捏球是我媽媽織的🫂(又想家了)

  但我也有很中性的一面哈哈哈😁只是比較少有機會穿得中性。

  果然女孩子氣的樣子是我的mask嗎🤔 我現在的風格,也曾被長輩說過是在裝年輕(?)或是在cos😅——但現在我已經不會去在意那些聲音了(我也知道他們並無惡意),因為如果那是我喜歡/舒適/安心的打扮,那麼我會繼續保持🙌🌟


【曇花一現的脆(Threads)系列】2025.01.26-2025.02.05 一些日常抒發與創作雜談集中

昨才和友人提到,回台時會見面的朋友,九成都是寫作認識的人,要不然就是和我一樣的外星生物(或以上皆是)。而且幾乎沒有一位的初始認識「地點」不是「線上」。 所謂「現實生活的朋友」對我而言是句外星語,遙不可及的概念。或許有些人會說,網路上的情誼淡薄、不值得深入拓展、不值得花太多心思;但實際上最易碎的是那些「現實認識」卻因為各式原因斷了交集的人,那些斷了就是斷了。然認識五年十年的「網友」,卻因為文字緊緊地繫在一起。 隻身一人長住國外,我其實非常孤單。我唯一的社交活動,就是在家裡打開Discord跟群裡的朋友聊寫作的疑難雜症,或是一些日常生活的事物。(我在這裡的朋友都住在遙遠城鎮,平時也沒有互相訊息的習慣,但長假還是可能約見面,就是頻率低。)或許對別人而言是「浪費時間」的行為,對我而言是難能可貴的奢侈,好比昨日起床後一邊開著文檔一邊和三五好友連線,從寫作聊到心理學聊到諮商……那是最幸福的時刻。 還未出社會時,也曾有過每晚都跟友人連線,每個人都打開文檔努力寫的body doubling時光。那總令我懷念。(現在大家都忙,能偶爾約連線講個電話已經很難得。)

Jan 26, 2025 6:54 am


我從來不是一個迷信的人,但對於玄學、神祕學等內容總是抱持著一種既懷疑又崇敬(或相信)的心態。 然這次,當我下定決心嘗試最後一次投稿後,我一共寫了三個顯化日記(或顯化回憶錄感謝信)、線上和三位神明求了三支籤(才後知後覺問不同神明有可能不敬,因此還特定再去和神明道歉,並且保證至少會去其中二位地理位置相對較不遠的神明廟宇面對面謝謝祂們,等我回台灣)。 總之為了這個稿件、為了這個最後也最接近的機會,我真的能做的都做了——包括技術層面的稿件修潤(大概是我有史以來重讀、重修最多次的)、修改N次的投稿信和詢問信(也謝謝友人指點),還有即便缺乏也必須努力等待的耐心……除了聽天由命外好像也只能聽天由命。 我始終明白放遠一點來看,過稿、出版這件事對於我的整個生命體驗並不真的那麼重要(人生中能成功出過一本書就已經謝天謝地,而且還是在毫無人脈毫無名氣的情況下);但我對這故事的喜愛、對裡頭想講述想傳遞的東西的在乎,讓我真的很難很難放下它。 我甚至相信,如果能夠出版這本小說,未來還能不能再透過出版社出書就都不重要了。我只希望它能夠如此,也只對它這樣執著。

Jan 26, 2025 12:58 pm


然這份執著也造就一個大問題。 即便我現在有新的想寫的故事了,但我很快就意識到自己和那個新故事的連結永遠不會跟「那個故事」一樣深入(不僅僅只是因為那是「新」故事而已)。 這其實很危險。我前面幾個已經完整設定好人物、細綱的作品(或者是我為了練習隨手嘗試的那些),之所以寫不出來或寫不下去,往往是因為我沒有像是對於「那個故事」那般的恆久熱忱。 以前我以為我寫不下去是因為沒擬定大綱想跟一些朋友一樣隨想隨寫;但後來我發覺擬定大綱(甚或細綱)以後,我也不見得寫得下去。那真的是對故事、對人物有沒有愛的問題。 就像我現在在等待「那個故事」二度投稿同家出版社後的「結果」(這是我第一次二投,要不然我的原則其實是不二投的只是因為出版社很用心給了意見回饋的緣故,總之我分外緊張),所以我沒辦法全心全意把注意力放在新的東西上頭(總覺得整件事要有一個著落我才能安心往下個故事前進)。

Jan 26, 2025 12:58 pm


關於「出櫃」。 於我而言將隱形障礙的事情告訴他人,也是一種出櫃。 前些天和同事(特教組組長)開會時,一度有衝動想要跟他說,「其實你提到的議題我都明白噢,因為切身經歷」。但我還是沒有勇氣。 同事說他好奇我學生時代的兩篇論文,我說我會再傳給他。但突然想起裡頭稍微委婉地提到了我的情況,所以對於傳送出去這件事免不了有些緊張。 我從來不因為自己的狀況而畏縮或想去隱藏;但職場環境畢竟還是不太一樣。 不過,能過透過自己的力量實際替族群做些什麼的工作,我覺得很榮幸、很有成就感。

Jan 26, 2025 2:20 pm


又說回大眾定義的(性傾向/性別認同)的出櫃。 我想到在巴黎的旅館裡,媽媽突然問我,「你是不是也喜歡女生」。那時我心裡真的非常緊張,但我還是說,對(只要是人類我都喜歡,不會在意性別,只是剛好我的另一半是男的而已)。 後來的對話就停在這了,我把這件事打成日記傳到日記帳號時,遠在台灣的爸爸看到,按了個愛心。 就這樣,然後他們就都知道了。(也可能他們早就知道了。) 我也時常在想,「無性戀」是「需要」出櫃的嗎?至今我仍沒有答案,畢竟那目前還不在我倡議的範圍(只有寫小說會帶到),且我認為某種層面而言它更帶有一些私密性質。 當然同樣我也不曾認為那是需要隱藏的一件事(只是會不會主動提到而已)。 我記得前個暑假回台灣,參加一場作家張亦絢和崔舜華的對談講座,在會後的Q&A時間有聽眾提出自己的無性戀身分。那是我第一次在公眾場合遇到一位無性戀者,所以我就鼓起勇氣跟對方說話了。

Jan 26, 2025 2:20 pm


這個是在說《腕龍與氣球》。會觸及的題材如下。 - 無口語泛自閉光譜(已開始取材) - 無浪漫無性戀(已開始取材) - 非二元性別/生理女性+泛自閉光譜合併ADHD的生命體驗(已開始取材)然後這位人物是我在噗浪上用「噗神」功能隨機骰來的人物設定(即使我一直很想寫非二元性別的人物敘事) - 失智症/失智症長者照護 - 母女關係 - 拒絕敏感焦慮Rejection Sensitive Dysphoria(這很好取材,look at me) - 校園霸凌 - 親人自殺/自殺者遺族(這部分是我目前覺得取材最可能產生難度的) 我覺得我真的太貪心了。想講的太多了。而且我又是那種覺得要盡我所能取材田調不可以太依靠想信力(?)的創作者。 曾經我以為我所有想講的東西都在「那個故事」傾倒完全,我很怕我再也寫不出東西;結果清單列出來才發現,噢,我還有很多可以說或想說的東西。 可喜可賀。

Jan 26, 2025 2:31 pm


目前最最喜歡並花了七年多時間完成的小說正在等待審稿中TTT很希望有機會能夠和更多人分享它。 是一個成年才確診(like me!)的泛自閉光譜+ADHD女性主角,從十四歲到二十五歲的成長歷程。圖片裡的穿搭和髮型其實是在cos(?)她。 而之前的自介提到「日牙」同時是我最喜歡的人物的小名,與我自己的小名的融合;因為那個小說的人物小名是「小日」,而我則是「牙牙」(家人叫的)。最初想筆名的時候只是簡單想著把本名右半部拿掉😁後來才想到這第二層意思,所以很開心! 目前的工作是國小音樂老師和鋼琴家教,但我也在努力往陪伴泛自閉光譜孩子們的方向發展(目前和工作的同事討論可能性ing)。我本身的文憑除國小音樂教師相關,也包含學齡前暨身心障礙兒童的音樂陪伴內容(兩個文憑),並且兩個論文都是寫關於泛自閉光譜孩童的——其一是關於泛自閉光譜學童的融合教育套用在音樂課程中,其二則是面向泛自閉光譜孩童的醫教場域的空間運用。 大概是這樣!雖然我很怕生,隨著年齡漸長也變得不太習慣在社群發表自己的看法之類的,但我很樂意和想認識隱形障礙相關資訊的人們聊聊!

Jan 27, 2025 8:29 am


做為一個寫的愛情故事常常被覺得不像愛情甚至複數次被懷疑「有沒有談過戀愛」的創作者,真的很想大喊有我有而且我跟初戀結婚了了了了了(山谷回音) 有時我會想,因為我不會(也不想)寫車文、不擅長寫大眾認定的「愛情」,我是不是把人物都設定成aroace就好了我就不用想那麼多。 之前也懷疑過自己會不會是aroace、思索過小時候某段看似「boy crazy」的狀態是不是因為被世界潛移默化地灌輸所有人都會戀愛都要有對象巴拉巴拉;有時候我覺得自己其實不太能分辨友愛和浪漫愛。 也曾被伴侶懷疑過我是不是其實只把他當朋友(救命) 再加上Autistic + ADHD buff讓我情感表達方式又不太一樣(不會常常主動擁抱什麼的)。觸覺敏感、有點sex-repulsed,就整個很難分清那些是性傾向哪些是隱形障礙導致。

Jan 27, 2025 10:16 am


🫂 以前會時常慣性討好,因為很怕別人離開很怕讓人受傷或是覺得人們不會喜歡自己(甚至是沒意識到自己在討好)但漸漸的我發現那些真正會喜歡我會懂我的人一直都在,就比較不會去尋求外界/更多的情誼(太多也很難維繫) 現在努力在試著不要因為RSD或cptsd而過度討好別人勉強自己,很珍惜目前的所有緣分🌟能認識更多同類/電波對得上的朋友也很珍惜🥺

