Miya(小太陽)- 泛自閉光譜/ADHD當事者部落格

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2025/04/12

【Threads文摘】2025.03.23 論神經多樣性(Neurodiversity)概念的重要性、「確診」所帶來的幫助、自我認同 - 01

  在河道看到有人表示,覺得神經多樣性的內容在脆上越來越多、認為人們不必著急定義自身的串文。

  我猜想或許就是因為過去中文的社群平台實在太少相關的討論,也沒有一個倡議者的集中之處,所以類似的討論看似比較少(還是有人在做,只是不會像之前英語系國家推特、IG的倡議者聚集那樣的情況)。如今的脆因為演算法的特性,容易把相似的內容聚集在一起推廣給可能對議題感興趣的人,所以看到「越來越多」,或許也可能是因為關注的帳號剛好有相似的內容,只要按過心或稍微停留,演算法可能就會認定那是該使用者想看的東西而推介過去。

  能夠理解推廣盡可能不去過度自我定義而認定「我就是這樣所以我不用改變了」的情況;但我認為在找尋的過程的「自貼標籤」是中性、非負面的事情,甚至可能有它的必要。

  或許有些人不認同某些議題的興起,或是擔心某些人是因為跟風、好玩,才去做某個診斷(甚至自行表示「我有OO症」、「我是OO族群」);但絕大多數的時候,我想,會去尋求診斷、尋求專業協助的人,都是真的因為有那些困擾和疑惑,所以才這麼做(且多數真的有那些特質與障礙)。

  而不是只是為了自己的某些行為舉止找藉口,或單純是「亟欲獲得網路歸屬感」才如此。

  在The Autistic Survival Guide to Therapy裡面,作者(本身是心理師)以及她所訪談的其他專業人員(精神科醫師、心理諮商師等),都表示這些治療專業領域裡缺乏對於泛自閉光譜的了解。也有一位治療師提供她學生時期的實習經驗,她協助的一名青少年明顯便是泛自閉光譜者,但因為他們的學程並未教導太多ASD相關內容,她甚至將青少年的狀況上呈給其他師長和前輩,卻沒有人能找出最適合該名青少年的轉介方式(那位青少年已經因為特質被忽略過久、校園人際與感官問題等無法去上學)。

  另,作者也指出所有的所謂療法,都是以Neurotypical為原型和研究目標去發展的;因此,有很多對NT人有效的方法,其實對ND人的幫助都有限(如果治療師沒有相關知識&無法根據ND個案活用的話),甚至有些療法(若無根據個案更動)對於泛自閉光譜者可能造成二次傷害。

  另,作者及書中各專家也指出,很多泛自閉光譜當事者可能被確診許多其他病症名稱,但那些很可能都不是真正的「主要障礙」。

  在台灣(我只說我比較有接觸的泛自閉光譜),很多觀念都還是停留在早期的男性典型樣板,這導致很多女性或非典型特質者不斷被忽略。

  如今在脆這個社群上,當事者(甚至有身兼當事者以及治療助人者雙重身分的人)開始願意站出來提供資訊、分享經歷、互相交流,也有些人翻譯過往很少在中文圈被提及的內容,這些都很可貴,我相信這些內容也都可以陪伴到一些迷惘的、需要它們的人。

  之前看過一篇文(很抱歉,具體的原文我忘記是哪個了,如果之後想起來我再補上,印象中是在Reddit),談論到「自貼標籤」的「問題」,然後有個人提出很棒的觀點,我憑著記憶簡單翻譯過來。

  「有些人認為擁抱神經多樣性標籤的人只是在幫自己找藉口、找免死金牌,甚至只是跟風而已;也有些人會鼓勵泛自閉光譜、ADHD等當事者『不要被自己的障礙名稱限制』、『你不等同你的病名/OO特質不是你的全部』——然而,或許會認為找尋到自己的neurotype是不好/不該宣揚的事情的人,內裡其實是認定這些特質/障礙是負面的;更何況,對一部分ND人來講,他們的特質/障礙也形塑他們的性格、是他們本質密不可分的一部分,所以對某些帶有這樣看法的人而言,說『你不等同於你的病名/OO特質不是你的全部』其實是否定了他們的存在。」

  或許有很多想法比較保守的專業人員,會認為越來越多渴望確診的人,都是網路上隨便看看幾篇貼文,就說「我有OO症」;可能,真的就是有這樣的人,但相信他們並非大多數。

  許多人在診斷之前,都是查詢了非常大量的資料、替自己做了許多筆記,並且再三確認衡量後,才鼓起勇氣聯繫專業人員、踏入診間的。

  況且,因為一個議題被比較大量的討論,而意識到自己一直以來的情況可能與非典型的神經發展有關、進而去試圖診斷,這是不好的事情嗎?就算今天有人是因為「跟風」,就代表這件事對他沒有實質的意義或幫助嗎?(何況今天不是想確診就會獲得診斷,多數國家的診斷系統都很複雜,排個幾個月甚至幾年都是可能的;而且不是只有當事者說得算,還要做測驗、盡可能調出兒時的一些紀錄、請父母或周遭人們給予相關看法……等。有些國家診斷甚至要花非常多的費用,不是所有想確診的人都負擔得起的。)

  再次聲明,我可以理解一些人建議大家不要太快下定論、太快給自己一個名詞標籤;但倘若這樣的診斷或詞彙,是真正地能夠幫助到那些尋求它的人呢……?

  而且,獲得診斷後不是就天下太平、煩惱神奇消失,或是就不用繼續精進自己、努力變好。

  獲得診斷後,才是更深入的自我剖析、了解的起始。那是一把關鍵的鑰匙,開始讓我們去想哪些是我們的無能為力和被錯待;哪些又是我們可以練習改進的。

  知道自己「不一樣」的原因後,去學習和這樣的不同之處和平共處,或是在自己情緒崩塌時試圖安撫緩和情緒,這些都是需要練習的。如何從過度責怪自己,變成能夠接納擁抱自己的不同(或不足),這也是需要練習的。

  而在找到那些「名詞/標籤」之前,(我)只會被過多的情緒和感官刺激給淹沒而已。「知道」以後,帶給我很大的幫助。

  當然,我也有認識的朋友,很明顯是擁有特質或隱形障礙的人,但他們認為不需要確認、不需要定義、不需要知道。如果這是他們自己的選擇,如果他們即便如此也能找到內心的安穩,那也很好、也確實應該尊重。

  只是覺得,好不容易越來越多人願意出來分享自己的泛自閉光譜/ADHD等經歷,希望這會是能夠幫助到他人的資訊,而非被認為「只是想______」。

  以上,只是單純有感而發,沒有要吵架🌻

  希望所有帶有困擾與創傷的人,都可以找到適合自己的平靜、療癒的方法。

  我剛剛有爬Reddit試圖找到上面提的討論串,但找不到了😶‍🌫️

  但我找到一張圖我覺得很淺顯易懂地說明了「(正確的)標籤」的重要性。

  而且,即便是得到某種「答案」,也不代表那就是終點(aka擺爛停止努力的藉口)。

  答案只是開端。

  「原來我是這樣的」和「所以我還能做什麼努力讓自己能少些煩惱或成為更好的人」並不衝突,它可能是step 1和step 2。請不要預設人們找尋到某種答案後就不會再往前了。

  那個答案甚至很可能是促使我們更加渴望進步的起因。

  即便找著某種歸屬感,那份歸屬也可能是相互鼓勵相互成長的助力。



  出處

  (原貼文下方討論也很有意思。)

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  延伸閱讀串文:我想起,在還未被「泛自閉光譜/ADHD/CPTSD」給「定義」以前,我是如何「定義」自己,或是被他人給「定義」

  我在脆上提到The Autistic Survival Guide to Therapy的串文:

