Miya(小太陽): 2025

2025/06/24

《冬雨裡的向日葵》相關:收到書了✨

{收到實體書了🌻✨}2025.06.24


先來跟大家報告一下,我收到實體書了!

一共三箱書,74本《冬雨裡的向日葵》。真的好開心。

請家人幫我開箱,他們拿了一本去讀。

雖然翻書的聲音很好聽,但因為家人聲音有入鏡所以請我幫忙靜音了。

看到自己的書終於成為實體,非常開心,也很期盼回台的時候能給它一個大大的擁抱。


不過,想在此告訴各位一個小小的狀況——那就是,因為不明的原因,有些直式的英文字體印出後變得很奇怪(好像是變形了)。

然而,我確認PDF檔案完全都沒有問題。

我不太確定這個情況要如何處理,所以有先盡快去請教內文排版的設計者詢問下一步(看這樣的小瑕疵是否能夠向印刷單位回報,看是檔案問題還是印製的問題)。


因為我人在國外,沒有辦法自行先去試印,更擔心印製的時間如果再晚一些,會卡到之後要參與暑期各種創作場次的印刷進度(到時會有非常非常多人需要印製)。

因為PDF檔案很OK,我之前也在同一家印刷單位印過,所以就直接送印了所有本數……因此不太可能整批重新印製。

這個瑕疵也讓我非常難過,但主要還是對各位讀者買方很不好意思……


目前這種直式的英文大多集中在前面的導讀。

導讀我已有釋出在網路上,如果英文字的部分受到影響,都可以請走線上的導讀對照。

未來我也會再視情況把所有的字體瑕疵部分整理成一個列表讓大家可以確認那些字的意思。


看到那個瑕疵的時候嚇了一跳,也有點難過。

儘管如此,我仍非常開心總算收到了書。

後面橫式的英文排版(名詞解析的部分)目前看來沒有什麼問題,這是萬幸。


無論如何,希望各位不會過於介意這個小小瑕疵。

也希望自己即使看到那些小瑕疵,仍愛著這本書。


(我也想過自己手工把跑掉的英文字寫上去,但更怕我每一本都手寫如果筆的墨水與力道控制不當,反而會弄壞書本,所以作罷。)



2025/06/16

2025.06.15(日)個人誌《冬雨裡的向日葵》已收單並送印!

  謝謝大家熱情地參與,幫忙轉發甚至也願意預購。

  剛剛預購已於台灣時間的晚上十一點半結束,隨後我就立刻連繫了印刷的單位。

  後續有任何消息都會透過各社群和部落格這邊告知大家。

  謝謝。


2025/06/07

2025.08.09(六)淡水無論如河書店分享會:小說個人誌《冬雨裡的向日葵》唯一一場分享會

  大家好,我是小太陽!🌻✨

  不好意思目前比較常在社群上(為了宣傳),反而部落格這邊的資訊會延遲。

  想和大家分享,2025.08.09(六)在淡水的無論如河書店,有《冬雨裡的向日葵》的唯一一場分享會。

  這場分享會除了講述創作小說《冬雨裡的向日葵》的心路歷程,以及障礙當事作者之作品何以重要外,也會探討我作為成年才確診泛自閉光譜與ADHD的體驗,以及與泛自閉光譜、神經多樣性等相關的倡議。

  會後也會有與聽眾的拍立得合照(免費,作為給予想合照的聽眾的小小紀念),歡迎大家一起來玩。

  由於書店空間安排,會計算人數,因此請有興趣參與的各位,務必填寫表單讓書店方確認來場人數。

  非常謝謝各位!

  謝謝你們願意來聽我說話。

  報名表單連結:https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfp2D6IRcYexSZjds7iAONI__0ug1lNzMXd2gTybwoqD0WD_Q/viewform

2025/05/31

《冬雨裡的向日葵》小說個人誌宣傳影片+散落各平台的抽獎活動至6/7(六)

嗨,大家好,我是小太陽。

思考了很久,我還是決定拍一個影片,和大家分享我這次出版的小說個人誌,《冬雨裡的向日葵》。

請不要看我這樣侃侃而談,其實我非常害羞(現場看到我就知道了嘿嘿),而且我重錄了好幾次。

因為這次的作品並不是透過主流的出版社進行的商業出版,而完全是由我個人運行的,因此我並沒有什麼人脈可以幫助作品的傳遞與行銷。據說影片比較能夠受到社群演算法的眷顧(希望!)所以我才鼓起勇氣發了影片。

影片有點長,但重點我盡量在前面先說了!不過我也以文字寫在這邊。

目前到2025.06.07(六)台灣時間晚間十一點於各個社群平台都有舉辦抽獎活動,歡迎大家參與噢!我準備了很多禮物。

預購表單開放到2025.06.15(日)台灣時間晚間十一點,並且只會印製預購的數量(以及五本分享會時的現場庫存)。之後不再加印。如果想要收藏實體版,只有這次的機會噢!

https://forms.gle/Ao2mkHt83i3XBW3w9

最後,2025.08.09(六)台灣時間下午兩點,將會在淡水的無論如河書店舉辦唯一的一場分享會。因為書店空間安排,屆時會有人數限制,之後會再附上報名的表單,請有意前往的朋友們務必填寫報名表以確定能有位子噢。

以上,謝謝你們。

也謝謝願意點開影片看看的你們。



可以參考CxC上的試閱噢!

【抽獎活動】

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2025/05/24

{個人誌預購開放}《冬雨裡的向日葵》小說個人誌(即日起至2025.06.15可預購)



不好意思部落格這邊晚了一些才公告。

畢竟目前還沒貫徹社群遠離,所以比較常在脆和IG,就忘了跑來這邊發!

以下直接複製我在各社群分享的內容。


--


{小說個人誌《冬雨裡的向日葵》預購開放}


  大家好,我是黃明雅(小太陽/MIYA)。

  很高興終於能和大家分享我從2017年開始構思、書寫至今年(2025)年初的小說作品,《冬雨裡的向日葵》。

  想說的話很多,請容我任性一次,寫篇好長的文章,向你們介紹這個小說作品。

  這是一個對我而言無比重要的故事,我相信很多與我認識多年的朋友,都知道這件事。

  這個作品,我曾經修潤過無數次、數不清的版本,也曾經自印過四個版本給自己和願意閱讀的親友收藏(包含三本中文版和一本英文版)。

  過程中,我不斷尋求商業/主流出版的機會、不斷投稿,即使無數次被退仍在 整理好心情後重新嘗試;但很可惜這樣的努力始終沒有替我爭取到出書的契機。

  一度我非常難過,也懷疑是否真的寫得太糟,或是做為泛自閉光譜+ADHD當事者的聲音永遠不會被以它本真的樣貌被接受。

  而後,我發現其實是我沒有接受自己。我竭盡所能地找尋被他人(比如出版社)認可,其實只是因為我沒有信心,我的故事是值得被閱讀的。我以為,我必得透過一個正規的、傳統的出版管道,才能讓自己的聲音被重視、被聽見。

  後來我想開了——只要我自己熱愛這個故事並認可它,是不是透過商業、主流的出版社推出,好像變得不那麼重要。

  然而,我仍然希望替這個故事留下一個它確切存在過的證明。因此,儘管帶有擔憂和自我懷疑,我仍然鼓起勇氣,決定要做一個「豪華版」,並且自印、自售。

  也就是現在各位看到的這個版本。

  我稱它為豪華版,因為它除了有全新委託的彩色插圖以外,還包括我努力寫下的有關當事者創作(own  voice work)何以如此重要的導讀及附錄對於泛自閉光譜相關專有名詞的解說(這是以往的版本想做卻始終沒有去執行的);封面和內頁排版也是另外委託一位我景仰的設計者佐佐。

  製作這個版本,我投注了全部的愛。也盡力修潤成一個我自己喜歡,卻也集結了過往曾收到的各式回饋(無論是出版社編輯、身邊朋友等),所寫成的一個全新版。

  或許它仍有很多不完美之處,但它真真正正是我現階段所能做到的最好。

  此前,我常常說「這是最後一個版本」了,卻在過了一陣子覺得能量恢復後,又會想要再修稿、再投遞。

  可是,這次的「豪華版」,真的是最後一次了。

  如果我沒有好好地像這樣跟這個故事道別、好好地「畢業」,我想我永遠無法跨步向前,進入下一個階段(無論那是否與創作有關)。

  這是一個集結我三十年的所見所聞、各種體悟,所集結而成的作品。雖然它是小說,但它乘載了我生命中各種各樣的碎片。

  或許認識我的人,會在裡面看見自己的影子;也或許一路上看著我、陪伴著我的你們,也會透過故事稍微更了解我的一些迴圈與困境。最理想的可能是,人們可以透過這個故事,更加理解像我這樣一個二十六歲才確診為泛自閉光譜合併ADHD的大人,一路走來所遭遇的一切。

  當然,這個故事僅僅代表我,以及故事裡的女主角的世界,不為其他人代言。然而,如果有誰能夠因此而覺得不孤單、因此而感到療癒,那麼我也會感到很幸福。

  這個預購單會開放到2025.06.15(日)台灣時間的晚間十一點。

  https://forms.gle/Ao2mkHt83i3XBW3w9

  這週日我會開Instagram直播與各位分享這個故事,下週末也會安排抽獎活動,請各位再多多關注相關資訊。

  Instagram:@librairie.soleil

  2025.08.09(六)台灣時間的下午兩點,在淡水無論如河書店也會有關於這個小說的唯一一場分享會。晚些會再和各位分享報名表(因為書店場地空間的配置,會有人數限制,因此採報名制,並且會有入場的低消繳交給書店方,低消是一杯飲料或是一本書)。

  也很歡迎你們轉發、廣傳這則貼文。

  希望它能觸及到對這個故事可能會有興趣與共鳴的讀者。

  謝謝。


--


2025/04/20

【電子報訂閱🌻】

雖然不曉得會不會有人訂閱,但我開放了電子報噢!(也可透過部落格右方欄位訂閱。)

會是由我純人工處理的,預計每三個月(一季)會傳送一次。偶爾也可能掉落僅送給電子報訂閱的夥伴的原創樂曲(純鋼琴為主),這些曲子大家收到可以自由使用在非商用的場合(比如手機鈴聲、鬧鐘、讀書工作的BGM等)。年末或許也會捎去問候與祝福。

因為未來預計會減少社群平台的使用,所以想到了這樣的方式。

謝謝每一個願意陪我走一段路的你們。

https://forms.gle/bReocWfPg738e3wo8


{2025.04.16}試閱釋出公告(補發)


今天把《冬雨裡的向日葵》的試閱整理到CxC了。

這是我第一次自印小說個人誌並自行販售,所以格外緊張。

這個故事乘載了我的八年時光,但它的內容來自於我這近乎三十年的所見所聞,對於世界、對於人際的體悟。

如果說,這一輩子只能寫下一個故事,我會希望是它。

儘管現階段還有想寫的東西,也有正在緩慢進行中的故事,但對於其他作品,我總是很難保證自己能有心神和動力好好完成;但《冬雨裡的向日葵》不一樣。

或許其他作品,我總是很難好好填坑好好寫到完結;但我從未放棄過《冬雨裡的向日葵》這個故事。

如今,它就快要能夠和大家見面了。

我真的很喜歡這個故事的一切。

它或許還有不完美的地方,但這個最終的「豪華」版本,帶著所有我所熱愛的元素,也帶著所有我所注入其中的愛。

它包含了我這些年努力傳遞給眾人的一切。

我想說的話都放到了這個故事裡面。

很希望你們會喜歡它。

試閱閱讀傳送門:

https://cxc.today/zh/@miya_atypique/work/33229

(繪圖感謝浤泧!)

2025/04/13

{2025.04.09}《冬雨裡的向日葵》活動排程(補發)

{2025.04.09}《冬雨裡的向日葵》活動排程



  目前釋出的這個版本是最理想的狀態,總之最能夠確認的是8/9(六)在淡水的分享會(下午兩點),舊的日期因為和幾個大型的同人場次活動撞期,所以提前了一週。

  雖然8/9(六)那天的活動也會直播,但還是最希望能跟大家面對面說上話(尤其因為這次回台灣的時間不若以往那麼長)。

  總之,很期待這個故事能夠以我最喜歡的樣貌分享給大家。

  期待見到你們,無論是透過文字,還是實體的活動🌻

  一些只發在Instagram的幕後花絮可以關注這個期間限定帳號:

  https://www.instagram.com/librairie.soleil/ 

2025/04/12

【Threads文摘】2025.03.27 論神經多樣性(Neurodiversity)概念的重要性、「確診」所帶來的幫助、自我認同 - 02

  因為這篇好像飄得非常非常遠,而我也知道引用不見得代表新的這串會同樣被看見。

  我還是想說一下,即便我在文中講述了我的觀點,但我能夠感受到絕大多數那些提醒「不要急著定義自己」的內容,其實都是因為帶有溫暖關懷和熱心,才會去寫出來的。所以我並不覺得那些「提醒」是不好的,也並非想透過這樣的串文怪罪任何人。

  只是覺得,或許有時候,這些自我標籤、找尋自己的人們,就是已經因為長期被負面地「定義」,而感到很艱難,才會如此渴望找到真正的自己,進而去尋求一些人格特質或障礙的標籤;而這樣的人們,此刻最需要的是身旁的人陪伴著他們一起找尋,而不是去指責「為什麼你要這些名詞、是不是想擺爛逃避、是不是只想找藉口」。

  我們已那樣努力地想知道自己「怎麼了」,這樣的努力是應該被擁抱被鼓勵的。

  這麼做,並不是為了貼上後就可以有個「我就是這樣我不用負責」的擋箭牌,而是因為,這終於能夠讓他們從「我是個壞人、爛人」這種扭曲而不真實、自我傷害的濾鏡逃脫。

  有了這些「標籤」,我們得以看見真正的自己、知道一切不是自己的錯。

  重塑對自己的想法後,進而找回前行的勇氣,以及快樂面對生活、喜歡自己的可能。

  得到答案不等於放棄進步。

  也借用我回給其他脆友的留話。

  不好意思突然留言🙏希望沒有過於冒昧。

  很能體會你的困擾😶‍🌫️拍拍你🌻

  其實我覺得有時候因為有類似高敏感這樣非病理的詞彙標籤,反而使得如泛自閉光譜這樣的族群被忽視(因為很多人不願貼上「病症」的標籤,寧願選擇「人格特質」的標籤,但其實那不是狀況的全貌)……

  儘管我在自我追尋的過程中我也曾認同「高敏感特質」這個標籤,有段時間研讀了很多相關的資訊,並從中得到一些能幫到自己的內容而感激。

  比如武田友紀的《高敏人的優勢練習課》當年幫助我很多。

  但同時我也常想,很多書籍以「高敏感天賦」、「高敏感禮物」、「高敏感優勢」這些正向的方式形容此一特質;但對於泛自閉光譜、ADHD等卻予以相對偏負面的形容,這些也是人們對於這些標籤感到排斥、不安,甚至不希望當事者「自貼」的根深柢固的看法。

  希望某天市面上能有泛自閉光譜/ADHD「禮物」、「天賦」、「美好」這類表述。就像「高敏感特質」其實也有很多讓自己或他人困擾的部分(就如泛自閉光譜/ADHD等神經多樣性);但因為無病理化,所以人們更願意擁抱、接受它……這總讓我感到可惜(尤其很多文獻其實已經探討了高敏感和泛自閉光譜許多的重疊相通之處,我不覺得兩者有好或壞)。

  我始終覺得,有些人會「好意」地奉勸、提醒別人不要自貼標籤、不要「讓你的病症代表你」,是因為有些人對於這些「標籤」有一些誤解、偏見,或是刻板印象。

  有些人們會覺得「明明沒病」、「明明只是疑似或輕微」,為什麼要去尋求診斷?

