Miya(小太陽): 【哈囉,友人在嗎?】訪談《原來我有自閉症》作者昀芝

2025/02/22

【哈囉,友人在嗎?】訪談《原來我有自閉症》作者昀芝


Q1:

  想問問昀芝的成長過程中特質是否較內化或是隱形導致一直未被發現,以及是否性別的養成對於特質的呈現有所影響?


昀芝的回答:

  當然有(因為內化或較隱形而一直未被發覺)。覺得自己跟別人不一樣都是我要改進、覺得容易自責、想模仿「正常人」。

  以前就讀國際學校需勇於講話,內向是不被鼓勵的。在裡面當內向的人,別人就比較容易忽略你。我本身個性偏文靜但不能忠於自己、要變得外向活潑、很會交談。因學校允許穿著便服所以更要學會打扮。美式學校的人運動能力通常也很好,但我運動很差、發現自己有很多不足,好像永遠趕不上別人。


陽(Miya)的想法:

  我覺得在歐洲也是如此。在法國的時候,我曾於一個托嬰中心實習,那是我學齡前暨身心障礙兒童音樂陪伴學程時期的實習學分。在實習結束後由托嬰中心負責人書寫的觀察報告裡,她表示我雖然待孩子非常溫柔,但性格過於內向、不太跟托嬰中心同事交集。但我真的很害羞,而且托嬰中心永遠有孩子哭泣、尖叫的聲響(雖然也有孩子們快樂的聲響),總之休息時間我需要一個人帶著抗噪耳機排解刺激,所以也沒有多餘的心神與人交集。

  啊,順道一提,我當時也曾因為一次托嬰中心臨時要求我到戶外上課而婉拒,因為我的樂器都擺好了,而且我要無麥克風的情況下唱歌,在戶外上課根本行不通,我很難為情很猶豫但還是婉拒了。結果觀察報告裡托嬰中心負責人寫說我這樣的不知變通可能影響未來工作方面與人合作的專業度。



Q2:

  根據你個人的經驗,內化特質和教科書式、刻板印象有哪些差異?


昀芝的回答:

  後來觀察下來,我們家男生女生應該都有遺傳到這個特質(泛自閉光譜)。男生好像不講話也沒關係,就打他的電動或看他的電視;女生如果是這樣就會被長輩叨唸、被認為怎麼都不關心別人或不說話,而且他們覺得女生要幫忙家裡。

  那時在研究偏教科書式的內容,會覺得「我完全沒有啊」,就算可能「有」也不像書裡講得那麼「嚴重」。

  我記得小時候爸媽會常常跟我說要看別人的眼睛。這不是自然做到的,是後面練成的。我不能一直盯著人看,眼神可能會飄來飄去,或是看眼睛周圍。

  後來我也去看歐美國家一些自傳,看其他當事者生活中的小事情,才發現很多刻板印象中的「固執」不是一直都在固執,其實我們也是有可以通融的時候,可是就是我已經想好今天某件事要怎麼執行,就像你說突然要你到戶外上課。如果是我,我也沒辦法想像突然要拉那麼長的延長線到操場,別人可能就會覺得這是固執,但當事者就是一時沒辦法去想像有別的方式處理。有時那種突發事件的焦慮蓋過我馬上想到新方式的能力。

  如果給我們長一點時間(比如當天早上還沒擺好課程教具前就告知,而不是課程當下樂器都擺好了才提),或許就可以先思考怎麼做、進而降低焦慮。

  這並不是自私或一定要事情照我們的方式走,只是當下被焦慮擾亂而沒有別的方式應對。


陽(Miya)的想法:

  我後來才知道,泛自閉光譜中所謂眼神接觸的困難,並不是只有刻板印象中那種飄忽的眼神、無法直視他人眼睛的情況,而是包括任何「異常」的眼神接觸方式,好比過度地硬盯著人看也是一點。

  我以前覺得自己沒有什麼眼神接觸的問題、身旁大人也不這麼覺得,但後來才發現我其實並不會真的看人的眼睛,而是看眼睛旁邊或下方或鼻樑;更多時候,我會為了遵守「看人眼睛才有禮貌」這個規則,而過度盯著別人看、不曉得什麼時候可以移開目光。

  我聽聞有些戴上社交迷彩(masking)的當事者則是會心裡默數五秒然後移開目光,再默數後重新看人眼睛。



Q3:

  當初在尋求專業診斷時,有沒有遇到什麼困難?


