Miya(小太陽)- 泛自閉光譜/ADHD當事者部落格: 雙向同理障礙

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2026/02/13

隱形障礙/神經非典型當事者創作與呈現之重要性再探 2026.02.12

  雖然是寫過很多遍、講過很多回,也在與其他創作者的訪談或翻譯搬運的內容中,提及數不清多少回;但正好近期在與「語言摯聊室」的文馨錄製的Podcast裡也不知不覺聊到這個話題並深入地探討了我目前的想法。

  不過比起直接邊想邊講我的想法,果然還是透過文字整理比較自在也比較周全,所以還是決定睽違地打開部落格寫篇長文。

  這次,仍然想要探討隱形障礙/神經非典型當事創作的重要性,以及它執行的難度、當事創作者的困境。

  最近因為在考慮把去年年底完成的新小說拿去投稿(是《冬雨裡的向日葵》的男主角的泛自閉光譜+ADHD姊姊的故事),因此鼓起勇氣委託了過去沒有談過的編輯協助看稿;也開始重新思索近年投入當事者創作(Own Voice works)能見度倡議後,一直感到很氣餒的狀況。

  當事者創作(Own Voice works),是指由特定族群當事者(如LGBTQ+、原住民、身心障礙者……等)所撰寫的、聚焦於該族群主題的敘事。

  在英語系(英美加紐澳等)國家,近年來已非常重視在小說創作、影視作品中,推廣由當事者所創作的內容——比如由泛自閉光譜當事作者所書寫的愛情小說,或者由泛自閉光譜當事者所書寫的劇本、所執導的影劇……等。

  在深入討論想說的話以前,我必須先再度聲明以下幾點,以防止後續可能的誤會:

    • 我完全明白絕大多數出版業推行書籍需要考量市場、考量大眾讀者以及娛樂性。出書不是慈善,因此必須確認是能賣的內容。因此倘若在做書、推書困難的狀態下,出版社優先選擇富娛樂性,或是較能推行的題材,是可以理解的情況。
    • 再者,我從不覺得「不是當事者就不可以寫特定題材的故事」,也相信多數想要觸及這個題材的非當事創作者,是確實想要關懷、了解小眾族群。但是,將重心放在推行當事創作者的作品,或是有當事者參與其中/與非當事者合作的作品,讓當事者的聲音不被非當事者蓋過去,是很重要的。這也是目前我在台灣出版業較少看到的(紀實性文學/自傳、工具書類或許開始有一些,但虛構文學/小說類型仍幾乎沒有這樣的作品)。
    • 我也曾經看過國外因為過度講求「政治正確」,而強迫小眾群體的創作者出櫃的遺憾情況——相信這並非多數訴求「當事者創作」的人們樂見的。我們僅僅希望,能從非當事作品的大海中,撈回我們的聲音。
    • 下方所提及的所有我個人的感受與體驗,並無任何負面意圖。我完全明白,在投稿與創作的路上,所有收到的回饋與建議,都不是任何人的義務。因此我抱持著極大的感激與尊敬,也同時再度感謝所有曾經百忙中抽空閱覽稿件甚至予以個人化長回饋的天使出版社編輯們,以及所有曾花時間閱覽我的文字的讀者與朋友們。我了解編輯是以他們的專業與對市場的了解去閱讀並分析稿件,也知道讀者的想法很可能反映了作品若推行後可能的狀況。

  近年我在社群上越來越常看到有關創作中「代言性少數族群之倫理」,或是「原住民作品的文化挪用」、特定歷史事件背景(如白色恐怖)的考察、傾聽當事者之重要性;甚至努力推行由這些族群的當事者創作的文本。總覺得這是非常值得鼓勵的事情。

  然而,反觀身心障礙、精神疾患當事者的聲音,卻較少被重視、被在意,也極少看到如英語系國家當事創作者與出版界人士那樣的積極討論與呼籲。

  我知道台灣有文薈獎這樣針對身心障礙創作者的獎項,也很是感激;然其資格縮現為領有身心障礙手冊之創作者——事實上有很多泛自閉光譜者,為幼時曾領有手冊,但長大後則失去手冊資格……不過這並非我今天想探討的,我想說的只是,台灣目前在這類開放給障礙創作者的比賽定位上,還是較為嚴謹(我也明白其背後的考量)。

  之前曾翻譯過一篇文章,是我很欣賞的英國小說作者Lottie Cardew所寫的。裡頭提到做為神經非典型的當事創作者的困境,其中讓我很有共鳴的,是有關「主流出版市場如何無形間鞏固了某些刻板印象」的情況。

  Lottie表示:

  很遺憾地在出版的世界,我們(作者、出版方,以及讀者)時常卡在一個惡性循環裡。某些編輯與出版經紀人常常聚焦在同種類型、已不斷被使用的刻板人物呈現。而無意識地,這樣的聚焦、根深蒂固的概念也會傳遞(篩)到讀者層面,使得讀者認定這樣的呈現方式才是「正確」的。所有人都開始預設這些已知的呈現模式,而漸漸地這成為了一種內化的健常者主義(internalised ableism,也就是某種健常者獨大、歧視或貶低身心障礙者的想法,無論我們是一般人還是有所特質的人,這樣的想法或多或少都已經存在於我們的思想與行為中)。當有人提交了一個與他們心目中「正確」的身心障礙呈現不同的作品,他們的第一個反應很常是不信任這樣的呈現,甚至認為這不是適切的、真實的呈現。我時常聽聞當事作者(OwnVoices writers)被以「不符合主流目前常見的人物設定」、「這個設定『不對』」的方式給拒絕。

  我深信,這樣的情況並不是任何一方的「錯」。

  出版社與讀者們懷抱著最大的善意和努力,想要去理解隱形障礙當事創作者的敘事;然而,因為過往「成功」的案例,使得眾人認為「那就是OO族群的模樣」。因為不了解,所以會希望作者們以「能讓絕大多數人理解」的方式——外顯、誇大化主角的特質——去描寫筆下的主角。

  可是,當事者的體驗,時常不是那些透過非當事者所旁觀建構的特定表徵展現。更多的是潛藏在主角內心世界,那些(另一般人無法立刻理解/共鳴的)反覆的焦慮與不安、那些不斷回返的自我懷疑、那些無法透過臉部表情或肢體語言傳遞的心緒、那些看似過度重複的人際困境……

  同時,如同我之前翻譯過的另一篇文章,科幻作家Ada Hoffmann也曾提到——當事創作者們時常被要求寫出具有「驅動力」的人物,或被認為人物應該要更加主動、要讓讀者看到人物具體的「改變」。然那樣的改變,通常是極其緩慢而隱晦的;因此,當事創作者們可能進一步地被要求「把人物修得更『能讓普通人共鳴』」、「更像『一般人』」,甚或不小心掉入了「治好」、「戰勝」其特質的敘事。

  截至目前,撇除本就認識我、知道我的歷程以及創作緣起的親朋好友外,我所收穫的編輯/大眾向回饋,呈現與當事讀者們截然不同的風景。

  在許多收穫的編輯、陌生讀者回饋中,最常見的是擔憂主角與劇情難以使得一般讀者有共鳴,尤其相較顯性能見的障礙。也曾有回饋主角「不討喜」、「無法理解」、「過於被動」、「太敏感」、「很討厭」、「遭遇的困難或思緒迴圈太過重複」……云云。而這也並非我獨有的情況,它是許多無論打入主流/傳統出版,還是自行出版的泛自閉光譜/ADHD創作者都曾面對過的(包括目前大眾較為熟知的那幾位當事創作者如Elle McNicoll、Holly Smale等,都曾經,甚至仍舊還在受到這樣的批判)。

  當事創作者與大眾不同的思維模式直接地影響我們的創作手法,比如給予更多細節式的描述、較擅長「tell」而非「show」、相對更為平鋪直敘、「過度解釋」的寫法……等,也容易使得我們的文字被評價為「不好」的。(延伸閱讀:我所翻譯的科幻小說家Ada Hoffmann分析泛自閉光譜寫作者手法與一般人之差異性的系列文之一。)

  反觀大多當事讀者總告訴我故事令他們無比共鳴的點,以及「果然只有當事者能夠寫出這樣的心境描繪」。

  我知道,倘若想要打入主流/傳統出版,「能夠讓大眾讀者感到共鳴/喜歡」是很重要的。

  然而,我時常在想——這真的是很難達成的嗎?有沒有什麼方法,既能夠顧及當事讀者喜愛的那種真實性與注重內在狀態的寫法,又能兼顧大眾讀者的閱讀需求或能引發更廣泛的共鳴?

  在一次的筆談中,我訪談巴勒斯坦裔的加拿大青少年小說作家Jackie Khalilieh,我們也聊到了關於娛樂性與教育性是否能夠共存的這件事。

  Jackie認為:

  一個作品可以同時兼具娛樂性與教育意義。但我認為普通大眾讀者可能沒有意識到這兩者是能共存的。

  大眾讀者拿起我的書、翻到背面閱讀簡介,並且看到「巴勒斯坦主角」一詞,而或許,下意識地他們就有點點打消了閱讀念頭,畢竟他們如何想像自己能與一個巴勒斯坦人共鳴呢?接著,他們再往下讀,看見「泛自閉光譜主角」,便開始想,「噢好吧,這看來不會是我想看的類型」,並放下了書。

  然而,那些最終願意閱讀我的作品的人,時常告訴我他們覺得故事/人物多麼引發他們的共鳴。這當然是很棒的事!或者有時讀者其實無法與那些劇情共鳴,但他們能夠同理我的主角遭遇的困境。

  很遺憾地,絕大多數的讀者很難認知到,一個小眾族群作者(包含但不限:原住民、LGBTQ+、身心障礙、有色人種……等)的作品,可以同時兼具娛樂性併發人省思,因為這些讀者直覺地想要閱讀他們能立刻代入的主人翁的故事,並且忽略了——他們確實也可能與那些和他們長得不太相同(膚色),或和他們有不同人生體驗(或腦迴路)的人們的故事。

  Jackie的話語,讓我想起幸運出版《微光小太陽》後,編輯曾和我說,「雖然是講述早產、感覺統合障礙和亞斯的事情,但裡面很多東西是大眾都能感同身受的。」

  在我的小說創作過程中,我也一直在思考如何做到。

  在許多泛自閉光譜當事創作者的分享中,我也看到類似的討論。而多數創作者都表示,許多原先對於當事作品興趣缺缺或難以共鳴的讀者,在給予作品機會、讀完全本後,總意外地發現「其實有很多能夠同理、很有感觸的部分」。

  很希望未來,更多人能夠從差異性的選材中,意識到其實相較那些「不同」,更多的是作為「人」皆有的相似的情感與所在乎的事物。

  與此同時,我也思索「創作時不特別點出人物特質,到後記才提及」的可能。這應該是一個避免大眾因為「某些特定的關鍵字」而選擇不去閱讀作品的好方法;但又總感覺,這麼做也可能放大讀者對作品/主角的誤解和排斥,或是讓需要的客群(當事者)難以找到它。

  長久以來,泛自閉光譜等身心障礙者,總是作為一個家庭的悲劇/累贅、需要被「根治/克服」的病症,或是襯托故事主要角色(通常是手足、朋友等)的善良與耐心的配角。近年,泛自閉光譜作為主角的故事(小說、影視)已經越來越常見,這是一件值得感激的事情。