  然而,就是因為這些根深柢固、難以改變的負面看法,很多實際上是這些身分、有著這些特質與障礙的人,卻因為「障礙不夠顯著到『影響日常』」、「看起來太正常」等原因,而無法受到確切的診斷(甚至某些情況下,會因為尚未/無法獲得正式診斷,而被已診斷者的圈子排除在外,成了無論面對一般人或是當事者都沒有容身之處的情況),這著實令人心疼、惋惜。

  補:

  儘管並不喜歡「病症」模型,但關於知曉自己的障礙別如何能幫助到當事者,我想就像是某種「對症下藥」的概念。

  The Autism Survival Guide to Therapy(不好意思又舉例這本,因為這本最近真的是我的心頭好),作者本身是諮商心理師兼中年確診泛自閉光譜的當事者,裡頭也有很多非當事者的專家研究學者、臨床與諮商心理師等現身說法,包括各種文獻引用等,也有當事者諮商的體驗分享;裡頭的內容確實指向不同的腦迴路Neurotype真的時常不適用一般常見的療法(如CBT)。當然不是說適用一般人的方式就對ND絕對無用(這太極端了),一定也有適用各種不同的神經發展的方式(無論是神經典型或非典型);只是因為腦部先天的差異性,有些東西就是不通。

  因此當人們能夠了解到自己的障礙別,便可能更順利地接受專業人士的協助,使得諮商的過程不會成為一種人際的二度傷害。

  作者指出,治療師不知道個案狀況、當事者也不曉得的時候,很容易造成各種誤診、解讀錯誤。作者自己也曾接受過諮商、尋求過許多不同治療者的協助,她以模糊化、化名的方式,把她在過程中遇到的負面體驗寫下,其中很多就是來自於她未被診斷的泛自閉光譜障礙,以及障礙的表徵如何被誤會。

  當然,我也想再次聲明,我寫下這些內容,並非強迫(?)所有可能有這些特質或障礙的人去確診。

  也如我原始串文提及,我身邊有不少(包括我的家人)明顯是當事者,卻不想去診斷、覺得自己不需要標籤、不需要知道(或知道了但還是繼續用原本的方式看待自己並努力生活)的人們;我並沒有覺得那樣不好。

  我想寫下這些東西,只是非常純粹的希望那些努力認識自己、想幫助自己的人們,不要被一竿子地打翻認定為「只是想幫自己找藉口」、「知道有什麼用」。

  也看到有人說,無論知不知道,都還是要面對自身,所以不知道也無妨。

  但包含我,以及我身邊所認識(再加上自傳書籍、網路他人的經驗談)都顯示獲得診斷後對人生的正面影響。

  我身邊不泛因為長期沒有被診斷等各種壓力累積導致Autistic Burnout(但一直被誤診憂鬱或重鬱、吃了相關藥物卻不見起色因為問題點就不是這個),經歷過嚴重自傷甚至自殺未遂的情況。當有較為敏銳的專業人員意識到,這些人其實是泛自閉光譜者以後,他們因此能了解自己的不同之處、了解自己為什麼會常常累到崩潰哭泣、了解自己為什麼這麼努力融入眾人卻仍格格不入。

  原來那些是感官敏銳超載而不是自己幻聽、原來那些無法控制的淚水不是因為自己太敏感太脆弱而是因為Meltdown、原來不是所有人都像自己那樣無時無刻不在意或控制表情與聲調而是Masking……

  還有,原來有一群與自己相似、有類似困擾的人,可以彼此扶持或是交換自我幫助的經驗談(比如潰堤怎麼辦、希望身旁的人怎麼幫助自己,或是在外頭快感官超載有沒有舒緩的方式……等)。

  原來自己不孤單。

  有人說,為什麼一定要知道自己的「病名標籤」才會明白自己不是個不好的人?

  因為,在那之前我們雖然沒有「醫學診斷」的「定義」,卻會被看成麻煩人物、不斷被糾正、不斷被認為那些對我們而言困難的事物是我們故意不合群、是我們不用心……

  我想,或許沒有過這些困擾的人是很難理解或認同這些看法的。

  我也不是想跟誰爭論,或是想去說服誰。

  我知道我沒有辦法說服本就與我觀點和人生經歷不同的人,也不覺得應該要去說服誰或去爭論。畢竟大家都有不同的體悟和看法。這沒有對錯或好壞(相信大家都是抱持著想幫助人的溫暖的心🌻✨)

  就像我前面說過(在別的串文也提過的),我不覺得自己的看法是絕對正確的(又或者其實就只是觀點差異而無價值、對錯的評判);我只是單純希望藉由寫下這些東西,或許能讓與我有相似困擾,或者和曾經的我一樣迷惘難受的人們,感到被理解、不孤單,如此而已。

  祝福所有找尋自己的人——無論是擁抱「標籤」,還是選擇「不必貼上」的人——都能好好地理解、認識、喜歡自己。

  原始串文傳送門

【Threads文摘】2025.03.23 論神經多樣性(Neurodiversity)概念的重要性、「確診」所帶來的幫助、自我認同 - 01

  在河道看到有人表示,覺得神經多樣性的內容在脆上越來越多、認為人們不必著急定義自身的串文。

  我猜想或許就是因為過去中文的社群平台實在太少相關的討論,也沒有一個倡議者的集中之處,所以類似的討論看似比較少(還是有人在做,只是不會像之前英語系國家推特、IG的倡議者聚集那樣的情況)。如今的脆因為演算法的特性,容易把相似的內容聚集在一起推廣給可能對議題感興趣的人,所以看到「越來越多」,或許也可能是因為關注的帳號剛好有相似的內容,只要按過心或稍微停留,演算法可能就會認定那是該使用者想看的東西而推介過去。

  能夠理解推廣盡可能不去過度自我定義而認定「我就是這樣所以我不用改變了」的情況;但我認為在找尋的過程的「自貼標籤」是中性、非負面的事情,甚至可能有它的必要。

  或許有些人不認同某些議題的興起,或是擔心某些人是因為跟風、好玩,才去做某個診斷(甚至自行表示「我有OO症」、「我是OO族群」);但絕大多數的時候,我想,會去尋求診斷、尋求專業協助的人,都是真的因為有那些困擾和疑惑,所以才這麼做(且多數真的有那些特質與障礙)。

  而不是只是為了自己的某些行為舉止找藉口,或單純是「亟欲獲得網路歸屬感」才如此。

  在The Autistic Survival Guide to Therapy裡面,作者(本身是心理師)以及她所訪談的其他專業人員(精神科醫師、心理諮商師等),都表示這些治療專業領域裡缺乏對於泛自閉光譜的了解。也有一位治療師提供她學生時期的實習經驗,她協助的一名青少年明顯便是泛自閉光譜者,但因為他們的學程並未教導太多ASD相關內容,她甚至將青少年的狀況上呈給其他師長和前輩,卻沒有人能找出最適合該名青少年的轉介方式(那位青少年已經因為特質被忽略過久、校園人際與感官問題等無法去上學)。

  另,作者也指出所有的所謂療法,都是以Neurotypical為原型和研究目標去發展的;因此,有很多對NT人有效的方法,其實對ND人的幫助都有限(如果治療師沒有相關知識&無法根據ND個案活用的話),甚至有些療法(若無根據個案更動)對於泛自閉光譜者可能造成二次傷害。

  另,作者及書中各專家也指出,很多泛自閉光譜當事者可能被確診許多其他病症名稱,但那些很可能都不是真正的「主要障礙」。

  在台灣(我只說我比較有接觸的泛自閉光譜),很多觀念都還是停留在早期的男性典型樣板,這導致很多女性或非典型特質者不斷被忽略。

  如今在脆這個社群上,當事者(甚至有身兼當事者以及治療助人者雙重身分的人)開始願意站出來提供資訊、分享經歷、互相交流,也有些人翻譯過往很少在中文圈被提及的內容,這些都很可貴,我相信這些內容也都可以陪伴到一些迷惘的、需要它們的人。

  之前看過一篇文(很抱歉,具體的原文我忘記是哪個了,如果之後想起來我再補上,印象中是在Reddit),談論到「自貼標籤」的「問題」,然後有個人提出很棒的觀點,我憑著記憶簡單翻譯過來。

  「有些人認為擁抱神經多樣性標籤的人只是在幫自己找藉口、找免死金牌,甚至只是跟風而已;也有些人會鼓勵泛自閉光譜、ADHD等當事者『不要被自己的障礙名稱限制』、『你不等同你的病名/OO特質不是你的全部』——然而,或許會認為找尋到自己的neurotype是不好/不該宣揚的事情的人,內裡其實是認定這些特質/障礙是負面的;更何況,對一部分ND人來講,他們的特質/障礙也形塑他們的性格、是他們本質密不可分的一部分,所以對某些帶有這樣看法的人而言,說『你不等同於你的病名/OO特質不是你的全部』其實是否定了他們的存在。」

  或許有很多想法比較保守的專業人員,會認為越來越多渴望確診的人,都是網路上隨便看看幾篇貼文,就說「我有OO症」;可能,真的就是有這樣的人,但相信他們並非大多數。

  許多人在診斷之前,都是查詢了非常大量的資料、替自己做了許多筆記,並且再三確認衡量後,才鼓起勇氣聯繫專業人員、踏入診間的。

  況且,因為一個議題被比較大量的討論,而意識到自己一直以來的情況可能與非典型的神經發展有關、進而去試圖診斷,這是不好的事情嗎?就算今天有人是因為「跟風」,就代表這件事對他沒有實質的意義或幫助嗎?(何況今天不是想確診就會獲得診斷,多數國家的診斷系統都很複雜,排個幾個月甚至幾年都是可能的;而且不是只有當事者說得算,還要做測驗、盡可能調出兒時的一些紀錄、請父母或周遭人們給予相關看法……等。有些國家診斷甚至要花非常多的費用,不是所有想確診的人都負擔得起的。)

  再次聲明,我可以理解一些人建議大家不要太快下定論、太快給自己一個名詞標籤;但倘若這樣的診斷或詞彙,是真正地能夠幫助到那些尋求它的人呢……?

  而且,獲得診斷後不是就天下太平、煩惱神奇消失,或是就不用繼續精進自己、努力變好。

  獲得診斷後,才是更深入的自我剖析、了解的起始。那是一把關鍵的鑰匙,開始讓我們去想哪些是我們的無能為力和被錯待;哪些又是我們可以練習改進的。

  知道自己「不一樣」的原因後,去學習和這樣的不同之處和平共處,或是在自己情緒崩塌時試圖安撫緩和情緒,這些都是需要練習的。如何從過度責怪自己,變成能夠接納擁抱自己的不同(或不足),這也是需要練習的。

  而在找到那些「名詞/標籤」之前,(我)只會被過多的情緒和感官刺激給淹沒而已。「知道」以後,帶給我很大的幫助。

  當然,我也有認識的朋友,很明顯是擁有特質或隱形障礙的人,但他們認為不需要確認、不需要定義、不需要知道。如果這是他們自己的選擇,如果他們即便如此也能找到內心的安穩,那也很好、也確實應該尊重。

  只是覺得,好不容易越來越多人願意出來分享自己的泛自閉光譜/ADHD等經歷,希望這會是能夠幫助到他人的資訊,而非被認為「只是想______」。

  以上,只是單純有感而發,沒有要吵架🌻

  希望所有帶有困擾與創傷的人,都可以找到適合自己的平靜、療癒的方法。

  我剛剛有爬Reddit試圖找到上面提的討論串,但找不到了😶‍🌫️

  但我找到一張圖我覺得很淺顯易懂地說明了「(正確的)標籤」的重要性。

  而且,即便是得到某種「答案」,也不代表那就是終點(aka擺爛停止努力的藉口)。

  答案只是開端。

  「原來我是這樣的」和「所以我還能做什麼努力讓自己能少些煩惱或成為更好的人」並不衝突,它可能是step 1和step 2。請不要預設人們找尋到某種答案後就不會再往前了。

  那個答案甚至很可能是促使我們更加渴望進步的起因。

  即便找著某種歸屬感,那份歸屬也可能是相互鼓勵相互成長的助力。



  出處

  (原貼文下方討論也很有意思。)

  原始串文傳送門

  延伸閱讀串文:我想起,在還未被「泛自閉光譜/ADHD/CPTSD」給「定義」以前,我是如何「定義」自己,或是被他人給「定義」

  我在脆上提到The Autistic Survival Guide to Therapy的串文:

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHLiNnQtP09

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHL9Bfztezz

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHMWRsWNxyu

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHVb00hu0fA

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHl25zLNvoN

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHorBPxts3c

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHt5j8FNXcL

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHt8hL-tnvB

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH1sWTGNGJ6

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH3g7ZRN-HK

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH31vEXNMtj

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DIJW8U_tECa

【Threads文摘】2025.04.08 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 03

  這幾日和澳洲的泛自閉光譜朋友Lilly聊心事,整個人被她的文字療癒了,詢問過後朋友同意我把她的文字翻譯成中文,希望也能溫暖一些人,就像她陪伴到我那樣。

  文長,會分成若干段落。

  如下。

--

  對於友情我也曾有相似的感覺(過度在意、過度付出、與友誼相關的RSD等),直到我那個大型的身心健康崩解和泛自閉光譜倦怠(Autistic Burnout)。

  其實或許在那之前我就開始慢慢試圖脫離那些讓我難過、失落與疲憊的關係了,但真正的導火線是我的身心困境。

  我意識到那些友情並不是雙向的,他們不曾像我在乎他們那樣地在乎我。我進入如此難受的狀態,但那些「朋友」並未陪伴我,然我總是在為他們煩憂、總是盡我所能地陪伴他們,即使我自己也到了崩塌的臨界點。

  這個情形扭轉了我整個對於人際關係、對於友情的看法。當然我絕對不希望你也經歷這樣大的身心問題,因為那是非常長期、強烈的創傷經驗(這位姐姐之前也和我分享過她自殺未遂和艱難的泛自閉光譜確診經過,我覺得無比心疼,但也很謝謝她總是做為自我追尋旅程的前輩,無私地講述她的經驗並同意讓我與更多人分享)。

  泛自閉光譜特質、人際創傷,以及焦慮型依附讓這一切顯得更困難。

  焦慮型依附時常和泛自閉光譜與人際創傷同時出現(就是我之前一直在說的、彷彿盲盒系列最不被喜歡的款式combo),再外加令人痛苦焦慮的迷戀(Limerence)。

  泛自閉光譜者容易有較狹隘的興趣,並且過度聚焦在特定人事物上頭,而這些人事物可能會變得非常重要,即便對於絕大多數人而言那些根本微不足道。

  而很遺憾地,這些專注與在乎,也發生在友情上頭。

  對一般人而言,這種對於友情、對於人際關係的在乎是較為少見的;但對於許多泛自閉光譜乃至其他神經非典型(ND)人而言,卻是非常常見的、佔據極大比重的重大困境。

  我們各種難解的特質加總使我們有了一般人不太會有的焦慮、不安、擔憂,而因為許多是腦迴路根本差異性的問題,並不那麼輕易能夠改變的;即使這一切對於我們是多麼痛苦,我們又是多麼努力去試圖改變。

  在這樣的情境中,我們無法只是讓自己轉念、讓自己變得更堅強,或是讓自己變得「理性」一些,就解決掉這些難處。

  我真的很希望你能夠找到幫助自己減輕難受的方式,尤其是對身心健康有益的而非像我當時那樣傷害自己。

  但我希望你知道,這就是許多ND人可能遭遇的考驗,而這不是你的「錯」,即使「大多數人不會有這個問題」。

  即使「像你這個年紀的人應該都不如此」,這就是你所經歷、認知到的世界,那不是你的「錯」。

  我對你的困境很能感同身受,因為我自己也經歷過這一切。閱讀你的訊息讓我深刻地感到你的困難。

  我偶爾也還是會想到那些逝去的關係。

  隨著時間慢慢地那些傷口和難過變得輕盈一些,但有些人還是會突然竄入我的腦海中,即便我們已經好幾年沒有說上話、已經不再是彼此生命中的一員。

  有時我也會感到生氣(姐姐會這樣回我,是因為我跟她說,我一方面極度想讓自己去理解、包容,並尊重其他人選擇或習慣的人際處理模式,但同時我又感到困惑、難受,也有點生氣自己這麼努力地連結卻被無視甚至推開;我覺得自己如果想尊重他人,我似乎不該生氣……),尤其想到當年我如何被對待,所以你不孤單。

  我覺得,你可以試著去尊重別人的溝通模式,但同時也可以生氣,尤其如果相似的溝通模式(pattern)已曾多次使你心碎。

  至少對我而言,這類對他人舉止感到的受傷和忿忿不平,通常也乘載著非常多過往相似原因導致的傷口。

  如今我對於自己以及自己的特質有更多的認識,我總感覺這些複雜、負面的感受也包含著曾經過度加諸在我身上的社會期待。

  我很幸運,那些討人厭的情緒逐漸被我對自己的理解和對自己的包容給取代,同時,我也開始接受自己和那些我曾珍視的「朋友」對於關係的不同期待,並重新審視我和每一段新舊關係。

  最重要的是,我知道多數時候,一段關係的結束並不是我的「錯」。

  我曾經那樣努力地想要融入大眾,但我所展現的從不是真正的我。

  我的「不一樣」並不是我的「錯」,就像你與他人不同的溝通模式,並不是一個錯誤。

  給你很多擁抱,也祝你有美好的一天。

--

  🥺😭(看完這位姐姐的回訊在大哭ㄉ我)

  我真的很感謝她。

  希望她的話語也能陪伴到其他需要它的人們。

  (end.)