Jan 28, 2025 7:22 am


曾經我也希望自己能夠像國外一些autism self advocate那樣開設專門的倡議帳號、頻繁地發文分享自己的經驗談和提供資訊,曾經我也很希望成為某種倡議類influencer(?),因為我覺得中文的資訊始終缺乏……但幸運出過一本書、曾在網路上(或許過於?)透明化地分享自己的經驗與想法一陣子後,我發現自己並不適合這條路——至少,網路上的行動是不適合我的。因為長年收到誤解而導致的CPTSD和嚴重的RSD(Rejection Sensitive Dysphoria),因此我意識到我可能很難不因為人們的話語或誤會而受傷。 但是!我非常喜歡面對面的演講活動,雖然我很害羞,行前也常常緊張到胃痛🤣 我很珍惜能夠在人們面前說話的機會,也因為這些活動而曾有過許多讓我感動或印象深刻的對話,無論是和其他當事者,或是家長。能夠面對面看到讀者或關注議題的人們,是一個很大的鼓勵,讓我知道真的有人在讀我的東西,也是真的有人在意議題。許多話語及情感也能相較網路上純文字的互動更加真摯有溫度地傳送出去而減低收到誤解的可能。 我很想念演講,上一次是2022年底了。

Jan 28, 2025 7:41 am


還是想要說一下,儘管我不喜歡非常律師這部劇,但我知道有部分當事者認為自己和英禑非常像而很喜歡,我覺得這樣也很棒,能夠從劇集角色中看到自己並有所共鳴是很幸福的事情。 我也有覺得英禑很可愛很喜歡她的時刻,我只是像我前面分享的那個影片當中所講的,對於一些概念的誤導、刻板印象等呈現有點難過;當然但就韓國的影劇產業願意以「女性泛自閉光譜主角」而非典型的男性去創作故事(男性樣板已經過多),就已經非常非常可貴。 我雖然不喜歡這部劇並且覺得有很多地方或許可以做得更周到,但我也知道這部劇立意良善,而且大眾/娛樂取向的劇集本來就沒有絕對需要教育大眾的責任(但不去誤導/強化刻板印象應該也是很需要注意的?)🤔

Jan 29, 2025 12:16 am


前些天在跟朋友的群組裡&私下找朋友發問大家寫小說會不會真的運用所謂英雄旅程之類的敘事架構,結果多數人是不會的,甚至可能不會用那些什麼三幕劇之類的形式去構思。 但是!我還是覺得典型英雄旅程的敘事散落在很多主流作品中。 近日讀「女」英雄旅程的書籍,探討到這個長期被認為「不會賣」、「不好看」而被觀眾與創作者唾棄(?)的敘事架構手法,其實非常有深度,甚至被用在你我皆知的熱門作品中(如哈利波特就是「女」英雄敘事的大賣作品,還有暮光之城,證明不是只有千篇一律的英雄旅程應該被推廣被正視)。 這和我在研究泛自閉光譜/ADHD寫作者與一般寫作者的創作手法差異性裡的一些概念,有點不謀而合。我很想寫一些文章記錄這些觀察到的事物,但可能要等之後比較不忙&好好吸收以後再說吧。 感覺中文創作者圈(?)幾乎沒有看到這類的討論,ND出櫃(?)並且專以ND主角/主題寫作的小說作者也比較少🤔👀

Jan 29, 2025 8:16 am


2025年想努力的目標之一是練習在日常生活中實踐非暴力溝通。 但好難好難啊。 非暴力溝通的書中文版的看了、買了法文版的和伴侶一起看,希望兩人都可以一起讀一起努力落實。但結果常常累到根本沒有精力一起看這本書(它被擺在床頭櫃)。希望可以慢慢找出時間一起學習。 非暴力溝通的概念是我在學期間一位教授常常使用的溝通模式,希望我們可以貫徹和小朋友互動時運用。(但我覺得日常生活若能啟用也是很棒的事情。)

Jan 29, 2025 1:12 pm


然後我一直很想找機會來好好看這個影片(太長了我想要邊聽邊認真筆記)。 https://www.youtube.com/watch?v=l7TONauJGfc

Jan 29, 2025 1:14 pm


我還是好喜歡第一人稱視角+線性敘事。 從國小時期喜歡到現在的小說《曾經》(愛亞/著)就是以女主角小學暑假(十歲)一路順序地講到她四十來歲。是我時常重讀(至少看了十遍吧)、每次閱讀都有新的收穫的書籍。 但感覺現在比較少這種從主角小時候講到成年、故事內容又比較日常(生活化)、平緩的敘事。 另外,總感覺安靜的故事(國外有一些人稱為quiet books的書籍),或是主角較為柔和、敘事手法比較無起伏的故事,比較少會被閱讀或喜歡(?)

Jan 30, 2025 1:21 am


⛄☔🌻 這幾年的創作紀錄。 常常三分鐘熱度的我,堅持寫了近七年的一個作品。 最討厭修稿的我(因為常常越修越emo哈哈),竟然修了無數個版本,其中一版的全文九萬多字都是用手寫的方式改好的。 即便我不曉得它能否有我理想的未來(出版),都會是我最最寶貝也最最用心創作的故事。



Jan 30, 2025 7:40 am


寫小說的時候,我很喜歡寫年齡差距九歲以上的配對。 我一直在想為什麼,然後才發現,可能是從小看年齡差距九歲的爸媽相處得很好,到今日仍感情甜蜜(?)所以我從小就很嚮往年齡差距的感情吧。 而且因為是獨生女,我從小就很嚮往有個哥哥。這點也是被媽媽影響的,她有一個妹妹(我的阿姨),但沒有兄弟,所以她都會像韓劇那樣叫我爸「哥」。 小時候,家裡開電視看那種中文配音版的韓劇,媽媽就笑說電視上的人怎麼學她叫自己的伴侶「哥」🤣因此我兒時有段時間以為韓劇裡女角叫非親哥哥的人「哥」是跟我媽學的(?!) 前陣子正好跟英語系國家的朋友聊到,她提及感覺現在Gen Z(1997-2012年生的人)對年齡差的題材較無興趣。 我身邊有在寫作,並且喜歡寫年齡差CP的朋友(Gen Z),也偏少數。曾也有朋友提出,認為她只能接受最多差五歲的年齡差、閱讀的小說CP也不會看歲數差距太大的。 有一陣子我對年齡差的熱愛程度是——無論寫什麼樣的故事、什麼樣的性傾向的人物,主角之間一定會差九歲以上;尋找小說閱讀時,第一件事不是看劇情,而是看「主角們差幾歲」🤔😅 雖然我跟伴侶只差了一歲半😂但我的小說CP差了十二歲😂😂😂

Feb 02, 2025 1:24 am


我發現在我的創作當中,都會有幾個樣板角色,但我總會回收再利用讓它們長成不同人物的獨特樣子。(有時同一個角色身上會有複數種樣板,這邊指的樣板不是刻板印象的意思,而是我個人的樣板分類。)我會用這三種大方向樣板去思考、塑造我的人物。 第一個當然是用以帶出議題的主角,通常會是泛自閉光譜者或ADHD者或以上皆是,有時會拆成複數角(比如昨天分享的《腕龍與氣球》就是拆成兩個獨立人物),因為我很想用我所感知世界的方式寫主角,所以通常會選擇他們。 第二個是代表我心目中渴望的充滿耐心包容理解溝通的世界的人物。通常是一個較為年長的忘年之交,帶著溫暖靠近主角(但我喜歡的是雙向療癒所以這個角色可能也會有一些自己的創傷經歷要處理)。這類角色也不是一開始就可以同理主角,而且這個人物我會傾向設定為一般人/NT。 第三個是和前兩者毫不相干的一個代表自由和反叛的人物。他或她通常有羞怯內向的主角難以展現的直接甚至是攻擊性,甚至有些是會被視為不良份子的類型。但他們總是會有契機和主角成為朋友,就算兩人看起來多麼反差。我覺得自己會寫出這樣的樣板人物,是來自於我青少女時期的經歷。 因為在校對我伸出援手後來成為朋友的同儕,正是被師長視作問題人物的(雖然我們已經失聯了,但我國三轉學後最常聯絡打電話的朋友之一就是他)。他曾和別班被視為「小混混」的同學一起做一些比較不被校方認可的事情,但是他卻願意跟我當朋友、替我向班上帶頭排擠我的人說話(很諷刺的,當時帶頭欺侮的人是師長認為是乖乖牌模範生的同學)。或許是跟這個朋友的經歷讓我認知到任何人事物都不能只看表面——我知道「看似『壞』學生的人又柔軟的內心」這種設定多少有點cliché;但同時,我也時常去想,「不良」的定義是什麼,正向的cliché當中有沒有什麼東西其實可能是他們的「真實」?所以我會選擇創作這樣的人物。 你們也有會常常反覆在作品中使用的,自己的「樣板人物」嗎?為什麼會想創作這些人物呢?以及,如果這些樣板在你的不同故事中都有所變體,以同樣樣板創作的人物之間又有什麼異同?🌻

Feb 03, 2025 3:00 am


我真的常常覺得自己是生錯年代的人。 我喜歡的作家大多都不是太活躍在現在(或已離開)的。雖然也有一些是仍活躍中的創作者。我好像很難和新世代的作家有共鳴(WHY),即便那些作家的文字我能夠看出是很厲害很有文字技術的。(然後我一直對不到那種文學獎風的純文學小說的電波,會覺得很厲害但沒辦法深入讀、卻也比較沒辦法看某些主題比較輕盈的網路文學或大眾小說,加上國外真的很難買中文書,所以我現在大多都是看英文或是重看已經翻過N遍的中文書。) 當身邊比較偏向閱讀純文學小說的朋友都在大推某些熱門新一代(?)作家的作品時我常常因為電波對不上而無法閱讀,一度很懷疑自己的品味或審美能力😓 以下都是我很喜歡很敬重的作家: 比如歐陽子、朱少麟、蕭颯、華嚴(我身邊同輩的人大多都沒看過歐陽子或華嚴嗚嗚)。我也非常非常喜歡愛亞(最喜歡的作家之一)、王淑芬、桂文亞、林黛嫚、張亦絢、侯文詠(危險心靈看完鬱卒了一個禮拜、靈魂擁抱太痛了還沒成功看完但我是喜歡的)、陳雪。 有同輩的閱讀朋友(我是1996年生)也喜歡歐陽子嗎😎