  儘管如此,目前仍有部分作品雖然立意良好,卻無意間鞏固了刻板印象(如高IQ、照相機記憶、合併學者症候群,且不少為白人、男性人物);再因為這類的人物和敘事的娛樂性甚至爆紅效應,而緊接著繼續複刻類似的角色。

  我相信那些更加典型的呈現,也有它能引發當事者共鳴的部分,更不是想要極端地抹去那些人物塑造帶給部分當事者的安慰和喜歡。然而,儘管大眾表示「只是娛樂內容不要要求教育意義」、「又不是一個作品就會讓大眾對特定族群產生誤解」,事實上那些對族群的誤會或是刻板印象,就是在這類大量傳遞的樣板故事裡被默默地加深的。

  現在許多國家創作小說時優先諮詢當事者、徵求Sensitivity Reader,或是當事者與非當事者合著的小說作品越來越多,影劇方面也有了聘請當事者演員、當事者編劇等的意識。但在台灣,更多的似乎還是先行詢問所謂的專家學者、家長等,接著才是當事者——專家學者與家長固然可以提供很多他們所學習與觀察到的狀況,但多為外部表徵;障礙當事者卻能夠提供由內向外的第一手體驗、相對能夠不淪於刻板,也更能夠理解到其他當事者可能會在意的細節。

  我始終相信小說有強大的療癒作用,也可能幫助人們不再感到迷惘與孤單。就像Elle McNicoll著名的童書《隱藏的火花》(A Kind of Spark)在推行後,不僅成為風靡英國校園的班書、讓原本不曉得自己特質的小讀者感到被理解,也讓一直以來跌跌撞撞的大讀者原諒自己,甚至進而去尋求專業協助。

  類似的當事者小說作品也帶來相同的益處。很可惜目前引進台灣的當事者作品譯版也仍屬少數,本土作品更是稀少。

  由衷期盼有一天,也能在台灣看到更多本土的當事者作品,也希望泛自閉光譜等當事作者的聲音,能傳遞給更多需要它的人們。

  時間有點晚了,因此先記錄到這邊。

  謝謝閱讀至此的你們,也預祝農曆新年快樂。

2025/10/10

2025.10.10 與神經多樣性相關的有感而發:希望雙向同理障礙和社交迷彩/偽裝能夠更被專業人員以及大眾認知

  本文只是我最近的感受抒發,並不是提供知識型內容的專文,敬請見諒。

  最近深刻地感覺,有關雙向同理障礙(Double Empathy Problem)和社交迷彩/偽裝(Masking)的資訊還未順利進入專業領域與大眾的視野(甚至很少有中文資訊在講述)。

  在Steph Jones的著作《The Autistic Survival Guide to Therapy》當中,同時是泛自閉光譜當事者並擁有心理師身分的她,在書中寫了許多幫助泛自閉光譜當事者尋求專業協助並且找到最適合自己的專業人員的建議,我覺得非常受用。

  但同時也感覺到,要讓以學術詞彙/概念拆解、病理化去學習泛自閉光譜為何物的專家學者,甚或使用刻板與偏見認知泛自閉光譜是什麼的非當事者(民眾)去理解到所謂「溝通文化差異並不見得是缺陷」這件事,是非常困難的。

  我感覺,神經多樣性、溝通文化差異、雙向同理障礙等概念,使得一般人很難認同或理解,某部分原因是來於將未知與異己視為負面與錯誤的便利性,而將差異認定為「病症」,進而讓與一般人相異者去進行矯治而嘗試根除那種(其實不見得是負面的)差異性,對於一般人而言更加便捷。

  然而如雙向同理障礙這樣的概念,正好挑戰了這一點。

  長久以來,大眾對於泛自閉光譜有一個很嚴重的偏見——缺乏(甚或「沒有」)同理心。甚至有時候,部分當事者也會如此認定自己。

  但其實已有越來越多的研究注意到泛自閉光譜者並非「缺乏同理心」,而是同理心的表現(就如當事者表情運用的方式),與一般人所期望或習慣的形式不同。部分當事者甚至有著比一般人更為深切的情感同理機制。

  另,許多人也會忽略「同理心」,其實有情感同理及認知同理兩個大方向。部分當事者感到困難的可能是認知的同理心,但情感同理旺盛;相反的我也認識認知同理非常發達,但情感同理較有障礙的夥伴。

  但以偏概全地直接說「泛自閉光譜/亞斯就是沒同理心」,對於泛自閉光譜族群是非常具有殺傷力的指控。

  然而,「同理心缺失/沒有同理心」甚至並沒有被列入DSM-V當中泛自閉光譜的診斷指標。

  同時,2012年起Dr. Damian Milton提出了雙向同理障礙(也看過有人翻譯為「雙向同理問題」)一詞,但這樣的概念在Milton之前早就出現,而近年也越發有相關的研究證實這是個事實,也間接地探討了關於溝通文化差異的部分。

  也有泛自閉光譜的倡議夥伴提供資訊,表示最初提出著名的「心智理論Theory of Mind」的Simon Baron-Cohen,在1980至2000年代,認定心智理論的缺乏是每個泛自閉光譜者必有的問題;然而,隨著如雙向同理障礙的最新理論與研究的出現,Baron-Cohen先生也逐步修正了自己的說法和觀點,並表示泛自閉光譜者可能普遍對於心智理論較有困難,並進而導致認知同理心相關障礙;但Baron-Cohen如今也認同泛自閉光譜者的情感同理心是發展良好的。(感謝泛自閉光譜夥伴提供資訊,以及影片一影片二作為參考)

  夥伴也提供了這篇很有意思的文獻,是Simon Baron-Cohen和Damain Milton的合作論文。

  中文關於雙向同理障礙的文獻真的很少,幾乎沒有(頂多只能網路上搜尋到一些)。

  但方才我稍微查詢了一下,正好讀到這篇,和各位分享。

  伊莉莎白.謝波德(Elizabeth Sheppard)帶領的團隊進行的一項實驗顯示,在觀看影片中人物的反應時,神經典型人群較能夠準確判讀同樣是神經典型人群的反應,而在判讀ASD人群的反應上則更顯困難。而另一項由布萊特.西斯曼(Brett Heasman)帶領的的團隊進行的訪談研究顯示,部分ASD人群能準確預測家人對自己的負面觀感,而他們的家人卻容易高估他們自我中心的程度。

  凱莉安.E.莫里森(Kerrianne E Morrison)所領導的一項實驗真正挑戰了「同理心缺損」的理論。他們讓實驗參與者兩人為一組聊天認識彼此。有的組別是兩個ASD個人相談、有的組別是一個ASD個人與一個精神典型個人、也有的組別是由兩個精神典型個人組成。如果ASD人群真的缺乏同理心,那麼ASD人群之間的談話經驗應該是三種組合中最糟的。然而,事實上,兩個ASD個人之間的互動關係其實不遜於精神典型人群之間的互動。事實上,在凱瑟琳.J.鄺普頓(Catherine J Crompton)所領導的一項研究中也發現,相較於與精神典型人群相處,ASD個人認為與ASD人群相處較為輕鬆與舒適。

  凱瑟琳所領導的另一項實驗更直接的為「雙重同理問題」提出佐證。他們讓實驗參與者玩「傳話遊戲」:這些參與者們八人為一組,研究人員先告訴一個人一個故事,這個人再去告訴另一個人,這個人再去告訴下一個人,以此類推,直到第八個人也聽到故事。爾後,研究人員再詢問這之中每一個人他們所聽說到的故事的樣貌,並衡量故事的細節在過程中的流失程度。組別有三種,一種是全為ASD人群、一種是全為精神典型人群、而第三種則是兩者各半並交互傳話,即ASD個人傳話給精神典型個人,再由精神典型個人傳話給ASD個人。研究人員發現,全ASD組與全精神典型組的流失程度是差不多的,而混合組的流失程度則明顯更高。這項研究顯示,ASD人群的所謂「溝通交流問題」是來自於人群之間理解上的差異,而非ASD人群能力上的「缺失」。

  人們都曉得,照理說,我們本就很難和與自己成長歷程、人生經歷相異性過大的個體共鳴(更何況本就沒有人能完全地了解、共情另一個人);那麼,人們又為什麼會認為自己能夠同理泛自閉光譜者的困境和體驗(或是認定與大眾腦迴路有如此大的差異性的泛自閉光譜者應當要能以一般人可接受的方式展現出同理)?

  當泛自閉光譜者以最自然/自在/本真的方式與非當事者溝通,他們的溝通方式被認定為不正確的、缺損的,因此應該要改變(而我相信絕大多數有這個「改變」能力的當事者,也會真的依循旁人的教導而盡力改掉自己「讓人困擾」的溝通模式);然而,當情況調轉,非當事者真的會以同樣的努力去適應、轉換自己面對當事者的溝通模式嗎?或許有,但整體而言仍是較不常見的。

  泛自閉光譜者的溝通模式,時常會被回以「你們如果這樣那樣地溝通,會對『我們』/多數人造成困擾,所以你要改」(或許不會那麼直接,但潛藏的訊息仍可能是這個)。這樣的潛在訊息,也可能導致當事者更多(無論自知或不自覺的)有毒masking。

  當然,在此我並非反對泛自閉光譜者去學習正向的社交技巧/策略以更自在地與一般人交集,我所感到疑慮的是有毒的偽裝和社交迷彩,那些不得不的生存模式之下的產物。

  我的泛自閉光譜夥伴小呆,昨天正好和我分享了判別Masking和正向地自我調整社交策略的區別,我覺得寫得很好,徵求同意後和各位分享。

  我很認同小呆說的,只要是人,都必定要學習社會化和發展自己的社交能力,這點無庸置疑。但我也時常思考,到底到什麼程度、或是什麼樣的情況就落入了Masking呢?