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  延伸閱讀串文:「好像愛情的友情」

【Threads文摘】2025.03.16 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 02

  接續這個話題吧。

  前天和家人聊,也被提醒道,有時他人的疏遠,並不是對我帶有極端的情緒(感到討厭了),才這麼做。

  因為電波不合了、因為時間或身心狀況不允許了、因為相處起來不那麼自在了,所以遠離,都是有可能的。

  但那並不直接表示對方討厭我了。

  可是我的腦袋就是轉不過來。對我而言,為什麼喜歡一個朋友,卻要疏離呢?

  就像我至今還是無法理解,當初那個偷偷和我的爸媽說「好喜歡我」但卻「相處得喘不過氣」的女孩,為什麼對我會有這樣複雜的情緒。

  我在不知道的情況下,仍嘗試自我改正、嘗試變得「不要讓人覺得處得那麼有壓力」;可是直到現在這個年紀,我的思維還是常常陷入黑白兩極。

  疏遠=討厭,親近=喜歡。

  或許也有人說,可能親近是因為能從我這邊獲得些什麼,並不是真的想跟我做朋友;再不然就是偶爾的淺層閒談很OK卻沒真的想深交——這些是我理論上可以懂,但實際遇到時很難接受的想法。

  因為我只有喜歡的朋友,才會花心神相處、才會時常去想到。

  我有「物體恆存」(Object Permanence)概念的問題,就是當一個東西/人不在我眼前,我可能就不會輕易想到了。所以如果我會一直一直在意一直想念(想到),那真的是非常喜歡了。

  家人常說,我對人際距離和時間的感知,和別人不同(是事實)。

  或許我覺得相處時間還不夠,但對別人而言已經足夠,甚至超過了。

  或許儘管別人願意和我聊一些話題、也的確有這樣的共通興趣,但我可以聊一個下午,對方可能只想聊一個小時。這樣的差異性我也常常會沒有注意到。

  加上我雖然對人的情緒、聲調等變化很敏銳,但敏銳也沒用因為不會解。有點像,我聽得懂某人在跟我講外文,但那個語言意思是什麼我不懂。

  當我喜歡一個人,我會想無時無刻不和對方膩在一起(至少小時候是這樣,長大後可能沒那麼明顯,但我會很想常常給對方捎去訊息之類的);然而對方可能也有別的朋友、有別的想運用時間的方式,不是像我那樣完全付出在朋友身上。

  而且絕大多數一般人,是從小就被教育要委婉、要客套、要有禮貌,不可以直接拒絕直接提醒(之類);但偏偏我的弱項是理解字句之下的真意,就會導致對方覺得已經暗示,我卻get不到的雙向困境。

  或許,就是綜合以上各種原因,很多朋友才會覺得和我相處很有壓力吧。

  有時候,我會覺得這真真切切就是「我的錯」;但當我遇到一個和我neurotype吻合可以直說可以互相提醒的對象,又覺得很惋惜,「或許真的只是『不一樣』而已」。

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【Threads文摘】2025.03.15 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 01

  昨天在跟家人對話的時候,我一度感到很挫敗。

  家人再度和我解釋了「一般人」在「我這個年紀」(快三十)的交友模式,以及一般人如何「不會把人際關係看得這麼重要」。

  家人也說,人真的是來來去去,很多關係慢慢淡掉沒有理由、很多關係突然停止也是可能,他們認為我必須要習慣、要「更理性」去看待人際關係,並接受絕大多數人不會像我一樣在乎。

  家人說,我十幾歲是這樣、二十幾歲也是這樣(過度在意「朋友」是否理會、是否被討厭等),但他們認為我到了這個年紀不應該再如此。

  但這對我是多麼地困難。

  當我去和泛自閉光譜的朋友們聊的時候,他們表示也都曾經很因為突然斷聯的情誼而失落、和我一樣那麼悲傷。他們的安慰讓我感到稍微不那麼孤單、不覺得自己那麼「奇怪」、「幼稚」、「不長進」。

  有時我在想,是不是人們將一些其實不那麼健康、不那麼體貼的「溝通方式」或人際處理(比如人間蒸發的ghosting、冷處理讓對方熱臉貼冷屁股到死心、期望用最委婉不說清方式仍能讓別人自行通靈知難而退),看得太習以為常。

  這些是完完全全沒有考量到不同的neurotype運作的。

  每次思考這些,總是很傷心。

  我想要進步,但覺得好疲倦、好孤獨😶‍🌫️

  一直以來,人際關係有另一個讓我非常困擾我的點。

  泛自閉光譜黑白分明的思考,導致我很容易只有「喜歡或討厭」、「在乎或不在乎」這些極端值。

  比如,即使理性上了解「大多數人的人際關係都會有潛在順位排序」,然「排在比較後面不代表不被在乎或是可有可無」。

  但實際上腦袋在運行的時候,還是不知不覺陷入比較,好比看到喜歡的朋友卻跟共同好友走得更近,會感到焦慮、不安,彷彿下一刻自己就會被拋棄(或走已被丟下)。

  明明那個共同好友也是我好喜歡好欣賞的人,也知道本來就是會有頻率更合拍、或是有更「要好」的對象;但仍不自覺會陷入這個烏煙瘴氣的狀態。

  成長過程最大的困擾就是,時常因為「害怕朋友有了別的朋友就不跟我玩了」,所以會顯得太過黏人,曾被很多人說過占有慾過高。

  甚至,兒時一位多年好友,曾偷偷和我家人說,她真的很喜歡我這個人,但是跟我做朋友相處時常是「喘不過氣」的。

  從國小到現在,我相信我改善很多,也持續在努力。

  可是,因為過往在校受到排擠、太多次的失敗體驗,我還是一直有一種會不會做得不夠好,或是會不會永遠無法滿足別人覺得舒服的距離,這樣的擔憂。

  他人的舒適,很可能是我極度小心翼翼、用自我壓抑或焦慮不安換來的。

  對了,曾有一位朋友的解讀是,其實那不見得是「順位排序」,而是在面對不同的朋友時本就會有不同的相處模式。

  可能我羨慕A和B的相處方式,期待A可以用對待B的方式面對我;但A可能用另一種方式與我相處才比較自在。

  所以也可能是彼此對這段關係模式的期待落差?🤔

  我常常在想,一段真正平等的關係,會讓我像這樣連要不要留言、要不要傳訊息,或者談話頻率多寡,都要這樣小心翼翼、自我控制,或是東西傳出還要害怕會不會叨擾嗎?(甚至還是那種明顯就不是負面內容的留話,卻也要擔心東擔心西。)

  因為我也不是沒有完全不用害怕這些事情的關係啊。何必越是感到不安的越是緊抓?

  網路世代又增添了更多的煩惱,好比——朋友追蹤了A和B的帳號卻沒有追蹤我的、朋友給CDE按讚了卻沒讚我的貼文、朋友回了EFG的留言卻跳過我的……

  之前看到很多《失控的焦慮世代》這本書的推薦文和片段,就在想是不是活在這個人手一機的年代,這類的人際心理壓力和難受也比以前還要更多?

  我不曉得……

  但我當然也想過,難不成誰誰沒追我的帳號就代表他不在乎我這個朋友嗎?(我遇過朋友根本沒發現我換帳號,或是沒發現我有用某某平台,或是在其他平台已經有互相關注了,覺得沒必要多一個。)誰誰沒按讚我的貼文就代表他沒在關心我嗎?(我也遇過默默潛水看了一堆東西,有天突然跟我說「我看完了你寫的文」或是「我都有默默在讀」的人。)

  真的好難啊,無論是人際關係,還是網路世代。

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【Threads文摘】2025.02.05 關於high-masking(高度偽裝)泛自閉光譜者的一些想法(有感而發)

【有感而發】

  之前和晚確診的朋友們發覺一個狀況——部分晚確診/未確診但其實是泛自閉光譜的人,尤其是長期高度偽裝(high masking)卻未受到所需的協助和理解、一直硬撐並且「看起來最像『正常人』」的那群,很容易對於已經更早獲得診斷、受到溫暖陪伴,或是看起來更「放飛自我」的同類當事者,有一種排拒、強烈的批判性心態。

  那些晚/未確診的泛自閉光譜者可能會覺得另外那些已經「找到自己」的當事者顯得「不夠努力」、「不夠社會化」、「不夠『正常』」、「無病呻吟」(在有些當事者難過地訴說社交挫折時)……甚至去批評他們「不會換位思考」、「缺乏同理心」,並用一些很internalised ableism(內化的健全主義)的方式去面對其他同類當事者。

  我曾受到別的晚/未確診者這類的批判。當下明顯地感覺到對方以上對下、瞧不起的心態,覺得非常受傷和挫折。

  然而,當我和其他有相似體驗的朋友聊過後,我們得出一個結論:

  這樣的他們,其實非常辛苦,也令人心疼。

  社會/教育/家庭把他們「馴化」成最趨近「正常」的樣態,而他們也對自己百般刁難、忽視自己可能需要的協助,認為「別人都可以為什麼我做不到」,不斷給自己壓力,並且是對自己最嚴格的一群。

  他們對那些比他們更早獲得診斷、獲得理解與協助、獲得同類朋友支援網的人們,那些可以更加自在地展現自己原生樣貌、unmask的當事者,其實內心深處可能帶有一種羨慕和忌妒的心情,只是那些情緒化作攻擊、化作不滿、化作「我這麼努力才達到現在的狀態,他們憑什麼」的指責……

  或許那些障礙非常隱形、看似高度社會化、極度融入社會(懂得打扮自己、把自己變成「符合年齡」的樣子、收斂自己的special interest,並且是每天每天從他人的非語言訊息提取隱藏資訊,以及「委婉/言下之意溝通法」的高手),他們內心的「自己」被長期壓抑之下,看到那些(在他們眼中)毫無長進、不需要和他們一樣high masking、看似受到眾人保護支持的同類,才會下意識地感到排斥、不愉快。

  我回想自己曾默默關注一個英語系國家非常neuro-affirming、擁抱孩子障礙並鼓勵且全家一起倡議的IG帳號。

  我和另一位朋友聊天的時候都提到,我們至今都「不敢」關注那個帳號,只有在演算法把那個帳號的內容推薦給我們時,默默地按一個讚。

  為什麼?

  因為我們都很羨慕那個家庭。

  我們很渴望曾經是孩子的自己,也能在那樣充滿對障礙的支持、理解、不貶低或不逃避不否認其存在的家庭環境中成長。所以我們只敢在演算法將它推給我們時,又羨慕又覺得暖心地點個愛心。

  (我和我的家人已經算是處得很好的,但國高中時期也曾經有一見到面就吵架、無法對話的時期;而家人雖然一直知道我有一些「不一樣」,我也是很努力對他們倡議、分享我所知道的資訊,才慢慢比較可以和他們聊這些。)

  我想,或許那些高度偽裝、過度努力想讓自己「正常」的人們,會對於其他當事者感到忌妒不滿,也是源自於他們其實有一些嚮往吧?

  嚮往被愛、被理解、找到自己。

  或許不直接相關,但想補充一件事。

  (以下僅個人觀察、不帶任何價值觀/好壞與否的批判,特此聲明。)

  有一些會對其他泛自閉光譜同類夥伴予以負面評價、internalised ableism的晚/未確診當事者,容易顯現出一種「我比你有同理心」、「我做得比你好/努力得比你多」的優越感;有時甚至會自認為是察言觀色高手,或是自己很擅長同理人。

  但我見過更多的狀況反倒是那些對自己的「社交能力」最沒有信心、認為自己最不擅長閱讀他人情緒、同理他人的人,在面對人際困擾、處理一些關係的波折時,能顯現出更大的包容度和耐心、更為溫和,並且更能夠顧慮他人的感受——我猜想這可能是因為,他們很害怕出錯、很害怕自己造成別人的困擾或傷害到人,所以對自己有著極高標準。

  當然無論是前者或後者,和一般人有溝通上的差異和困境,以及去符合一般大眾社交相關的潛規則的努力,都是真實的。

  另外一個狀況是,有些人看似認知同理發達、看似很符合一般人標準的「會看臉色」或知道如何應對,實際上也可能是長年累積的經歷和練習的「劇本」。但有些人把這些長期學會的模式誤以為是自己「與生俱來」,藉此去區分自己與「其他那些自閉症者」,這很令人感到遺憾😢

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2025/04/01

【重要資訊/搬運補發】《冬雨裡的向日葵》最終版個人誌預計六月開放預購、8/9(六)舉辦實體分享會!

 {2025.03.21}完稿紀念(2025.04.01補發,但不是愚人節惡作劇噢!)