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHLiNnQtP09

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHL9Bfztezz

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHMWRsWNxyu

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHVb00hu0fA

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHl25zLNvoN

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHorBPxts3c

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHt5j8FNXcL

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHt8hL-tnvB

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH1sWTGNGJ6

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH3g7ZRN-HK

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH31vEXNMtj

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DIJW8U_tECa

【Threads文摘】2025.04.08 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 03

  這幾日和澳洲的泛自閉光譜朋友Lilly聊心事,整個人被她的文字療癒了,詢問過後朋友同意我把她的文字翻譯成中文,希望也能溫暖一些人,就像她陪伴到我那樣。

  文長,會分成若干段落。

  如下。

--

  對於友情我也曾有相似的感覺(過度在意、過度付出、與友誼相關的RSD等),直到我那個大型的身心健康崩解和泛自閉光譜倦怠(Autistic Burnout)。

  其實或許在那之前我就開始慢慢試圖脫離那些讓我難過、失落與疲憊的關係了,但真正的導火線是我的身心困境。

  我意識到那些友情並不是雙向的,他們不曾像我在乎他們那樣地在乎我。我進入如此難受的狀態,但那些「朋友」並未陪伴我,然我總是在為他們煩憂、總是盡我所能地陪伴他們,即使我自己也到了崩塌的臨界點。

  這個情形扭轉了我整個對於人際關係、對於友情的看法。當然我絕對不希望你也經歷這樣大的身心問題,因為那是非常長期、強烈的創傷經驗(這位姐姐之前也和我分享過她自殺未遂和艱難的泛自閉光譜確診經過,我覺得無比心疼,但也很謝謝她總是做為自我追尋旅程的前輩,無私地講述她的經驗並同意讓我與更多人分享)。

  泛自閉光譜特質、人際創傷,以及焦慮型依附讓這一切顯得更困難。

  焦慮型依附時常和泛自閉光譜與人際創傷同時出現(就是我之前一直在說的、彷彿盲盒系列最不被喜歡的款式combo),再外加令人痛苦焦慮的迷戀(Limerence)。

  泛自閉光譜者容易有較狹隘的興趣,並且過度聚焦在特定人事物上頭,而這些人事物可能會變得非常重要,即便對於絕大多數人而言那些根本微不足道。

  而很遺憾地,這些專注與在乎,也發生在友情上頭。

  對一般人而言,這種對於友情、對於人際關係的在乎是較為少見的;但對於許多泛自閉光譜乃至其他神經非典型(ND)人而言,卻是非常常見的、佔據極大比重的重大困境。

  我們各種難解的特質加總使我們有了一般人不太會有的焦慮、不安、擔憂,而因為許多是腦迴路根本差異性的問題,並不那麼輕易能夠改變的;即使這一切對於我們是多麼痛苦,我們又是多麼努力去試圖改變。

  在這樣的情境中,我們無法只是讓自己轉念、讓自己變得更堅強,或是讓自己變得「理性」一些,就解決掉這些難處。

  我真的很希望你能夠找到幫助自己減輕難受的方式,尤其是對身心健康有益的而非像我當時那樣傷害自己。

  但我希望你知道,這就是許多ND人可能遭遇的考驗,而這不是你的「錯」,即使「大多數人不會有這個問題」。

  即使「像你這個年紀的人應該都不如此」,這就是你所經歷、認知到的世界,那不是你的「錯」。

  我對你的困境很能感同身受,因為我自己也經歷過這一切。閱讀你的訊息讓我深刻地感到你的困難。

  我偶爾也還是會想到那些逝去的關係。

  隨著時間慢慢地那些傷口和難過變得輕盈一些,但有些人還是會突然竄入我的腦海中,即便我們已經好幾年沒有說上話、已經不再是彼此生命中的一員。

  有時我也會感到生氣(姐姐會這樣回我,是因為我跟她說,我一方面極度想讓自己去理解、包容,並尊重其他人選擇或習慣的人際處理模式,但同時我又感到困惑、難受,也有點生氣自己這麼努力地連結卻被無視甚至推開;我覺得自己如果想尊重他人,我似乎不該生氣……),尤其想到當年我如何被對待,所以你不孤單。

  我覺得,你可以試著去尊重別人的溝通模式,但同時也可以生氣,尤其如果相似的溝通模式(pattern)已曾多次使你心碎。

  至少對我而言,這類對他人舉止感到的受傷和忿忿不平,通常也乘載著非常多過往相似原因導致的傷口。

  如今我對於自己以及自己的特質有更多的認識,我總感覺這些複雜、負面的感受也包含著曾經過度加諸在我身上的社會期待。

  我很幸運,那些討人厭的情緒逐漸被我對自己的理解和對自己的包容給取代,同時,我也開始接受自己和那些我曾珍視的「朋友」對於關係的不同期待,並重新審視我和每一段新舊關係。

  最重要的是,我知道多數時候,一段關係的結束並不是我的「錯」。

  我曾經那樣努力地想要融入大眾,但我所展現的從不是真正的我。

  我的「不一樣」並不是我的「錯」,就像你與他人不同的溝通模式,並不是一個錯誤。

  給你很多擁抱,也祝你有美好的一天。

--

  🥺😭(看完這位姐姐的回訊在大哭ㄉ我)

  我真的很感謝她。

  希望她的話語也能陪伴到其他需要它的人們。

  (end.)

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  延伸閱讀串文:「好像愛情的友情」

【Threads文摘】2025.03.16 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 02

  接續這個話題吧。

  前天和家人聊,也被提醒道,有時他人的疏遠,並不是對我帶有極端的情緒(感到討厭了),才這麼做。

  因為電波不合了、因為時間或身心狀況不允許了、因為相處起來不那麼自在了,所以遠離,都是有可能的。

  但那並不直接表示對方討厭我了。

  可是我的腦袋就是轉不過來。對我而言,為什麼喜歡一個朋友,卻要疏離呢?

  就像我至今還是無法理解,當初那個偷偷和我的爸媽說「好喜歡我」但卻「相處得喘不過氣」的女孩,為什麼對我會有這樣複雜的情緒。

  我在不知道的情況下,仍嘗試自我改正、嘗試變得「不要讓人覺得處得那麼有壓力」;可是直到現在這個年紀,我的思維還是常常陷入黑白兩極。

  疏遠=討厭,親近=喜歡。

  或許也有人說,可能親近是因為能從我這邊獲得些什麼,並不是真的想跟我做朋友;再不然就是偶爾的淺層閒談很OK卻沒真的想深交——這些是我理論上可以懂,但實際遇到時很難接受的想法。

  因為我只有喜歡的朋友,才會花心神相處、才會時常去想到。

  我有「物體恆存」(Object Permanence)概念的問題,就是當一個東西/人不在我眼前,我可能就不會輕易想到了。所以如果我會一直一直在意一直想念(想到),那真的是非常喜歡了。

  家人常說,我對人際距離和時間的感知,和別人不同(是事實)。

  或許我覺得相處時間還不夠,但對別人而言已經足夠,甚至超過了。

  或許儘管別人願意和我聊一些話題、也的確有這樣的共通興趣,但我可以聊一個下午,對方可能只想聊一個小時。這樣的差異性我也常常會沒有注意到。

  加上我雖然對人的情緒、聲調等變化很敏銳,但敏銳也沒用因為不會解。有點像,我聽得懂某人在跟我講外文,但那個語言意思是什麼我不懂。

  當我喜歡一個人,我會想無時無刻不和對方膩在一起(至少小時候是這樣,長大後可能沒那麼明顯,但我會很想常常給對方捎去訊息之類的);然而對方可能也有別的朋友、有別的想運用時間的方式,不是像我那樣完全付出在朋友身上。

  而且絕大多數一般人,是從小就被教育要委婉、要客套、要有禮貌,不可以直接拒絕直接提醒(之類);但偏偏我的弱項是理解字句之下的真意,就會導致對方覺得已經暗示,我卻get不到的雙向困境。

  或許,就是綜合以上各種原因,很多朋友才會覺得和我相處很有壓力吧。

  有時候,我會覺得這真真切切就是「我的錯」;但當我遇到一個和我neurotype吻合可以直說可以互相提醒的對象,又覺得很惋惜,「或許真的只是『不一樣』而已」。

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【Threads文摘】2025.03.15 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 01

  昨天在跟家人對話的時候,我一度感到很挫敗。

  家人再度和我解釋了「一般人」在「我這個年紀」(快三十)的交友模式,以及一般人如何「不會把人際關係看得這麼重要」。

  家人也說,人真的是來來去去,很多關係慢慢淡掉沒有理由、很多關係突然停止也是可能,他們認為我必須要習慣、要「更理性」去看待人際關係,並接受絕大多數人不會像我一樣在乎。