昀芝的回答:

  有。我去了兩個診所。第一個診所比較常幫小孩診斷,醫生有給我一個評量表(近乎五百題那種),寫完後醫生說從評量表發現我有憂鬱和焦慮症,然後他說「會在意別人怎麼看你的話,代表你沒有亞斯伯格,因為他們不會在意別人。」

  醫生也說成人診斷沒有必要性,因為「也改變不了什麼」。

  後來我因為這些話,想了很久,我還是很想診斷。

  剛好有英國的朋友也在懷疑自己的特質,就一起看相關的內容。有天朋友傳了「為什麼有些女性到三四十歲、甚至七十歲都還想被診斷」的文章,那是因為診斷給了她們的人生一個答案,並令她們明白這不是她們的錯。我看了後覺得這就是我要的答案。

  我不覺得有診斷是不好的事,而是讓我更了解自己。

  而且「不好」是別人的異樣眼光看我,不是我的問題。我不用因為跟別人不一樣去自責或否定自己,反而因為診斷,整個人身心狀態改善很多。


陽(Miya)的想法:

  小時候我一直覺得自己是個不好的人、不好的小朋友,所以別的孩子才不喜歡我、不願跟我玩。

  這幾年慢慢認識自己以後,我的確有一種獲得解答和歸屬的感覺。我認為這件事情對於像我們這樣成年才晚確診的人們格外重要。因為我們至今的人生都在試圖搞懂自己「到底怎麼了」。

  當我們明白有很大一部分的困難並不是我們的「錯」,而只是我們和別人的「差異性」(所謂的different not less),我們便能學習更喜歡自己、減低自責的感受,並且擁抱自己的「不一樣」當中獨特、美好的部分。

  當然這點我也還在學習,因為我還有一些internalised ableism(內化的健全主義)、對自己的過度要求,以及冒牌者症候群(Imposer Syndrome)需要練習克服。



Q4:

  確診以後,有沒有人跟你說覺得特質變得更「明顯」,或是對某些事物的耐受度看似變得比以往低?


昀芝的回答:

  我的家人基本上不太在意。

  我爸那邊的家人多少都有遺傳到泛自閉光譜特質,但我跟他們講他們只覺得人生就這樣過了、沒有意識到他們被「正常人」的思維影響到覺得必須融入,也不會特別有興趣去討論這些話題。

  我媽那邊是不太想承認我有自閉症的。有部分是覺得這是偏負面的事情,另外一方面可能這個特質因此就給爸媽的婚姻不順提供了一個「理由」,而她不喜歡那樣。

  最能聊的就是我老公,他知道我的特質以後就更讓我做自己。


陽(Miya)的想法:

  我自己在確診後,時不時會練習unmasking、更做自己也更勇於表達自己對一些事物的不舒服或是更諒解自己的一些反應。

  可是這些「愛自己」的舉動有時會被認為是「變得比以前更加敏感」,或是「確診後變得越來越像泛自閉光譜者」,彷彿如此可以「證明」自己真的是當事者。

  但事實並不是這樣。

  我和許多英語系國家晚確診的泛自閉光譜者聊過,也讀了很多論壇的討論文,發覺很多當事者都經歷過類似的情形(階段)。尤其是成年才確診、masking多年而疲憊的當事者更容易有這種狀況,甚至有人稱之為「skill regression(社交迷彩或生活自理能力的退步)」。

  那不是刻意的、不是自我放棄(擺爛)或是不願努力,而是已經過度努力多年,而在受到診斷後想要更珍惜自己、對自己更和善而進行的unmasking和自我照顧(self care),無論這是當事者有意識的練習或無意識的自我調節。

  這樣的過程也是自我追尋、試圖理解並體諒自己的一環,不應該被指責為變得懶散或是不再努力。



Q5:

  你會希望能更早知道自己的特質嗎?


昀芝的回答:

  如果我能早點知道,可能國高中的時候就不會花那麼多時間在改變自己。

  我那時除了課業很重以外,還會花時間練習當一個「正常人」。而且我重視這件事的程度已經高於自己喜歡的東西跟課業了。

  但或許有那段過去我現在才可以站出來跟大家說不需要這樣。


陽(Miya)的想法:

  以前我會希望自己能夠更早知道。

  或許說不定國高中那段時間就不會那麼討厭自己了。

  不明白自己到底「怎麼了」,同時明確感到自己跟別人很不一樣。覺得自己是個壞人、是個不好的人,所以才活該被討厭。

  但或許也和昀芝說的一樣,那些年的經歷即使帶給我很多痛苦,但也讓我今天有這些素材放到小說作品裡,或是和其他人分享。



Q6:

  為什麼在目前「亞斯」一詞仍頻繁被使用情況下,昀芝選擇使用「自閉(症)」一詞?


昀芝的回答:

  因為我覺得國外好像還是比較多人在用自閉(Autism)這個詞、現在亞斯伯格都涵蓋在自閉症光譜裡面,而且感覺目前台灣的資訊仍偏刻板,比較沒辦法引起我的共鳴。我後來接觸的資訊也是以國外的內容為主。


陽(Miya)的想法:

  我自己後來接觸的也是英語系國家的資訊為主。

  但我目前在台灣的診斷書上還是提及了亞斯伯格一詞。

  鑒於國外很多人對亞斯一詞的反感,我在和英語系國家的朋友互動時會格外小心不去使用亞斯一詞;但跟台灣的朋友互動時,如果對方還是選用亞斯,我就會以他們偏好的詞彙跟他們互動。

  我自己也是希望泛自閉光譜這個詞能夠更加普及(甚至是去除「症」的用法),不去遺落光譜任何座落點的任何一人。