  今天(3/21)是正式完稿的日子。

  從小,我就喜歡聽爸爸講天馬行空的睡前故事(比如我最愛的飛天小狗),也喜歡寫自己的故事。

  國小二年級,家人送給我一本薄薄的大頭狗橫線筆記本,我就開始愛上紙筆寫作,即使年紀小小的我,只會寫無止盡的對話文、夾雜注音和錯字,卻還是繼續努力地寫。

  後來,我也認識了志同道合的朋友,我們透過每週五簡短的碰面時間,交換彼此的作品閱讀。

  國中的時候,我開始閱讀一些網路小說,也在2013年的時候,註冊了我的第一個寫作平台帳號,並開始在上頭連載了自己的第一篇網路小說。

  紙筆就此改成了電腦鍵盤。

  創作的過程,我認識了許許多多的文友,也從大家身上學習到很多。

  互相看作品、給予心得和建議的過程中,我對於寫作更加喜歡。

  從2017年出版了第一本由遠流出版社推出的紀實類拙作《微光小太陽》後,我開始構思新的作品。

  我想要重新創作小說。

  我不擅長寫自己體驗或是觀察過的事物以外的世界,所以我思索著,或許能以自己看世界的方式作為雛形,創作一個新作品。

  正好當時也是我開始慢慢了解自己的泛自閉光譜特質的時期,於是我決定,想要寫一個與自己性格、經歷相像的女主角的故事。

  一個名為《雨森書林》的作品逐漸成形。

  後來,這個作品換過許許多多的名字——《圖書管理員》、《鴨子仍在銀河漂流》、《向陽書屋》,最終變成現在的《冬雨裡的向日葵》。

  唯一不變的是,我始終渴望透過小說的媒介,講述一個成年才發覺自己隱形障礙的女性主角的故事。

  在將近八年的寫作旅程中,我曾經試圖投稿、渴望將作品透過傳統/主流出版社傳遞地更遠;很可惜這樣的嘗試屢屢碰壁。

  我也曾在網路上收到對於這個作品較不友善、不認同的聲音。

  這些挫折曾經多次讓我想要放棄掉這個我無比喜愛、重視的故事。

  然而我還是堅持下去了。

  常常在跌倒之後,我會有一陣子的低潮;但一旦恢復後,我又會想要重新嘗試,無論是試著修改一個新的版本,或是再度去投稿出版社。

  或許,在某些人眼中,這是越挫越勇的表現;又或許,在另一些人眼中,會感到厭煩、覺得我和我的這個故事實在是「沒完沒了」。

  或許,有些已經讀過過去舊版的人們不會再願意讀新的版本;又或許,仍會有人對於新的版本感到好奇。

  無論如何,我都感謝曾經陪我以及這個故事,緩緩走過一段路的你們。

  此前,我曾印製(此指有真的製作封面、排版內文者)四個版本——一個只有給我自己和爸媽珍藏的《向陽書屋》,那個版本的封面是媽媽繪製的;另一個版本是粉橘色封面的《向陽書屋》(二版),還有第一次改名成《冬雨裡的向日葵》的版本(三版)。二版和三版我都有贈送給一直以來幫助、支持我,或是主動表示願意閱讀的親朋好友。還有一個未出現在照片中的版本,是英語版的,因為我有一些英語系國家的泛自閉光譜當事者好友,表示對於我的作品非常好奇(也是從他們那裡,我得到許許多多對故事的讚美和對我的鼓勵,真的分外感激)。

  這次的版本,我半開玩笑地稱之為「豪華版」。

  因為,它有全新的劇情編排(基本上過去的版本都可以當作平行世界看待,這個版本才是「正史」)、有全新委託的插圖、有初次合作的厲害的書封及內排設計者,也是我第一次去委託提供校潤服務的編輯,便是希望能把這個版本的稿件品質做到目前能企及的「最好」。

  同時,我也寫了一個六千多字的導讀,還有解析泛自閉光譜相關名詞的附錄。

  這個版本,我嘗試了很多之前想要做,卻一直沒有機會做的事情。

  這也是我第一次採取個人誌自印自售的方式(對此我非常緊張)。

  深思熟慮後,我也連繫了非常喜歡的獨立書店,決定舉辦一個小小的分享會(到時會有實體也會有直播)。

  雖然對於一個並非由出版社正式推出的作品,這樣大費周章地舉行活動,我自己也有點點難為情;但是,這是對我而言最最重要的故事,我想要好好地替它畫下句點、想要好好地分享給我喜歡以及願意喜歡我的大家。

  所以,這真的是最後的一次了。

  最後一次寫「新版」、最後一次因為這個作品而感受到情緒的波動、最後一次跟大家資訊轟炸有關這個故事的一切。

  屆時將透過預購的方式,只印製預購的數量、極少量贈送親友的本數,以及頂多五本的庫存。

  這次印製、販售後,不會再印。

  因此,是售完即絕版,且並不打算釋出免費的版本在網路上。

  (受到朋友的建議,因此有在考慮販售電子版,但相關的排版和上架事宜還得研究,所以也不會那麼快。)

  分享會的時候,我會跟大家聊聊這個故事創作的點點滴滴、障礙作者與當事創作的重要性,以及分享晚確診/成年確診者的心路歷程。

  很期待能夠見到我所想念著的大家。

  因為比預想還要提前許多完稿了,我不曉得有沒有機會讓一切的期程都往前移;不過目前分享會預計是8/9(六)下午兩點在淡水。

  詳細的資訊我會再和大家分享噢。

  謝謝讀到這裡的你們。

  祝福安好🌻🐣💙





  (P.S.:影片裡的配樂是我之前為這個故事製作的組曲當中的其中一首噢!)

  之後的宣傳主要會先發在IG(@librairie.soleil)再轉發到其他地方噢。

  https://www.instagram.com/librairie.soleil/

2025/02/22

【哈囉,友人在嗎?】訪談《原來我有自閉症》作者昀芝


Q1:

  想問問昀芝的成長過程中特質是否較內化或是隱形導致一直未被發現,以及是否性別的養成對於特質的呈現有所影響?


昀芝的回答:

  當然有(因為內化或較隱形而一直未被發覺)。覺得自己跟別人不一樣都是我要改進、覺得容易自責、想模仿「正常人」。

  以前就讀國際學校需勇於講話,內向是不被鼓勵的。在裡面當內向的人,別人就比較容易忽略你。我本身個性偏文靜但不能忠於自己、要變得外向活潑、很會交談。因學校允許穿著便服所以更要學會打扮。美式學校的人運動能力通常也很好,但我運動很差、發現自己有很多不足,好像永遠趕不上別人。


陽(Miya)的想法:

  我覺得在歐洲也是如此。在法國的時候,我曾於一個托嬰中心實習,那是我學齡前暨身心障礙兒童音樂陪伴學程時期的實習學分。在實習結束後由托嬰中心負責人書寫的觀察報告裡,她表示我雖然待孩子非常溫柔,但性格過於內向、不太跟托嬰中心同事交集。但我真的很害羞,而且托嬰中心永遠有孩子哭泣、尖叫的聲響(雖然也有孩子們快樂的聲響),總之休息時間我需要一個人帶著抗噪耳機排解刺激,所以也沒有多餘的心神與人交集。

  啊,順道一提,我當時也曾因為一次托嬰中心臨時要求我到戶外上課而婉拒,因為我的樂器都擺好了,而且我要無麥克風的情況下唱歌,在戶外上課根本行不通,我很難為情很猶豫但還是婉拒了。結果觀察報告裡托嬰中心負責人寫說我這樣的不知變通可能影響未來工作方面與人合作的專業度。



Q2:

  根據你個人的經驗,內化特質和教科書式、刻板印象有哪些差異?


昀芝的回答:

  後來觀察下來,我們家男生女生應該都有遺傳到這個特質(泛自閉光譜)。男生好像不講話也沒關係,就打他的電動或看他的電視;女生如果是這樣就會被長輩叨唸、被認為怎麼都不關心別人或不說話,而且他們覺得女生要幫忙家裡。

  那時在研究偏教科書式的內容,會覺得「我完全沒有啊」,就算可能「有」也不像書裡講得那麼「嚴重」。

  我記得小時候爸媽會常常跟我說要看別人的眼睛。這不是自然做到的,是後面練成的。我不能一直盯著人看,眼神可能會飄來飄去,或是看眼睛周圍。

  後來我也去看歐美國家一些自傳,看其他當事者生活中的小事情,才發現很多刻板印象中的「固執」不是一直都在固執,其實我們也是有可以通融的時候,可是就是我已經想好今天某件事要怎麼執行,就像你說突然要你到戶外上課。如果是我,我也沒辦法想像突然要拉那麼長的延長線到操場,別人可能就會覺得這是固執,但當事者就是一時沒辦法去想像有別的方式處理。有時那種突發事件的焦慮蓋過我馬上想到新方式的能力。

  如果給我們長一點時間(比如當天早上還沒擺好課程教具前就告知,而不是課程當下樂器都擺好了才提),或許就可以先思考怎麼做、進而降低焦慮。

  這並不是自私或一定要事情照我們的方式走,只是當下被焦慮擾亂而沒有別的方式應對。


陽(Miya)的想法:

  我後來才知道,泛自閉光譜中所謂眼神接觸的困難,並不是只有刻板印象中那種飄忽的眼神、無法直視他人眼睛的情況,而是包括任何「異常」的眼神接觸方式,好比過度地硬盯著人看也是一點。

  我以前覺得自己沒有什麼眼神接觸的問題、身旁大人也不這麼覺得,但後來才發現我其實並不會真的看人的眼睛,而是看眼睛旁邊或下方或鼻樑;更多時候,我會為了遵守「看人眼睛才有禮貌」這個規則,而過度盯著別人看、不曉得什麼時候可以移開目光。

  我聽聞有些戴上社交迷彩(masking)的當事者則是會心裡默數五秒然後移開目光,再默數後重新看人眼睛。



Q3:

  當初在尋求專業診斷時,有沒有遇到什麼困難?


昀芝的回答:

  有。我去了兩個診所。第一個診所比較常幫小孩診斷,醫生有給我一個評量表(近乎五百題那種),寫完後醫生說從評量表發現我有憂鬱和焦慮症,然後他說「會在意別人怎麼看你的話,代表你沒有亞斯伯格,因為他們不會在意別人。」

  醫生也說成人診斷沒有必要性,因為「也改變不了什麼」。

  後來我因為這些話,想了很久,我還是很想診斷。

  剛好有英國的朋友也在懷疑自己的特質,就一起看相關的內容。有天朋友傳了「為什麼有些女性到三四十歲、甚至七十歲都還想被診斷」的文章,那是因為診斷給了她們的人生一個答案,並令她們明白這不是她們的錯。我看了後覺得這就是我要的答案。

  我不覺得有診斷是不好的事,而是讓我更了解自己。

  而且「不好」是別人的異樣眼光看我,不是我的問題。我不用因為跟別人不一樣去自責或否定自己,反而因為診斷,整個人身心狀態改善很多。


陽(Miya)的想法:

  小時候我一直覺得自己是個不好的人、不好的小朋友,所以別的孩子才不喜歡我、不願跟我玩。

  這幾年慢慢認識自己以後,我的確有一種獲得解答和歸屬的感覺。我認為這件事情對於像我們這樣成年才晚確診的人們格外重要。因為我們至今的人生都在試圖搞懂自己「到底怎麼了」。

  當我們明白有很大一部分的困難並不是我們的「錯」,而只是我們和別人的「差異性」(所謂的different not less),我們便能學習更喜歡自己、減低自責的感受,並且擁抱自己的「不一樣」當中獨特、美好的部分。

  當然這點我也還在學習,因為我還有一些internalised ableism(內化的健全主義)、對自己的過度要求,以及冒牌者症候群(Imposer Syndrome)需要練習克服。



Q4:

  確診以後,有沒有人跟你說覺得特質變得更「明顯」,或是對某些事物的耐受度看似變得比以往低?


昀芝的回答:

  我的家人基本上不太在意。

  我爸那邊的家人多少都有遺傳到泛自閉光譜特質,但我跟他們講他們只覺得人生就這樣過了、沒有意識到他們被「正常人」的思維影響到覺得必須融入,也不會特別有興趣去討論這些話題。

  我媽那邊是不太想承認我有自閉症的。有部分是覺得這是偏負面的事情,另外一方面可能這個特質因此就給爸媽的婚姻不順提供了一個「理由」,而她不喜歡那樣。

  最能聊的就是我老公,他知道我的特質以後就更讓我做自己。


陽(Miya)的想法:

  我自己在確診後,時不時會練習unmasking、更做自己也更勇於表達自己對一些事物的不舒服或是更諒解自己的一些反應。

  可是這些「愛自己」的舉動有時會被認為是「變得比以前更加敏感」,或是「確診後變得越來越像泛自閉光譜者」,彷彿如此可以「證明」自己真的是當事者。

  但事實並不是這樣。

  我和許多英語系國家晚確診的泛自閉光譜者聊過,也讀了很多論壇的討論文,發覺很多當事者都經歷過類似的情形(階段)。尤其是成年才確診、masking多年而疲憊的當事者更容易有這種狀況,甚至有人稱之為「skill regression(社交迷彩或生活自理能力的退步)」。

  那不是刻意的、不是自我放棄(擺爛)或是不願努力,而是已經過度努力多年,而在受到診斷後想要更珍惜自己、對自己更和善而進行的unmasking和自我照顧(self care),無論這是當事者有意識的練習或無意識的自我調節。

  這樣的過程也是自我追尋、試圖理解並體諒自己的一環,不應該被指責為變得懶散或是不再努力。



Q5:

  你會希望能更早知道自己的特質嗎?


昀芝的回答:

  如果我能早點知道,可能國高中的時候就不會花那麼多時間在改變自己。

  我那時除了課業很重以外,還會花時間練習當一個「正常人」。而且我重視這件事的程度已經高於自己喜歡的東西跟課業了。

  但或許有那段過去我現在才可以站出來跟大家說不需要這樣。


陽(Miya)的想法:

  以前我會希望自己能夠更早知道。

  或許說不定國高中那段時間就不會那麼討厭自己了。

  不明白自己到底「怎麼了」,同時明確感到自己跟別人很不一樣。覺得自己是個壞人、是個不好的人,所以才活該被討厭。

  但或許也和昀芝說的一樣,那些年的經歷即使帶給我很多痛苦,但也讓我今天有這些素材放到小說作品裡,或是和其他人分享。



Q6:

  為什麼在目前「亞斯」一詞仍頻繁被使用情況下,昀芝選擇使用「自閉(症)」一詞?


昀芝的回答:

  因為我覺得國外好像還是比較多人在用自閉(Autism)這個詞、現在亞斯伯格都涵蓋在自閉症光譜裡面,而且感覺目前台灣的資訊仍偏刻板,比較沒辦法引起我的共鳴。我後來接觸的資訊也是以國外的內容為主。


陽(Miya)的想法:

  我自己後來接觸的也是英語系國家的資訊為主。

  但我目前在台灣的診斷書上還是提及了亞斯伯格一詞。

  鑒於國外很多人對亞斯一詞的反感,我在和英語系國家的朋友互動時會格外小心不去使用亞斯一詞;但跟台灣的朋友互動時,如果對方還是選用亞斯,我就會以他們偏好的詞彙跟他們互動。

  我自己也是希望泛自閉光譜這個詞能夠更加普及(甚至是去除「症」的用法),不去遺落光譜任何座落點的任何一人。


2025/02/13

【《冬雨裡的向日葵》小說連載公告】

(繪者:塵悠)

  即日起至2025.04.01,每天下午五點(台灣時間)將連載一章回。

  這是我從2017年開始構思、書寫的作品。作品裡的女主角杜日恆,和我一樣是一個晚確診的泛自閉光譜+ADHD者。

  在台灣,幾乎未曾看過障礙當事創作者所書寫的泛自閉光譜角色,這是我一直很渴望做到的。

  近幾年我修潤複數版本,並且不斷嘗試投稿,但始終沒有理想的結果。然而過程中,我收到許多創作夥伴和一些天使出版社編輯們的回饋與修改建議,最終改出了一個似乎相對而言更能面向大眾的版本。

  https://cxc.today/zh/store/miya_atypique/work/30823

  這個故事倒入了許多我的靈魂碎片。構成女主角杜日恆的點點滴滴,以及她所遭遇的一些事情(比如在校受到霸凌、在法國留學的體驗等),都沿用了我自身發生的經歷。這是一個與我有許多連結的故事。

  但同時,在多次的修潤後,我感覺杜日恆也長成了她獨特的模樣。

  或許以我的視角、以我的「泛自閉光譜寫作手法」所書寫的故事,終究無法傳遞得更遠或是以它最真實的樣態被喜歡與接納,但若能夠讓一些處境相似的夥伴覺得被理解,那就太好了。

  這個作品是我這一生最最想要創作的。而我把它完成了。

  它還有很多不完美,我也知道它一定還有可以再改得更好的部分。但現階段它已經是我能做到最好的樣貌了。未來若有機會,我很希望能把它印製成紙本書、增加幾篇番外然後自行販售;但短期內應該會先讓自己休息,並且努力面對下一個作品。

  書寫它的這七年間,發生了許多事情。多次想要放棄,還有每每受到退稿後難以調適的RSD。有時候覺得已知自己敏感、也已知這樣的作品很難以我渴望的形式推向一般讀者(勢必得有一些取捨),這樣的自己依然不斷嘗試,偶爾會暗罵自己未免太自虐;但同時又實在渴望能讓這個故事傳遞得更遠,所以才不斷不斷地再站起來、再鼓起勇氣。

  這次收到退稿後,爸爸說,「我的感覺是作為一個光譜者期望的不是從一個光譜者成長成一個非光譜者,而是希望別人更加的理解光譜者所在的處境和內心的真實樣貌」,那個瞬間我深刻感覺到被理解了。

  我感激投稿過程遇到的些許不吝予我回饋和建議的出版社(出過一本書後深刻了解到編輯多麼忙碌,所以遇到非制式退稿信的回覆都感激萬分,更何況是附上個人化建議的回應🥺🙏);不過這也讓我更加深思——我寫的故事,真正渴望的受眾讀者是誰?是當事者夥伴?還是一般人?