Feb 05, 2025 1:14 am


覺得有點遺憾的是,2017拙作出版時並沒有主打泛自閉光譜或亞斯主題(儘管我兒時的醫師寫的序有提到,我自己在書中也有提及);當時是主打早產兒和感覺統合障礙的部分。 有不少人都跟我說如果不是「圈子裡」的人(特教領域、家長等)不太會有機會發現我的書……或是看到也不會知道內容有提及這些。 猶記當時和出版社的考量是覺得我出書的當下還未有正式診斷,姑且算「疑似」,不確定的狀況下倘若直接掛上「亞斯」標籤可能不妥(?) 不過我近幾年總會想——不是因為我當時還未受到正式診斷,我就不是當事者,所以……如果當年那本書真的有標注泛自閉光譜或亞斯,是不是可以傳遞得更遠、陪伴到更多人? 不過我很慶幸至少它存在。 我當年鼓足勇氣主動去各出版社投稿,可能那時年紀小就一個勁地衝,沒有去想「可是我沒有人脈」、「可是我不是什麼專家」、「可是我又沒有名」之類的事情,只是極度渴望把自己的聲音傳送出去。有一部分是受到媽媽的鼓舞吧(即使我好像沒和人說過),當我知道她以前曾經營面向早產兒父母的部落格,把育兒經驗傳遞出去也陪伴了很多早產兒爸媽,就覺得我也想做這樣的事情。

Feb 05, 2025 11:04 am


當時真的嘗試很多家出版社但都是一直被退,所以看到遠流的回信我下意識以為是編輯傳錯人了🤣真的真的很謝謝當時的編輯們和行銷讓我完成了出版的夢想🌟至今仍然無比感激也覺得像是場不真實的夢。 七年前到現在我成長了很多、更認識自己,或許書中有些想法已經轉變(變得更開闊,或者變得更堅定),但當初想記錄自己的體驗陪伴更多與我處境相似的人們的心從來沒有變過。 如之前的串文所說,我最初辦這個脆其實真的只是想胡亂記錄一些創作之類的雜感,沒有想過倡議(因為七年前積極倡議過但遇到一些比較負面或是當年的我較難處理的情形);但這一個多禮拜我看到很多很多溫暖的留言、勇敢分享自己經歷的留言,還有告訴我我分享的內容真的提供了一些陪伴或資訊的留言……這些真的真的讓我很感動。 有一陣子我陷入倡議的低潮期,也覺得網路倡議不適合自己(如今還是覺得相比面對面的演講和細水長流的寫書,網路對我而言的確較危險,但)。可是這陣子我真的重新找回了分享的信心和意義。 不過還是很希望未來能再有書籍方面的作品(無論是倡議或小說——儘管我更希望是小說哈哈)。 再次謝謝願意駐足、願意閱讀並且按心或留話的你們。

Feb 05, 2025 11:04 am


那本書最初的原型是我十八歲生日時寫給自己的紀錄,後來不知道哪來的idea就跑去投稿。 前後投了兩年大概十幾間出版社吧?不是被退就是石沉大海,也曾被說過「因為你的人生經歷不夠精彩(?!)所以沒有出版的必要/商業性」,當時我很難過😅🥲 不過我還是繼續努力,然後在我投到快放棄的時候我就被過稿了🥺 這些退稿後被接納(?)的經歷,也支撐我後來這幾年小說創作的無數次退稿(雖然每一次都有點天崩地裂但我都會再爬起來繼續修稿繼續投遞)。 另外我真的很想好好謝謝一些天使編輯。我投稿過程中遇到幾個天使編輯/天使出版社。 我知道出版社編務繁忙,如果有收稿/退稿信,即便是制式化的罐頭回覆也已經謝天謝地……畢竟編輯/出版社真的很忙。 但我很幸運地遇到兩次編輯即使退稿但還是很用心地主動給了我修潤的建議🥺我至今仍非常非常感謝。 總之,文字創作雖然不是我最擅長的,我還是會繼續努力的🌻

Feb 05, 2025 11:12 am

【曇花一現的脆(Threads)系列】2025.01.26-2025.02.05 一些倡議向的重要短串文&留言集中保存(包含英文內容)

※這邊是集中一些我覺得重要、表達我對倡議相關主題核心價值的短串文與留言(倡議類較長的串文我會獨立整理成篇)。因為我下載Threads的資料時,只得到我自己這邊的發文(包括串文和回應別人的內容),但無法提取別人回給我的,因此沒有辦法提供別人留話給我的前後文,還請見諒。用一塊一塊的方式或許比較沒有好好排版的感覺,但我想保持這種一個串文一個小區塊的感覺(?)因為是一次集中,所以全文非常非常長。


另外就是,我覺得ND communication culture是真的,就是當雙方都是neurodivergent到時候,那些被一般人看作負面、沒效率(?)的溝通方式如overshare/infodump/overexplain等,在ND人的溝通過程中卻被認為是正向的/好的溝通方式(覺得給予足夠的資訊、context等非常重要,也可以降低對彼此可能的誤解、增加「確認感/掌控感」並覺得安心)。 像這類的事情,這並不是誰對誰錯;可是面對NT的時候就可能被認為——不講重點、說一堆別人不必知道的細節、浪費別人時間……etc.這種溝通文化差異很容易造成溝通不同腦迴路族群上的「障礙」。然後進而導致某一方被解讀成負面的、不夠好的、錯誤的…… 雙向同理障礙Double Empathy Problem這個概念目前是我很想盡全力推廣的,因為這也是Neurodivergent Communication Culture的核心(對我個而言)。

Jan 29, 2025 7:33 am


對(當時的我)而言的驕傲並不是羞恥的對立面,我想當初會寫下那樣的文字在簡報裡,算是對自己的internalised ableism的喊話,以及表達非二元對錯的看法這樣。或許現在的我也不會用「驕傲」一詞去表達了,但在過去那個當下我所能想到的相對符合我想表達的看法的詞彙。那樣的「驕傲」也並非一個自滿的概念,而是you are not broken,以及「你已經很努力了所以可以更看見、更喜歡自己一些」的那樣的「驕傲」 好抽象有點難解釋得好,很抱歉😢

Jan 29, 2025 7:34 am


我發現沒有回到你的回應😅(脆新手手忙腳亂) 空氣抱抱你🫂CPTSD很難纏😢之前有跟朋友在討論把三合一(Autism/ADHD/CPTSD)拆開來去溯源到底有沒有必要性,因為全部都攪在一起、互相牽動,感覺真的要去分析哪個困難點是哪個狀況導致非常困難(尤其是那些心理層面/人際應對的困境,那三個都會嚴重影響到)🥲 之前看過的一個說法是,泛自閉光譜和ADHD其實可能將彼此的表徵互相抵消,因此更讓當事者難以被診斷出來。之前有看過別人在分享相關研究(英文)但我沒存到😅如果有看到再分享到我的脆上!🌟

Jan 29, 2025 7:50 am


謝謝你的留言,我能夠理解這個觀點,同樣的內容也有其他的夥伴和我提過。我覺得概念上是通的(我理解它們可能是「同件事」但僅不同場域使用的差別);只是這種疾病的敘事時常以負面甚至去人性化(dehumanising)的詞彙去劃分、歸類人,並未去看到多樣性之下的好的部分,或者說是我對錯分別而只是和主流/大眾「不一樣」的部分(一味以健常者本位去思考,便會認為某一群不符合世俗規範之下的、有所「差異性」的人或是其不同之處是錯誤的/需被治癒的的)。 然而若單以障礙(需要協助)的角度或甚至其他留言裡提到的更美好的「多元」一詞去定義(解讀),或許能夠以非僅是以「一般人」視角去解讀/疾病化「異己」,是否便更能達到尊重理解多元呢?(我不曉得,或許這只是我的烏托邦發言)

Jan 29, 2025 9:42 am


就像我時常在想,唐寶寶為什麼是「寶寶」、喜憨兒為何是「兒」、為何而「憨」? 當然我想這些詞彙發明的立意都是好的(想表達包容與友善),但唐氏症者當中也有成人、也有情感也擅思考,他們不是任何人的「寶寶」;智能障礙者智力發展方面或許有所困境,但他們同樣也是但他們都是永遠快樂的或是兒童化的嗎?或者他們僅僅是「被」兒童化的? 我常常在思考語言、詞彙的力量(以及框架)。 或許,在訴求不去疾病化的過程,想達到結果的也是相似的。 不過,我也思索過去病化可能導致的「問題」;好比是不是有些人反而因此失去了協助?(因為「看起來」「不夠」有困難、因為障礙隱形而被認為「沒有需要幫助之處」、「只是找藉口」,這樣的情況我也看見過),所以我明白這的確是一個非常複雜而難解的話題。

Jan 29, 2025 9:48 am


能理解的,我也因為確診更了解自己(或者是說更加確立自己已知的一些事情),所以我並不反對這個部分,只是對於詞彙的使用以及它連帶而來的社會負面看法與刻板印象,感到有些難過,並且順道思索詞彙使用對於當事者self image的塑成是否有所負面影響。 畢竟作為相對「弱勢」的一群人,本身的自信心與自我形象相對容易跟隨世俗的定義往負面那端靠攏,因此很希望能找到一個(或許相較之下)對於當事者與期望助人的族群(醫學專業/教師……等)雙方都能感到舒適安全的用詞。 再次謝謝你的分享和留言噢!🙌

Jan 29, 2025 10:30 am


昨晚睡前一直在想,其實這件事也牽涉到用詞是否ableist的問題。 但感覺台灣連ableism的概念都還沒有受到推廣,遑論柔性/非ableist用詞的選擇、使用。 對於非當事者而言那些或許就只是幾個(中性)詞彙而已,但對被描述的當事者而言很可能是負面的、是不舒服的、是疼痛的……充滿著不被理解,或者自己也跟從那些負向敘述去看待自己(因為不曉得能夠用溫柔的方式面對自身、不曉得那些溫和的詞彙其實存在或是可以被運用在自己身上)。 (Ableism之前看到的翻譯是健常者主義或健全主義,但單看這樣的詞彙很難立即明白那代表什麼。)