  小呆的文章讓我反思很多,講解得很精闢。

  另外,我稍早也查到一篇翻譯的文章,關於「不熟自閉症的人對自閉症個案的照顧建議」,覺得非常有意思(偷偷希望如果助人工作者和教育人員都能夠讀過並嘗試實行,那麼一定能夠更精準地幫助到泛自閉光譜當事者)。

  特別節錄這一段:

  跟一般人想像中不同的是,自閉者並非缺乏同理心(這可能是最具傷害性的誤會之一),而他們反而可能對於情緒會過度同理,以至於無法處理湧來的大量情緒而造成當機。自閉者與非自閉者因無法理解彼此而互相誤會,稱之為「雙重同理困境(the double empathy problem)」。一個在非自閉的環境中訓練出來的非自閉照顧者,會同樣的很難同理自閉者的需求。想要了解自閉者對事情有什麼想法,就直接問吧,好過在那邊猜來猜去。直接了當的用語言去確認兩方對治療計畫與目標的理解,有助於凝聚共識。

  我相信,這個部分不只對於醫病關係有所助益,對於親子關係、師生關係、友誼或戀愛關係,都會有幫助的。

  如今大眾似乎還是更傾向聆聽非當事者的「專家」的聲音,而不是泛自閉光譜當事者的敘述——然而,許多個案的證實當事者從內向外的真切體驗與觀察,有時相較僅從外部現象、診斷方針所觀察到,其實有所差距。

  就如同理心議題,大眾從外部看來當事者「缺乏」的,很可能在當事者內部運作(內心活動)裡卻是情感同理氾濫到當機、無法好好反應的狀態。

  我理解並景仰所有在心理學、心理健康等相關領域學習並耕耘的非當事者;我(以及許多的泛自閉光譜者)僅是希望,在探討我們的福祉與給予我們的協助/療癒時,我們的聲音、我們的觀察、我們的經驗,是可以被納入考量的,畢竟最終獲得這些協助/療癒的是我們這些當事者,而不是大眾/非當事者。

  也由衷期盼,台灣能夠有更多neuro-affirming(支持神經多樣性)與創傷知情的專業人員。我知道有不少正在努力地推廣neuro-affirming的療癒場域/方法;但那些還是小眾,並且相對容易被更大宗、主流(但不見得對於當事者最為尊重或有實際幫助)的聲音蓋過。

  如何最大程度地理解當事者的訴求和內心世界,進而提供不會導致二度傷害的應對,相信這對於當事者繼續努力地面對世界,或是往後與非當事者的相處,都是有所助益的。

  近日我的狀態較不好,所以寫這篇文章可能不太有條理(但卻花了我很大的心神和注意力,目前有點電量耗盡)。

  謝謝看到這邊的你們。

2025/06/07

2025.08.09(六)淡水無論如河書店分享會:小說個人誌《冬雨裡的向日葵》唯一一場分享會

  大家好,我是小太陽!🌻✨

  不好意思目前比較常在社群上(為了宣傳),反而部落格這邊的資訊會延遲。

  想和大家分享,2025.08.09(六)在淡水的無論如河書店,有《冬雨裡的向日葵》的唯一一場分享會。

  這場分享會除了講述創作小說《冬雨裡的向日葵》的心路歷程,以及障礙當事作者之作品何以重要外,也會探討我作為成年才確診泛自閉光譜與ADHD的體驗,以及與泛自閉光譜、神經多樣性等相關的倡議。

  會後也會有與聽眾的拍立得合照(免費,作為給予想合照的聽眾的小小紀念),歡迎大家一起來玩。

  由於書店空間安排,會計算人數,因此請有興趣參與的各位,務必填寫表單讓書店方確認來場人數。

  非常謝謝各位!

  謝謝你們願意來聽我說話。

  報名表單連結:https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfp2D6IRcYexSZjds7iAONI__0ug1lNzMXd2gTybwoqD0WD_Q/viewform

2025/05/24

{個人誌預購開放}《冬雨裡的向日葵》小說個人誌(即日起至2025.06.15可預購)



不好意思部落格這邊晚了一些才公告。

畢竟目前還沒貫徹社群遠離,所以比較常在脆和IG,就忘了跑來這邊發!

以下直接複製我在各社群分享的內容。


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{小說個人誌《冬雨裡的向日葵》預購開放}


  大家好,我是黃明雅(小太陽/MIYA)。

  很高興終於能和大家分享我從2017年開始構思、書寫至今年(2025)年初的小說作品,《冬雨裡的向日葵》。

  想說的話很多,請容我任性一次,寫篇好長的文章,向你們介紹這個小說作品。

  這是一個對我而言無比重要的故事,我相信很多與我認識多年的朋友,都知道這件事。

  這個作品,我曾經修潤過無數次、數不清的版本,也曾經自印過四個版本給自己和願意閱讀的親友收藏(包含三本中文版和一本英文版)。

  過程中,我不斷尋求商業/主流出版的機會、不斷投稿,即使無數次被退仍在 整理好心情後重新嘗試;但很可惜這樣的努力始終沒有替我爭取到出書的契機。

  一度我非常難過,也懷疑是否真的寫得太糟,或是做為泛自閉光譜+ADHD當事者的聲音永遠不會被以它本真的樣貌被接受。

  而後,我發現其實是我沒有接受自己。我竭盡所能地找尋被他人(比如出版社)認可,其實只是因為我沒有信心,我的故事是值得被閱讀的。我以為,我必得透過一個正規的、傳統的出版管道,才能讓自己的聲音被重視、被聽見。

  後來我想開了——只要我自己熱愛這個故事並認可它,是不是透過商業、主流的出版社推出,好像變得不那麼重要。

  然而,我仍然希望替這個故事留下一個它確切存在過的證明。因此,儘管帶有擔憂和自我懷疑,我仍然鼓起勇氣,決定要做一個「豪華版」,並且自印、自售。

  也就是現在各位看到的這個版本。

  我稱它為豪華版,因為它除了有全新委託的彩色插圖以外,還包括我努力寫下的有關當事者創作(own  voice work)何以如此重要的導讀及附錄對於泛自閉光譜相關專有名詞的解說(這是以往的版本想做卻始終沒有去執行的);封面和內頁排版也是另外委託一位我景仰的設計者佐佐。

  製作這個版本,我投注了全部的愛。也盡力修潤成一個我自己喜歡,卻也集結了過往曾收到的各式回饋(無論是出版社編輯、身邊朋友等),所寫成的一個全新版。

  或許它仍有很多不完美之處,但它真真正正是我現階段所能做到的最好。

  此前,我常常說「這是最後一個版本」了,卻在過了一陣子覺得能量恢復後,又會想要再修稿、再投遞。

  可是,這次的「豪華版」,真的是最後一次了。

  如果我沒有好好地像這樣跟這個故事道別、好好地「畢業」,我想我永遠無法跨步向前,進入下一個階段(無論那是否與創作有關)。

  這是一個集結我三十年的所見所聞、各種體悟,所集結而成的作品。雖然它是小說,但它乘載了我生命中各種各樣的碎片。

  或許認識我的人,會在裡面看見自己的影子;也或許一路上看著我、陪伴著我的你們,也會透過故事稍微更了解我的一些迴圈與困境。最理想的可能是,人們可以透過這個故事,更加理解像我這樣一個二十六歲才確診為泛自閉光譜合併ADHD的大人,一路走來所遭遇的一切。

  當然,這個故事僅僅代表我,以及故事裡的女主角的世界,不為其他人代言。然而,如果有誰能夠因此而覺得不孤單、因此而感到療癒,那麼我也會感到很幸福。

  這個預購單會開放到2025.06.15(日)台灣時間的晚間十一點。

  https://forms.gle/Ao2mkHt83i3XBW3w9

  這週日我會開Instagram直播與各位分享這個故事,下週末也會安排抽獎活動,請各位再多多關注相關資訊。

  Instagram:@librairie.soleil

  2025.08.09(六)台灣時間的下午兩點,在淡水無論如河書店也會有關於這個小說的唯一一場分享會。晚些會再和各位分享報名表(因為書店場地空間的配置,會有人數限制,因此採報名制,並且會有入場的低消繳交給書店方,低消是一杯飲料或是一本書)。

  也很歡迎你們轉發、廣傳這則貼文。

  希望它能觸及到對這個故事可能會有興趣與共鳴的讀者。

  謝謝。


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2025/04/12

【Threads文摘】2025.03.27 論神經多樣性(Neurodiversity)概念的重要性、「確診」所帶來的幫助、自我認同 - 02

  因為這篇好像飄得非常非常遠,而我也知道引用不見得代表新的這串會同樣被看見。

  我還是想說一下,即便我在文中講述了我的觀點,但我能夠感受到絕大多數那些提醒「不要急著定義自己」的內容,其實都是因為帶有溫暖關懷和熱心,才會去寫出來的。所以我並不覺得那些「提醒」是不好的,也並非想透過這樣的串文怪罪任何人。

  只是覺得,或許有時候,這些自我標籤、找尋自己的人們,就是已經因為長期被負面地「定義」,而感到很艱難,才會如此渴望找到真正的自己,進而去尋求一些人格特質或障礙的標籤;而這樣的人們,此刻最需要的是身旁的人陪伴著他們一起找尋,而不是去指責「為什麼你要這些名詞、是不是想擺爛逃避、是不是只想找藉口」。

  我們已那樣努力地想知道自己「怎麼了」,這樣的努力是應該被擁抱被鼓勵的。

  這麼做,並不是為了貼上後就可以有個「我就是這樣我不用負責」的擋箭牌,而是因為,這終於能夠讓他們從「我是個壞人、爛人」這種扭曲而不真實、自我傷害的濾鏡逃脫。

  有了這些「標籤」,我們得以看見真正的自己、知道一切不是自己的錯。

  重塑對自己的想法後,進而找回前行的勇氣,以及快樂面對生活、喜歡自己的可能。

  得到答案不等於放棄進步。

  也借用我回給其他脆友的留話。

  不好意思突然留言🙏希望沒有過於冒昧。

  很能體會你的困擾😶‍🌫️拍拍你🌻

  其實我覺得有時候因為有類似高敏感這樣非病理的詞彙標籤,反而使得如泛自閉光譜這樣的族群被忽視(因為很多人不願貼上「病症」的標籤,寧願選擇「人格特質」的標籤,但其實那不是狀況的全貌)……

  儘管我在自我追尋的過程中我也曾認同「高敏感特質」這個標籤,有段時間研讀了很多相關的資訊,並從中得到一些能幫到自己的內容而感激。

  比如武田友紀的《高敏人的優勢練習課》當年幫助我很多。

  但同時我也常想,很多書籍以「高敏感天賦」、「高敏感禮物」、「高敏感優勢」這些正向的方式形容此一特質;但對於泛自閉光譜、ADHD等卻予以相對偏負面的形容,這些也是人們對於這些標籤感到排斥、不安,甚至不希望當事者「自貼」的根深柢固的看法。

  希望某天市面上能有泛自閉光譜/ADHD「禮物」、「天賦」、「美好」這類表述。就像「高敏感特質」其實也有很多讓自己或他人困擾的部分(就如泛自閉光譜/ADHD等神經多樣性);但因為無病理化,所以人們更願意擁抱、接受它……這總讓我感到可惜(尤其很多文獻其實已經探討了高敏感和泛自閉光譜許多的重疊相通之處,我不覺得兩者有好或壞)。

  我始終覺得,有些人會「好意」地奉勸、提醒別人不要自貼標籤、不要「讓你的病症代表你」,是因為有些人對於這些「標籤」有一些誤解、偏見,或是刻板印象。

  有些人們會覺得「明明沒病」、「明明只是疑似或輕微」,為什麼要去尋求診斷?