  方才跟朋友小聊後,我意識到一直以來自己多麼貪心……😅因為我其實很渴望故事(和人物)以它最真實、原始的樣態被認可,就如同我自己渴望能夠以自己原初、unmasked的樣貌受到旁人的理解和喜歡;但同時那個受眾群包括一般人與同類朋友。

  但我明白要兼顧兩者很難。

  為什麼有些非當事者書寫的泛自閉光譜主角故事能夠受到熱愛?那或許是因為創作者找到了一種方式,將泛自閉光譜的某些特質變得「能夠被一般人接受/喜歡」;甚至,有些時候必須誇大一些東西,讓對於泛自閉光譜較不理解的一般人,能夠「明確看出」主角的「與眾不同」。

  然而,內化的、masked過的泛自閉光譜和那些主流媒體的呈現方式差距極大。這樣的隱形障礙可能使大眾「看不出主角的『不同』」,卻隱約覺得哪裡「怪怪的」,而因此難以與主角共鳴——但這不也是這樣的我們在這個世界上的真實處境嗎?

  或許這類主角與一般故事的主角相比顯得較為被動、不懂得為自己挺身而出、過於自省、內心戲特別多但卻不見得能做出什麼行動去與世界抗衡……但這不也是這樣的我們的內心世界真實的樣態嗎?

  前些天我在日記裡寫道:「意識到『現實的現實』和『小說的現實』無法重疊和傳遞,讓想像力極弱的我情感面上難以接受。」

  對於如何傳遞「我所遇到的現實」、如何將它轉化成能被讀者讀懂或感到共鳴的「小說主角所遇到的現實」,是有困難的。

  打從我意識到「泛自閉光譜」與一般人作者因腦迴路不同而產生的寫作手法差異、意識到有些書寫和傳遞的困境不全然來自於寫作的技術性問題後,我一直在倡議去認知到這些「差異性」不代表「不好」。(當然我也明白自己技術上本就還有可以加強、努力學習和進步的部分!)

  我的主角(以及其他泛自閉光譜作者的主角),時常會被評價為「不討喜」、「無法共鳴」、「不符年齡」、「作為主角過於被動」、「想太多卻沒有實際的行動」,這讓我想到泛自閉光譜科幻小說作者Ada Hoffmann說的話:

  「人物的行為與反應的『目的性』時常被認為是構成一個好故事的重要元素。我們需要人物們永遠在『做些什麼』、向他們的某種強烈目標或渴望前行。故事的情節編排必須帶給人物各種困難或瓶頸,並讓他們盡可能地在追逐目標的過程中一一克服。無論是在寫作班或其他地方,我們總聽到這樣的建議,告訴創作者們這種『目的性』不僅是讀者希望讀到的,也是寫好故事的『必須』。」

  「我總覺得,泛自閉光譜者,尤其女性或是那些擁有陰柔氣質的人們,尤其對於書寫『目的性』導向的故事感到困難——有許多人在成長過程中被教育『不須、不可擁有目標』。目的性的產生不僅來自結構權力,也來自於作為一個人所根本的情感、欲望與喜好,一個擁有『渴望』的人。但許多泛自閉光譜者從小便被教育我們的渴望和需求是錯誤甚至可能傷害別人的。我們可能會在某些療程的途中被如此告知,或是在與人的相處中從細微的反應慢慢習得這樣的思想。就算我們想要寫一個傳統的、西洋式,擁有活躍主角的故事,我們需要格外努力才能克服上述的內心狀態。我早期的短篇小說時常有著非常被動式的主角,他們身上發生很多令他們難受的事情,而他們感到難過,故事就結束在這裡。」

  「一般人(NT)讀者或編輯通常也難以在這點上予以光譜作者幫助,因為他們比較難理解為什麼上述的情況對我們而言是種困難。在我寫作的初期,人們常常告訴我,我的人物很無趣、愛發牢騷的,或是很脆弱。彷彿那些人物選錯了性格。但真正的問題是更微妙而深入的:我真的沒有辦法想像我的主角大膽地、有侵略性地去行動,無法滿足一般讀者們想要的。我必須直視我個人的創傷以及我的慣性無助,才有可能突破這個問題。」

  (Ada Hoffmann的文章翻譯在此 -> https://miya-little-sun.blogspot.com/2025/02/ada-hoffmann.html

  最後,我想說,我自己最最喜歡的版本,其實是之前已經公開過的這個:

  https://episode.cc/read/autisticsoleil/sunflowerintherain/0

  這個版本是全文第一人稱、時間軸採線性敘事的。是我當初完全為了達成「自己想看」的故事,才自發修改的一個版本。

  然而,在目前即將連載的最新版本當中,還是有我非常喜歡的新內容——男主角蘇智惟的陶藝家姊姊相關的片段。

  男主角的姊姊也是一位成年確診的泛自閉光譜者。

  我透過這個角色,想要呈現泛自閉光譜者的多樣性。她同樣是晚確診的女性,但她不像女主角杜日恆那樣唯唯諾諾、不敢表達自己的意見。她也不像杜日恆那樣過度控制自己的表情與聲調,反倒多數時候都是面無表情、聲調平緩,除了站在台上說話(但那非常耗費她的能量,講完就會整個人沒電)。

  透過這個重要配角相關的劇情,我得以帶出更多倡議的部分✨

  無論你們是選擇閱讀最新連載的版本,還是前一個版本,都非常非常謝謝。

  如果有任何心得或感想,都很歡迎留言或是填寫網站裡的「說說話」表單和我分享。 

2025/02/12

「給ぺろりん」(2024.08.12舊文搬運)


「給ぺろりん」

  想說的話太多太多了,所以決定放在部落格,應該會比在推特上慢慢分段還有簡單好讀。

  因為想說的話很多,我會先從昨天的感想說起,之後再寫點其他的。

  8/7的感想推文在這裡呦➡️ https://x.com/dearpero_miya/status/1821374535989391484

  我真的好高興來日本能夠見到ぺろりん,無論是8/7的個人活動,還是8/11的演出。儘管有點遺憾,那是我第一次也是最後一次聽でんぱ的現場,我太感動了。也有點惆悵呢……

  昨天聽到「オーギュメンテッドおじいちゃん」的時候我就想哭了💦(在聽到歡樂的歌曲時想哭,嘿嘿),因為聽到熟悉的歌曲,覺得很感動。

  看到ぺろりん和でんぱ的大家在台上閃閃發亮,我覺得好幸福。

  我也喜歡和其他團體合作的特別舞台!✨

  ぺろらん在發光!!!

  2024.05.25,我成為了ぺろりすと。雖然是非常短的一段時間,卻非常絢麗美好。

  因為ぺろりん的緣故,我認識了很多溫暖的人(ぺろりすとさん和でヲタさん們)……謝謝你(我也好好地謝謝他們了!)

  昨天很多ぺろりすとさん問我,是怎麼知道ぺろりん的?為什麼我喜歡ぺろりん?

  (雖然在Marché的訊息裡說過了,但也在這邊再記錄一次!)

  五月的某天,我查了「亞斯伯格/偶像」的關鍵字,原本只是好奇,看看會出現什麼——於是ぺりろん出現了!

  我讀了八週年的部落格文章,實在是非常感動。感覺得到ぺろりん的勇氣和正能量。

  於是我開始看其他部落格文章、到YouTube上看了一些影片(有你的頻道的影片、でんぱ的影片,還有其他來源的訪談或更早期的表演)。

  尤其是水族館那個巴士之旅我看了好多遍(雙馬尾ぺろりん超級無敵可愛),和陽菜ちゃん還有ポコ在山梨玩的影片也非常可愛,我好喜歡你們的笑容,我也看了非常多次。




  獨自旅行的重重的包包還有探頭的ポコ、努力複習英文替外國遊客拍照、ぺろりん的笑容、你的聲音,還有過去部落格上真誠的分享與紀錄……等,這些都是我喜歡上ぺろりん的小小瞬間。

  昨天聽ぺろりすと(しおんちゃん)說,ぺろりん是因為我一直心心念念想和ポコ拍到照,希望我能和ポコ合照,所以把ポコ帶來了。我真的真的很感激(感動到想哭嗚嗚)✨

  謝謝ぺろりん。

  即使語言不相通,還是能感受到你到友善和溫暖。

  (另外,雖然不知道staffさん會不會看到,但也偷偷謝謝昨天拍攝チェキstaffさん,我有認出昨天的staffさん和8/7的是同一位,你拍的チェキ角度都好可愛、好好看,謝謝你!抱歉昨天沒有立刻意識到時間已經到了,希望沒有給你添麻煩💦謝謝你的友善✨)

  因為我的泛自閉光譜(亞斯伯格)特質,我的校園生活過得並不愉快(受到排擠和霸凌),導致我對於和一群人相處感到很退卻;但是,跟ぺろりすとさん們相處,我們因為ぺろりん而聚集在一起,這樣的感覺竟然讓我覺得非常安心和歸屬。

  我總覺得一位偶像的本質,能夠從他們的粉絲們身上看到——我從ぺろりすとさん們身上,看見了ぺろりん的真摯與善良,看到你的溫暖與友善。

  真的很謝謝你(謝謝你們)。

  如果ぺろりん沒有公開亞斯伯格特質,我想我們不會相遇。

  我很感動你努力地用自己的方式在和大家表達,「那些過去/特質帶來的難受不是負面的東西,而是可以用正向的視角去面對的」。

  我認為擁有這個特質的我們,雖然可能都有兒時心碎的體驗,卻能夠運用這些經歷帶給我們的一切,去幫助更多的人。

  我也會繼續用我的方式幫助與我們相似的人們!

  見到ぺろりん帶給了我滿滿的能量✨

  雖然ぺろりん即將從偶像這個職業畢業,但我相信未來你會以其他的方式,繼續陪伴著大家。

  我偷偷期待其他ぺろりすとさん在直播裡提到的ポコ繪本,嘿嘿💖

  如果有機會,我私心也很希望能看到ぺろりん分享泛自閉光譜相關的漫畫(你的オタク漫畫真的好可愛)。

  無論往後你選擇什麼樣的人生道路,ぺろりすと們都會全力支持你的🌻

  由衷地給你最大的祝福。

  謝謝ぺろりん出現在我的生命中。

  能夠認識你,我真的真的很高興。

  最喜歡你了!

MIYA



【2025.02.11補充】

  這是我去年八月獨自到日本旅遊時的大冒險,是非常溫暖難得的體驗。

  我還和當地的ぺろりん的粉絲們成為了朋友,收到他們很多溫暖的禮物並在演出結束後一起去吃了晚餐,是此生永不會忘的寶貴體驗。

  我本就不是個習慣於追星的人(喜歡的演藝人員只有ぺろりん、Cécilia Cara、莫子儀和공유),但去年我見到了除了孔劉以外我所深深喜歡的上述三位演藝人員,真的是非常非常感激他們的親切和溫柔。

  我真的真的很喜歡ぺろりん。後來我有再購入了一次Marché(就是一個能將訊息傳遞給偶像並收到手寫回覆電子照片的服務),然後ぺろりん有跟我說,她和她很要好的朋友都看了我請ChatGPT翻譯成日文版本的上面這些話語,並表示她感動到哭🌻我真的非常高興她看過了(我知道她都會看社群上大家的留言和訊息,儘管她不會按讚不會回應)。

  這個部落格應該不會有太多追星的成分,但是ぺろりん的事情我還是想搬運記錄過來。

  最後分享當時去日本,被日本熱情溫暖的粉絲夥伴們贈送的各式周邊,絕大多數我都帶回法國珍藏了,真的很感謝他們給予了我美好的初次的追星回憶。


2025/02/09

【曇花一現的脆(Threads)系列】思考在倡議書/文章加上「不代言族群」的必要性

 Feb 04, 2025 2:51 am

  我一直在思考在倡議書/文章加上「不代言族群」的必要性。 

  有人曾和我說,我不用加上那些,因為一般人不會把單獨一位分享者/倡議者的話語套用到族群所有人。也曾有人告訴我,某些熱門作品(影劇/小說)所描寫的某一群人,並不會導致所有人都覺得「OO族群就是那樣」。 

  可是,事實真的如此嗎? 

  當我們倡議/創作某作品時,我們必定只能談到一部分人的體驗,而無法完全涵括所有族群。同時,個體差異性也是真實的,就像每個泛自閉光譜者雖然被歸類在同一個障礙別,也不代表所有泛自閉光譜者都一模一樣。 

  偏偏許多人(包括當事者或一般人)會覺得,有人倡議說「泛自閉光譜者並不缺乏同理心」就自動表示該倡議者「刻意排除真的有同理心較不發達的當事者」——然而不是這樣的!很多當事倡議者會一直提到「我們不是沒有同理心」,是因為「缺乏同理心/不會換位思考」一直是加諸在我們這個族群上很嚴重的刻板印象,甚至成為怪罪/病理化我們的一個依據(即使DSM-V並沒有提到同理心缺乏與自閉光譜的關連)……那些指責的潛台詞彷彿在說「你們這群自閉症者是broken的是不懂一般人的」。 

  然而,試問情況相反過來,一般人也能夠讀懂/同理泛自閉光譜者一路走來的困境和不同的溝通方式嗎? 