Jan 29, 2025 11:59 pm


看到幾篇有關健全主義的文章。 摘: 「許多身心障礙領域專家將健全主義描述為一種歧視和差別待遇,認為非障礙者被賦予特權,而障礙者則被描繪為一種『異常』。一些專家提到個人化在健全主義中扮演的關鍵角色。個人化是指將障礙者視為需要『修復』的人,認為障礙者需要對自己的狀況負責。在個人化的情況下,環境和系統性的障礙被忽視。其他專家則描述了微歧視(如玩笑、言論和假設)及健全主義語言對障礙者的傷害。一些專家也談到環境和系統如何壓迫障礙者,特別是多種特殊身分交織的障礙者。」 https://www.facebook.com/groups/sunable/posts/7803543779711041/?__cft__[0]=AZXCnPMkYRexLJpHQXGR63SI2aEjJ5-IUF3J6YxI8XEPvWOoKDk0ZP15u9LIPDqwAQ9Fh6ueQDNSrWYq0oWpdHVTRfTuPMGZWUH6mHD5_wU3XgzR8AlXqogQGhUjkbrKDToE5PF9bT6_QTwKzIzpYi8iUlLSFpKjBKXaHZbrdPJh-A&__tn__=%2CO%2CP-R

Jan 30, 2025 12:18 am


摘: 「這種把受害的障礙者群體和加害的壓迫者群體一刀切開、截然二分的做法,雖然有助於情感動員而凝聚障礙者和支持者,但卻忽略了社會與之彼此合作的可能性。」 「健全主義之所以受到當代社會的批判,就是因為這使得障礙者好不容易在社會模式中長出來的信心,又被一棍子打回個人模式的自囚牢籠。然而,批判健全主義歧視障礙者是容易的,但當這種身體觀結合消費主義滲透到所有人的生活當中,特別是在這個缺乏意義卻又意義過剩的年代,就顯得格外矛盾又難以抗拒。」 https://www.thenewslens.com/article/91966

Jan 30, 2025 12:18 am


這篇和健全主義沒有直接關聯,但我覺得很有感觸。 摘: 「不同障礙者的差異的是實存的。每個人,不論有沒有障礙,都有不同的溝通方式、理解方式、表達方式與互動方式。如果障礙文化是障礙者被壓迫經驗的累積,那我們要理解不同障礙者被壓迫的經驗。行動不便者的經驗跟智能障礙者、精神障礙者、視覺障礙者、聾人可能都不一樣,如果要建立障礙文化,那就不能沒有彼此的溝通、互相理解。」 「障礙文化必須是有障礙意識的。意識的啟發需要時間,障礙研究的先驅Mike Oliver指出,障礙者長期被社會化為沒有聲音的依賴者,在鼓勵障礙者發聲的同時,更要同時有障礙意識的教育與意識覺醒的過程,否則可能只是複製社會主流的殘補式慈善觀點。」 https://twstreetcorner.org/2016/09/10/changhenghao-2/

Jan 30, 2025 12:18 am


謝謝你的留言和分享! 的確!我之前閱讀很喜歡的倡議者Chloé Hayden以及其他類似理念的倡議者的書籍與文章,也提到同樣的概念(甚至也有人用shoot you an email舉例)。 當人們並不身在一個群體裡的時候(尤其是marginalised groups),很容易忽略掉群體內當事者的感受,去使用一些其實具有傷害性的詞彙。 以前的我很討厭「正常」這個詞;但現在我也有在練習去體諒(?)某些人可能沒有想那麼深,我沒有辦法去怪罪那些對用詞不敏感的人。當我明白他們沒有惡意時,我便稍微能比較放寬心。 即便如此,我還是認為去推廣溫和用詞是重要的事情。

Jan 30, 2025 12:21 am


Thank you SO MUCH this is exactly my point. For me disability pride has the same mindset as lgbtq+ pride. That's when I meant by pride. But it's true that this term might be seen directly as the counterpart of shame, which wasn't the case, at least for me :) YES!!! I don't really like the "autism is my superpower" pov but I do agree that there are beauty in something that has often be seen as "less" and "deficit". (But I don't deny the fact that there are some "negative" sides too.) Thank you!!!

Jan 30, 2025 3:29 am


Lottie的書One Last Dream for Decemeber是我2022年在多次投稿失敗後很消沉的期間,第一本閱讀的Own Voice(當事創作者)小說。很多人第一本當事作者的小說都是讀Elle McNicoll的《隱藏的火花》;然我讀的是Lottie的書。 她的故事是透過Amazon自出版的,但或許也是因為自出版,所以更有某種單純的、真摯的敘事。 讀完她的小說(我後來還看了兩三次),我真的覺得被療癒,並且意識到原來世界的某個角落還有與我相似的寫作方向的創作者。 後來我鼓起勇氣聯繫她,也和她成了朋友(後來收到她親筆簽名的書作為前年的聖誕禮物,真的超開心)。 我非常喜歡她的這一篇分享。 Lottie也曾經走過主流傳統出版並且小有名氣,但最後她選擇透過自己出版著作、不去顧慮市場的方式推行她以當事者體驗為主題的小說,我覺得很勇敢。 很高興茫茫書海中找到了她的故事。

Jan 30, 2025 6:11 am


真的要說的話,我覺得日常最最最困擾我的「障礙」真的是RSD和因為溝通文化系統差異導致的雙向同理障礙(Double Empathy Problem)。 有時我會想這是我(個人)整個障礙的根源。 容易感官超載、運動神經不發達等問題都可算是其次。 我會一直重複講述、倡議的,多數與心理層面、內心掙扎、人際關係帶來的困境有關,是因為那些便是最深刻影響我,且發生同類型事件後心情最難以平復的。

Jan 30, 2025 8:22 am


謝謝你的留言和經驗分享!知道自己不孤單真是太好了QQ(有時候會覺得都快三十歲了還是這麼敏感的自己太脆弱了TTT但又會覺得很委屈,因為我也不想要這樣😓) 我其實也很怕拒絕別人,但我多數時候不太怕講真話(因為我覺得真話可以用盡可能溫和的方式說出口,降低傷害到人的可能) 能夠適時地拒絕別人、建立自己的boundary是很棒的事情(我覺得這對我而言還有點困難,因為我會下意識慣性討好QQ) 擁有健康的關係的確很重要!(但也需要經驗累積慢慢學會去察覺那些人是適合的友伴哪些不是)

Jan 30, 2025 8:58 am


謝謝你的留言,能夠提供一點點資訊我很榮幸🌻 不過或許也可以往CPTSD的方向查詢,因為RSD和CPTSD的一些情緒反應是很相似的(所以才會有人在討論RSD到底是不是就是CPTSD)🤔 目前台灣好像還未看過有人分享RSD相關的資訊,因為它雖然是neurodivergent人士普遍的體驗,卻還不是一個正式的診斷項目;倒是CPTSD的書籍有一些有被翻譯成中文!✨

Jan 30, 2025 10:27 am


Thank you again for your information! Exactly! But I also somehow find that hiding (?) behind some "personality traits" dangerous. What I saw earlier was someone talking about very obvious autistic traits (children being overwhelmed at school and having meltdowns or shutdowns at home - which is possibly due to masking and in this case might need further help) but framing it as HSP... :/ I didn't (and still don't) want to quote the thread as I don't want to harm anyone. But... I find it important to acknowledge that not everything can be seen as "just HSP". It might cause further problems (e.g. autistic burnout) if the child's difficulties and differences are overlooked... and autistic burnout is so tricky and upsetting... I've been through it and I don't want anyone to go through the same 😢

Jan 30, 2025 10:11 pm


True, I was, too. The HSP label and "Aspie" was given to me at the same time after the publishing of my 1st book... I was once both obsessed with "Aspie" and "HSP" and searching so many articles and reading so many books about them. Until I found the English speaking community, the late diagnosed community... etc. and started diving into neurodiversity and embracing Autism :)

Jan 30, 2025 10:20 pm


我認識的很多成年才被發現泛自閉光譜的人,都是先被誤診為單純的憂鬱症、重鬱(甚至被誤診成躁鬱),隨後才被更敏銳的醫者發現那其實源自於泛自閉倦怠(autistic burnout)。 很多成人確診的泛自閉光譜者都經歷了很嚴重的泛自閉倦怠,然而許多表徵和憂鬱症可能有的情況重疊或看似相同(實則有所差異)。 如果有辦法閱讀英文,也對這個話題有興趣,可以看看neurodivergent insights這個網站的解說和比較圖,她是臨床心理師同時也是當事者,時常提供很獨到的見解和實用資訊(我的RSD習作簿就是在她網站買的)。https://neurodivergentinsights.com/misdiagnosis-monday/autistic-burnout-vs-depression (當然,我並非否認泛自閉光譜者同時擁有憂鬱或躁鬱症的可能;只是有時困境並不那麼單純只是源自於憂鬱或躁鬱,而很可能其實是難搞的泛自閉倦怠。)

Jan 30, 2025 10:43 pm


I LOVE Damien Milton's work 🤩 Hopefully it could be translated one day (?) The "autistic people lack empathy" pov has to end... it's too annoying yet many still believe so. Even the "HSP self advocate" I've seen from months ago believe so. They used a case of "expressionless" autistic with alexithymia to support their pov that autistic people "don't feel/don't understand emotions" whereas HSP are oh SO sensitive to every emotions and that was when I got upset 😢 Very harmful.