  然而,就是因為這些根深柢固、難以改變的負面看法,很多實際上是這些身分、有著這些特質與障礙的人,卻因為「障礙不夠顯著到『影響日常』」、「看起來太正常」等原因,而無法受到確切的診斷(甚至某些情況下,會因為尚未/無法獲得正式診斷,而被已診斷者的圈子排除在外,成了無論面對一般人或是當事者都沒有容身之處的情況),這著實令人心疼、惋惜。

  補:

  儘管並不喜歡「病症」模型,但關於知曉自己的障礙別如何能幫助到當事者,我想就像是某種「對症下藥」的概念。

  The Autism Survival Guide to Therapy(不好意思又舉例這本,因為這本最近真的是我的心頭好),作者本身是諮商心理師兼中年確診泛自閉光譜的當事者,裡頭也有很多非當事者的專家研究學者、臨床與諮商心理師等現身說法,包括各種文獻引用等,也有當事者諮商的體驗分享;裡頭的內容確實指向不同的腦迴路Neurotype真的時常不適用一般常見的療法(如CBT)。當然不是說適用一般人的方式就對ND絕對無用(這太極端了),一定也有適用各種不同的神經發展的方式(無論是神經典型或非典型);只是因為腦部先天的差異性,有些東西就是不通。

  因此當人們能夠了解到自己的障礙別,便可能更順利地接受專業人士的協助,使得諮商的過程不會成為一種人際的二度傷害。

  作者指出,治療師不知道個案狀況、當事者也不曉得的時候,很容易造成各種誤診、解讀錯誤。作者自己也曾接受過諮商、尋求過許多不同治療者的協助,她以模糊化、化名的方式,把她在過程中遇到的負面體驗寫下,其中很多就是來自於她未被診斷的泛自閉光譜障礙,以及障礙的表徵如何被誤會。

  當然,我也想再次聲明,我寫下這些內容,並非強迫(?)所有可能有這些特質或障礙的人去確診。

  也如我原始串文提及,我身邊有不少(包括我的家人)明顯是當事者,卻不想去診斷、覺得自己不需要標籤、不需要知道(或知道了但還是繼續用原本的方式看待自己並努力生活)的人們;我並沒有覺得那樣不好。

  我想寫下這些東西,只是非常純粹的希望那些努力認識自己、想幫助自己的人們,不要被一竿子地打翻認定為「只是想幫自己找藉口」、「知道有什麼用」。

  也看到有人說,無論知不知道,都還是要面對自身,所以不知道也無妨。

  但包含我,以及我身邊所認識(再加上自傳書籍、網路他人的經驗談)都顯示獲得診斷後對人生的正面影響。

  我身邊不泛因為長期沒有被診斷等各種壓力累積導致Autistic Burnout(但一直被誤診憂鬱或重鬱、吃了相關藥物卻不見起色因為問題點就不是這個),經歷過嚴重自傷甚至自殺未遂的情況。當有較為敏銳的專業人員意識到,這些人其實是泛自閉光譜者以後,他們因此能了解自己的不同之處、了解自己為什麼會常常累到崩潰哭泣、了解自己為什麼這麼努力融入眾人卻仍格格不入。

  原來那些是感官敏銳超載而不是自己幻聽、原來那些無法控制的淚水不是因為自己太敏感太脆弱而是因為Meltdown、原來不是所有人都像自己那樣無時無刻不在意或控制表情與聲調而是Masking……

  還有,原來有一群與自己相似、有類似困擾的人,可以彼此扶持或是交換自我幫助的經驗談(比如潰堤怎麼辦、希望身旁的人怎麼幫助自己,或是在外頭快感官超載有沒有舒緩的方式……等)。

  原來自己不孤單。

  有人說,為什麼一定要知道自己的「病名標籤」才會明白自己不是個不好的人?

  因為,在那之前我們雖然沒有「醫學診斷」的「定義」,卻會被看成麻煩人物、不斷被糾正、不斷被認為那些對我們而言困難的事物是我們故意不合群、是我們不用心……

  我想,或許沒有過這些困擾的人是很難理解或認同這些看法的。

  我也不是想跟誰爭論,或是想去說服誰。

  我知道我沒有辦法說服本就與我觀點和人生經歷不同的人,也不覺得應該要去說服誰或去爭論。畢竟大家都有不同的體悟和看法。這沒有對錯或好壞(相信大家都是抱持著想幫助人的溫暖的心🌻✨)

  就像我前面說過(在別的串文也提過的),我不覺得自己的看法是絕對正確的(又或者其實就只是觀點差異而無價值、對錯的評判);我只是單純希望藉由寫下這些東西,或許能讓與我有相似困擾,或者和曾經的我一樣迷惘難受的人們,感到被理解、不孤單,如此而已。

  祝福所有找尋自己的人——無論是擁抱「標籤」,還是選擇「不必貼上」的人——都能好好地理解、認識、喜歡自己。

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【Threads文摘】2025.03.23 論神經多樣性(Neurodiversity)概念的重要性、「確診」所帶來的幫助、自我認同 - 01

  在河道看到有人表示,覺得神經多樣性的內容在脆上越來越多、認為人們不必著急定義自身的串文。

  我猜想或許就是因為過去中文的社群平台實在太少相關的討論,也沒有一個倡議者的集中之處,所以類似的討論看似比較少(還是有人在做,只是不會像之前英語系國家推特、IG的倡議者聚集那樣的情況)。如今的脆因為演算法的特性,容易把相似的內容聚集在一起推廣給可能對議題感興趣的人,所以看到「越來越多」,或許也可能是因為關注的帳號剛好有相似的內容,只要按過心或稍微停留,演算法可能就會認定那是該使用者想看的東西而推介過去。

  能夠理解推廣盡可能不去過度自我定義而認定「我就是這樣所以我不用改變了」的情況;但我認為在找尋的過程的「自貼標籤」是中性、非負面的事情,甚至可能有它的必要。

  或許有些人不認同某些議題的興起,或是擔心某些人是因為跟風、好玩,才去做某個診斷(甚至自行表示「我有OO症」、「我是OO族群」);但絕大多數的時候,我想,會去尋求診斷、尋求專業協助的人,都是真的因為有那些困擾和疑惑,所以才這麼做(且多數真的有那些特質與障礙)。

  而不是只是為了自己的某些行為舉止找藉口,或單純是「亟欲獲得網路歸屬感」才如此。

  在The Autistic Survival Guide to Therapy裡面,作者(本身是心理師)以及她所訪談的其他專業人員(精神科醫師、心理諮商師等),都表示這些治療專業領域裡缺乏對於泛自閉光譜的了解。也有一位治療師提供她學生時期的實習經驗,她協助的一名青少年明顯便是泛自閉光譜者,但因為他們的學程並未教導太多ASD相關內容,她甚至將青少年的狀況上呈給其他師長和前輩,卻沒有人能找出最適合該名青少年的轉介方式(那位青少年已經因為特質被忽略過久、校園人際與感官問題等無法去上學)。

  另,作者也指出所有的所謂療法,都是以Neurotypical為原型和研究目標去發展的;因此,有很多對NT人有效的方法,其實對ND人的幫助都有限(如果治療師沒有相關知識&無法根據ND個案活用的話),甚至有些療法(若無根據個案更動)對於泛自閉光譜者可能造成二次傷害。

  另,作者及書中各專家也指出,很多泛自閉光譜當事者可能被確診許多其他病症名稱,但那些很可能都不是真正的「主要障礙」。

  在台灣(我只說我比較有接觸的泛自閉光譜),很多觀念都還是停留在早期的男性典型樣板,這導致很多女性或非典型特質者不斷被忽略。

  如今在脆這個社群上,當事者(甚至有身兼當事者以及治療助人者雙重身分的人)開始願意站出來提供資訊、分享經歷、互相交流,也有些人翻譯過往很少在中文圈被提及的內容,這些都很可貴,我相信這些內容也都可以陪伴到一些迷惘的、需要它們的人。

  之前看過一篇文(很抱歉,具體的原文我忘記是哪個了,如果之後想起來我再補上,印象中是在Reddit),談論到「自貼標籤」的「問題」,然後有個人提出很棒的觀點,我憑著記憶簡單翻譯過來。

  「有些人認為擁抱神經多樣性標籤的人只是在幫自己找藉口、找免死金牌,甚至只是跟風而已;也有些人會鼓勵泛自閉光譜、ADHD等當事者『不要被自己的障礙名稱限制』、『你不等同你的病名/OO特質不是你的全部』——然而,或許會認為找尋到自己的neurotype是不好/不該宣揚的事情的人,內裡其實是認定這些特質/障礙是負面的;更何況,對一部分ND人來講,他們的特質/障礙也形塑他們的性格、是他們本質密不可分的一部分,所以對某些帶有這樣看法的人而言,說『你不等同於你的病名/OO特質不是你的全部』其實是否定了他們的存在。」

  或許有很多想法比較保守的專業人員,會認為越來越多渴望確診的人,都是網路上隨便看看幾篇貼文,就說「我有OO症」;可能,真的就是有這樣的人,但相信他們並非大多數。

  許多人在診斷之前,都是查詢了非常大量的資料、替自己做了許多筆記,並且再三確認衡量後,才鼓起勇氣聯繫專業人員、踏入診間的。

  況且,因為一個議題被比較大量的討論,而意識到自己一直以來的情況可能與非典型的神經發展有關、進而去試圖診斷,這是不好的事情嗎?就算今天有人是因為「跟風」,就代表這件事對他沒有實質的意義或幫助嗎?(何況今天不是想確診就會獲得診斷,多數國家的診斷系統都很複雜,排個幾個月甚至幾年都是可能的;而且不是只有當事者說得算,還要做測驗、盡可能調出兒時的一些紀錄、請父母或周遭人們給予相關看法……等。有些國家診斷甚至要花非常多的費用,不是所有想確診的人都負擔得起的。)

  再次聲明,我可以理解一些人建議大家不要太快下定論、太快給自己一個名詞標籤;但倘若這樣的診斷或詞彙,是真正地能夠幫助到那些尋求它的人呢……?

  而且,獲得診斷後不是就天下太平、煩惱神奇消失,或是就不用繼續精進自己、努力變好。

  獲得診斷後,才是更深入的自我剖析、了解的起始。那是一把關鍵的鑰匙,開始讓我們去想哪些是我們的無能為力和被錯待;哪些又是我們可以練習改進的。

  知道自己「不一樣」的原因後,去學習和這樣的不同之處和平共處,或是在自己情緒崩塌時試圖安撫緩和情緒,這些都是需要練習的。如何從過度責怪自己,變成能夠接納擁抱自己的不同(或不足),這也是需要練習的。

  而在找到那些「名詞/標籤」之前,(我)只會被過多的情緒和感官刺激給淹沒而已。「知道」以後,帶給我很大的幫助。

  當然,我也有認識的朋友,很明顯是擁有特質或隱形障礙的人,但他們認為不需要確認、不需要定義、不需要知道。如果這是他們自己的選擇,如果他們即便如此也能找到內心的安穩,那也很好、也確實應該尊重。

  只是覺得,好不容易越來越多人願意出來分享自己的泛自閉光譜/ADHD等經歷,希望這會是能夠幫助到他人的資訊,而非被認為「只是想______」。

  以上,只是單純有感而發,沒有要吵架🌻

  希望所有帶有困擾與創傷的人,都可以找到適合自己的平靜、療癒的方法。

  我剛剛有爬Reddit試圖找到上面提的討論串,但找不到了😶‍🌫️

  但我找到一張圖我覺得很淺顯易懂地說明了「(正確的)標籤」的重要性。

  而且,即便是得到某種「答案」,也不代表那就是終點(aka擺爛停止努力的藉口)。

  答案只是開端。

  「原來我是這樣的」和「所以我還能做什麼努力讓自己能少些煩惱或成為更好的人」並不衝突,它可能是step 1和step 2。請不要預設人們找尋到某種答案後就不會再往前了。

  那個答案甚至很可能是促使我們更加渴望進步的起因。

  即便找著某種歸屬感,那份歸屬也可能是相互鼓勵相互成長的助力。



  出處

  (原貼文下方討論也很有意思。)

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  延伸閱讀串文:我想起,在還未被「泛自閉光譜/ADHD/CPTSD」給「定義」以前,我是如何「定義」自己,或是被他人給「定義」