  家人說,我十幾歲是這樣、二十幾歲也是這樣(過度在意「朋友」是否理會、是否被討厭等),但他們認為我到了這個年紀不應該再如此。

  但這對我是多麼地困難。

  當我去和泛自閉光譜的朋友們聊的時候,他們表示也都曾經很因為突然斷聯的情誼而失落、和我一樣那麼悲傷。他們的安慰讓我感到稍微不那麼孤單、不覺得自己那麼「奇怪」、「幼稚」、「不長進」。

  有時我在想,是不是人們將一些其實不那麼健康、不那麼體貼的「溝通方式」或人際處理(比如人間蒸發的ghosting、冷處理讓對方熱臉貼冷屁股到死心、期望用最委婉不說清方式仍能讓別人自行通靈知難而退),看得太習以為常。

  這些是完完全全沒有考量到不同的neurotype運作的。

  每次思考這些,總是很傷心。

  我想要進步,但覺得好疲倦、好孤獨😶‍🌫️

  一直以來,人際關係有另一個讓我非常困擾我的點。

  泛自閉光譜黑白分明的思考,導致我很容易只有「喜歡或討厭」、「在乎或不在乎」這些極端值。

  比如,即使理性上了解「大多數人的人際關係都會有潛在順位排序」,然「排在比較後面不代表不被在乎或是可有可無」。

  但實際上腦袋在運行的時候,還是不知不覺陷入比較,好比看到喜歡的朋友卻跟共同好友走得更近,會感到焦慮、不安,彷彿下一刻自己就會被拋棄(或走已被丟下)。

  明明那個共同好友也是我好喜歡好欣賞的人,也知道本來就是會有頻率更合拍、或是有更「要好」的對象;但仍不自覺會陷入這個烏煙瘴氣的狀態。

  成長過程最大的困擾就是,時常因為「害怕朋友有了別的朋友就不跟我玩了」,所以會顯得太過黏人,曾被很多人說過占有慾過高。

  甚至,兒時一位多年好友,曾偷偷和我家人說,她真的很喜歡我這個人,但是跟我做朋友相處時常是「喘不過氣」的。

  從國小到現在,我相信我改善很多,也持續在努力。

  可是,因為過往在校受到排擠、太多次的失敗體驗,我還是一直有一種會不會做得不夠好,或是會不會永遠無法滿足別人覺得舒服的距離,這樣的擔憂。

  他人的舒適,很可能是我極度小心翼翼、用自我壓抑或焦慮不安換來的。

  對了,曾有一位朋友的解讀是,其實那不見得是「順位排序」,而是在面對不同的朋友時本就會有不同的相處模式。

  可能我羨慕A和B的相處方式,期待A可以用對待B的方式面對我;但A可能用另一種方式與我相處才比較自在。

  所以也可能是彼此對這段關係模式的期待落差?🤔

  我常常在想,一段真正平等的關係,會讓我像這樣連要不要留言、要不要傳訊息,或者談話頻率多寡,都要這樣小心翼翼、自我控制,或是東西傳出還要害怕會不會叨擾嗎?(甚至還是那種明顯就不是負面內容的留話,卻也要擔心東擔心西。)

  因為我也不是沒有完全不用害怕這些事情的關係啊。何必越是感到不安的越是緊抓?

  網路世代又增添了更多的煩惱,好比——朋友追蹤了A和B的帳號卻沒有追蹤我的、朋友給CDE按讚了卻沒讚我的貼文、朋友回了EFG的留言卻跳過我的……

  之前看到很多《失控的焦慮世代》這本書的推薦文和片段,就在想是不是活在這個人手一機的年代,這類的人際心理壓力和難受也比以前還要更多?

  我不曉得……

  但我當然也想過,難不成誰誰沒追我的帳號就代表他不在乎我這個朋友嗎?(我遇過朋友根本沒發現我換帳號,或是沒發現我有用某某平台,或是在其他平台已經有互相關注了,覺得沒必要多一個。)誰誰沒按讚我的貼文就代表他沒在關心我嗎?(我也遇過默默潛水看了一堆東西,有天突然跟我說「我看完了你寫的文」或是「我都有默默在讀」的人。)

  真的好難啊,無論是人際關係,還是網路世代。

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【Threads文摘】2025.02.05 關於high-masking(高度偽裝)泛自閉光譜者的一些想法(有感而發)

【有感而發】

  之前和晚確診的朋友們發覺一個狀況——部分晚確診/未確診但其實是泛自閉光譜的人,尤其是長期高度偽裝(high masking)卻未受到所需的協助和理解、一直硬撐並且「看起來最像『正常人』」的那群,很容易對於已經更早獲得診斷、受到溫暖陪伴,或是看起來更「放飛自我」的同類當事者,有一種排拒、強烈的批判性心態。

  那些晚/未確診的泛自閉光譜者可能會覺得另外那些已經「找到自己」的當事者顯得「不夠努力」、「不夠社會化」、「不夠『正常』」、「無病呻吟」(在有些當事者難過地訴說社交挫折時)……甚至去批評他們「不會換位思考」、「缺乏同理心」,並用一些很internalised ableism(內化的健全主義)的方式去面對其他同類當事者。

  我曾受到別的晚/未確診者這類的批判。當下明顯地感覺到對方以上對下、瞧不起的心態,覺得非常受傷和挫折。

  然而,當我和其他有相似體驗的朋友聊過後,我們得出一個結論:

  這樣的他們,其實非常辛苦,也令人心疼。

  社會/教育/家庭把他們「馴化」成最趨近「正常」的樣態,而他們也對自己百般刁難、忽視自己可能需要的協助,認為「別人都可以為什麼我做不到」,不斷給自己壓力,並且是對自己最嚴格的一群。

  他們對那些比他們更早獲得診斷、獲得理解與協助、獲得同類朋友支援網的人們,那些可以更加自在地展現自己原生樣貌、unmask的當事者,其實內心深處可能帶有一種羨慕和忌妒的心情,只是那些情緒化作攻擊、化作不滿、化作「我這麼努力才達到現在的狀態,他們憑什麼」的指責……

  或許那些障礙非常隱形、看似高度社會化、極度融入社會(懂得打扮自己、把自己變成「符合年齡」的樣子、收斂自己的special interest,並且是每天每天從他人的非語言訊息提取隱藏資訊,以及「委婉/言下之意溝通法」的高手),他們內心的「自己」被長期壓抑之下,看到那些(在他們眼中)毫無長進、不需要和他們一樣high masking、看似受到眾人保護支持的同類,才會下意識地感到排斥、不愉快。

  我回想自己曾默默關注一個英語系國家非常neuro-affirming、擁抱孩子障礙並鼓勵且全家一起倡議的IG帳號。

  我和另一位朋友聊天的時候都提到,我們至今都「不敢」關注那個帳號,只有在演算法把那個帳號的內容推薦給我們時,默默地按一個讚。

  為什麼?

  因為我們都很羨慕那個家庭。

  我們很渴望曾經是孩子的自己,也能在那樣充滿對障礙的支持、理解、不貶低或不逃避不否認其存在的家庭環境中成長。所以我們只敢在演算法將它推給我們時,又羨慕又覺得暖心地點個愛心。

  (我和我的家人已經算是處得很好的,但國高中時期也曾經有一見到面就吵架、無法對話的時期;而家人雖然一直知道我有一些「不一樣」,我也是很努力對他們倡議、分享我所知道的資訊,才慢慢比較可以和他們聊這些。)

  我想,或許那些高度偽裝、過度努力想讓自己「正常」的人們,會對於其他當事者感到忌妒不滿,也是源自於他們其實有一些嚮往吧?