  這就是為什麼雙向同理障礙(Double Empathy Problem)需要被宣導被提倡。因為從來不是只有單獨某一方需要「調整」、需要去迎合另一方。溝通/理解/包容/同理都是互相的。 

  回到我最一開始想講的…… 

  昨天看到一位英語系國家倡議者發文反對另一位倡議者去講述「泛自閉光譜者與同理心」的內容。但我覺得後者解釋得很好很全面,也盡量顧及所有人(這很不容易)。很多人覺得同理心是單一的概念,其實它由不同的元素組成——最常講到的兩大類便是情感同理認知同理。像我自己就是情感同理爆棚而認知同理偏弱;但我也認識有朋友是認知同理超強但自認缺少情感面的同理……每個人的體驗都是valid的,沒有人應該因此代表任何人,或因此dismiss任何人的經驗。 

  所以……我自己是覺得加上「不代言整個族群」這樣的標語是有益的,也可以預防一些誤會或衝突,並且讓一些和我們自身經歷差異性比較大的同類夥伴,不感覺到被排除或是過於generalised。

  再另外補充一下,關於熱門作品當中的族群呈現(representation)是否會影響/形塑大眾對某族群的看法。 

  我覺得是會的,而且非常嚴重。 

  就像《雨人》這部電影好長好長一段時間成為泛自閉光譜者的代名詞,大家想到自閉症就想到他。 

  我並不是想要否定自閉光譜當中出現學者症候群或是超級天才的可能性,就像當我評判《非常律師禹英禑》這部劇並不是想要否定掉世界上有其他同類夥伴跟英禑的角色超有共鳴這件事(it's totally valid to love that character and I've found some pf her traits super relatable as well),只是根據劇本原本設定的人物去思考其不合理性(最初是設定為27歲女性亞斯,但主角被塑造得非常明顯是未mask過的higer support needs表徵,這就有點偏移真實),尤其當這部劇很明顯為了讓主角「看起來『更像』泛自閉光譜者」而去添加了一些外顯的(刻板)特徵,然而Autism doesn't have a LOOK,所以這很可能鞏固更多相關的刻板看法(幼化、特殊聲線、笨拙的走路方式等)……

【曇花一現的脆(Threads)系列】泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異02 - 容易被誤解為炫耀的資訊轟炸模式(infodumping)&分享Autistic Joy

Feb 03, 2025 8:52 am

【泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異02 - 容易被誤解為炫耀的資訊轟炸模式(infodumping)&分享Autistic Joy】 

  (01是講直接的溝通方式那篇噢!只是我標題來不及改了。) 

  *聲明:僅提供我自身以及我所談話過的朋友們的經歷,並無打算代言整個族群。

  剛好看到脆的演算法帶給我一些討論「何謂炫耀」的串文。不好意思直接轉人家討論的文也不想指路讓原PO受到更多誤解或指教;但想藉這個機會討論一下泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異(這個主題應該可以做個好幾串慢慢發)。 

  許多泛自閉光譜者會用資訊轟炸(infodump)的方式分享自己的喜悅。各種大小事,尤其是與自己的興趣直接相關的,會說很多、也可能提起複數次。 對於泛自閉光譜者而言,他是真真正正沒有任何想要炫耀、想要表示「我比你好」或是「你看我有這個你沒有」的傷人心態;更多時候,他們只是單純地很開心很開心,而想要把這份快樂用自己習慣的方式傳遞出去。 

  今天另一個人來和泛自閉光譜者分享喜悅,他們多半也不會解讀成「炫耀」,反而可能跟著為對方開心;即使那在一般人/非自閉光譜者眼中,就是一種炫耀。

  以我自己為例,我是非常喜歡朋友來找我說自己的快樂,就算我沒得到那個東西。 

  如果今天我因為朋友分享了自己快樂的事情而覺得忌妒,那是我自己要學習克服的,不是對方。(當然前提是對方真的不是帶著「炫耀」甚至「明知我渴望某事物得不到很難過,但他還是想讓我知道」的傷人之心而來。我通常事會預設對方「沒有這些負面意思」。) 

  做為一個完全沒有「別的意思」卻屢次被誤會在炫耀的人,並且當我在網路上看到一些明顯就是想分享喜悅的貼文卻被說成是在炫耀,總感到很惋惜。 

  我喜歡聽別人講讓他們喜悅的開心事。我也喜歡聽別人長篇大論自己的special interest,因為很多人被教育成不要隨便跟別人提自己的興趣(因為一起頭會講很久)。就算今天一個話題不是我感興趣的,但光是看到對方講述自己的快樂/興趣的閃亮眼神,我就會感到幸福。 

  何況對我而言這種infodump也是種信任的表現。 像我就是mask到幾乎不會主動去跟別人講開心事的人(因為真的真的遇過太多次被當成炫耀了)。 

  聊到出書和得獎的事情,是因為我真的很開心而且這是我人生的第一次。但也被提醒不要一直提因為很像炫耀(所以往後我提出書的事情都小心翼翼,甚至不敢講)、聊到自己喜歡的事物被說多數人根本不會想聽,所以也逐漸不講了。直到我上來脆這邊。

  因為研究神經多樣性還有寫作相關的事情是我近幾年最大的特殊興趣,所以我很高興找到這個地方能夠讓我infodump給或許需要這些資訊的人(要不然真的憋得好辛苦),在這裡因為自我介紹或是剛好聊到的契機,我也能說我出過書和得獎的事情。 

  對我而言,絕大多數時候我提到這些事情真的只是提供一個資訊,或者甚至是證明「我應該有資格可以說些什麼」。 就像前些天看到脆友在討論未確診/非專家的人說出的話比較不會被重視(即便他們是某些障礙的當事者,聲音還是會被蓋過或質疑)。因為我自己幾年前也被質疑過(「又還沒得到正式診斷憑什麼說自閉光譜相關的事」、「你又不是醫生不是專家」),所以提起出書的事情、提出我在學期間的論文主題,對我而言是一種「保護」,而非表達「你們看我超棒我超厲害」(?)的自大/炫耀意圖。 

  總之有點離題了。

  我只是在想……如果這個世界能對不同neurotype的溝通或表達模式帶友更多的理解和包容,而不去預設他人帶有負面意圖或攻擊性,那是不是世界會變得更溫暖? 

  我知道有些困難來自於人我界線的判定、來自於「無法想像和我們不同的NT腦袋怎麼想/會對我們的話語有何感受」;但再次提醒雙向同理障礙(Double Empathy Problem)的存在,認知到Double Empathy對於溝通和不同neurotype的互相理解和友善解讀彼此的意圖真的很有幫助。而溝通上的誤會和意圖的曲解,真的不是單獨一方的錯、不是單獨一方less than。 

  未來有機會再寫一篇Double Empathy的專文吧。中文資訊幾乎沒有這個部分,非常可惜。

  Memo一下之後想講的: 

  03 - 「以個人經驗回應友人的訴苦不是因為我們自我中心地想要把話題拉回自身」 

  04 - 「泛自閉光譜者的愛的語言」(常見的如Deep Pressure、Infodumping雖然這邊講到過、Parallel Play、Penguin Pebbling、Support Swapping) 

  05 - 「讀不懂彼此的Double Empathy Problem」 

  06 - 「過度解釋與過度道歉Over-explaining & Over-apologising」 

  07 - 「細節化長篇大論&亟需context的溝通模式」 

  還有應該不算在泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異主題之下,但我也想特別拉出來講的是「圓餅圖光譜取代線性光譜的重要性」💌 

  等我下週放假再來好好寫。

【曇花一現的脆(Threads)系列】泛自閉光譜、ADHD、晚確診,以及CPTSD:不只是創傷

Feb 02, 2025 3:13 am

*此文同樣搬運之前在噗浪發的舊文(2024.12.15) 

  前些天和朋友討論到「複雜性創傷CPTSD」與泛自閉光譜的關聯,也同時連結到一陣子前對方和我分享的一篇主張「亞斯伯格、ADHD、『輕度』自閉症只是創傷反應」的中國論壇討論,從那時候起就很想寫文探討這件事情。 

  以下是我個人的想法,且可能還沒有辦法整理得很有條理。(未來考慮收錄到實體倡議書中。) 先謝謝願意閱讀的你們🌻 


  ⚠聲明: 

  1. 此文純粹我做為泛自閉光譜者合併ADHD以及CPTSD當事者的個人看法。之前有查到一些相關研究文獻,但我可能要再細讀才能更完整地整理。 

  2. 這邊提到的例子僅為「擁有泛自閉光譜特質卻被部分人認為障礙來源『只是創傷』」的個體。文章內容對於懷疑自己是否為泛自閉光譜者,還是「只有CPTSD」的人可能會有共鳴或能提供陪伴;但對於深信/確認自己的狀態「僅來自於創傷事件」者可能比較不適用。 

  3. 因為只是我個人的經驗分享,以及和他人討論得到的看法,因此若您有任何醫療方面的疑慮請向專業人員或醫療單位尋求協助。


  我始終認為,泛自閉光譜、ADHD這類神經非典型(Neurodivergence,下簡稱ND)是個體原生的,類似於原廠設定的東西。就像當我們組裝好一台新電腦,而每台電腦有不同的作業系統。那個作業系統,還需要金鑰才能啟動完整版本。 

  神經非典型ND人就彷彿與NT人(所謂一般人Neurotypical)有不同的作業系統。感受方式不同、思維模式不同,在根本性(原廠設定上)就有所差異。 

  而金鑰,它可能是任何東西——正向地想,它可能是愛、是友情、是理解、是包容;負向地想,它可能是排斥、是不友善、是霸凌、是被忽視…… 

  若輸入負向內容的金鑰啟動了作業系統(ND腦部),可能導致創傷,尤其是日積月累不斷回返的負面體驗(人際關係挫折、被同儕排擠、被師長糾正……等),更可能進而引發CPTSD。 

  我時常思考「創傷」是從何而來。 那些主張亞斯伯格、ADHD、「輕度」泛自閉光譜表徵「只是創傷經驗導致的『結果』」的人,或許忽略了「創傷何以形成」,以及「創傷的來源」。

  當然不可否認的是,很遺憾地生活在這個世界上難免會遭逢一些不講道理、刻意攻擊的人們,那些人可能本身有著不友善的性格,並對他人造成傷害。 

  然而,更多時候,這些傷害與「惡意」,或者排斥與霸凌,更可能來自於對於隱形障礙的「不理解」,以及人們本能面對「異己」的困惑與不安,乃至排拒。 

  而便是這些逐漸累積的責備與排斥、孤立,進而導致ND人的創傷。 甚至,也有英語系國家的泛自閉光譜者曾表示,「生活在這個不為我們所設計的世界,本就是一種巨大的創傷」。

  許多ND人,尤其是晚確診、成年後才曉得自身狀況的人,青少年時期是在自己對自己的不了解,以及他人對自己的不了解,甚至自厭、深信他人對自己的負面評價、低自信低自尊……等情況下碰撞成長的。因為自己以及旁人都不明白我們的不同,因此將那些異處解讀為不好的——懶散、刻意搗亂、固執、挑戰師長、難相處……不斷地指責ND人,將我們捏塑成世界/社會希望我們長成的樣貌。 

  而我們不斷擬態/戴上社交迷彩(masking)以盡力融入社會、降低別人與我們相處的「困擾」的代價很可能是長期或不斷迴圈的慢性疲勞,進而導致泛自閉倦怠(Autistic Burnout)。

  因為CPTSD和ND的表徵有很多相似之處,所以容易被混淆,也同時難以將兩者拆解劃分清楚(在同為泛自閉光譜/ADHD並有CPTSD的情況下)。 

  ND人有的RSD(拒絕敏感不安Rejection Sensitive Dysphoria)與CPTSD的部分情緒反應相似。我也曾看過有人認為RSD根本就是CPTSD的說法,不過目前這方面的研究還太少。 

  另外,之前我在查詢CPTSD相關資訊時,曾讀到CPTSD一個與典型PTSD有所差異的部分,便是CPTSD對於情緒控管的困難。這個困難泛自閉光譜與ADHD者也很容易發生(但引發這個困境的來源可能不相同)。 

  以下列出一些我讀過/存起來正打算讀的相關討論串和影片(英文),如果大家感興趣的話也可以看看,很有意思。 如果我找得到前陣子剛出爐一個研究PTSD和泛自閉光譜關聯性的文獻,我也再貼過來。

  (P.S.:儘管PTSD和CPTSD有相近的名稱,且診斷的大方向特徵相同,但兩者之間有些許差異性;然因為CPTSD實在是一個較新的名詞,所以相關研究還是不多。而PTSD與泛自閉光譜關聯性雖然有很多當事者分享過,但「研究」向的文獻也是近期才開始比較活躍,因此我能參考的「專業」內容比較少,不好意思。) 

  我讀的大多是CPTSD+Autism為主,CPTSD+ADHD的我還沒開始查。 

(目前能提供的外部資訊都是英文的TT如果有機會的話我也很想翻譯!)

【曇花一現的脆(Threads)系列】直接/誠實但溫柔的溝通模式

Feb 02, 2025 2:55 am

【直接/誠實但溫柔的溝通模式】

*此為搬運噗浪舊文(2023.10.08)+新增一些內容微調和想

  我自己(以及和其他國外泛自閉光譜網友交流的結果)似乎很需要直接、不拐彎抹角、不隱諱的溝通模式。

  同時,我始終相信「直接不等同於傷人」,應該是可以有顧及他人心情,卻能夠好好把訴求和想法說出的方式的(然若問心無愧、盡了全力維護對方的心情,對方卻仍感到不愉快,只能說是電波不合,是無法掌控的)。 

  我對於不說白的暗示型態溝通方式非常不擅長,尤其這種溝通方式在人際互動中,對我而言只是徒增解讀對方的難度。 

  好比我很難察覺他人對我的看法或是訴求(此指隱藏在委婉後方的「真實」想法),因此可能會過於靠近、過於「黏人」。 

  儘管成長過程中一直在調整並提醒自己不要太熱情而嚇到人;可若過於喜歡一個朋友(即使認識不深),而對方剛好也散發出混雜的訊號(欲拒還迎、忽冷忽熱等),無論是否因為客氣、好意,對我而言都會變得更加難以判斷,而錯過對方可能想要拉開距離的暗示,進而陷入關係的惡性循環和對彼此的一連串誤解。

  我明白亦感激會有人因為友善、客氣/客套、因為不好意思、因為不想傷人等正面、溫柔的原因,而選擇在溝通時以非常委婉、隱晦、不明說的方式「暗示」一些不愉快或不喜歡的心緒。 

  但對於大多數直線/黑白思考(neurotype腦迴路根本差異性、非「故意」/「明知故犯」)、並且習慣直接的溝通模式的泛自閉光譜者而言,暗示是非常難理解的,甚至可能解讀錯誤/會錯意。 

  此外,不少泛自閉光譜者會出現「理解字面意思」的情形。 

  打個比方。 有時候,人們可能因為其實並不真的想變得親近,而在婉拒的時候以「下次再約」、「這陣子可能不方便」等說法,想著可以勸退泛自閉光譜者;然而許多光譜者生命中最大的困難,便是人際互動這一塊,腦迴路本質與一般人的差異性,導致我們可以能會將「下次」理解成「真的下次就可以=或許能過一陣子再問看看」,以及「這陣子可能不太方便」理解成「真的只是這陣子不行以後可能可以=或許能過一陣子再問看看」。 

  這並不是我們故意一而再再而三、白目地重新嘗試,也不是刻意忽略、假裝不懂一般人隱晦的暗示(言下之意),只為了達到自己的「目的」(比如跟某個朋友變熟、變得要好)。

  我曾問過國外一些光譜朋友,許多人都認為,如果可以的話,會希望那些溫柔、不願傷害到他人心情的對方,反而以更直接的方式表達「其實並不想變得更親密」的想法,會對雙方都比較好。 

  因為,當泛自閉光譜者們終於認知到「哦,原來對方有其他的意思」、「原來對方並不太想和我們深交」的時候,往往已經太遲了,甚至可能已經讓對方受傷、感到厭煩、被對方討厭。 

  那個不斷暗示(但我們卻沒有get到)的對方,可能已經長期積累不滿、不斷地忍耐再忍耐;而最後光譜者意識到的時候,已經是關係完全沒有修復餘地的最終階段了。到最後,或許一次爆發之下,關係便完全終止,使對方感到不愉快,我們也覺得自責又受傷。 

  當然,我同樣也理解,不是每個人都願意(或擅長)以直接的方式溝通——或許是找不到溫和而直接的溝通方法,或許因為他們自己也受過傷,而需要以隱諱的模式表達自己的感受、又或者有時單純是一個習慣。 

  我並不是在說哪一方就一定得為另一方改變。 只是往往很遺憾。 每當類似的情形發生時,我總覺得如果能早點知道對方真正的心聲和想法,就好了、就不會有後續這些複雜、兩敗俱傷的狀況。

  每次類似的情況發生時,都讓我無比自責,這樣自責的心緒,可能幾個星期,也可能幾個月甚至好幾年。 

  再外加上次聊到的RSD和masking,真的是多重情緒炸彈,很可能導致meltdown甚至autistic burnout。 

  我常常想,如果我能夠盡快明白對方的看法,或許對方也不會憋得那麼難受;若是我知道了,我也不會強求要和對方有更深的交集。 

  無論如何我從不願讓與我交流的人有任何不自在(卻好像往往因為自己障礙的限制而會導致這類誤解和不愉快TTT) 