Jan 30, 2025 11:04 pm


【發現自己是泛自閉光譜者的歷程】 1. 小學的時候我轉了三次學,前兩次都是在普通小學,小學三年級才轉到融合班(以一般生身分)。兒時人際狀況慘不忍睹並且小一時有上資源班(還有小一開學第一天班導直接跟媽媽說「帶她去讀特教學校」的事件,儘管我完全不知道當年到底做了什麼讓老師如此篤定😓)。>>>但仍沒人發現我是。 2. 國中時媽媽突然買了「亞斯伯格」相關書籍,一本給她自己(教養書)一本給我讓我讀(當事者自傳)。我覺得有共鳴但又有哪裡不符合(那本是亞斯白人小男孩的自傳,所以有部分感受無法重疊)。那時我一度對「亞斯伯格」很有興趣,小說寫這個主題(但充滿刻板印象我很抱歉)、自然課報告寫愛因斯坦+亞斯伯格症(?!)然後被自然課老師說「妳是女生不太可能是亞斯噢。」>>>仍舊沒人發現我是。 3. 2017年出版第一本書講述自己早產兒和感覺統合障礙的經驗。兒時的精神科醫師讀完後認為我其實應該是亞斯。但那時候不知道為什麼就是遲遲沒去確診(但這個時期的我已經完全栽入研究亞斯、高敏感族、神經多樣性等內容無法自拔)。>>>還未診斷但已知。 4. 2022年12月鼓起勇氣約了兒時的精神科醫師做了診斷。>>>總算確定。

Jan 31, 2025 12:42 am


其實這幾年間一直都有很嚴重的冒牌者症候群情況,我常常想「我真的是泛自閉光譜者嗎?」「我會不會只是有CPTSD?」 我想過很多,但深入去剖析自己一路走來的特徵和困難、和醫生聊過,也與許多在相同路途的人談話(許多是成年晚確診的女性,大多是年紀比我大十幾二十歲的姐姐輩💓我從小就是長輩和小孩磁鐵,就是跟同齡人無法對到電波除非同樣是ND),才慢慢放下困擾我多時的冒牌者症候群,並逐漸學會在安全的地點和安全的人面前unmask🥺✨🌻

Jan 31, 2025 12:42 am


然後我是大概六歲的時候被確診感覺統合障礙(Sensory Processing Disorder),並且當時就知道我有注意力方面的困難、手眼協調困難等(我還記得在職能治療師那邊練習丟一顆黃色的塑膠球,還有攀岩之類的練習,我超怕高那個好恐怖)。 但其實我發現很多成年確診的泛自閉光譜者都經歷過被診斷為SPD再確診泛自閉光譜的情況。

Jan 31, 2025 12:49 am


謝謝你的留言和經驗分享🌻✨ 我其實也有在想我是不是有時會dissociate(但名詞太多太混亂了所以我先專心在最困擾我的如RSD或autistic burnout上好好研究怎麼幫助自己😅) 我能理解!我覺得同齡小朋友最擅長發現我們的不一樣(進而排斥甚至霸凌TTT),反倒是大人稍微比較不敏銳QQ而且因為泛自閉光譜、ADHD等都還是帶有很嚴重的偏重男性典型表徵的刻板印象,所以女性或表徵非典型的人(或非二元性別者等)會容易被忽略😓 的確。無論國內外都有聽聞其實成年確診後也無法得到需要的幫助。但我還是覺得能夠確定的話至少、至少比較不會覺得自己是個「不好的」、「壞掉」的人。 隱形障礙的困難之處是,當我們顯現出與他人不同或需要協助的部分時,很難受到幫助之餘,還可能會被認為只是懶惰、只是找藉口、只是個性差、只是……因為「隱形」,所以更會被要求要像一般人那樣,如果「看起來正常」但卻表現得「不夠正常」,就會被視為異數而排拒。

Jan 31, 2025 1:27 am


前些天看到Ellie Middleton這支影片。 https://www.instagram.com/p/C50FK7YtAAl/ 發現我自己的面部表情pattern和她非常像。 這學年開始在國小工作後,我時常叮囑自己要看人的眼睛、要面帶笑容(因為以前歌唱教學的老師說,唱歌跟講話一樣都要看人眼睛才真誠),到午休的時候明顯感覺自己的臉部肌肉都僵了。 有時候記得笑的時候,會忘記看小朋友的眼睛;看小朋友的眼睛的時候,又會忘記笑😅 表情真的好難。聲調也是。 我在家的聲音會比在外面低八度(好吧可能沒有這麼誇張,但差不多了)。 居家狀態的時候,我覺得自己看起來像個長髮男子(我去年夏天剪了短的狼尾頭,現在變長了,就很像早期日劇那種長髮男子)🥺✨ 然後我以前打字(不管是寫文章或和別人訊息聊天)都是會把標點符號都寫得清清楚楚、完全不會用顏文字或emoji的人,直到被人誤會是機器人或是被誤會很冷淡。現在我發社群貼文或和朋友訊息聊天時,是表情符號重度依賴者😓 部分台灣人討厭或容易誤解的小黃臉,我也會使用🤐感覺這樣我的文字好像比較有表情。

Jan 31, 2025 2:13 am


謝謝您的留言。 無論是什麼時候知曉,我相信對於長期在自我懷疑、不確定性、自我貶低,或是認為自己是「壞小孩」才被討厭的當事者心中,都是一種安慰和自我追尋(因為長期困境和neurotype未被發現、自己也不知道自己是「怎麼了」,相對容易跟隨他人加諸的負面看法去定義自身)。 成年確診後也讓我有更多的管道和資訊去了解並幫助自己、發覺一直以來不是因為我是壞孩子、是破碎的人,所以才過得那麼辛苦。(我不覺得因為自己的狀況「看似」輕微,困境就也「輕微」。實際上長期未受協助導致的心理問題更多。) 若有機會能夠分享經驗時,或許也能多少陪伴到與自己處境相似的人們。我的演講活動後,也常常遇到家長來和我談話,能看到家長們用心地希望理解孩子、陪伴孩子過得更好更適應,總覺得非常感動🌻 社會化有其必要性,作為在不為ND人設計的世界上生存是不可或缺的技能;然如果可以的話還是很希望能讓孩子們在安全地點/安全對象面前unmask。 畢竟長期的社會化養成其實便是學習masking的過程,而masking雖然對於適應社會、「隱蔽」障礙有所幫助,長期下來卻也可能導致情緒的壓抑、憂鬱困境,甚至導致autistic burnout。

Jan 31, 2025 2:47 am


謝謝你! 會、超級無敵會😅🥲 我其實很害怕,因為以前透明化分享自己的經歷與想法有遇到質疑、試圖以上對下「導正/矯正」我的聲音,或是透過片面資訊把他們所曲解的負面「我」加諸在我身上的情況(比如有被說過假正向/陽光、把真誠善良的讚美當光環等等……這些事情已經是七、八年前,有時突然回放還是非常難過)。儘管知道絕大多數的人沒有惡意,僅是堅信自己的「相信」,但還是😢 (我要上課了等等回!)

Jan 31, 2025 5:27 am


以往最令我難受的是我的本質和自我期許成為的樣態(溫和/善良/真摯等)被看作刻意假裝的「形象」。但我現在明白很多時候那些批判或質疑可能是別人的負面投射,就感覺好一些些,比較沒有那麼在意。 不過我覺得我現在相較六、七年前他稍微能更抽離地處理這些情緒了。有時候還是會怕、會被我不確定意圖的留話給嚇到或是trigger;但我會盡量讓自己用平和、溫柔的方式回應任何人,如此一來我相信絕大多數人都是願意平心靜氣去理解和溝通,就比較不會產生對彼此的誤會或是防禦/攻擊反應。 但其實我來脆上,我原本並沒有想到自己的內容會傳送得這麼遠這麼多人看到,所以其實回覆的時候都有點點緊張😅🥺

Jan 31, 2025 7:11 am


unmask真的很需要安全環境和安全人士在場才有辦法。 即使是跟很信任的朋友,有時候我還是會不小心mask。 我能夠自在unmask野生亂跑(?)的時候好像只有跟自己或跟伴侶還有幾個同類朋友相處時。 但我們還是會不小心對彼此mask然後對彼此道歉(明明是彼此都很喜歡的溝通模式比如長篇大論講解細節,但我們還是會不自覺對彼此說「啊抱歉將太多了」之類) 我覺得看到對方這樣就很心疼,因為我真的不介意啊!請都來跟我overshare吧!(對我而言也不是over) 但長期內建的道歉機制和social norms很難說拿掉就拿掉。

Jan 31, 2025 7:28 am


有時候我覺得可能自己脆弱的表象下是鋼鐵之心😆(自己講然後害羞到耳朵燒起來🤐) 因為從小就在練習被推開被拒絕被誤會被討厭(雖然有RSD和CPTSD,可是我還是很愛人類XD、大多時候),所以即便受傷還是可以帶著各種結痂和瘀青跑跑跳跳🤔朋友說可能因為我ADHD的部分會很想跟人「貼貼」(無論是實體的還是網路的) 而且我很有分享欲電量很滿,我家人常常揶揄說我話超多連珠炮彷彿都不會累(但他們累了TTT)😔所以(目前的)脆對我而言是精力分發遊樂場。 其實我也不是ALWAYS都相信「大多數人願意平心靜氣去理解與溝通」,幾年前剛出完第一本書之後有過一陣子類似現在這樣的積極倡議期、遇到一些事情後,我曾有長達半年多一年沒有在用社群(所有資訊包括學校的FB群組都是請伴侶幫我代為察看確認再轉告我)。那時我真的很害怕人類、覺得「大多數(網路上的)人『不』願意平心靜氣去理解與溝通」(極端份子)……所以如前述,作為脆的新手(加上有朋友告誡脆可能會像PTT之類的地方很恐怖😯😥),我一度感到很害怕。而且現在大家都溫暖可愛,不代表以後不會再遇到我不願遇到的情形。但是大家樂於分享和互動也讓我意識到,其實很多人在關注這個話題,或是可能因為這些內容感受到陪伴、不再孤單,所以我覺得我應該要試試看。 我今天也一直在想,如果我再早一點開始用脆,是不是能陪伴到更多人?因為我當初之所以會寫書投稿、到處演講,以及這幾年間努力寫小說投出去,都是為了像現在脆上這樣能夠跟與我經歷相似的人們說說話、互相療癒。 然後你(不曉得會不會介意我用平語,也可以跟我用「你」噢!😁)上面提到的「不抱期待」,我反而覺得很羨慕或者說想要達到。因為我知道我在人際關係中之所以會容易受傷,就是因為對人抱有「某些期待」(比如,期待被善待、期待被理解,但又有誰有義務善待或理解我呢?)。當那些期待不被滿足就會受傷。 因此我反而覺得自己要學習「不抱期待」(何況「被期待」的人也可能隱約感到壓力)。我曾被說是一個太黏人、容易讓人感到壓力的人,所以從小到大我的朋友很容易出走(逃跑)。他們覺得和我相處很有壓力(我努力不成為一個帶給人壓力的人,但當我信任、喜歡一位朋友時,很難不緊緊抓住,畢竟小時候願意和我做朋友的人實在太少了)。 祝福你能夠把自己「新的舒適圈」打造成無毒、安全的環境!🥰 謝謝你跟我分享這一切!