  嚮往被愛、被理解、找到自己。

  或許不直接相關,但想補充一件事。

  (以下僅個人觀察、不帶任何價值觀/好壞與否的批判,特此聲明。)

  有一些會對其他泛自閉光譜同類夥伴予以負面評價、internalised ableism的晚/未確診當事者,容易顯現出一種「我比你有同理心」、「我做得比你好/努力得比你多」的優越感;有時甚至會自認為是察言觀色高手,或是自己很擅長同理人。

  但我見過更多的狀況反倒是那些對自己的「社交能力」最沒有信心、認為自己最不擅長閱讀他人情緒、同理他人的人,在面對人際困擾、處理一些關係的波折時,能顯現出更大的包容度和耐心、更為溫和,並且更能夠顧慮他人的感受——我猜想這可能是因為,他們很害怕出錯、很害怕自己造成別人的困擾或傷害到人,所以對自己有著極高標準。

  當然無論是前者或後者,和一般人有溝通上的差異和困境,以及去符合一般大眾社交相關的潛規則的努力,都是真實的。

  另外一個狀況是,有些人看似認知同理發達、看似很符合一般人標準的「會看臉色」或知道如何應對,實際上也可能是長年累積的經歷和練習的「劇本」。但有些人把這些長期學會的模式誤以為是自己「與生俱來」,藉此去區分自己與「其他那些自閉症者」,這很令人感到遺憾😢

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2025/04/01

【重要資訊/搬運補發】《冬雨裡的向日葵》最終版個人誌預計六月開放預購、8/9(六)舉辦實體分享會!

 {2025.03.21}完稿紀念(2025.04.01補發,但不是愚人節惡作劇噢!)



  今天(3/21)是正式完稿的日子。

  從小,我就喜歡聽爸爸講天馬行空的睡前故事(比如我最愛的飛天小狗),也喜歡寫自己的故事。

  國小二年級,家人送給我一本薄薄的大頭狗橫線筆記本,我就開始愛上紙筆寫作,即使年紀小小的我,只會寫無止盡的對話文、夾雜注音和錯字,卻還是繼續努力地寫。

  後來,我也認識了志同道合的朋友,我們透過每週五簡短的碰面時間,交換彼此的作品閱讀。

  國中的時候,我開始閱讀一些網路小說,也在2013年的時候,註冊了我的第一個寫作平台帳號,並開始在上頭連載了自己的第一篇網路小說。

  紙筆就此改成了電腦鍵盤。

  創作的過程,我認識了許許多多的文友,也從大家身上學習到很多。

  互相看作品、給予心得和建議的過程中,我對於寫作更加喜歡。

  從2017年出版了第一本由遠流出版社推出的紀實類拙作《微光小太陽》後,我開始構思新的作品。

  我想要重新創作小說。

  我不擅長寫自己體驗或是觀察過的事物以外的世界,所以我思索著,或許能以自己看世界的方式作為雛形,創作一個新作品。

  正好當時也是我開始慢慢了解自己的泛自閉光譜特質的時期,於是我決定,想要寫一個與自己性格、經歷相像的女主角的故事。

  一個名為《雨森書林》的作品逐漸成形。

  後來,這個作品換過許許多多的名字——《圖書管理員》、《鴨子仍在銀河漂流》、《向陽書屋》,最終變成現在的《冬雨裡的向日葵》。

  唯一不變的是,我始終渴望透過小說的媒介,講述一個成年才發覺自己隱形障礙的女性主角的故事。

  在將近八年的寫作旅程中,我曾經試圖投稿、渴望將作品透過傳統/主流出版社傳遞地更遠;很可惜這樣的嘗試屢屢碰壁。

  我也曾在網路上收到對於這個作品較不友善、不認同的聲音。

  這些挫折曾經多次讓我想要放棄掉這個我無比喜愛、重視的故事。

  然而我還是堅持下去了。

  常常在跌倒之後,我會有一陣子的低潮;但一旦恢復後,我又會想要重新嘗試,無論是試著修改一個新的版本,或是再度去投稿出版社。

  或許,在某些人眼中,這是越挫越勇的表現;又或許,在另一些人眼中,會感到厭煩、覺得我和我的這個故事實在是「沒完沒了」。

  或許,有些已經讀過過去舊版的人們不會再願意讀新的版本;又或許,仍會有人對於新的版本感到好奇。

  無論如何,我都感謝曾經陪我以及這個故事,緩緩走過一段路的你們。

  此前,我曾印製(此指有真的製作封面、排版內文者)四個版本——一個只有給我自己和爸媽珍藏的《向陽書屋》,那個版本的封面是媽媽繪製的;另一個版本是粉橘色封面的《向陽書屋》(二版),還有第一次改名成《冬雨裡的向日葵》的版本(三版)。二版和三版我都有贈送給一直以來幫助、支持我,或是主動表示願意閱讀的親朋好友。還有一個未出現在照片中的版本,是英語版的,因為我有一些英語系國家的泛自閉光譜當事者好友,表示對於我的作品非常好奇(也是從他們那裡,我得到許許多多對故事的讚美和對我的鼓勵,真的分外感激)。

  這次的版本,我半開玩笑地稱之為「豪華版」。

  因為,它有全新的劇情編排(基本上過去的版本都可以當作平行世界看待,這個版本才是「正史」)、有全新委託的插圖、有初次合作的厲害的書封及內排設計者,也是我第一次去委託提供校潤服務的編輯,便是希望能把這個版本的稿件品質做到目前能企及的「最好」。

  同時,我也寫了一個六千多字的導讀,還有解析泛自閉光譜相關名詞的附錄。

  這個版本,我嘗試了很多之前想要做,卻一直沒有機會做的事情。

  這也是我第一次採取個人誌自印自售的方式(對此我非常緊張)。

  深思熟慮後,我也連繫了非常喜歡的獨立書店,決定舉辦一個小小的分享會(到時會有實體也會有直播)。

  雖然對於一個並非由出版社正式推出的作品,這樣大費周章地舉行活動,我自己也有點點難為情;但是,這是對我而言最最重要的故事,我想要好好地替它畫下句點、想要好好地分享給我喜歡以及願意喜歡我的大家。

  所以,這真的是最後的一次了。

  最後一次寫「新版」、最後一次因為這個作品而感受到情緒的波動、最後一次跟大家資訊轟炸有關這個故事的一切。

  屆時將透過預購的方式,只印製預購的數量、極少量贈送親友的本數,以及頂多五本的庫存。

  這次印製、販售後,不會再印。

  因此,是售完即絕版,且並不打算釋出免費的版本在網路上。

  (受到朋友的建議,因此有在考慮販售電子版,但相關的排版和上架事宜還得研究,所以也不會那麼快。)

  分享會的時候,我會跟大家聊聊這個故事創作的點點滴滴、障礙作者與當事創作的重要性,以及分享晚確診/成年確診者的心路歷程。

  很期待能夠見到我所想念著的大家。

  因為比預想還要提前許多完稿了,我不曉得有沒有機會讓一切的期程都往前移;不過目前分享會預計是8/9(六)下午兩點在淡水。

  詳細的資訊我會再和大家分享噢。

  謝謝讀到這裡的你們。

  祝福安好🌻🐣💙





  (P.S.:影片裡的配樂是我之前為這個故事製作的組曲當中的其中一首噢!)

  之後的宣傳主要會先發在IG(@librairie.soleil)再轉發到其他地方噢。

  https://www.instagram.com/librairie.soleil/

2025/02/22

【哈囉,友人在嗎?】訪談《原來我有自閉症》作者昀芝


Q1:

  想問問昀芝的成長過程中特質是否較內化或是隱形導致一直未被發現,以及是否性別的養成對於特質的呈現有所影響?