  我在脆上提到The Autistic Survival Guide to Therapy的串文:

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHLiNnQtP09

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHL9Bfztezz

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHMWRsWNxyu

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHVb00hu0fA

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHl25zLNvoN

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHorBPxts3c

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHt5j8FNXcL

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHt8hL-tnvB

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH1sWTGNGJ6

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH3g7ZRN-HK

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH31vEXNMtj

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DIJW8U_tECa

【Threads文摘】2025.04.08 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 03

  這幾日和澳洲的泛自閉光譜朋友Lilly聊心事,整個人被她的文字療癒了,詢問過後朋友同意我把她的文字翻譯成中文,希望也能溫暖一些人,就像她陪伴到我那樣。

  文長,會分成若干段落。

  如下。

--

  對於友情我也曾有相似的感覺(過度在意、過度付出、與友誼相關的RSD等),直到我那個大型的身心健康崩解和泛自閉光譜倦怠(Autistic Burnout)。

  其實或許在那之前我就開始慢慢試圖脫離那些讓我難過、失落與疲憊的關係了,但真正的導火線是我的身心困境。

  我意識到那些友情並不是雙向的,他們不曾像我在乎他們那樣地在乎我。我進入如此難受的狀態,但那些「朋友」並未陪伴我,然我總是在為他們煩憂、總是盡我所能地陪伴他們,即使我自己也到了崩塌的臨界點。

  這個情形扭轉了我整個對於人際關係、對於友情的看法。當然我絕對不希望你也經歷這樣大的身心問題,因為那是非常長期、強烈的創傷經驗(這位姐姐之前也和我分享過她自殺未遂和艱難的泛自閉光譜確診經過,我覺得無比心疼,但也很謝謝她總是做為自我追尋旅程的前輩,無私地講述她的經驗並同意讓我與更多人分享)。

  泛自閉光譜特質、人際創傷,以及焦慮型依附讓這一切顯得更困難。

  焦慮型依附時常和泛自閉光譜與人際創傷同時出現(就是我之前一直在說的、彷彿盲盒系列最不被喜歡的款式combo),再外加令人痛苦焦慮的迷戀(Limerence)。

  泛自閉光譜者容易有較狹隘的興趣,並且過度聚焦在特定人事物上頭,而這些人事物可能會變得非常重要,即便對於絕大多數人而言那些根本微不足道。

  而很遺憾地,這些專注與在乎,也發生在友情上頭。

  對一般人而言,這種對於友情、對於人際關係的在乎是較為少見的;但對於許多泛自閉光譜乃至其他神經非典型(ND)人而言,卻是非常常見的、佔據極大比重的重大困境。

  我們各種難解的特質加總使我們有了一般人不太會有的焦慮、不安、擔憂,而因為許多是腦迴路根本差異性的問題,並不那麼輕易能夠改變的;即使這一切對於我們是多麼痛苦,我們又是多麼努力去試圖改變。

  在這樣的情境中,我們無法只是讓自己轉念、讓自己變得更堅強,或是讓自己變得「理性」一些,就解決掉這些難處。

  我真的很希望你能夠找到幫助自己減輕難受的方式,尤其是對身心健康有益的而非像我當時那樣傷害自己。

  但我希望你知道,這就是許多ND人可能遭遇的考驗,而這不是你的「錯」,即使「大多數人不會有這個問題」。

  即使「像你這個年紀的人應該都不如此」,這就是你所經歷、認知到的世界,那不是你的「錯」。

  我對你的困境很能感同身受,因為我自己也經歷過這一切。閱讀你的訊息讓我深刻地感到你的困難。

  我偶爾也還是會想到那些逝去的關係。

  隨著時間慢慢地那些傷口和難過變得輕盈一些,但有些人還是會突然竄入我的腦海中,即便我們已經好幾年沒有說上話、已經不再是彼此生命中的一員。

  有時我也會感到生氣(姐姐會這樣回我,是因為我跟她說,我一方面極度想讓自己去理解、包容,並尊重其他人選擇或習慣的人際處理模式,但同時我又感到困惑、難受,也有點生氣自己這麼努力地連結卻被無視甚至推開;我覺得自己如果想尊重他人,我似乎不該生氣……),尤其想到當年我如何被對待,所以你不孤單。

  我覺得,你可以試著去尊重別人的溝通模式,但同時也可以生氣,尤其如果相似的溝通模式(pattern)已曾多次使你心碎。

  至少對我而言,這類對他人舉止感到的受傷和忿忿不平,通常也乘載著非常多過往相似原因導致的傷口。

  如今我對於自己以及自己的特質有更多的認識,我總感覺這些複雜、負面的感受也包含著曾經過度加諸在我身上的社會期待。

  我很幸運,那些討人厭的情緒逐漸被我對自己的理解和對自己的包容給取代,同時,我也開始接受自己和那些我曾珍視的「朋友」對於關係的不同期待,並重新審視我和每一段新舊關係。

  最重要的是,我知道多數時候,一段關係的結束並不是我的「錯」。

  我曾經那樣努力地想要融入大眾,但我所展現的從不是真正的我。

  我的「不一樣」並不是我的「錯」,就像你與他人不同的溝通模式,並不是一個錯誤。

  給你很多擁抱,也祝你有美好的一天。

--

  🥺😭(看完這位姐姐的回訊在大哭ㄉ我)

  我真的很感謝她。

  希望她的話語也能陪伴到其他需要它的人們。

  (end.)

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  延伸閱讀串文:「好像愛情的友情」

【Threads文摘】2025.03.16 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 02

  接續這個話題吧。

  前天和家人聊,也被提醒道,有時他人的疏遠,並不是對我帶有極端的情緒(感到討厭了),才這麼做。

  因為電波不合了、因為時間或身心狀況不允許了、因為相處起來不那麼自在了,所以遠離,都是有可能的。

  但那並不直接表示對方討厭我了。

  可是我的腦袋就是轉不過來。對我而言,為什麼喜歡一個朋友,卻要疏離呢?

  就像我至今還是無法理解,當初那個偷偷和我的爸媽說「好喜歡我」但卻「相處得喘不過氣」的女孩,為什麼對我會有這樣複雜的情緒。

  我在不知道的情況下,仍嘗試自我改正、嘗試變得「不要讓人覺得處得那麼有壓力」;可是直到現在這個年紀,我的思維還是常常陷入黑白兩極。

  疏遠=討厭,親近=喜歡。

  或許也有人說,可能親近是因為能從我這邊獲得些什麼,並不是真的想跟我做朋友;再不然就是偶爾的淺層閒談很OK卻沒真的想深交——這些是我理論上可以懂,但實際遇到時很難接受的想法。

  因為我只有喜歡的朋友,才會花心神相處、才會時常去想到。

  我有「物體恆存」(Object Permanence)概念的問題,就是當一個東西/人不在我眼前,我可能就不會輕易想到了。所以如果我會一直一直在意一直想念(想到),那真的是非常喜歡了。

  家人常說,我對人際距離和時間的感知,和別人不同(是事實)。

  或許我覺得相處時間還不夠,但對別人而言已經足夠,甚至超過了。

  或許儘管別人願意和我聊一些話題、也的確有這樣的共通興趣,但我可以聊一個下午,對方可能只想聊一個小時。這樣的差異性我也常常會沒有注意到。

  加上我雖然對人的情緒、聲調等變化很敏銳,但敏銳也沒用因為不會解。有點像,我聽得懂某人在跟我講外文,但那個語言意思是什麼我不懂。

  當我喜歡一個人,我會想無時無刻不和對方膩在一起(至少小時候是這樣,長大後可能沒那麼明顯,但我會很想常常給對方捎去訊息之類的);然而對方可能也有別的朋友、有別的想運用時間的方式,不是像我那樣完全付出在朋友身上。

  而且絕大多數一般人,是從小就被教育要委婉、要客套、要有禮貌,不可以直接拒絕直接提醒(之類);但偏偏我的弱項是理解字句之下的真意,就會導致對方覺得已經暗示,我卻get不到的雙向困境。

  或許,就是綜合以上各種原因,很多朋友才會覺得和我相處很有壓力吧。

  有時候,我會覺得這真真切切就是「我的錯」;但當我遇到一個和我neurotype吻合可以直說可以互相提醒的對象,又覺得很惋惜,「或許真的只是『不一樣』而已」。

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【Threads文摘】2025.03.15 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 01

  昨天在跟家人對話的時候,我一度感到很挫敗。

  家人再度和我解釋了「一般人」在「我這個年紀」(快三十)的交友模式,以及一般人如何「不會把人際關係看得這麼重要」。

  家人也說,人真的是來來去去,很多關係慢慢淡掉沒有理由、很多關係突然停止也是可能,他們認為我必須要習慣、要「更理性」去看待人際關係,並接受絕大多數人不會像我一樣在乎。

  家人說,我十幾歲是這樣、二十幾歲也是這樣(過度在意「朋友」是否理會、是否被討厭等),但他們認為我到了這個年紀不應該再如此。

  但這對我是多麼地困難。

  當我去和泛自閉光譜的朋友們聊的時候,他們表示也都曾經很因為突然斷聯的情誼而失落、和我一樣那麼悲傷。他們的安慰讓我感到稍微不那麼孤單、不覺得自己那麼「奇怪」、「幼稚」、「不長進」。

  有時我在想,是不是人們將一些其實不那麼健康、不那麼體貼的「溝通方式」或人際處理(比如人間蒸發的ghosting、冷處理讓對方熱臉貼冷屁股到死心、期望用最委婉不說清方式仍能讓別人自行通靈知難而退),看得太習以為常。

  這些是完完全全沒有考量到不同的neurotype運作的。

  每次思考這些,總是很傷心。

  我想要進步,但覺得好疲倦、好孤獨😶‍🌫️

  一直以來,人際關係有另一個讓我非常困擾我的點。

  泛自閉光譜黑白分明的思考,導致我很容易只有「喜歡或討厭」、「在乎或不在乎」這些極端值。

  比如,即使理性上了解「大多數人的人際關係都會有潛在順位排序」,然「排在比較後面不代表不被在乎或是可有可無」。

  但實際上腦袋在運行的時候,還是不知不覺陷入比較,好比看到喜歡的朋友卻跟共同好友走得更近,會感到焦慮、不安,彷彿下一刻自己就會被拋棄(或走已被丟下)。

  明明那個共同好友也是我好喜歡好欣賞的人,也知道本來就是會有頻率更合拍、或是有更「要好」的對象;但仍不自覺會陷入這個烏煙瘴氣的狀態。

  成長過程最大的困擾就是,時常因為「害怕朋友有了別的朋友就不跟我玩了」,所以會顯得太過黏人,曾被很多人說過占有慾過高。

  甚至,兒時一位多年好友,曾偷偷和我家人說,她真的很喜歡我這個人,但是跟我做朋友相處時常是「喘不過氣」的。

  從國小到現在,我相信我改善很多,也持續在努力。

  可是,因為過往在校受到排擠、太多次的失敗體驗,我還是一直有一種會不會做得不夠好,或是會不會永遠無法滿足別人覺得舒服的距離,這樣的擔憂。

  他人的舒適,很可能是我極度小心翼翼、用自我壓抑或焦慮不安換來的。

  對了,曾有一位朋友的解讀是,其實那不見得是「順位排序」,而是在面對不同的朋友時本就會有不同的相處模式。

  可能我羨慕A和B的相處方式,期待A可以用對待B的方式面對我;但A可能用另一種方式與我相處才比較自在。

  所以也可能是彼此對這段關係模式的期待落差?🤔

  我常常在想,一段真正平等的關係,會讓我像這樣連要不要留言、要不要傳訊息,或者談話頻率多寡,都要這樣小心翼翼、自我控制,或是東西傳出還要害怕會不會叨擾嗎?(甚至還是那種明顯就不是負面內容的留話,卻也要擔心東擔心西。)

  因為我也不是沒有完全不用害怕這些事情的關係啊。何必越是感到不安的越是緊抓?