  有時回首過去一些失敗的人際體驗,仍會時常覺得是自己單方面的「錯」,自責至今;那份自責卻再也無法解開,因為時常關係的另一方已經切斷了連結的可能。 

或許有時真的只是單純的電波不合,分道揚鑣放過彼此不見得就是壞事。可是總還是覺得惋惜,也覺得遺憾。因為很多事情如果當初有效地溝通、理解(無論是我或者對方),或許就不會變成這麼不理想的結果…… 

  我想,許多泛自閉光譜者最常遇到的應該是原本覺得是朋友的人突然一聲不響消失,或是突然就被對方討厭了…… 

  我現在覺得,這些很可能都不是「突然」,而是很遺憾地我們的困難點,導致我們沒有發現那些人散發的「暗示訊號」……

  當然這不是想要檢討任何人QQ只是覺得真的好可惜。 

  不過人生、人際關係或許也就是這樣,很多時候是沒有那麼多機會去化解的。就算有一方願意,另一方不見得有相同的意願。 

  只希望透過分享我日常的思考、我的特質帶給我的障礙與困難點,以及我們美好的部分,能夠讓與我相像的人們感覺到被理解、進而認知到自己可以往什麼方向努力(並且在某些時刻意識到,並不是所有事情都是自己的「錯」)。 

  最後,最近很大的一個心得是: 多和自己相似、電波對的人們交集(並斷捨離不適合自己的人際關係),是很重要,也是對身心健康很有幫助的一件事。 

  我這陣子分別和不同國家、不同語言的泛自閉光譜&ADHD者交流,大家對於上面提到的現象似乎都很有經驗🥺(?) 也發現,當我們面對的是一個與我們相似的人,自然就能理解對方需要什麼、害怕什麼(所謂的Communication Culture溝通的文化差異);因此在和彼此溝通時,也免去了那些猜疑和不確定性。這讓彼此的交流變得很安全。 希望大家都能找到這樣感覺安心、信任的對象。 

  另外補充一點。

  我想起有位外國朋友也替「可能是泛自閉光譜者但卻會用婉轉溝通法」的人們做了一種可能的解釋,讓我理解到他人可能的困難點。 

  有某一群當事者(通常是high masking、晚確診者)為了要適應一般人的社會,需要社交迷彩偽裝,因此已經習慣了婉轉的溝通。因此他卡在一個「需要別人和他直接溝通,但自己沒辦法給出直接的溝通」的狀態。 

  我想起自己也曾被說過「集直接與婉轉於一身」(???)讓我很納悶。 我發覺,因為我也很想盡力顧慮別人的感受,所以我如果有什麼不舒服、不愉快,似乎反而也是會比較忍耐、比較不敢(無法)直接告訴對方的。 

  這或許也是一種社交迷彩(masking)的展現型態。因此才會形成這種極度矛盾的狀態。 這是很痛苦和割裂的,所以我在慢慢學習,至少面對可以信任的親友,我會盡量用(溫和的)直接模式面對;唯獨面對不熟悉,或是所謂「一般人」夥伴,才會比較用婉轉隱晦的方式溝通。

  另外提供這篇英文文章,裡頭表達了多數泛自閉光譜者的溝通模式。

  https://www.linkedin.com/pulse/autistic-communication-differences-jillian-enright

【曇花一現的脆(Threads)系列】非當事作者寫的泛自閉光譜角色,可以嗎?

 Feb 01, 2025 1:48 am

【非當事作者寫的泛自閉光譜角色,可以嗎?】

  前些天在跟朋友的群組裡哀號了一下「非當事作者書寫的泛自閉光譜主題小說」在台灣開始冒出(?),我對於有創作者願意關注這個主題感到欣慰的同時,又覺得更加希望台灣的書市/傳統主流出版社能有像英語系國家Elle McNicoll、Helen Hoang、Holly Smale、Chloe Liese、Talia Hibbert、Mazey Eddings、Méabh Collins……等代表性的當事創作者,以及他們所書寫的當事者敘事的泛自閉光譜小說。 

  其實我認為非當事作者當然也可以寫泛自閉光譜(或其他障礙體驗)的主角/主題故事。如果只有當事者能寫,那全世界寫作者的題材豈不就枯竭了?😥(只要不是沒做田調、繼續固化刻板印象的寫法。) 只是,目前台灣由當事者書寫的泛自閉光譜主角小說仍舊缺乏。 

  目前台灣有引進的當事創作者翻譯作,只有Elle McNicoll的《隱藏的火花》(三民出版社)、Helen Hoang的《親吻實習課》(春天出版社)。 就這樣(或許未來會有更多作品被翻譯引進到台灣,我很期待)。 

  台灣當事創作者的主力,也比較落在紀實性、自傳、倡議書類型,而較少看到有以倡議為主軸的小說出現。 

  我指的是有公開自己當事者身分並且有在實施倡議小說創作的作者。 

  我在之前的串文曾提到,台灣還是有一些公開表達過自己特質/障礙的創作者,但他們的創作都非泛自閉光譜主題/主角導向。當然我理解這是個人選擇,也不是所有同一個neurotype的創作者,就會對倡議這件事感興趣(或是因為太靠近自身、必須動用太多情感與自我揭露,而難以下筆)。 

  我也相信有一些創作者其實是當事者,只是可能不自知(或選擇不公開),這些也都很valid。 

  只是有時候還是會很期盼,能有這樣的作品出現。 

  我自己有在努力書寫這樣的故事,但因為性質小眾,比較難觸及到讀者;也因為較不符合一般大眾對於泛自閉光譜的印象,曾收過「看不出主角是泛自閉光譜者」(那是因為她特質內化,就像很多人看不出來我是)之類的回饋。

  就像這篇串文裡分享的翻譯文章,或許就是因為眾人從主流媒體的影劇、書籍中接收了「泛自閉光譜者應該如何如何」的敘事,而下意識地認定與此敘事不符的人物就「不是」或「不夠像」。 

  不是所有泛自閉光譜者都是擁有照相機記憶的天才、會背誦各種法條,也不是所有泛自閉光譜者都伴隨智能障礙,並成為家庭的悲劇、家族的累贅(而且這類敘事非常傷人TT!)。這是兩個在主流媒體中過度被使用(在世界各地)。 

  並且還在繼續被廣泛使用,尤其是非當事作者的創作裡。 

  希望未來有機會看到更多台灣的當事作者所創作的泛自閉光譜主題小說。 我由衷希望我們的聲音不會被非當事作者給蓋過。

  如果對這個主題有興趣,也可以看看Elle McNicoll的這個訪談✨ 她講出了當事創作者敘事的重要性。  

  她也曾經在推特上分享了許多她在嘗試推行當事創作者書籍時收到的來自出版業的負面看法(我會在下一則串文簡單翻譯她收到的那串令人心碎的言論,當然,現在Elle的極度成功完美反駁了那些質疑)。 

  我知道國外的情況不見得能和台灣相提並論,但我認為這些是很有意思的資訊。因為每一個出版業者反對Elle推行當事者書籍的說法,事後都被她的成功給一一反駁(我明白Elle的成功是極度特例,但國外的確因為她和其他當事作者的努力而逐漸興起Own Voice works,而且只會越來越多,這點無庸置疑)。 

  推文出處: 

  https://x.com/BooksandChokers/status/1493615374885085185

  「你有(想要做障礙當事者書籍)的熱忱很好,但我已經在出版業很久了,我知道那種書不會有市場。好啦,或許每二十年會有一本這樣的書吧。而且『那樣的人』根本不會看書,更不用說是寫書了。」 

  「我覺得你的發想很溫暖,但我們總要想賣書人想看到些什麼,尤其是那些大型連鎖書店的看法。一本書想賣得好,必須要被賣書人所喜歡,而我不認為會有很多賣書人或書店對這樣的泛自閉光譜當事者書籍感興趣。」 

  「那些國外的市場,比如亞洲,它們並不喜歡『不完美』的事物,所以你想要倡議的『那種族群』不會被那些國外的人們所接受。我知道這很令人難過,但這是出版業的現實。我們必須要能把書賣到國外。」 

  「最重要的是,書籍必須被老師和圖書館員喜愛。他們是書籍的守門員,不是我們(出版業)。我們必須出版一些不會讓老師或圖書館員感到不安或緊張的作者/作品,你懂我意思的。」 

  「我想,出版畢竟是一門生意。我們必須想想什麼東西能賣得好、什麼東西讀者會買單。我不曉得身心障礙作者適不適合在這個需要(讓讀者感到)親和力和共鳴的產業裡生存。」

   「而且,小朋友會想讀這種神經多樣性的題材嗎?你有這樣的抱負很好,祝你順利。但我必須再說一次,出版畢竟是門生意。」

  在分享完這些她曾收到的反對意見後,Elle表示:

  「我花了一輩子在忽視『他們』的聲音。『他們』說因為我是泛自閉光譜者,所以我無法做到某些事、『他們』說小朋友不會想讀由障礙當事者創作的障礙主題小說。事實上,『他們』真的說了很多難聽話。但是只有我能決定什麼時候放棄。出版倡導多元與融合的書籍,我是指那些真的非常真摯誠實且細節化地探討少數族群的文本——不是只是一些出版商或作者想要跟風書寫的——那樣誠實的敘事是帶有風險的,並且需要極大的努力去達成。那彷彿一場戰鬥。近乎三十年後,『他們』仍舊沒有說準任何一件事,而我將繼續努力前行。」 

  另外,Elle也補充道: 「上述這些反對的聲音,是我在一些出版會議上聽聞的,在那些時刻我幾乎未曾提及我自己的創作,我只是希望出版社能夠注意當事作者書寫的作品,上面的那些並不是針對我的書籍。」

  雖然我最喜歡的當事作者並不是她,但她的出版歷程和持之以恆不斷為族群發聲的努力鼓舞了我。 

  或許我最終無法出版我的小說,或者我還要再更加努力、奮鬥更久,才有可能讓自己的作品有像外的機會;但,我由衷希望無論是我的作品,還是其他仍在努力中的台灣當事創作者的作品,都能有被看見的機會。

  如果想要接觸一些由當事作者書寫的泛自閉光譜或ADHD等ND主角/主題小說,可以參考這個網站(只有英文書籍)。 

  虛構/小說: 

  https://autismbooksbyautisticauthors.com/fiction/ 

  下面兩個頁面則是以年齡段分類,可以下滑到「Fiction」區塊,那裡面的才是小說類。 

  青少年YA: 

  https://autismbooksbyautisticauthors.com/teens-and-young-adult/ 

  中學生向/童書: 

  https://autismbooksbyautisticauthors.com/middle-grade-readers/ 

  整理了這個專門網站的我的朋友Lilly,會不定時分享由泛自閉光譜當事作者書寫出版的書訊。裡頭有虛構/小說(分類多元,有言情羅曼史、科幻、奇幻、歷史等)、非虛構作品、倡議書、詩集……等。我時常在這些清單中挖到寶,偶爾也會提供書單給Lilly。 

  希望未來的某一天,台灣的當事作者書籍量也可以多到可以整理成這樣子的網站(遠大夢想🤩)

【曇花一現的脆(Threads)系列】泛自閉倦怠Autistic Burnout

 Jan 31, 2025 12:08 am

【泛自閉倦怠Autistic Burnout】

  2018年春天,大一下學期。二十一歲的我突然去不了學校。

  每天睜眼,總感覺全身非常非常沉,彷彿我被嵌入床裡。

  然後我開始哭。一直哭一直哭,連自己也不知道為什麼。

  我只覺得好累、好累,同時為了二十來歲還哭得像孩子似的而感到羞恥。

  一開始我還能強迫自己下床、刷牙洗臉,雖然前面耗費比較多時間、很可能會遲到,但這種情況發生的初期我還是能讓自己頂多遲到一些,或是落掉前一兩節課,但不會請假。可是後來每況愈下,變成要等第三節課我才會到學校,或甚至整個上午就請掉了。

  最後,我甚至變成可能得請一兩天假才回去上課,一個星期的出席率大概就兩三天。(補充:我讀的大學是兩年制。) 

  校方有建議我去找學校免費的輔導服務諮商看看,但那非但沒有幫助到我,反而成為我的壓力(要用非母語的法文跟文化完全不同的法國心理師講述連我都搞不清楚的情緒是很困難的)。去看家庭醫生,她也認為是我太容易焦慮緊張(我們學系的課程很緊湊,而且大一新生剛入學一個月就要直接去實習,一邊學習還不很熟悉的教學方法,一邊當實習音樂老師)、開了一些抗焦慮的藥物給我就讓我回學校去。

  那段時間我一直不知道自己究竟怎麼了(當時我還沒有泛自閉光譜診斷,只是因為出書後被兒時的精神科醫師告知「應該是亞斯」所以大略有個概念,但因為種種原因沒有在那個時期就回台找醫師確診)。

  其實類似這樣的缺課情形從高二高三就有了。(我高中是在法國當地的普通全法文高中讀的。) 當時我常常覺得學校很吵、鈴聲很大聲很恐怖(不是台灣那種音樂的鈴聲,是「噹噹噹」超響超突然的那種、很像火警鈴),下課的時候我都不知道能去哪裡,因為到處都有學生在聊天笑鬧。 高中時代我住寄宿家庭。我和第一個寄宿家庭有很嚴重的文化衝突和不合拍;待了一年半、換到第二個家庭(是超棒的家庭)我的情緒才稍微變得不那麼鬱悶。但學校還是讓我莫名疲倦。

  總之我其實從高二下學習、高三時,就經常莫名感到頭痛、頭暈、胃不舒服,然後會跑保健室或可能請假(我請假的次數高到校長直接來跟我說,再缺席我可能畢不了業)。 但我真的不是故意請假、請了假我也非常羞愧、覺得自己一無是處,整天只能窩在床上,也不是把請掉的日子拿去玩樂或做自己喜歡的事情,就只是陷入「我到底怎麼了」和「我好糟糕是個缺課的壞學生」的負面思緒迴圈裡。

  當年我去保健室的頻繁度,導致校護很看不慣我,對我並不友善(因為她認為我只是裝病、逃課,想要在保健室虛耗時間)。其實我在台灣唸國中和高一的時候也常常跑保健室,保健室老師對我也是類似的看法T_T

  事後回想,我才明白當時之所以需要常去保健室,只是因為我感官超載(Sensory Overload)了而不自知。

  回到一直請假的大一下學期。 當時我跟隨伴侶的腳步到人生地不熟的大學城讀書、人生中第一次和另一半同居,生活中有非常多轉變。與此同時,我每週六還是搭乘來回共四小時的火車回到原本的小鎮繼續和鋼琴老師學琴。

  我們的科系在外人眼中看來就是面對小朋友教教音樂唱唱歌而已(?!),實際上有非常多對內向的人不友善的考試(比如在全班以及評審面前唱歌、自己作的樂曲要請同學唱/演奏出來,而且唱歌的考試還包括自彈自唱的部分)。總之對我這種易害羞的人而言是很恐怖的QQ

  我雖然不喜歡自己的歌聲,但客觀而言時常被稱讚是好聽的(?)然而,當時我因為太害羞,所以時常唱得很小聲。也因為「唱得太小聲」、「不夠放得開」、「感覺沒有盡全力」(?)這類原因,我的歌唱考試時常得到低分。老師總碎唸我太內向、放不開,讓我很氣餒。

  在學校因為考試的難度以及課程密集度而爆炸哭泣的同學也不只有我一個。(我也有同學最終是沒有讀完學程的,他和師長們談過之後認為自己無法繼續下去所以中途退出了。)

  也曾有同學表示高壓到像當年他在讀PREPA(大概可以解讀為法國高中考試後的兩年制高壓升學衝刺班,我沒有讀過所以不確定詳細🤐)。 是要等到我慢慢接觸更多關於泛自閉光譜的資訊時,我才認識了泛自閉倦怠(Autistic Burnout)這回事,便了解到當年我其實正在經歷burnout(那和一般人所謂的職業倦怠的burnout是非常不同的)。 