昀芝的回答:

  當然有(因為內化或較隱形而一直未被發覺)。覺得自己跟別人不一樣都是我要改進、覺得容易自責、想模仿「正常人」。

  以前就讀國際學校需勇於講話,內向是不被鼓勵的。在裡面當內向的人,別人就比較容易忽略你。我本身個性偏文靜但不能忠於自己、要變得外向活潑、很會交談。因學校允許穿著便服所以更要學會打扮。美式學校的人運動能力通常也很好,但我運動很差、發現自己有很多不足,好像永遠趕不上別人。


陽(Miya)的想法:

  我覺得在歐洲也是如此。在法國的時候,我曾於一個托嬰中心實習,那是我學齡前暨身心障礙兒童音樂陪伴學程時期的實習學分。在實習結束後由托嬰中心負責人書寫的觀察報告裡,她表示我雖然待孩子非常溫柔,但性格過於內向、不太跟托嬰中心同事交集。但我真的很害羞,而且托嬰中心永遠有孩子哭泣、尖叫的聲響(雖然也有孩子們快樂的聲響),總之休息時間我需要一個人帶著抗噪耳機排解刺激,所以也沒有多餘的心神與人交集。

  啊,順道一提,我當時也曾因為一次托嬰中心臨時要求我到戶外上課而婉拒,因為我的樂器都擺好了,而且我要無麥克風的情況下唱歌,在戶外上課根本行不通,我很難為情很猶豫但還是婉拒了。結果觀察報告裡托嬰中心負責人寫說我這樣的不知變通可能影響未來工作方面與人合作的專業度。



Q2:

  根據你個人的經驗,內化特質和教科書式、刻板印象有哪些差異?


昀芝的回答:

  後來觀察下來,我們家男生女生應該都有遺傳到這個特質(泛自閉光譜)。男生好像不講話也沒關係,就打他的電動或看他的電視;女生如果是這樣就會被長輩叨唸、被認為怎麼都不關心別人或不說話,而且他們覺得女生要幫忙家裡。

  那時在研究偏教科書式的內容,會覺得「我完全沒有啊」,就算可能「有」也不像書裡講得那麼「嚴重」。

  我記得小時候爸媽會常常跟我說要看別人的眼睛。這不是自然做到的,是後面練成的。我不能一直盯著人看,眼神可能會飄來飄去,或是看眼睛周圍。

  後來我也去看歐美國家一些自傳,看其他當事者生活中的小事情,才發現很多刻板印象中的「固執」不是一直都在固執,其實我們也是有可以通融的時候,可是就是我已經想好今天某件事要怎麼執行,就像你說突然要你到戶外上課。如果是我,我也沒辦法想像突然要拉那麼長的延長線到操場,別人可能就會覺得這是固執,但當事者就是一時沒辦法去想像有別的方式處理。有時那種突發事件的焦慮蓋過我馬上想到新方式的能力。

  如果給我們長一點時間(比如當天早上還沒擺好課程教具前就告知,而不是課程當下樂器都擺好了才提),或許就可以先思考怎麼做、進而降低焦慮。

  這並不是自私或一定要事情照我們的方式走,只是當下被焦慮擾亂而沒有別的方式應對。


陽(Miya)的想法:

  我後來才知道,泛自閉光譜中所謂眼神接觸的困難,並不是只有刻板印象中那種飄忽的眼神、無法直視他人眼睛的情況,而是包括任何「異常」的眼神接觸方式,好比過度地硬盯著人看也是一點。

  我以前覺得自己沒有什麼眼神接觸的問題、身旁大人也不這麼覺得,但後來才發現我其實並不會真的看人的眼睛,而是看眼睛旁邊或下方或鼻樑;更多時候,我會為了遵守「看人眼睛才有禮貌」這個規則,而過度盯著別人看、不曉得什麼時候可以移開目光。

  我聽聞有些戴上社交迷彩(masking)的當事者則是會心裡默數五秒然後移開目光,再默數後重新看人眼睛。



Q3:

  當初在尋求專業診斷時,有沒有遇到什麼困難?


昀芝的回答:

  有。我去了兩個診所。第一個診所比較常幫小孩診斷,醫生有給我一個評量表(近乎五百題那種),寫完後醫生說從評量表發現我有憂鬱和焦慮症,然後他說「會在意別人怎麼看你的話,代表你沒有亞斯伯格,因為他們不會在意別人。」

  醫生也說成人診斷沒有必要性,因為「也改變不了什麼」。

  後來我因為這些話,想了很久,我還是很想診斷。

  剛好有英國的朋友也在懷疑自己的特質,就一起看相關的內容。有天朋友傳了「為什麼有些女性到三四十歲、甚至七十歲都還想被診斷」的文章,那是因為診斷給了她們的人生一個答案,並令她們明白這不是她們的錯。我看了後覺得這就是我要的答案。

  我不覺得有診斷是不好的事,而是讓我更了解自己。

  而且「不好」是別人的異樣眼光看我,不是我的問題。我不用因為跟別人不一樣去自責或否定自己,反而因為診斷,整個人身心狀態改善很多。


陽(Miya)的想法:

  小時候我一直覺得自己是個不好的人、不好的小朋友,所以別的孩子才不喜歡我、不願跟我玩。

  這幾年慢慢認識自己以後,我的確有一種獲得解答和歸屬的感覺。我認為這件事情對於像我們這樣成年才晚確診的人們格外重要。因為我們至今的人生都在試圖搞懂自己「到底怎麼了」。

  當我們明白有很大一部分的困難並不是我們的「錯」,而只是我們和別人的「差異性」(所謂的different not less),我們便能學習更喜歡自己、減低自責的感受,並且擁抱自己的「不一樣」當中獨特、美好的部分。

  當然這點我也還在學習,因為我還有一些internalised ableism(內化的健全主義)、對自己的過度要求,以及冒牌者症候群(Imposer Syndrome)需要練習克服。



Q4:

  確診以後,有沒有人跟你說覺得特質變得更「明顯」,或是對某些事物的耐受度看似變得比以往低?


昀芝的回答:

  我的家人基本上不太在意。

  我爸那邊的家人多少都有遺傳到泛自閉光譜特質,但我跟他們講他們只覺得人生就這樣過了、沒有意識到他們被「正常人」的思維影響到覺得必須融入,也不會特別有興趣去討論這些話題。

  我媽那邊是不太想承認我有自閉症的。有部分是覺得這是偏負面的事情,另外一方面可能這個特質因此就給爸媽的婚姻不順提供了一個「理由」,而她不喜歡那樣。

  最能聊的就是我老公,他知道我的特質以後就更讓我做自己。


陽(Miya)的想法:

  我自己在確診後,時不時會練習unmasking、更做自己也更勇於表達自己對一些事物的不舒服或是更諒解自己的一些反應。

  可是這些「愛自己」的舉動有時會被認為是「變得比以前更加敏感」,或是「確診後變得越來越像泛自閉光譜者」,彷彿如此可以「證明」自己真的是當事者。

  但事實並不是這樣。

  我和許多英語系國家晚確診的泛自閉光譜者聊過,也讀了很多論壇的討論文,發覺很多當事者都經歷過類似的情形(階段)。尤其是成年才確診、masking多年而疲憊的當事者更容易有這種狀況,甚至有人稱之為「skill regression(社交迷彩或生活自理能力的退步)」。

  那不是刻意的、不是自我放棄(擺爛)或是不願努力,而是已經過度努力多年,而在受到診斷後想要更珍惜自己、對自己更和善而進行的unmasking和自我照顧(self care),無論這是當事者有意識的練習或無意識的自我調節。

  這樣的過程也是自我追尋、試圖理解並體諒自己的一環,不應該被指責為變得懶散或是不再努力。



Q5:

  你會希望能更早知道自己的特質嗎?


昀芝的回答:

  如果我能早點知道,可能國高中的時候就不會花那麼多時間在改變自己。

  我那時除了課業很重以外,還會花時間練習當一個「正常人」。而且我重視這件事的程度已經高於自己喜歡的東西跟課業了。

  但或許有那段過去我現在才可以站出來跟大家說不需要這樣。


陽(Miya)的想法:

  以前我會希望自己能夠更早知道。

  或許說不定國高中那段時間就不會那麼討厭自己了。

  不明白自己到底「怎麼了」,同時明確感到自己跟別人很不一樣。覺得自己是個壞人、是個不好的人,所以才活該被討厭。

  但或許也和昀芝說的一樣,那些年的經歷即使帶給我很多痛苦,但也讓我今天有這些素材放到小說作品裡,或是和其他人分享。



Q6:

  為什麼在目前「亞斯」一詞仍頻繁被使用情況下,昀芝選擇使用「自閉(症)」一詞?