Jan 31, 2025 9:54 am


不少泛自閉光譜當事創作者時常以擷取自己的經歷作為塑造角色與劇情的參照素材。 很好奇會將自己的真實經歷與靈魂碎片放入故事、執行自我揭露的寫作者,都是如何與人物或故事本身拉開一個適當的距離,以防止自己直接因為旁人對作品評價而上升到自己? 目前觀察到的情況是,多數泛自閉光譜/ADHD創作者因為RSD以及與筆下故事過於靠近的緣故,即便理性知道是針對作品不是針對作者本身,還是容易將他人對故事或主角的看法(尤其負面的部分)移轉到自己身上。 我目前找到的解方(?)是即便使用自身體驗作為雛形,也要加以改編、並提醒自己角色就像另一個和我相同neurotype的人——我們會有很相近的部分,但我們不是完全相同的。如此一來可以降低過於與人物連結而產生的問題。

Feb 01, 2025 6:54 am


謝謝你的留話以及分享! 我也覺得思考這些很有意思。 我自己定義的「危險的自我揭露」,就是那種,假使今天某人來跟我說「OO人物真的很難共鳴、OO的行為好誇張哦誰會這樣、能懂為什麼故事裡很多人討厭OO」之類的話,而我會覺得自己被刺中。那就代表我的距離沒拉好,還有我把一些還沒徹底處理好的創傷直接丟到故事裡或人物身上了。 我目前正投稿出去(我超緊張)的作品中,有一個段落是女主角國中時在情人節收到摺成愛心但裡頭充滿色情侮辱字眼的紙條。那個片段我修了四五個版本都還是沿用,之前也在訪談中提到過,是我國中時真的遇過的事情。 這種事我現在可以毫無情緒地很抽離地說,這種的就代表這個回憶我已經「OK」了。 但其實我在同個作品也有丟一些,可能我算是處理好了,但如今想到還是會有點情緒的東西(比如我在別的串文提到的一些負面的被誤解的經驗)。但某種層面而言我覺得使用到這些也沒有關係,因為那是我認為重要、我想說的話。 但因為上述作品整體(從主角到主角的很多經歷)都放了太多我的真實體驗和靈魂碎片,所以真要說的話我覺得它是個反面教材(就是我自己覺得跟這個作品和角色距離拿捏失敗的)。但我把自己剖開大量丟進去的同時,我相信這也增添了作品和人物的真實性。 也是在寫這個作品的過程,我才注意到自我揭露以及與人物/劇情過於靠近的危險性。 所以這也讓我學會在往後的作品,即便想要探討相似的題材,也能用更保護自己、更抽離的方式書寫。 算是一個教訓(?) 但我絕對不後悔寫了上述的那個故事,甚至我覺得它是我此生最最想寫的。🌻

Feb 01, 2025 10:45 am


好高興能讓你有共鳴!也謝謝你和我分享想法🌻 我覺得我一開始沒拿捏好是因為我太想透過這個角色去敘述一些事情,而當時的我以為唯有透過把自己的很多很多碎片放進去,才能達到我想分享的目的。(後來發現這也讓我很容易因為它人對這個作品的負評而受傷——就算有些是惡意的言論,我曾在噗浪偷偷說遇過非常沒有禮貌的評價,不過那次也讓我學到,真的是不要發匿名的地方比較好,哈哈。) 我其實比較希望自己能盡量寫自己有經歷過的,因為田調有時也不見得能調查好,或是有些主題要調查就比較難(因為題材特殊性,相關人士/當事者可能不見得願意現身說法)。我之前也遇過有其他障礙別的人認為我不該跨障礙書寫……但這可能是比較極端的例子(而且與對方相同障礙別的友人反而認為我描述的情況讓他有共鳴),然而當時因為我不認為自己能駕馭好,因此最終決定放棄寫那個設定。 我不希望因為我的「非當事者」身分以及田調的不夠精細,而導致有人受傷。

Feb 01, 2025 12:10 pm


Among of the Austen heroines, my favourite will always be Fanny Price. I know Fanny seems to be the least favourite for many readers but I find her so relatable as an autistic person. (I've also seen discussions about Fanny being an autistic headcanon!) https://regina-del-cielo.tumblr.com/post/724210798130610176

Feb 01, 2025 1:01 pm


我在出版了拙作之後,因為當時還沒「正式確診」,所以也遇過相似的質疑。 加上亞洲環境對於self identified的族群看法比較負面(英語系國家雖然也有排斥self id/self dx的人,但相對少數),所以很容易會被質疑「資格」。 但並非沒有診斷就不是當事者……只是差在有沒有「被專家發現/確認」而已;很可惜許多人無法明白這點。 英語系國家的診斷系統要等待很長的時間+需要的花費很昂貴,所以不是所有人都付得起或等得了那麼久,因此自我確認者比較盛行。(但亞洲可能比較不是這樣,而且感覺比起英語系國家努力讓當事者聲音被聽見、被include,亞洲普遍還是更信任「專家」而非當事者)😫

Feb 02, 2025 3:21 am


我真的很害怕那種被認為「要自行通靈對方禮貌背後的真實想法/本音」的情況。 不知道這和性別養成有沒有關係,我升上國高中以後,人際關係的難度突然提升好幾個level,我發現多數女孩子之間的關係暗潮洶湧,有些看起來處得很好的女同學,關係突然就炸裂了。相處之間有很多眉角和潛規則,我從來沒有弄清,但對於大多數同學卻好像是自然而然的。 之前看過一個說法我很有共鳴——有點像是大家都有某種劇本知道要說什麼要做什麼表情、知道某某禮貌地說了某個話之後,自己要懂得解讀背後的真實意圖進而做出適當反應;但我的劇本要不是被撕掉幾頁就是拿錯版本(或是根本沒收到劇本)……所以不斷失誤,然後即興講台詞的能力(臨場反應)又很不擅長。 因為這正好就是溝通障礙中最困難的一點啊😥

Feb 02, 2025 3:46 am


認同你說的,masking做為某種生存機制(無論當事者是否有意識到自己如此),和有否同理心是不同的事情。 Double Empathy Problem證實了泛自閉光譜者並非無同理心,而是同理心表現的形式和絕大多數「一般人」不同。但這和masking是無關聯的事情。也有另一種說法是,泛自閉光譜普遍情感同理心爆棚,但認知同理心較弱(但也是有當事者反駁這樣的說法,每個人的體驗真的都有所差異)。 Masking代表的是當事人有意識或無意識(若是晚確診者,很常是無意識因為從小生長環境與社會的無形壓力自然而然形塑出masking能力的)。 Masking並不是「刻意戴上某種人格面具或營造某種特定形象進而獲得自己的某種目的」,它只是一種保護自閉當事者「迷彩」。有些人會誤解masking是當事者刻意為之的假裝、是一種manipulative的行徑,實際上完全不是如此(也有很多autistic被誤認是narcissist)。 這邊同樣是愛交朋友但是恢復(充電)期會需要比較久的類型!(有時在想這種愛跟人「貼貼」交集的情況是否源自ADHD🤩)

Feb 02, 2025 6:05 am


我以前很不喜歡「正常」這個詞,因為我認為那是由多數制定且隱約帶有「少數就是錯誤」的思想。很多同類也討厭正常這個詞。 我有時也會擔心若使用這類詞彙,會否可能代表我的internalised ableism還未完全被去除。 但就如昀芝說的,解釋給大多數人聽,而使用這個詞彙,是較為方便的(增添理解度)。 你說的「如果自閉光譜的人口提高,或許我們也會成為新的正常」,我覺得很有感。 我常常覺得有很多被大眾視為負面或難以理解的表徵及溝通方式,在「我們」的族群裡反而是好事(=正常)。所以如果能互相尊重ND和NT的根本差異(指想像為「不同」而非哪一方「有問題」),是否也能避免「正常與否」、「某方需要被治癒」這類看法的傷害呢?