  網路世代又增添了更多的煩惱,好比——朋友追蹤了A和B的帳號卻沒有追蹤我的、朋友給CDE按讚了卻沒讚我的貼文、朋友回了EFG的留言卻跳過我的……

  之前看到很多《失控的焦慮世代》這本書的推薦文和片段,就在想是不是活在這個人手一機的年代,這類的人際心理壓力和難受也比以前還要更多?

  我不曉得……

  但我當然也想過,難不成誰誰沒追我的帳號就代表他不在乎我這個朋友嗎?(我遇過朋友根本沒發現我換帳號,或是沒發現我有用某某平台,或是在其他平台已經有互相關注了,覺得沒必要多一個。)誰誰沒按讚我的貼文就代表他沒在關心我嗎?(我也遇過默默潛水看了一堆東西,有天突然跟我說「我看完了你寫的文」或是「我都有默默在讀」的人。)

  真的好難啊,無論是人際關係,還是網路世代。

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2025/02/09

【曇花一現的脆(Threads)系列】思考在倡議書/文章加上「不代言族群」的必要性

 Feb 04, 2025 2:51 am

  我一直在思考在倡議書/文章加上「不代言族群」的必要性。 

  有人曾和我說,我不用加上那些,因為一般人不會把單獨一位分享者/倡議者的話語套用到族群所有人。也曾有人告訴我,某些熱門作品(影劇/小說)所描寫的某一群人,並不會導致所有人都覺得「OO族群就是那樣」。 

  可是,事實真的如此嗎? 

  當我們倡議/創作某作品時,我們必定只能談到一部分人的體驗,而無法完全涵括所有族群。同時,個體差異性也是真實的,就像每個泛自閉光譜者雖然被歸類在同一個障礙別,也不代表所有泛自閉光譜者都一模一樣。 

  偏偏許多人(包括當事者或一般人)會覺得,有人倡議說「泛自閉光譜者並不缺乏同理心」就自動表示該倡議者「刻意排除真的有同理心較不發達的當事者」——然而不是這樣的!很多當事倡議者會一直提到「我們不是沒有同理心」,是因為「缺乏同理心/不會換位思考」一直是加諸在我們這個族群上很嚴重的刻板印象,甚至成為怪罪/病理化我們的一個依據(即使DSM-V並沒有提到同理心缺乏與自閉光譜的關連)……那些指責的潛台詞彷彿在說「你們這群自閉症者是broken的是不懂一般人的」。 

  然而,試問情況相反過來,一般人也能夠讀懂/同理泛自閉光譜者一路走來的困境和不同的溝通方式嗎? 

  這就是為什麼雙向同理障礙(Double Empathy Problem)需要被宣導被提倡。因為從來不是只有單獨某一方需要「調整」、需要去迎合另一方。溝通/理解/包容/同理都是互相的。 

  回到我最一開始想講的…… 

  昨天看到一位英語系國家倡議者發文反對另一位倡議者去講述「泛自閉光譜者與同理心」的內容。但我覺得後者解釋得很好很全面,也盡量顧及所有人(這很不容易)。很多人覺得同理心是單一的概念,其實它由不同的元素組成——最常講到的兩大類便是情感同理認知同理。像我自己就是情感同理爆棚而認知同理偏弱;但我也認識有朋友是認知同理超強但自認缺少情感面的同理……每個人的體驗都是valid的,沒有人應該因此代表任何人,或因此dismiss任何人的經驗。 

  所以……我自己是覺得加上「不代言整個族群」這樣的標語是有益的,也可以預防一些誤會或衝突,並且讓一些和我們自身經歷差異性比較大的同類夥伴,不感覺到被排除或是過於generalised。

  再另外補充一下,關於熱門作品當中的族群呈現(representation)是否會影響/形塑大眾對某族群的看法。 

  我覺得是會的,而且非常嚴重。 

  就像《雨人》這部電影好長好長一段時間成為泛自閉光譜者的代名詞,大家想到自閉症就想到他。 

  我並不是想要否定自閉光譜當中出現學者症候群或是超級天才的可能性,就像當我評判《非常律師禹英禑》這部劇並不是想要否定掉世界上有其他同類夥伴跟英禑的角色超有共鳴這件事(it's totally valid to love that character and I've found some pf her traits super relatable as well),只是根據劇本原本設定的人物去思考其不合理性(最初是設定為27歲女性亞斯,但主角被塑造得非常明顯是未mask過的higer support needs表徵,這就有點偏移真實),尤其當這部劇很明顯為了讓主角「看起來『更像』泛自閉光譜者」而去添加了一些外顯的(刻板)特徵,然而Autism doesn't have a LOOK,所以這很可能鞏固更多相關的刻板看法(幼化、特殊聲線、笨拙的走路方式等)……

【曇花一現的脆(Threads)系列】泛自閉光譜、ADHD、晚確診,以及CPTSD:不只是創傷

Feb 02, 2025 3:13 am

*此文同樣搬運之前在噗浪發的舊文(2024.12.15) 

  前些天和朋友討論到「複雜性創傷CPTSD」與泛自閉光譜的關聯,也同時連結到一陣子前對方和我分享的一篇主張「亞斯伯格、ADHD、『輕度』自閉症只是創傷反應」的中國論壇討論,從那時候起就很想寫文探討這件事情。 

  以下是我個人的想法,且可能還沒有辦法整理得很有條理。(未來考慮收錄到實體倡議書中。) 先謝謝願意閱讀的你們🌻 


  ⚠聲明: 

  1. 此文純粹我做為泛自閉光譜者合併ADHD以及CPTSD當事者的個人看法。之前有查到一些相關研究文獻,但我可能要再細讀才能更完整地整理。 

  2. 這邊提到的例子僅為「擁有泛自閉光譜特質卻被部分人認為障礙來源『只是創傷』」的個體。文章內容對於懷疑自己是否為泛自閉光譜者,還是「只有CPTSD」的人可能會有共鳴或能提供陪伴;但對於深信/確認自己的狀態「僅來自於創傷事件」者可能比較不適用。 

  3. 因為只是我個人的經驗分享,以及和他人討論得到的看法,因此若您有任何醫療方面的疑慮請向專業人員或醫療單位尋求協助。


  我始終認為,泛自閉光譜、ADHD這類神經非典型(Neurodivergence,下簡稱ND)是個體原生的,類似於原廠設定的東西。就像當我們組裝好一台新電腦,而每台電腦有不同的作業系統。那個作業系統,還需要金鑰才能啟動完整版本。 

  神經非典型ND人就彷彿與NT人(所謂一般人Neurotypical)有不同的作業系統。感受方式不同、思維模式不同,在根本性(原廠設定上)就有所差異。 

  而金鑰,它可能是任何東西——正向地想,它可能是愛、是友情、是理解、是包容;負向地想,它可能是排斥、是不友善、是霸凌、是被忽視…… 

  若輸入負向內容的金鑰啟動了作業系統(ND腦部),可能導致創傷,尤其是日積月累不斷回返的負面體驗(人際關係挫折、被同儕排擠、被師長糾正……等),更可能進而引發CPTSD。 

  我時常思考「創傷」是從何而來。 那些主張亞斯伯格、ADHD、「輕度」泛自閉光譜表徵「只是創傷經驗導致的『結果』」的人,或許忽略了「創傷何以形成」,以及「創傷的來源」。

  當然不可否認的是,很遺憾地生活在這個世界上難免會遭逢一些不講道理、刻意攻擊的人們,那些人可能本身有著不友善的性格,並對他人造成傷害。 

  然而,更多時候,這些傷害與「惡意」,或者排斥與霸凌,更可能來自於對於隱形障礙的「不理解」,以及人們本能面對「異己」的困惑與不安,乃至排拒。 

  而便是這些逐漸累積的責備與排斥、孤立,進而導致ND人的創傷。 甚至,也有英語系國家的泛自閉光譜者曾表示,「生活在這個不為我們所設計的世界,本就是一種巨大的創傷」。

  許多ND人,尤其是晚確診、成年後才曉得自身狀況的人,青少年時期是在自己對自己的不了解,以及他人對自己的不了解,甚至自厭、深信他人對自己的負面評價、低自信低自尊……等情況下碰撞成長的。因為自己以及旁人都不明白我們的不同,因此將那些異處解讀為不好的——懶散、刻意搗亂、固執、挑戰師長、難相處……不斷地指責ND人,將我們捏塑成世界/社會希望我們長成的樣貌。 

  而我們不斷擬態/戴上社交迷彩(masking)以盡力融入社會、降低別人與我們相處的「困擾」的代價很可能是長期或不斷迴圈的慢性疲勞,進而導致泛自閉倦怠(Autistic Burnout)。

  因為CPTSD和ND的表徵有很多相似之處,所以容易被混淆,也同時難以將兩者拆解劃分清楚(在同為泛自閉光譜/ADHD並有CPTSD的情況下)。 

  ND人有的RSD(拒絕敏感不安Rejection Sensitive Dysphoria)與CPTSD的部分情緒反應相似。我也曾看過有人認為RSD根本就是CPTSD的說法,不過目前這方面的研究還太少。 

  另外,之前我在查詢CPTSD相關資訊時,曾讀到CPTSD一個與典型PTSD有所差異的部分,便是CPTSD對於情緒控管的困難。這個困難泛自閉光譜與ADHD者也很容易發生(但引發這個困境的來源可能不相同)。 

  以下列出一些我讀過/存起來正打算讀的相關討論串和影片(英文),如果大家感興趣的話也可以看看,很有意思。 如果我找得到前陣子剛出爐一個研究PTSD和泛自閉光譜關聯性的文獻,我也再貼過來。

  (P.S.:儘管PTSD和CPTSD有相近的名稱,且診斷的大方向特徵相同,但兩者之間有些許差異性;然因為CPTSD實在是一個較新的名詞,所以相關研究還是不多。而PTSD與泛自閉光譜關聯性雖然有很多當事者分享過,但「研究」向的文獻也是近期才開始比較活躍,因此我能參考的「專業」內容比較少,不好意思。) 

  我讀的大多是CPTSD+Autism為主,CPTSD+ADHD的我還沒開始查。 

(目前能提供的外部資訊都是英文的TT如果有機會的話我也很想翻譯!)