昀芝的回答:

  因為我覺得國外好像還是比較多人在用自閉(Autism)這個詞、現在亞斯伯格都涵蓋在自閉症光譜裡面,而且感覺目前台灣的資訊仍偏刻板,比較沒辦法引起我的共鳴。我後來接觸的資訊也是以國外的內容為主。


陽(Miya)的想法:

  我自己後來接觸的也是英語系國家的資訊為主。

  但我目前在台灣的診斷書上還是提及了亞斯伯格一詞。

  鑒於國外很多人對亞斯一詞的反感,我在和英語系國家的朋友互動時會格外小心不去使用亞斯一詞;但跟台灣的朋友互動時,如果對方還是選用亞斯,我就會以他們偏好的詞彙跟他們互動。

  我自己也是希望泛自閉光譜這個詞能夠更加普及(甚至是去除「症」的用法),不去遺落光譜任何座落點的任何一人。


2025/02/13

【《冬雨裡的向日葵》小說連載公告】

(繪者:塵悠)

  即日起至2025.04.01,每天下午五點(台灣時間)將連載一章回。

  這是我從2017年開始構思、書寫的作品。作品裡的女主角杜日恆,和我一樣是一個晚確診的泛自閉光譜+ADHD者。

  在台灣,幾乎未曾看過障礙當事創作者所書寫的泛自閉光譜角色,這是我一直很渴望做到的。

  近幾年我修潤複數版本,並且不斷嘗試投稿,但始終沒有理想的結果。然而過程中,我收到許多創作夥伴和一些天使出版社編輯們的回饋與修改建議,最終改出了一個似乎相對而言更能面向大眾的版本。

  https://cxc.today/zh/store/miya_atypique/work/30823

  這個故事倒入了許多我的靈魂碎片。構成女主角杜日恆的點點滴滴,以及她所遭遇的一些事情(比如在校受到霸凌、在法國留學的體驗等),都沿用了我自身發生的經歷。這是一個與我有許多連結的故事。

  但同時,在多次的修潤後,我感覺杜日恆也長成了她獨特的模樣。

  或許以我的視角、以我的「泛自閉光譜寫作手法」所書寫的故事,終究無法傳遞得更遠或是以它最真實的樣態被喜歡與接納,但若能夠讓一些處境相似的夥伴覺得被理解,那就太好了。

  這個作品是我這一生最最想要創作的。而我把它完成了。

  它還有很多不完美,我也知道它一定還有可以再改得更好的部分。但現階段它已經是我能做到最好的樣貌了。未來若有機會,我很希望能把它印製成紙本書、增加幾篇番外然後自行販售;但短期內應該會先讓自己休息,並且努力面對下一個作品。

  書寫它的這七年間,發生了許多事情。多次想要放棄,還有每每受到退稿後難以調適的RSD。有時候覺得已知自己敏感、也已知這樣的作品很難以我渴望的形式推向一般讀者(勢必得有一些取捨),這樣的自己依然不斷嘗試,偶爾會暗罵自己未免太自虐;但同時又實在渴望能讓這個故事傳遞得更遠,所以才不斷不斷地再站起來、再鼓起勇氣。

  這次收到退稿後,爸爸說,「我的感覺是作為一個光譜者期望的不是從一個光譜者成長成一個非光譜者,而是希望別人更加的理解光譜者所在的處境和內心的真實樣貌」,那個瞬間我深刻感覺到被理解了。

  我感激投稿過程遇到的些許不吝予我回饋和建議的出版社(出過一本書後深刻了解到編輯多麼忙碌,所以遇到非制式退稿信的回覆都感激萬分,更何況是附上個人化建議的回應🥺🙏);不過這也讓我更加深思——我寫的故事,真正渴望的受眾讀者是誰?是當事者夥伴?還是一般人?

  方才跟朋友小聊後,我意識到一直以來自己多麼貪心……😅因為我其實很渴望故事(和人物)以它最真實、原始的樣態被認可,就如同我自己渴望能夠以自己原初、unmasked的樣貌受到旁人的理解和喜歡;但同時那個受眾群包括一般人與同類朋友。

  但我明白要兼顧兩者很難。

  為什麼有些非當事者書寫的泛自閉光譜主角故事能夠受到熱愛?那或許是因為創作者找到了一種方式,將泛自閉光譜的某些特質變得「能夠被一般人接受/喜歡」;甚至,有些時候必須誇大一些東西,讓對於泛自閉光譜較不理解的一般人,能夠「明確看出」主角的「與眾不同」。

  然而,內化的、masked過的泛自閉光譜和那些主流媒體的呈現方式差距極大。這樣的隱形障礙可能使大眾「看不出主角的『不同』」,卻隱約覺得哪裡「怪怪的」,而因此難以與主角共鳴——但這不也是這樣的我們在這個世界上的真實處境嗎?

  或許這類主角與一般故事的主角相比顯得較為被動、不懂得為自己挺身而出、過於自省、內心戲特別多但卻不見得能做出什麼行動去與世界抗衡……但這不也是這樣的我們的內心世界真實的樣態嗎?

  前些天我在日記裡寫道:「意識到『現實的現實』和『小說的現實』無法重疊和傳遞,讓想像力極弱的我情感面上難以接受。」

  對於如何傳遞「我所遇到的現實」、如何將它轉化成能被讀者讀懂或感到共鳴的「小說主角所遇到的現實」,是有困難的。

  打從我意識到「泛自閉光譜」與一般人作者因腦迴路不同而產生的寫作手法差異、意識到有些書寫和傳遞的困境不全然來自於寫作的技術性問題後,我一直在倡議去認知到這些「差異性」不代表「不好」。(當然我也明白自己技術上本就還有可以加強、努力學習和進步的部分!)

  我的主角(以及其他泛自閉光譜作者的主角),時常會被評價為「不討喜」、「無法共鳴」、「不符年齡」、「作為主角過於被動」、「想太多卻沒有實際的行動」,這讓我想到泛自閉光譜科幻小說作者Ada Hoffmann說的話:

  「人物的行為與反應的『目的性』時常被認為是構成一個好故事的重要元素。我們需要人物們永遠在『做些什麼』、向他們的某種強烈目標或渴望前行。故事的情節編排必須帶給人物各種困難或瓶頸,並讓他們盡可能地在追逐目標的過程中一一克服。無論是在寫作班或其他地方,我們總聽到這樣的建議,告訴創作者們這種『目的性』不僅是讀者希望讀到的,也是寫好故事的『必須』。」

  「我總覺得,泛自閉光譜者,尤其女性或是那些擁有陰柔氣質的人們,尤其對於書寫『目的性』導向的故事感到困難——有許多人在成長過程中被教育『不須、不可擁有目標』。目的性的產生不僅來自結構權力,也來自於作為一個人所根本的情感、欲望與喜好,一個擁有『渴望』的人。但許多泛自閉光譜者從小便被教育我們的渴望和需求是錯誤甚至可能傷害別人的。我們可能會在某些療程的途中被如此告知,或是在與人的相處中從細微的反應慢慢習得這樣的思想。就算我們想要寫一個傳統的、西洋式,擁有活躍主角的故事,我們需要格外努力才能克服上述的內心狀態。我早期的短篇小說時常有著非常被動式的主角,他們身上發生很多令他們難受的事情,而他們感到難過,故事就結束在這裡。」

  「一般人(NT)讀者或編輯通常也難以在這點上予以光譜作者幫助,因為他們比較難理解為什麼上述的情況對我們而言是種困難。在我寫作的初期,人們常常告訴我,我的人物很無趣、愛發牢騷的,或是很脆弱。彷彿那些人物選錯了性格。但真正的問題是更微妙而深入的:我真的沒有辦法想像我的主角大膽地、有侵略性地去行動,無法滿足一般讀者們想要的。我必須直視我個人的創傷以及我的慣性無助,才有可能突破這個問題。」

  (Ada Hoffmann的文章翻譯在此 -> https://miya-little-sun.blogspot.com/2025/02/ada-hoffmann.html