Feb 02, 2025 6:56 am


我覺得炫耀這件事讓我卡頓的點是,好像立即地被判斷成是帶有負面意圖去和一個人說話的感覺。 當然不排除有些人真的是想藉由炫耀來表達自己高高在上的體驗、表達自己比別人好或是別人沒有的他有;但我感覺更多時候很多人真的只是想「分享」而已而沒有其他意思。 或許會覺得某某在炫耀,也是一些人自己的心態投射(而非對方真的這麼做)?🤔 雖然理解忌妒和羨慕都是人之常情,我自己也會,但不會因此怪別人「為什麼要分享某事」TTT

Feb 03, 2025 9:50 am


我也想過這件事! 好幾年前跟人討論「過度謙虛」的負面影響,包括造成謙虛者長期的冒牌者症候群、低自信,以及有時過度謙虛若沒拿捏好反而會有反效果(?)被認為幹嘛扭扭捏捏、幹嘛明明就會裝不會。 不知道是不是因為歐美文化較崇尚個人主義、外向、懂得「推銷自己」反而更為吃香。 我多次被我的老師提醒,說不要「明明很擅長的事情刻意留一手」或是「明明就有某個能力但一直自謙到自己也相信『我能力不好』」。身邊的法國人也常跟我說覺得我太不會「推銷自己」。 我覺得去試圖理解這個文化差異也挺有趣的。 不過我至今還是沒辦法很自在地主動說我會什麼,每次還是會用唯唯諾諾的方式表達(因為過往經驗而太害怕了)😥😓

Feb 03, 2025 9:54 am


謝謝你的分享,非常寶貴! ABA……我所聽聞的都是比較負面的部分🥲我大學時代的老師也非常討厭ABA有特別叮囑我們實習小心不要找到有ABA的機構😢也看過很多當事者現身說法。 不過我自己沒有經歷過所以也是保持偏不支持但不過度批判的心態QQ

Feb 04, 2025 7:15 am


我之前看到分享ABA問題的都是英語系國家當事者居多,因為像美國好像反而ABA是最常見最普及以及最負擔得起的方法,被美國當作主軸療法推行(但是實際上出現了虐待或是違反孩童意志的強迫「治療」行為)……但我也明白可能新生代的治療師比較有尊重兒童是個體的概念,但還是覺得如果這麼多當事者都曾經歷並導致創傷,那很可能這個方式真的有一些問題🥲不過我不確定台灣的ABA和國外的是否相同(我知道的是那個應用方式和早期強制將同性戀者「扭轉為『正常』」的方式是相同的(也是同一個提倡者所發明的)。 我相信絕大多數使用ABA治療師都是想協助個案融入社會,但😢有時還是會覺得很可惜這樣的善意反而造成一些個體的傷害就很令人難過🥲

Feb 04, 2025 7:51 am


【有感而發】 之前和晚確診的朋友們發覺一個狀況——部分晚確診/未確診但其實是泛自閉光譜的人,尤其是長期高度偽裝(high masking)卻未受到所需的協助和理解、一直硬撐並且「看起來最像『正常人』」的那群,很容易對於已經更早獲得診斷、受到溫暖陪伴,或是看起來更「放飛自我」的同類當事者,有一種排拒、強烈的批判性心態。 那些晚/未確診的泛自閉光譜者可能會覺得另外那些已經「找到自己」的當事者顯得「不夠努力」、「不夠社會化」、「不夠『正常』」、「無病呻吟」(在有些當事者難過地訴說社交挫折時)……甚至去批評他們「不會換位思考」、「缺乏同理心」,並用一些很internalised ableism(內化的健全主義)的方式去面對其他同類當事者。 我曾受到別的晚/未確診者這類的批判。當下明顯地感覺到對方以上對下、瞧不起的心態,覺得非常受傷和挫折。 然而,當我和其他有相似體驗的朋友聊過後,我們得出一個結論: 這樣的他們,其實非常辛苦,也令人心疼。

Feb 04, 2025 11:32 pm


社會/教育/家庭把他們「馴化」成最趨近「正常」的樣態,而他們也對自己百般刁難、忽視自己可能需要的協助,認為「別人都可以為什麼我做不到」,不斷給自己壓力,並且是對自己最嚴格的一群。 他們對那些比他們更早獲得診斷、獲得理解與協助、獲得同類朋友支援網的人們,那些可以更加自在地展現自己原生樣貌、unmask的當事者,其實內心深處可能帶有一種羨慕和忌妒的心情,只是那些情緒化作攻擊、化作不滿、化作「我這麼努力才達到現在的狀態,他們憑什麼」的指責…… 或許那些障礙非常隱形、看似高度社會化、極度融入社會(懂得打扮自己、把自己變成「符合年齡」的樣子、收斂自己的special interest,並且是每天每天從他人的非語言訊息提取隱藏資訊,以及「委婉/言下之意溝通法」的高手),他們內心的「自己」被長期壓抑之下,看到那些(在他們眼中)毫無長進、不需要和他們一樣high masking、看似受到眾人保護支持的同類,才會下意識地感到排斥、不愉快。 我回想自己曾默默關注一個英語系國家非常neuro-affirming、擁抱孩子障礙並鼓勵且全家一起倡議的IG帳號。

Feb 04, 2025 11:32 pm


我和另一位朋友聊天的時候都提到,我們至今都「不敢」關注那個帳號,只有在演算法把那個帳號的內容推薦給我們時,默默地按一個讚。 為什麼? 因為我們都很羨慕那個家庭。 我們很渴望曾經是孩子的自己,也能在那樣充滿對障礙的支持、理解、不貶低或不逃避不否認其存在的家庭環境中成長。所以我們只敢在演算法將它推給我們時,又羨慕又覺得暖心地點個愛心。 (我和我的家人已經算是處得很好的,但國高中時期也曾經有一見到面就吵架、無法對話的時期;而家人雖然一直知道我有一些「不一樣」,我也是很努力對他們倡議、分享我所知道的資訊,才慢慢比較可以和他們聊這些。) 我想,或許那些高度偽裝、過度努力想讓自己「正常」的人們,會對於其他當事者感到忌妒不滿,也是源自於他們其實有一些嚮往吧? 嚮往被愛、被理解、找到自己。

Feb 04, 2025 11:42 pm


或許不直接相關,但想補充一件事。 (以下僅個人觀察、不帶任何價值觀/好壞與否的批判,特此聲明。) 有一些會對其他泛自閉光譜同類夥伴予以負面評價、internalised ableism的晚/未確診當事者,容易顯現出一種「我比你有同理心」、「我做得比你好/努力得比你多」的優越感;有時甚至會自認為是察言觀色高手,或是自己很擅長同理人。 但我見過更多的狀況反倒是那些對自己的「社交能力」最沒有信心、認為自己最不擅長閱讀他人情緒、同理他人的人,在面對人際困擾、處理一些關係的波折時,能顯現出更大的包容度和耐心、更為溫和,並且更能夠顧慮他人的感受——我猜想這可能是因為,他們很害怕出錯、很害怕自己造成別人的困擾或傷害到人,所以對自己有著極高標準。 當然無論是前者或後者,和一般人有溝通上的差異和困境,以及去符合一般大眾社交相關的潛規則的努力,都是真實的。 另外一個狀況是,有些人看似認知同理發達、看似很符合一般人標準的「會看臉色」或知道如何應對,實際上也可能是長年累積的經歷和練習的「劇本」。但有些人把這些長期學會的模式誤以為是自己「與生俱來」,藉此去區分自己與「其他那些自閉症者」,這很令人感到遺憾😢

Feb 05, 2025 2:38 am


我也覺得!🥺 羨慕的情緒我相信每個人多少都會有,我也會羨慕英語系國家一些直接在螢幕前unmask並且自在倡議的人們,或是某些新型態的高度認可孩子neurodivergence的家庭。 我也相信/理解某些無意間散發出優越感的人可能不是故意要傷害其他人;只是一些有毒的觀念深植他們心中而不自知。 我只是不希望有任何人的努力再被否定😢無論他們看起來是否「足夠社會化」。我覺得大家都很辛苦,也都一樣很努力,所以發現到一些無意識優越感的情況才會覺得很惋惜。 希望大家的努力和美好都可以被看見。

Feb 05, 2025 3:03 am


我自己也是high masking,但我反而是一直懷疑自己沒在mask或擔心自己不夠努力的那類🥲每次陷入人際困擾都會很努力顧慮別人的情緒,我常常會把寫給別人的訊息先請家人朋友審過(完全沒信心)但都會被唸說明明寫得很好很不傷人😅叫我不要一直跟人確認要相信自己的判斷,但真的很難。

Feb 05, 2025 3:07 am


啊……這個我也遇過呢。 有看過一些比較符合典型「症狀」更早拿到泛自閉光譜診斷的人,細數別人「不符典型症狀」的部分並批評說「某某不可能是自閉症因為他/她沒有所有的症狀/不夠典型,一定是有其他問題但被誤診」。 一開始看到這類言論我也很難過,我之前也被質疑過類似的事情;但後來我傾向解讀為對方陷入黑白分明的rigid thinking,或是把診斷標準太過以字面意義解讀(literal thinking),就比較釋懷。 大家都有不同的困難點,所以有可能會導致這種互相指責/批判/資格論的現象。很惋惜但可能還是會一直發生(只要人們對於光譜的表徵的想法太過固化)……或許只能由我們自己調整心態,盡量溫和看待那些同類夥伴可能的批判(雖然很受傷或挫折但我現在盡量讓自己認知到大家真的都很辛苦同時很努力,就會比較放寬心🥲)

Feb 05, 2025 6:04 am


拍拍你,你真的很努力了🫂🥺 很多晚確診的同伴往往是對自己最為嚴格的,也很容易覺得自己不夠好🥲 其實已經非常厲害了,一路走來在這個並不是為我們的感官系統和認知/溝通模式所設計的世界。 我常常覺得身邊很多很努力的朋友們大家都能繼續活著繼續過每一天就已經非常非常值得讚許。 因為真的真的很累🫂

Feb 05, 2025 6:06 am


拍拍你🫂high masking真的需要各種努力、額外的精神🥺 謝謝你的經驗分享,非常寶貴👍🌟 不模仿人類反而過得開心+1我現在也是喜歡的衣服就開心穿、喜歡的絨毛玩具就開心抱,反正被說幼稚就幼稚沒關係,很多人想保有「赤子之心」還找不回來😅🥲所以我能擁有這些也很棒!這樣想真的豁然開朗🌻 不過我其實也一直在思考早確診者可能有的侷限性。我觀察到很多早確診的同伴可能會被家裡過度保護反而限制了發展(尤其如果是較早期確診的話,在民眾對泛自閉光譜還不熟悉的情況下其實也很辛苦也有很多stigma,真的是大家都不容易)

Feb 05, 2025 6:10 am


這讓我想到之前跟朋友聊過「將障礙當成擋箭牌」這件事,我們都認為這是不好的,但在討論accomodation和擋箭牌的分界的時候卻陷入歧異,後來我們發現那真的很難界定……🥲因為有時候真的就是mask到很累很累了好需要那個accomodation,但深怕被當成找藉口/擋箭牌所以就不敢提了;而有些人,可能就像你說的是「因為我是OO症所以大家應該包容我」那種不是很適切的心態😢而且只要族群裡出現過一個這樣態度的人,我們整個障礙別就會變得惡名昭彰。 我曾在台灣一些論壇(匿名和非匿名都有),看到很多「亞斯人都很糟啦、遇到只想遠離」、「他們都_____(帶入負面看法)」這些以偏概全的言論……唉🥲