  泛自閉倦怠的來源通常是外界及自己對於自身的過度期待、當事者的社交迷彩(masking)超過負荷、未好好休息的反覆疲倦和不斷回返的感官超載、日常與人社交溝通時不斷受到誤解……等長期累積的負面情況所導致的。

  當事者可能會顯現出對任何事物失去興趣、感到電量喪失、極度需要睡眠、無法進行任何社交、社交面具(迷彩)失效無法偽裝、生活自理能力喪失(我自己的話當時是開始變得難以照顧自己要自己去刷牙洗臉洗澡,也變得有一餐沒一餐毫無食慾),甚至有些人會說不了話、認知失調、無法組織想法和語言……等。 

  進入泛自閉倦怠的狀態,感官也會變得更加敏銳。以往稍微忍耐就可以過去的感官刺激(如家人看電視的聲響、吸塵器的聲音、芳香劑的味道等),卻越來越不可接受(忍受度降低、感官超載變得更常發生)。 總感覺是身體和內心在強制自己休息。 

  因為大多時候,我們不容易允許自己休息。 休息會被認為是怠惰的、是不努力的。 現在我開始工作了(而且今年工作量增加,下學年可能只會有更多)。對我而言這是一個很好的機會,我也做得很開心。得到這個工作我滿懷感激。 然而,即便是在一個看似還算順遂的工作岡位,職場環境也十分友善、同事和睦前輩也很照顧我,我還是隱約感覺,自己進入了burnout的初期。 

  當然,已經出社會的我,再也無法允許自己像學生時代那樣躺在床上爆哭到無法上學。 當然,崩潰(meltdown)和當機(shutdown)都不是當事者得以自控的;但我就是有一種感覺——即使我很累很累、即使我知道自己快要burnout,我已經「不可能」再哭到不去上班了。 

  我不曉得,已經出社會的泛自閉光譜者倘若陷入倦怠該怎麼辦。 我爬了很多文,許多過來人建議「多休息」、「可以的話請醫生准許暫時離開工作岡位」、「多睡覺多充電」。

  但是這是理想化的狀況。 因為不是每個國家、每份工作,都可以體諒員工的「心靈」(和身體)需要休息、不是每個醫生都願意開這樣的暫停工作的核准/證明書,更不是所有職位都能有在休養時能繼續支付薪水的可能。 

  如果人們感冒了、得到COVID了、腸胃炎了,這些明顯身體「生病」的情況,可以比較心安理得地向公司請假、也較容易得到上司或同事的諒解;但是內心生病的時候呢……? 

  如果在不方便請假,或是職場沒有辦法accommodate的情況下,當事者又該如何自處? 

  我最近一直在想這件事。 (我還沒有答案。只是純粹分享有「泛自閉倦怠」這回事。)

  另外補充。

  泛自閉光譜者情緒潰堤的meltdown和整個burnout的過程,當事者時常是感到愧疚、自責的。許多人會誤會meltdown是可控的、只是鬧脾氣或是當事者藉由哭泣大吼來達到自己想要的目的(?) 實際上並非如此。

  尤其是成人泛自閉光譜者、晚確診的人,更容易對於這種狀況手足無措並感到難為情。

  即便知道這都是我的特質與困境的一個部分,有時還是會覺得很自責、很難諒解自己QQ


【曇花一現的脆(Threads)系列】2025努力的目標(關於倡議與面對自己)

Jan 31, 2025 9:11 am

  早先有一位脆友問我:「不知道您會不會在分享這些經驗時,對於不知道留言的人會如何回覆,而感受到那些不舒服的狀態?」 圖片是我回給對方的。簡單來講是,「會,而且很怕超怕爆炸怕」😅 因為我的RSD/CPTSD trigger很多,所以我真的一度覺得自己不適合在網路上走跳(?)原先我辦這個脆真的也只是想記錄自己的事情、跟認識的朋友互動,我沒有想到會有這麼多熱情的脆友願意和我交集、聽我說話、勇敢分享自己的歷程(真的真的非常謝謝)。


【給自己:2025年我持續想做的練習】

  1) 了解到自己沒有辦法讓所有人喜歡或認同;以及,即便再怎麼努力散發善意、或是再怎麼努力解釋自己、督促自己盡可能溫和地應對、盡力不去誤傷他人/引發他人的誤會或不舒服,還是一定會有因為電波不合拍、生命經歷差異性過大、或是剛好觸發到人家trigger,而無法互相理解交集的情況。這種狀況不是任何人的錯,而我也無須因為對方的不理解或誤會而懲罰自己。

  2) 很多時候他人強烈點出的我們的負面部分、用力批評我們的點,很可能其實是他們無法獲得的優點或批評者的自我投射。如果對方的「提醒/批判」出自於好意或真的有可以參考的點,那可以感謝對方並斟酌接受。若只是對方的誤解,那大可不用耗費心神跟他們爭論。人一旦進入防禦/攻擊狀態(無論是我或者對方),都可能近一步產生衝突、造成負面的互動,進而引發RSD或是對對方的傷害。這種時候可以簡單感謝就好,並且我始終有權利選擇不再回應。 

  3) 可以替自己說話、解釋自己,但不要因為陷入恐慌就變成防禦刺蝟狀態。如果當下RSD或CPTSD的情緒回放被挑起、心跳加快發抖冒冷汗的時候,先讓自己停下來、頁面先關掉不要立刻想去反應。等情緒穩定一些、冷卻下來後,再去判斷那些留言或訊息是否真的需要回應、去試圖分析對方可能的意圖(是好意提醒但講話比較直?單純想訴說他或她的觀點給我參考?覺得有些事情不吐不快希望我能理解或支持他/她的看法?)我很容易因為「看」到別人文字運用的「情緒」(但要注意這些「文字情緒」也可能是我敏感的RSD腦補!),然後陷入慌張狀態。這種時候不要立刻反應可能會對彼此都比較好。

  4) 英國一位我筆談過的泛自閉光譜倡議者前輩曾建議,因為知道自己是敏感、容易共鳴或是太希望陪伴所有人、易自責的類型,所以睡前一個半小時不要看社群、不要回留言或訊息,讓自己進入一個適合睡覺的狀態(因為大多數ND人即便睡覺腦袋還是高速運轉所以常有睡眠方面的問題,不用再給自己添麻煩)。

  5) 記得不用幫傷害自己的人找藉口合理化對方的行為、不要過度自貶或過度自省。(適度自省並調整自己是好事,但過度就很傷自信心也很容易內耗。) 

  6) 只能督促自己盡量保持溫柔友善的方式待人,但我們無法控制別人如何反應。自己問心無愧就好。別人負面的炸裂不是我的錯、不是我能控制的,大多時候也不是我的責任。(真的說錯話、意識到自己有做不周全的部分當然也要勇敢道歉!) 

  7) 別人選擇退追很可能只是因為我的內容他們不再有興趣了、或是內容走向和他們預設想像的不同,不是因為我不好或我說錯了什麼或傷害到誰(絕大多數時候)。所以不要太苛責自己。合則來不合則去。 以上。 希望2025年的我能變得更好。


【曇花一現的脆(Threads)系列】我的障礙與特質,並不「輕微」


  是這則留言的後續思考。


Jan 31, 2025 4:03 am

  趁我出門前還是想趕緊發個東西以免我忘記想講的話。

  其實我從未覺得自己的特質「較輕微」或「隱形」。看似輕微和隱形是後天逐漸習得的偽裝、是在一次次被誤會被推開後長出的防衛硬殼。我小時候其實非常野生、男孩子氣、不會讀空氣、跟同齡女生完全無法交集。

  我不會交朋友。只要有人/人群的地方我就會出問題。我從幼稚園開始就被班上同學排斥(說我帶給他們想跟他們分享的糖果餅乾有毒拒吃、被新轉來的漂亮小女生搶走唯一的玩伴然後她要全班不要跟我玩)、上小學一年級時立刻被級任導師說我應該要去讀特教我不屬於一般國小(後來沒發生,但我還是被送去資源班)。

  國小時期也是人際處處碰壁(但至少還有小男生願意接納我一起玩);國高中更不用說,女孩子友情裡幽微的進退應對、不言說的非語言訊息、潛規則、委婉繞彎的說話方式,那些我通通讀不懂也不擅長。

  或許沒有更早被確診只是因為那些困難的部分都只是被當作是故意的、是不夠努力、是個性問題的緣故,而沒有人有那個資訊曉得我其實需要協助。

  即使經過關係霸凌、言語霸凌,我還是一個很喜歡認識新的人、喜歡交朋友、會主動伸出手的孩子,這點至今我還是感到很疑惑(為什麼被推開那麼多次的我還要這樣)。

  等公車和坐公車時可以說說話。所以繼續寫一點點。

  以前,滔滔不絕講自己的興趣(好比英文、鋼琴、合唱團等)時常被認為是炫耀。現在比較還好因為我的興趣是哲學、心理學、神經多樣性等研究,所以像是在給予實用資訊的時候這種特殊興趣稍微比較不會「惹人厭」。

  小時候有過因為認識了一位同學喜歡唱歌就找她聊唱歌的事情結果被當成炫耀(炫耀這件事傳遍以後我就被徹底討厭了)…… 之前發的脆文有提到我十二歲開始讀英文原文小說,那時我也是下課就在座位上看,就會有同儕找碴說幹嘛要裝英文好、又不是外國出生的,覺得我很自大(即使我沒有那個意思)。

  以前我是小組作業會很擔心進度很慢所以會攬起很多工作內容的人(或是主動幫同學做完),然後也被當作搶功勞之類的……我一度也覺得自己真的超爛……(後來變得比較被動了,再後來就是、小組報告我會變成燙手山芋沒人要跟我一組的情況了😢) 總之…… 所以我從來不覺得自己「輕微」(實際上如其他則串文提到的,我也不傾向線性的光譜🤔😅)

  長大之後慢慢意識到,兒時家人總會在我人際發生狀況訴苦或求助時反問「是不是因為你做/說了什麼?」 對於我成長後形成的過度自責和討好迎合傾向有很大關連。當然我知道父母只是希望我學會審視自己、調整自己;但在連我都對自己的狀況毫無認知的時候,這樣的質疑肯定助長了我的低自信……(我沒有要怪他們,我也覺得他們慢慢地也在以他們的方式理解我,但有時候想到還是會有點難過)

  固然我的某些特質對於自己與他人造成了一些「困擾」,我成長過程想必也有處理得不夠好/事後發現可以做得更好一些的人際互動;但……那或許不全然是我的錯。

  認知到這件事時我感到五味雜陳,更是深刻意識到,無論什麼時候「認識」自己,能有契機找尋自己都是好的。知道自己不是壞小孩、不是怪物、不是不能被愛(甚至我也有很多很多愛持續想要給予),那是多麼地療癒我。

  這麼一想,或許我始終仍願意向人伸出手搭建橋樑的原因,是因為我也很希望自己被如此對待吧。

  題外話,之前曾被許多從網路進入現實的朋友不約而同地說,我沒有「網路形象」或不一致性。

  我一直很希望自己如此保持(雖然這也有潛藏的危險)。

  我期許自己能夠無保留地分享、盡所能地陪伴和我狀態相似的人們——在不傷害到任何人的前提誠實。

  (不過有時還是會因為擔心自己話語傷害到人,尤其親近的人,而有些事情不敢說。小小的矛盾。)

【曇花一現的脆(Threads)系列】對於高敏感族的看法

Jan 30, 2025 1:15 pm

  因為演算法可能以為我喜歡看高敏感相關的內容(?),所以推給了我很多。

  這幾天常常看到一些帳號,裡頭分享的內容都很溫暖也可以感覺到原PO們真的很用心想讓更多人理解高敏感特質。但是描述的特質細節真的就是……泛自閉光譜。

  每次看到這樣的內容,總讓我感到很掙扎。我不希望去介入他人的「相信」,或者說,我很希望自己能去尊重每個人所認定的自我「標籤」。 一直以來我很努力去說服自己——如果「高敏感」(或其他詞彙)是對方認定最符合自己、最能認識自己並給予自己需要的協助的,那對他們而言也是好事,那樣就好。

  我知道不是所有人都想要擁抱AUTISM這個名詞,而圍繞這個詞彙的汙名化還是很嚴重;可有時我還是會想,是否就是因為部分人們緊抓著如高敏感、內向者等「非病症」的詞彙並且對泛自閉光譜帶有抗拒/覺得less than(但實際上他們的狀況很可能是泛自閉光譜、ADHD、CPTSD等),才讓光譜的多元樣貌更難被看見,而持續被灰暗的理解方向給籠罩……?

  每每看到這樣的情形就覺得很兩難,因為我不認為我應該去「指正」別人、強迫他人「轉換看法」……。但同時我也不願這些詞彙的散佈阻擋了其他的事物。

  我之前也曾看過高敏感族倡議者拿自閉光譜比較,說明兩者有多麼不同、有多大的差異。

  我理解當時那位原PO是真心想讓人們看到高敏感特質美好的部分(我也覺得原PO列舉的那些特質是很棒)、並細節化地描繪了高敏感族的優點;然而當他提到泛自閉光譜特質時,卻用了偏向負面且已被證實並非事實的刻板印象去敘述……那樣的敘述讓人感到惋惜難過……。(何況那位原PO也在文中提及其實自己只實際與一兩位泛自閉光譜者相處,且都是男性、表徵典型者。)

  我不願抹去對方為了他所認同、歸屬的族群的倡議所做的努力;但這就像我看到英語系國家的人大肆討伐、集體排斥甚至謾罵持續使用「亞斯」一詞的同類時,所感覺到的惋惜感——明明是有相同困境的人們、本應該是最能了解彼此的夥伴,為什麼卻因為詞彙使用的歧見,而排斥彼此、將對方推開呢? (亞斯用詞的部分又是另一個話題了在此先略過。)

  然後我真的沒有要吵架QQ🥺🙏 我本身的看法比較偏向——a) 高敏感特質某些情況下可能和泛自閉光譜可以分開來看,但有時它們可以是同一回事(high masking之類的情況,表徵便很可能表現很「高敏感」,對人的情緒非常敏銳警覺、完全能察言觀色因為長期自我訓練、情緒反應很深刻、很容易共情別人etc.)、b) 高敏感特質有時來自於CPTSD之類作為創傷應對機制存在。 這兩個是我比較相信的說法。

  至於高敏感族究竟是不是「可獨立出來」的某種「人格特質」,用英文查詢的話有許多討論,包括發明高敏感族一詞的Dr. Elaine Aron也曾在她的官方網站文章中表示,自己研究的是高敏感族群與當年被認為「較嚴重/low functioning」的泛自閉光譜者的差異性,她本身並未跟進最新的泛自閉光譜研究,也沒有去比較高敏感族和「亞斯」的異同。

  如果對這個議題有興趣可以讀讀以下這些討論串(有正反兩方的說法,也有一些留言討論到CPTSD和高敏感特質的關聯):

  之前和一位加拿大亞裔的媽媽聊過,她說也有觀察到她身邊的亞洲家長相對更容易將其實明顯是ND的孩子看作「高敏感族」,甚至已經有受到校方建議請家長帶孩子去評估了,家長卻仍堅持孩子只是「高敏感」。和台灣的家長小聊,也聽聞類似的情況。

  作為也在教育現場的工作者、也參與過醫教中心的個案會議(聽聞談論家長覺得對孩子愧疚、覺得無法幫到孩子很難受等心情),我很能夠共鳴QQ所以也理解有些人可能不願替孩子貼上「病症」標籤……

  但倘若能夠擁抱這樣的「標籤」,並意識到這不代表孩子就是broken、有缺陷的,或許反而更能提供他/她所需要的協助、讓他/她的成長歷程更加順遂?🌻