  最後,我想說,我自己最最喜歡的版本,其實是之前已經公開過的這個:

  https://episode.cc/read/autisticsoleil/sunflowerintherain/0

  這個版本是全文第一人稱、時間軸採線性敘事的。是我當初完全為了達成「自己想看」的故事,才自發修改的一個版本。

  然而,在目前即將連載的最新版本當中,還是有我非常喜歡的新內容——男主角蘇智惟的陶藝家姊姊相關的片段。

  男主角的姊姊也是一位成年確診的泛自閉光譜者。

  我透過這個角色,想要呈現泛自閉光譜者的多樣性。她同樣是晚確診的女性,但她不像女主角杜日恆那樣唯唯諾諾、不敢表達自己的意見。她也不像杜日恆那樣過度控制自己的表情與聲調,反倒多數時候都是面無表情、聲調平緩,除了站在台上說話(但那非常耗費她的能量,講完就會整個人沒電)。

  透過這個重要配角相關的劇情,我得以帶出更多倡議的部分✨

  無論你們是選擇閱讀最新連載的版本,還是前一個版本,都非常非常謝謝。

  如果有任何心得或感想,都很歡迎留言或是填寫網站裡的「說說話」表單和我分享。 

2025/02/12

「給ぺろりん」(2024.08.12舊文搬運)


「給ぺろりん」

  想說的話太多太多了,所以決定放在部落格,應該會比在推特上慢慢分段還有簡單好讀。

  因為想說的話很多,我會先從昨天的感想說起,之後再寫點其他的。

  8/7的感想推文在這裡呦➡️ https://x.com/dearpero_miya/status/1821374535989391484

  我真的好高興來日本能夠見到ぺろりん,無論是8/7的個人活動,還是8/11的演出。儘管有點遺憾,那是我第一次也是最後一次聽でんぱ的現場,我太感動了。也有點惆悵呢……

  昨天聽到「オーギュメンテッドおじいちゃん」的時候我就想哭了💦(在聽到歡樂的歌曲時想哭,嘿嘿),因為聽到熟悉的歌曲,覺得很感動。

  看到ぺろりん和でんぱ的大家在台上閃閃發亮,我覺得好幸福。

  我也喜歡和其他團體合作的特別舞台!✨

  ぺろらん在發光!!!

  2024.05.25,我成為了ぺろりすと。雖然是非常短的一段時間,卻非常絢麗美好。

  因為ぺろりん的緣故,我認識了很多溫暖的人(ぺろりすとさん和でヲタさん們)……謝謝你(我也好好地謝謝他們了!)

  昨天很多ぺろりすとさん問我,是怎麼知道ぺろりん的?為什麼我喜歡ぺろりん?

  (雖然在Marché的訊息裡說過了,但也在這邊再記錄一次!)

  五月的某天,我查了「亞斯伯格/偶像」的關鍵字,原本只是好奇,看看會出現什麼——於是ぺりろん出現了!

  我讀了八週年的部落格文章,實在是非常感動。感覺得到ぺろりん的勇氣和正能量。

  於是我開始看其他部落格文章、到YouTube上看了一些影片(有你的頻道的影片、でんぱ的影片,還有其他來源的訪談或更早期的表演)。

  尤其是水族館那個巴士之旅我看了好多遍(雙馬尾ぺろりん超級無敵可愛),和陽菜ちゃん還有ポコ在山梨玩的影片也非常可愛,我好喜歡你們的笑容,我也看了非常多次。




  獨自旅行的重重的包包還有探頭的ポコ、努力複習英文替外國遊客拍照、ぺろりん的笑容、你的聲音,還有過去部落格上真誠的分享與紀錄……等,這些都是我喜歡上ぺろりん的小小瞬間。

  昨天聽ぺろりすと(しおんちゃん)說,ぺろりん是因為我一直心心念念想和ポコ拍到照,希望我能和ポコ合照,所以把ポコ帶來了。我真的真的很感激(感動到想哭嗚嗚)✨

  謝謝ぺろりん。

  即使語言不相通,還是能感受到你到友善和溫暖。

  (另外,雖然不知道staffさん會不會看到,但也偷偷謝謝昨天拍攝チェキstaffさん,我有認出昨天的staffさん和8/7的是同一位,你拍的チェキ角度都好可愛、好好看,謝謝你!抱歉昨天沒有立刻意識到時間已經到了,希望沒有給你添麻煩💦謝謝你的友善✨)

  因為我的泛自閉光譜(亞斯伯格)特質,我的校園生活過得並不愉快(受到排擠和霸凌),導致我對於和一群人相處感到很退卻;但是,跟ぺろりすとさん們相處,我們因為ぺろりん而聚集在一起,這樣的感覺竟然讓我覺得非常安心和歸屬。

  我總覺得一位偶像的本質,能夠從他們的粉絲們身上看到——我從ぺろりすとさん們身上,看見了ぺろりん的真摯與善良,看到你的溫暖與友善。

  真的很謝謝你(謝謝你們)。

  如果ぺろりん沒有公開亞斯伯格特質,我想我們不會相遇。

  我很感動你努力地用自己的方式在和大家表達,「那些過去/特質帶來的難受不是負面的東西,而是可以用正向的視角去面對的」。

  我認為擁有這個特質的我們,雖然可能都有兒時心碎的體驗,卻能夠運用這些經歷帶給我們的一切,去幫助更多的人。

  我也會繼續用我的方式幫助與我們相似的人們!

  見到ぺろりん帶給了我滿滿的能量✨

  雖然ぺろりん即將從偶像這個職業畢業,但我相信未來你會以其他的方式,繼續陪伴著大家。

  我偷偷期待其他ぺろりすとさん在直播裡提到的ポコ繪本,嘿嘿💖

  如果有機會,我私心也很希望能看到ぺろりん分享泛自閉光譜相關的漫畫(你的オタク漫畫真的好可愛)。

  無論往後你選擇什麼樣的人生道路,ぺろりすと們都會全力支持你的🌻

  由衷地給你最大的祝福。

  謝謝ぺろりん出現在我的生命中。

  能夠認識你,我真的真的很高興。

  最喜歡你了!

MIYA



【2025.02.11補充】

  這是我去年八月獨自到日本旅遊時的大冒險,是非常溫暖難得的體驗。

  我還和當地的ぺろりん的粉絲們成為了朋友,收到他們很多溫暖的禮物並在演出結束後一起去吃了晚餐,是此生永不會忘的寶貴體驗。

  我本就不是個習慣於追星的人(喜歡的演藝人員只有ぺろりん、Cécilia Cara、莫子儀和공유),但去年我見到了除了孔劉以外我所深深喜歡的上述三位演藝人員,真的是非常非常感激他們的親切和溫柔。

  我真的真的很喜歡ぺろりん。後來我有再購入了一次Marché(就是一個能將訊息傳遞給偶像並收到手寫回覆電子照片的服務),然後ぺろりん有跟我說,她和她很要好的朋友都看了我請ChatGPT翻譯成日文版本的上面這些話語,並表示她感動到哭🌻我真的非常高興她看過了(我知道她都會看社群上大家的留言和訊息,儘管她不會按讚不會回應)。

  這個部落格應該不會有太多追星的成分,但是ぺろりん的事情我還是想搬運記錄過來。

  最後分享當時去日本,被日本熱情溫暖的粉絲夥伴們贈送的各式周邊,絕大多數我都帶回法國珍藏了,真的很感謝他們給予了我美好的初次的追星回憶。


2025/02/09

【曇花一現的脆(Threads)系列】思考在倡議書/文章加上「不代言族群」的必要性

 Feb 04, 2025 2:51 am

  我一直在思考在倡議書/文章加上「不代言族群」的必要性。 

  有人曾和我說,我不用加上那些,因為一般人不會把單獨一位分享者/倡議者的話語套用到族群所有人。也曾有人告訴我,某些熱門作品(影劇/小說)所描寫的某一群人,並不會導致所有人都覺得「OO族群就是那樣」。 

  可是,事實真的如此嗎? 