【曇花一現的脆(Threads)系列】直接/誠實但溫柔的溝通模式

Feb 02, 2025 2:55 am

【直接/誠實但溫柔的溝通模式】

*此為搬運噗浪舊文(2023.10.08)+新增一些內容微調和想

  我自己(以及和其他國外泛自閉光譜網友交流的結果)似乎很需要直接、不拐彎抹角、不隱諱的溝通模式。

  同時,我始終相信「直接不等同於傷人」,應該是可以有顧及他人心情,卻能夠好好把訴求和想法說出的方式的(然若問心無愧、盡了全力維護對方的心情,對方卻仍感到不愉快,只能說是電波不合,是無法掌控的)。 

  我對於不說白的暗示型態溝通方式非常不擅長,尤其這種溝通方式在人際互動中,對我而言只是徒增解讀對方的難度。 

  好比我很難察覺他人對我的看法或是訴求(此指隱藏在委婉後方的「真實」想法),因此可能會過於靠近、過於「黏人」。 

  儘管成長過程中一直在調整並提醒自己不要太熱情而嚇到人;可若過於喜歡一個朋友(即使認識不深),而對方剛好也散發出混雜的訊號(欲拒還迎、忽冷忽熱等),無論是否因為客氣、好意,對我而言都會變得更加難以判斷,而錯過對方可能想要拉開距離的暗示,進而陷入關係的惡性循環和對彼此的一連串誤解。

  我明白亦感激會有人因為友善、客氣/客套、因為不好意思、因為不想傷人等正面、溫柔的原因,而選擇在溝通時以非常委婉、隱晦、不明說的方式「暗示」一些不愉快或不喜歡的心緒。 

  但對於大多數直線/黑白思考(neurotype腦迴路根本差異性、非「故意」/「明知故犯」)、並且習慣直接的溝通模式的泛自閉光譜者而言,暗示是非常難理解的,甚至可能解讀錯誤/會錯意。 

  此外,不少泛自閉光譜者會出現「理解字面意思」的情形。 

  打個比方。 有時候,人們可能因為其實並不真的想變得親近,而在婉拒的時候以「下次再約」、「這陣子可能不方便」等說法,想著可以勸退泛自閉光譜者;然而許多光譜者生命中最大的困難,便是人際互動這一塊,腦迴路本質與一般人的差異性,導致我們可以能會將「下次」理解成「真的下次就可以=或許能過一陣子再問看看」,以及「這陣子可能不太方便」理解成「真的只是這陣子不行以後可能可以=或許能過一陣子再問看看」。 

  這並不是我們故意一而再再而三、白目地重新嘗試,也不是刻意忽略、假裝不懂一般人隱晦的暗示(言下之意),只為了達到自己的「目的」(比如跟某個朋友變熟、變得要好)。

  我曾問過國外一些光譜朋友,許多人都認為,如果可以的話,會希望那些溫柔、不願傷害到他人心情的對方,反而以更直接的方式表達「其實並不想變得更親密」的想法,會對雙方都比較好。 

  因為,當泛自閉光譜者們終於認知到「哦,原來對方有其他的意思」、「原來對方並不太想和我們深交」的時候,往往已經太遲了,甚至可能已經讓對方受傷、感到厭煩、被對方討厭。 

  那個不斷暗示(但我們卻沒有get到)的對方,可能已經長期積累不滿、不斷地忍耐再忍耐;而最後光譜者意識到的時候,已經是關係完全沒有修復餘地的最終階段了。到最後,或許一次爆發之下,關係便完全終止,使對方感到不愉快,我們也覺得自責又受傷。 

  當然,我同樣也理解,不是每個人都願意(或擅長)以直接的方式溝通——或許是找不到溫和而直接的溝通方法,或許因為他們自己也受過傷,而需要以隱諱的模式表達自己的感受、又或者有時單純是一個習慣。 

  我並不是在說哪一方就一定得為另一方改變。 只是往往很遺憾。 每當類似的情形發生時,我總覺得如果能早點知道對方真正的心聲和想法,就好了、就不會有後續這些複雜、兩敗俱傷的狀況。

  每次類似的情況發生時,都讓我無比自責,這樣自責的心緒,可能幾個星期,也可能幾個月甚至好幾年。 

  再外加上次聊到的RSD和masking,真的是多重情緒炸彈,很可能導致meltdown甚至autistic burnout。 

  我常常想,如果我能夠盡快明白對方的看法,或許對方也不會憋得那麼難受;若是我知道了,我也不會強求要和對方有更深的交集。 

  無論如何我從不願讓與我交流的人有任何不自在(卻好像往往因為自己障礙的限制而會導致這類誤解和不愉快TTT) 

  有時回首過去一些失敗的人際體驗,仍會時常覺得是自己單方面的「錯」,自責至今;那份自責卻再也無法解開,因為時常關係的另一方已經切斷了連結的可能。 

或許有時真的只是單純的電波不合,分道揚鑣放過彼此不見得就是壞事。可是總還是覺得惋惜,也覺得遺憾。因為很多事情如果當初有效地溝通、理解(無論是我或者對方),或許就不會變成這麼不理想的結果…… 

  我想,許多泛自閉光譜者最常遇到的應該是原本覺得是朋友的人突然一聲不響消失,或是突然就被對方討厭了…… 

  我現在覺得,這些很可能都不是「突然」,而是很遺憾地我們的困難點,導致我們沒有發現那些人散發的「暗示訊號」……

  當然這不是想要檢討任何人QQ只是覺得真的好可惜。 

  不過人生、人際關係或許也就是這樣,很多時候是沒有那麼多機會去化解的。就算有一方願意,另一方不見得有相同的意願。 

  只希望透過分享我日常的思考、我的特質帶給我的障礙與困難點,以及我們美好的部分,能夠讓與我相像的人們感覺到被理解、進而認知到自己可以往什麼方向努力(並且在某些時刻意識到,並不是所有事情都是自己的「錯」)。 

  最後,最近很大的一個心得是: 多和自己相似、電波對的人們交集(並斷捨離不適合自己的人際關係),是很重要,也是對身心健康很有幫助的一件事。 

  我這陣子分別和不同國家、不同語言的泛自閉光譜&ADHD者交流,大家對於上面提到的現象似乎都很有經驗🥺(?) 也發現,當我們面對的是一個與我們相似的人,自然就能理解對方需要什麼、害怕什麼(所謂的Communication Culture溝通的文化差異);因此在和彼此溝通時,也免去了那些猜疑和不確定性。這讓彼此的交流變得很安全。 希望大家都能找到這樣感覺安心、信任的對象。 

  另外補充一點。

  我想起有位外國朋友也替「可能是泛自閉光譜者但卻會用婉轉溝通法」的人們做了一種可能的解釋,讓我理解到他人可能的困難點。 

  有某一群當事者(通常是high masking、晚確診者)為了要適應一般人的社會,需要社交迷彩偽裝,因此已經習慣了婉轉的溝通。因此他卡在一個「需要別人和他直接溝通,但自己沒辦法給出直接的溝通」的狀態。 

  我想起自己也曾被說過「集直接與婉轉於一身」(???)讓我很納悶。 我發覺,因為我也很想盡力顧慮別人的感受,所以我如果有什麼不舒服、不愉快,似乎反而也是會比較忍耐、比較不敢(無法)直接告訴對方的。 

  這或許也是一種社交迷彩(masking)的展現型態。因此才會形成這種極度矛盾的狀態。 這是很痛苦和割裂的,所以我在慢慢學習,至少面對可以信任的親友,我會盡量用(溫和的)直接模式面對;唯獨面對不熟悉,或是所謂「一般人」夥伴,才會比較用婉轉隱晦的方式溝通。

  另外提供這篇英文文章,裡頭表達了多數泛自閉光譜者的溝通模式。

  https://www.linkedin.com/pulse/autistic-communication-differences-jillian-enright

【曇花一現的脆(Threads)系列】2025.01.26-2025.02.05 一些倡議向的重要短串文&留言集中保存(包含英文內容)

※這邊是集中一些我覺得重要、表達我對倡議相關主題核心價值的短串文與留言(倡議類較長的串文我會獨立整理成篇)。因為我下載Threads的資料時,只得到我自己這邊的發文(包括串文和回應別人的內容),但無法提取別人回給我的,因此沒有辦法提供別人留話給我的前後文,還請見諒。用一塊一塊的方式或許比較沒有好好排版的感覺,但我想保持這種一個串文一個小區塊的感覺(?)因為是一次集中,所以全文非常非常長。


另外就是,我覺得ND communication culture是真的,就是當雙方都是neurodivergent到時候,那些被一般人看作負面、沒效率(?)的溝通方式如overshare/infodump/overexplain等,在ND人的溝通過程中卻被認為是正向的/好的溝通方式(覺得給予足夠的資訊、context等非常重要,也可以降低對彼此可能的誤解、增加「確認感/掌控感」並覺得安心)。 像這類的事情,這並不是誰對誰錯;可是面對NT的時候就可能被認為——不講重點、說一堆別人不必知道的細節、浪費別人時間……etc.這種溝通文化差異很容易造成溝通不同腦迴路族群上的「障礙」。然後進而導致某一方被解讀成負面的、不夠好的、錯誤的…… 雙向同理障礙Double Empathy Problem這個概念目前是我很想盡全力推廣的,因為這也是Neurodivergent Communication Culture的核心(對我個而言)。

Jan 29, 2025 7:33 am


對(當時的我)而言的驕傲並不是羞恥的對立面,我想當初會寫下那樣的文字在簡報裡,算是對自己的internalised ableism的喊話,以及表達非二元對錯的看法這樣。或許現在的我也不會用「驕傲」一詞去表達了,但在過去那個當下我所能想到的相對符合我想表達的看法的詞彙。那樣的「驕傲」也並非一個自滿的概念,而是you are not broken,以及「你已經很努力了所以可以更看見、更喜歡自己一些」的那樣的「驕傲」 好抽象有點難解釋得好,很抱歉😢

Jan 29, 2025 7:34 am


我發現沒有回到你的回應😅(脆新手手忙腳亂) 空氣抱抱你🫂CPTSD很難纏😢之前有跟朋友在討論把三合一(Autism/ADHD/CPTSD)拆開來去溯源到底有沒有必要性,因為全部都攪在一起、互相牽動,感覺真的要去分析哪個困難點是哪個狀況導致非常困難(尤其是那些心理層面/人際應對的困境,那三個都會嚴重影響到)🥲 之前看過的一個說法是,泛自閉光譜和ADHD其實可能將彼此的表徵互相抵消,因此更讓當事者難以被診斷出來。之前有看過別人在分享相關研究(英文)但我沒存到😅如果有看到再分享到我的脆上!🌟

Jan 29, 2025 7:50 am


謝謝你的留言,我能夠理解這個觀點,同樣的內容也有其他的夥伴和我提過。我覺得概念上是通的(我理解它們可能是「同件事」但僅不同場域使用的差別);只是這種疾病的敘事時常以負面甚至去人性化(dehumanising)的詞彙去劃分、歸類人,並未去看到多樣性之下的好的部分,或者說是我對錯分別而只是和主流/大眾「不一樣」的部分(一味以健常者本位去思考,便會認為某一群不符合世俗規範之下的、有所「差異性」的人或是其不同之處是錯誤的/需被治癒的的)。 然而若單以障礙(需要協助)的角度或甚至其他留言裡提到的更美好的「多元」一詞去定義(解讀),或許能夠以非僅是以「一般人」視角去解讀/疾病化「異己」,是否便更能達到尊重理解多元呢?(我不曉得,或許這只是我的烏托邦發言)