Feb 05, 2025 6:33 am


嗚嗚謝謝你用心的回覆🫂也謝謝你願意閱讀我寫的東西!這對我而言是最大的鼓勵。也謝謝你分享你的體驗和感受🌟 之前跟朋友聊天時他提到好像比較多(台灣)精神科醫師是不傾向提成人確診,因為他們認為即使知道了也不能改變什麼/得到什麼「治療」。 也有可能是因為某些醫師對於泛自閉光譜/ADHD的認知比較停留在刻板/典型的表徵,這個問題我也曾和朋友聊過,我們都感覺目前(台灣)還是走一個比較男性樣板化、典型表徵的,以及疾病化的敘事,所以女性/非二元性別/與典型表徵不符的男性容易被忽略甚至被認為「沒有障礙」……

Feb 05, 2025 8:13 am


另外之前也和幾位脆上的夥伴聊到就是很多非典型者做傳統的亞斯量表/AQ之類的測驗,分數都不符合診斷標準(可是實際相處下來又很明顯應該是同類);那往往是因為診斷標準/量表也太過典型樣板化,加上當事者可能容易將一些選項過於字面解讀——比如特量表上可能會寫「會不會對數字著迷」、「是否喜歡排列玩具」、「是否不擅長『假裝遊戲』」、「有沒有『異常』的玩玩具方式(好比轉小車車的輪子而不是滑動它)」;但其實非典型的相似特徵可能會先呈現得更幽微,比如我會按衣服/書籍顏色或種類排整、比方我雖然小時候會和同學玩「假裝遊戲」但我有自己的強硬規則(?)希望大家照我的(因為有自己預設的劇本我會比較安心),然後我以前上過圍棋課,但是我都沒有在下棋而是把棋子擺成米老鼠的樣子(小時候著迷米老鼠)……這些其實都是很明顯的指向,但因為「不典型」而被忽略…… 量表的分數也可能會和當下的狀態相互呼應。看到脆友說做MBTI測驗時覺得自己可能是在masked情況下測試的,所以得到某種結果;unmask之後測驗結果又不一樣了🤔所以這也是可能的原因(以前測驗分數和現在的差異)

Feb 05, 2025 8:13 am

2025/02/08

【思考】如果我沒有泛自閉光譜障礙,我還是「我」嗎?

  (寫於2022.07.25)

  在思考一些事情,其一是之前就想過的,關於「如果我不在光譜上,我是否仍是『我』」;另一,則是由於近期觀賞影劇所延伸的「泛自閉光譜者得以與一般人經營長久的感情關係,是否就是一種『成功』、一種『被救贖』、一種『高等獎勵』」(儘管我覺得那篇探討此議題的文章關於這點有些過於批判,除此之外某些內容我是認同也覺得很有意思的)。

  這邊只是記錄,我並沒有確切答案,也可能需要一生的時間找尋吧。另外,因為是隨想隨寫,思緒可能有些混亂。

  在國外,許多泛自閉光譜者將光譜帶來的特質與障礙,看作自己的一部份、構成自己的其一要件——這並非「將特質與障礙作為擋箭牌」或者「將一切不幸放到最大、只看到負面」,而是「真正擁抱自己的特質與不一樣」。

  這些光譜者的主張是,若去除泛自閉光譜障礙,他們便不再是原本的他們。

  因此,「別讓自閉症形塑你」、「沒事的,自閉症並不代表你的一切」,這類他人用以激勵、鼓舞泛自閉光譜者、看似正向的詞句,對於有以上主張的泛自閉光譜者,比起達到加油打氣的作用,反倒更像一種冒犯。對他們而言,會說出這類話語的人,是把泛自閉光譜當作一個不好的、需要排除的事情。

  我想,我大概是一半一半吧。

  我能夠理解那些光譜者的主張,多數時候也覺得,若我不在光譜上,或許我不會在人生路途遇到那麼多困難(尤其人際關係的),但同時或許我就不會有些被他人看作「難得、可貴」的優點了;可有時候,在那些困難的、自我懷疑的時期,我仍會希望自己不在光譜上,是不是不在光譜上、不這麼「不一樣」,就能減少那些日常的難處?

  或許我可以像普通年輕人一樣享受旅行,而非因為感官刺激而討厭外出?或許我可以像其他同齡人一樣學會開車、更加獨立?(也或許是我對「普通人」有一層過度嚮往的濾鏡?)或許我可以更加世故、更為社會化、更能察言觀色?或許……

  當然,我明白構成一個人性格的因素有很多,有內在的本質、外在的家庭與校園教育、生長環境等。然而我也堅信,我的特質(障礙),儘管奪去了我一些什麼,卻也給了我不少美好的東西(而我認為那些東西,如果不是因為光譜,可能不會存在)。

  許多時候,我羨慕社群上那些國外個人倡議者,他們不斷地倡議著「拿下社交面具」(unmasking)、「享受你的泛自閉光譜喜悅」(autistic joy)……但實際上很難啊!

  前幾天才看到一則討論(類似的討論也無所不在):「許多確診泛自閉光譜的人們,被旁人反饋『你確診後好像更像光譜者』了!」

  關於這點,絕大多數的泛自閉光譜者都認定,那是因為確診後尋回自己的快樂、學會喜歡並接納自己,不再需要藉由偽裝、藉由勉強自己來符合大眾期待的「正常」。

  大家在「拿下社交面具」、「享受泛自閉光譜喜悅」的時候,旁人可能一時無法習慣這樣的狀況,甚至,認定那些因確診而「自由」的泛自閉光譜者是在「假裝、放大、誇張化」他們的特質與障礙。

  「你以前不會(不是)這樣的!」許多晚確診的泛自閉光譜者,在確診後應該常常聽到類似這樣的話語吧。

  這些質疑,對於逐漸能喜歡並接納自己的泛自閉光譜者,應該有些刺耳。

  我與伴侶討論過這件事情,他的觀點是,那些「自我勉強」,或許也是種學習,並不是只是身旁的人希望我們改變自己以圖方便;可我覺得,還是一半一半吧。

  就像,要讓無比討厭沙子的我接受踩上沙子,需要天時地利人和、各種「情境設定」都沒問題的狀況下,才會順利產生。從太陽照射的角度到防曬乳塗了多厚、到帽子頭髮有否被海風吹亂、到右邊站的是爸爸左邊站的是媽媽,或者右邊站了媽媽左邊站了伴侶?還有,海邊人多不多?有沒有很多人跑來跑去?太多太多變數了,只要有一項不符合,我願意到海邊、願意站上沙子的機率就會大幅度降低。

  旅行對於我也是困難的。「出去看看世界」、「透過旅行豐富創作」對我而言是心想事難成的。旅途中,無時無刻不需要試圖排解過多的噪音、刺目的光線、擁擠的人潮,花費在對付感官刺激的時間,比我好好靜下心來看展覽品或是沉浸大自然之美的時間要多……

  我的核心想法其實沒有改變。

  從前我便一直不希望自己變得過度極端、過度二分法。

  我也不覺得「努力」只有單方。我永遠記得Double Empathy Problem:一般人認為光譜者無同理心、無法理解光譜者的時候,光譜者們也同樣無法理解一般人。互相的不理解,導致許多誤會,是雙向的。

  如同Double Empathy Problem是雙向的,共同前行的努力、讓環境變得更友善的努力,也必須是雙向的。不該拿特質或障礙作為擋箭牌,但同時也不該只有特定一方不斷努力,另一方不斷要求。

  突然想起一個我常常看到的句子,許多光譜者說過「一旦我們成功地偽裝了一次,人們就會要求更多」,因為障礙是隱形的,所以表現得「符合正確/正常的標準」,就會被認為做到這件事是簡單的、可以每一次都達成的。

  好像越來越偏移了。

  回到第二個問題。

  想起前些日子與爸小聊感情的事情,我說有點無法置信和伴侶走了將近十年,在相隔一萬多公里的另一個國度遇到一個(多數時候)可以理解我的人,而我也理解他。

  我們兩個都不完美,也都還有許多要學習的。

  我並不覺得這是那篇文章說的「最高獎勵」,因為,神經典型者(NT)和神經非典型(ND)的親密關係反而相當棘手,無論對哪方而言都是如此。

  老實說,如果我用對方的視角去看,我會覺得這段感情他很辛苦。我必定有我困難的部分,但他何嘗不是。

  最近我很喜歡的《讓愛說出來》裡面,男主角慎一有一段台詞,大意是:「我希望我能在珍重看待『妳就是妳』(不試圖去改變泛自閉光譜的女主角)的同時,也能摸索出一條我倆能一起前行的路。」

  但這是很難的,真正相處之下,必定有一方要做更多的犧牲,犧牲自己的喜好換取另外一個人的自在(而我很清楚地知道,目前是對方,不是我;即使我想,我的適應能力和情緒的調節能力,相較之下更低)。

  好比他喜歡出外走走逛逛(尤其到海邊)、喜歡去電影院看我通常沒興趣的商業大片,諸如此類;但我很少有能夠如此的時候。感到很感激,也感到很抱歉;同時,對於如何調整自己的狀態和接受度也十分頭疼與困惑。

  坦白說,我覺得這樣的感情不是「泛自閉光譜者努力一生想要看似『正常』的獎勵」,而是極度需要勇氣的一件事(對於雙方皆是)。

  光譜者的戀愛節目Love On the Spectrum上映時,也有許多人表示「為什麼多數配對都是光譜者配光譜者」,表示節目組心態不夠開闊,也是有這樣的聲音。

  無論是有所特質的人與所謂「一般人」成為伴侶、特質者與其他特質者,或者「一般人」與其他「一般人」,必定都有每一對需要克服的困難。

  並不因為特質與否,就有哪樣的感情比較「好」、比較「簡單」。一樣都是要互相磨合和學習的。

  今天有點累了,先到這邊吧。

  謝謝你們的閱讀。