  當我們倡議/創作某作品時,我們必定只能談到一部分人的體驗,而無法完全涵括所有族群。同時,個體差異性也是真實的,就像每個泛自閉光譜者雖然被歸類在同一個障礙別,也不代表所有泛自閉光譜者都一模一樣。 

  偏偏許多人(包括當事者或一般人)會覺得,有人倡議說「泛自閉光譜者並不缺乏同理心」就自動表示該倡議者「刻意排除真的有同理心較不發達的當事者」——然而不是這樣的!很多當事倡議者會一直提到「我們不是沒有同理心」,是因為「缺乏同理心/不會換位思考」一直是加諸在我們這個族群上很嚴重的刻板印象,甚至成為怪罪/病理化我們的一個依據(即使DSM-V並沒有提到同理心缺乏與自閉光譜的關連)……那些指責的潛台詞彷彿在說「你們這群自閉症者是broken的是不懂一般人的」。 

  然而,試問情況相反過來,一般人也能夠讀懂/同理泛自閉光譜者一路走來的困境和不同的溝通方式嗎? 

  這就是為什麼雙向同理障礙(Double Empathy Problem)需要被宣導被提倡。因為從來不是只有單獨某一方需要「調整」、需要去迎合另一方。溝通/理解/包容/同理都是互相的。 

  回到我最一開始想講的…… 

  昨天看到一位英語系國家倡議者發文反對另一位倡議者去講述「泛自閉光譜者與同理心」的內容。但我覺得後者解釋得很好很全面,也盡量顧及所有人(這很不容易)。很多人覺得同理心是單一的概念,其實它由不同的元素組成——最常講到的兩大類便是情感同理認知同理。像我自己就是情感同理爆棚而認知同理偏弱;但我也認識有朋友是認知同理超強但自認缺少情感面的同理……每個人的體驗都是valid的,沒有人應該因此代表任何人,或因此dismiss任何人的經驗。 

  所以……我自己是覺得加上「不代言整個族群」這樣的標語是有益的,也可以預防一些誤會或衝突,並且讓一些和我們自身經歷差異性比較大的同類夥伴,不感覺到被排除或是過於generalised。

  再另外補充一下,關於熱門作品當中的族群呈現(representation)是否會影響/形塑大眾對某族群的看法。 

  我覺得是會的,而且非常嚴重。 

  就像《雨人》這部電影好長好長一段時間成為泛自閉光譜者的代名詞,大家想到自閉症就想到他。 

  我並不是想要否定自閉光譜當中出現學者症候群或是超級天才的可能性,就像當我評判《非常律師禹英禑》這部劇並不是想要否定掉世界上有其他同類夥伴跟英禑的角色超有共鳴這件事(it's totally valid to love that character and I've found some pf her traits super relatable as well),只是根據劇本原本設定的人物去思考其不合理性(最初是設定為27歲女性亞斯,但主角被塑造得非常明顯是未mask過的higer support needs表徵,這就有點偏移真實),尤其當這部劇很明顯為了讓主角「看起來『更像』泛自閉光譜者」而去添加了一些外顯的(刻板)特徵,然而Autism doesn't have a LOOK,所以這很可能鞏固更多相關的刻板看法(幼化、特殊聲線、笨拙的走路方式等)……

【曇花一現的脆(Threads)系列】泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異02 - 容易被誤解為炫耀的資訊轟炸模式(infodumping)&分享Autistic Joy

Feb 03, 2025 8:52 am

【泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異02 - 容易被誤解為炫耀的資訊轟炸模式(infodumping)&分享Autistic Joy】 

  (01是講直接的溝通方式那篇噢!只是我標題來不及改了。) 

  *聲明:僅提供我自身以及我所談話過的朋友們的經歷,並無打算代言整個族群。

  剛好看到脆的演算法帶給我一些討論「何謂炫耀」的串文。不好意思直接轉人家討論的文也不想指路讓原PO受到更多誤解或指教;但想藉這個機會討論一下泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異(這個主題應該可以做個好幾串慢慢發)。 

  許多泛自閉光譜者會用資訊轟炸(infodump)的方式分享自己的喜悅。各種大小事,尤其是與自己的興趣直接相關的,會說很多、也可能提起複數次。 對於泛自閉光譜者而言,他是真真正正沒有任何想要炫耀、想要表示「我比你好」或是「你看我有這個你沒有」的傷人心態;更多時候,他們只是單純地很開心很開心,而想要把這份快樂用自己習慣的方式傳遞出去。 

  今天另一個人來和泛自閉光譜者分享喜悅,他們多半也不會解讀成「炫耀」,反而可能跟著為對方開心;即使那在一般人/非自閉光譜者眼中,就是一種炫耀。

  以我自己為例,我是非常喜歡朋友來找我說自己的快樂,就算我沒得到那個東西。 

  如果今天我因為朋友分享了自己快樂的事情而覺得忌妒,那是我自己要學習克服的,不是對方。(當然前提是對方真的不是帶著「炫耀」甚至「明知我渴望某事物得不到很難過,但他還是想讓我知道」的傷人之心而來。我通常事會預設對方「沒有這些負面意思」。) 

  做為一個完全沒有「別的意思」卻屢次被誤會在炫耀的人,並且當我在網路上看到一些明顯就是想分享喜悅的貼文卻被說成是在炫耀,總感到很惋惜。 

  我喜歡聽別人講讓他們喜悅的開心事。我也喜歡聽別人長篇大論自己的special interest,因為很多人被教育成不要隨便跟別人提自己的興趣(因為一起頭會講很久)。就算今天一個話題不是我感興趣的,但光是看到對方講述自己的快樂/興趣的閃亮眼神,我就會感到幸福。 

  何況對我而言這種infodump也是種信任的表現。 像我就是mask到幾乎不會主動去跟別人講開心事的人(因為真的真的遇過太多次被當成炫耀了)。 

  聊到出書和得獎的事情,是因為我真的很開心而且這是我人生的第一次。但也被提醒不要一直提因為很像炫耀(所以往後我提出書的事情都小心翼翼,甚至不敢講)、聊到自己喜歡的事物被說多數人根本不會想聽,所以也逐漸不講了。直到我上來脆這邊。

  因為研究神經多樣性還有寫作相關的事情是我近幾年最大的特殊興趣,所以我很高興找到這個地方能夠讓我infodump給或許需要這些資訊的人(要不然真的憋得好辛苦),在這裡因為自我介紹或是剛好聊到的契機,我也能說我出過書和得獎的事情。 

  對我而言,絕大多數時候我提到這些事情真的只是提供一個資訊,或者甚至是證明「我應該有資格可以說些什麼」。 就像前些天看到脆友在討論未確診/非專家的人說出的話比較不會被重視(即便他們是某些障礙的當事者,聲音還是會被蓋過或質疑)。因為我自己幾年前也被質疑過(「又還沒得到正式診斷憑什麼說自閉光譜相關的事」、「你又不是醫生不是專家」),所以提起出書的事情、提出我在學期間的論文主題,對我而言是一種「保護」,而非表達「你們看我超棒我超厲害」(?)的自大/炫耀意圖。 

  總之有點離題了。

  我只是在想……如果這個世界能對不同neurotype的溝通或表達模式帶友更多的理解和包容,而不去預設他人帶有負面意圖或攻擊性,那是不是世界會變得更溫暖? 

  我知道有些困難來自於人我界線的判定、來自於「無法想像和我們不同的NT腦袋怎麼想/會對我們的話語有何感受」;但再次提醒雙向同理障礙(Double Empathy Problem)的存在,認知到Double Empathy對於溝通和不同neurotype的互相理解和友善解讀彼此的意圖真的很有幫助。而溝通上的誤會和意圖的曲解,真的不是單獨一方的錯、不是單獨一方less than。 

  未來有機會再寫一篇Double Empathy的專文吧。中文資訊幾乎沒有這個部分,非常可惜。

  Memo一下之後想講的: 

  03 - 「以個人經驗回應友人的訴苦不是因為我們自我中心地想要把話題拉回自身」 

  04 - 「泛自閉光譜者的愛的語言」(常見的如Deep Pressure、Infodumping雖然這邊講到過、Parallel Play、Penguin Pebbling、Support Swapping) 

  05 - 「讀不懂彼此的Double Empathy Problem」 

  06 - 「過度解釋與過度道歉Over-explaining & Over-apologising」 

  07 - 「細節化長篇大論&亟需context的溝通模式」 

  還有應該不算在泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異主題之下,但我也想特別拉出來講的是「圓餅圖光譜取代線性光譜的重要性」💌 

  等我下週放假再來好好寫。