Jan 29, 2025 9:42 am


就像我時常在想,唐寶寶為什麼是「寶寶」、喜憨兒為何是「兒」、為何而「憨」? 當然我想這些詞彙發明的立意都是好的(想表達包容與友善),但唐氏症者當中也有成人、也有情感也擅思考,他們不是任何人的「寶寶」;智能障礙者智力發展方面或許有所困境,但他們同樣也是但他們都是永遠快樂的或是兒童化的嗎?或者他們僅僅是「被」兒童化的? 我常常在思考語言、詞彙的力量(以及框架)。 或許,在訴求不去疾病化的過程,想達到結果的也是相似的。 不過,我也思索過去病化可能導致的「問題」;好比是不是有些人反而因此失去了協助?(因為「看起來」「不夠」有困難、因為障礙隱形而被認為「沒有需要幫助之處」、「只是找藉口」,這樣的情況我也看見過),所以我明白這的確是一個非常複雜而難解的話題。

Jan 29, 2025 9:48 am


能理解的,我也因為確診更了解自己(或者是說更加確立自己已知的一些事情),所以我並不反對這個部分,只是對於詞彙的使用以及它連帶而來的社會負面看法與刻板印象,感到有些難過,並且順道思索詞彙使用對於當事者self image的塑成是否有所負面影響。 畢竟作為相對「弱勢」的一群人,本身的自信心與自我形象相對容易跟隨世俗的定義往負面那端靠攏,因此很希望能找到一個(或許相較之下)對於當事者與期望助人的族群(醫學專業/教師……等)雙方都能感到舒適安全的用詞。 再次謝謝你的分享和留言噢!🙌

Jan 29, 2025 10:30 am


昨晚睡前一直在想,其實這件事也牽涉到用詞是否ableist的問題。 但感覺台灣連ableism的概念都還沒有受到推廣,遑論柔性/非ableist用詞的選擇、使用。 對於非當事者而言那些或許就只是幾個(中性)詞彙而已,但對被描述的當事者而言很可能是負面的、是不舒服的、是疼痛的……充滿著不被理解,或者自己也跟從那些負向敘述去看待自己(因為不曉得能夠用溫柔的方式面對自身、不曉得那些溫和的詞彙其實存在或是可以被運用在自己身上)。 (Ableism之前看到的翻譯是健常者主義或健全主義,但單看這樣的詞彙很難立即明白那代表什麼。)

Jan 29, 2025 11:59 pm


看到幾篇有關健全主義的文章。 摘: 「許多身心障礙領域專家將健全主義描述為一種歧視和差別待遇,認為非障礙者被賦予特權,而障礙者則被描繪為一種『異常』。一些專家提到個人化在健全主義中扮演的關鍵角色。個人化是指將障礙者視為需要『修復』的人,認為障礙者需要對自己的狀況負責。在個人化的情況下,環境和系統性的障礙被忽視。其他專家則描述了微歧視(如玩笑、言論和假設)及健全主義語言對障礙者的傷害。一些專家也談到環境和系統如何壓迫障礙者,特別是多種特殊身分交織的障礙者。」 https://www.facebook.com/groups/sunable/posts/7803543779711041/?__cft__[0]=AZXCnPMkYRexLJpHQXGR63SI2aEjJ5-IUF3J6YxI8XEPvWOoKDk0ZP15u9LIPDqwAQ9Fh6ueQDNSrWYq0oWpdHVTRfTuPMGZWUH6mHD5_wU3XgzR8AlXqogQGhUjkbrKDToE5PF9bT6_QTwKzIzpYi8iUlLSFpKjBKXaHZbrdPJh-A&__tn__=%2CO%2CP-R

Jan 30, 2025 12:18 am


摘: 「這種把受害的障礙者群體和加害的壓迫者群體一刀切開、截然二分的做法,雖然有助於情感動員而凝聚障礙者和支持者,但卻忽略了社會與之彼此合作的可能性。」 「健全主義之所以受到當代社會的批判,就是因為這使得障礙者好不容易在社會模式中長出來的信心,又被一棍子打回個人模式的自囚牢籠。然而,批判健全主義歧視障礙者是容易的,但當這種身體觀結合消費主義滲透到所有人的生活當中,特別是在這個缺乏意義卻又意義過剩的年代,就顯得格外矛盾又難以抗拒。」 https://www.thenewslens.com/article/91966

Jan 30, 2025 12:18 am


這篇和健全主義沒有直接關聯,但我覺得很有感觸。 摘: 「不同障礙者的差異的是實存的。每個人,不論有沒有障礙,都有不同的溝通方式、理解方式、表達方式與互動方式。如果障礙文化是障礙者被壓迫經驗的累積,那我們要理解不同障礙者被壓迫的經驗。行動不便者的經驗跟智能障礙者、精神障礙者、視覺障礙者、聾人可能都不一樣,如果要建立障礙文化,那就不能沒有彼此的溝通、互相理解。」 「障礙文化必須是有障礙意識的。意識的啟發需要時間,障礙研究的先驅Mike Oliver指出,障礙者長期被社會化為沒有聲音的依賴者,在鼓勵障礙者發聲的同時,更要同時有障礙意識的教育與意識覺醒的過程,否則可能只是複製社會主流的殘補式慈善觀點。」 https://twstreetcorner.org/2016/09/10/changhenghao-2/

Jan 30, 2025 12:18 am


謝謝你的留言和分享! 的確!我之前閱讀很喜歡的倡議者Chloé Hayden以及其他類似理念的倡議者的書籍與文章,也提到同樣的概念(甚至也有人用shoot you an email舉例)。 當人們並不身在一個群體裡的時候(尤其是marginalised groups),很容易忽略掉群體內當事者的感受,去使用一些其實具有傷害性的詞彙。 以前的我很討厭「正常」這個詞;但現在我也有在練習去體諒(?)某些人可能沒有想那麼深,我沒有辦法去怪罪那些對用詞不敏感的人。當我明白他們沒有惡意時,我便稍微能比較放寬心。 即便如此,我還是認為去推廣溫和用詞是重要的事情。

Jan 30, 2025 12:21 am


Thank you SO MUCH this is exactly my point. For me disability pride has the same mindset as lgbtq+ pride. That's when I meant by pride. But it's true that this term might be seen directly as the counterpart of shame, which wasn't the case, at least for me :) YES!!! I don't really like the "autism is my superpower" pov but I do agree that there are beauty in something that has often be seen as "less" and "deficit". (But I don't deny the fact that there are some "negative" sides too.) Thank you!!!

Jan 30, 2025 3:29 am


Lottie的書One Last Dream for Decemeber是我2022年在多次投稿失敗後很消沉的期間,第一本閱讀的Own Voice(當事創作者)小說。很多人第一本當事作者的小說都是讀Elle McNicoll的《隱藏的火花》;然我讀的是Lottie的書。 她的故事是透過Amazon自出版的,但或許也是因為自出版,所以更有某種單純的、真摯的敘事。 讀完她的小說(我後來還看了兩三次),我真的覺得被療癒,並且意識到原來世界的某個角落還有與我相似的寫作方向的創作者。 後來我鼓起勇氣聯繫她,也和她成了朋友(後來收到她親筆簽名的書作為前年的聖誕禮物,真的超開心)。 我非常喜歡她的這一篇分享。 Lottie也曾經走過主流傳統出版並且小有名氣,但最後她選擇透過自己出版著作、不去顧慮市場的方式推行她以當事者體驗為主題的小說,我覺得很勇敢。 很高興茫茫書海中找到了她的故事。

Jan 30, 2025 6:11 am


真的要說的話,我覺得日常最最最困擾我的「障礙」真的是RSD和因為溝通文化系統差異導致的雙向同理障礙(Double Empathy Problem)。 有時我會想這是我(個人)整個障礙的根源。 容易感官超載、運動神經不發達等問題都可算是其次。 我會一直重複講述、倡議的,多數與心理層面、內心掙扎、人際關係帶來的困境有關,是因為那些便是最深刻影響我,且發生同類型事件後心情最難以平復的。

Jan 30, 2025 8:22 am


謝謝你的留言和經驗分享!知道自己不孤單真是太好了QQ(有時候會覺得都快三十歲了還是這麼敏感的自己太脆弱了TTT但又會覺得很委屈,因為我也不想要這樣😓) 我其實也很怕拒絕別人,但我多數時候不太怕講真話(因為我覺得真話可以用盡可能溫和的方式說出口,降低傷害到人的可能) 能夠適時地拒絕別人、建立自己的boundary是很棒的事情(我覺得這對我而言還有點困難,因為我會下意識慣性討好QQ) 擁有健康的關係的確很重要!(但也需要經驗累積慢慢學會去察覺那些人是適合的友伴哪些不是)

Jan 30, 2025 8:58 am


謝謝你的留言,能夠提供一點點資訊我很榮幸🌻 不過或許也可以往CPTSD的方向查詢,因為RSD和CPTSD的一些情緒反應是很相似的(所以才會有人在討論RSD到底是不是就是CPTSD)🤔 目前台灣好像還未看過有人分享RSD相關的資訊,因為它雖然是neurodivergent人士普遍的體驗,卻還不是一個正式的診斷項目;倒是CPTSD的書籍有一些有被翻譯成中文!✨

Jan 30, 2025 10:27 am


Thank you again for your information! Exactly! But I also somehow find that hiding (?) behind some "personality traits" dangerous. What I saw earlier was someone talking about very obvious autistic traits (children being overwhelmed at school and having meltdowns or shutdowns at home - which is possibly due to masking and in this case might need further help) but framing it as HSP... :/ I didn't (and still don't) want to quote the thread as I don't want to harm anyone. But... I find it important to acknowledge that not everything can be seen as "just HSP". It might cause further problems (e.g. autistic burnout) if the child's difficulties and differences are overlooked... and autistic burnout is so tricky and upsetting... I've been through it and I don't want anyone to go through the same 😢

Jan 30, 2025 10:11 pm


True, I was, too. The HSP label and "Aspie" was given to me at the same time after the publishing of my 1st book... I was once both obsessed with "Aspie" and "HSP" and searching so many articles and reading so many books about them. Until I found the English speaking community, the late diagnosed community... etc. and started diving into neurodiversity and embracing Autism :)

Jan 30, 2025 10:20 pm


我認識的很多成年才被發現泛自閉光譜的人,都是先被誤診為單純的憂鬱症、重鬱(甚至被誤診成躁鬱),隨後才被更敏銳的醫者發現那其實源自於泛自閉倦怠(autistic burnout)。 很多成人確診的泛自閉光譜者都經歷了很嚴重的泛自閉倦怠,然而許多表徵和憂鬱症可能有的情況重疊或看似相同(實則有所差異)。 如果有辦法閱讀英文,也對這個話題有興趣,可以看看neurodivergent insights這個網站的解說和比較圖,她是臨床心理師同時也是當事者,時常提供很獨到的見解和實用資訊(我的RSD習作簿就是在她網站買的)。https://neurodivergentinsights.com/misdiagnosis-monday/autistic-burnout-vs-depression (當然,我並非否認泛自閉光譜者同時擁有憂鬱或躁鬱症的可能;只是有時困境並不那麼單純只是源自於憂鬱或躁鬱,而很可能其實是難搞的泛自閉倦怠。)

Jan 30, 2025 10:43 pm


I LOVE Damien Milton's work 🤩 Hopefully it could be translated one day (?) The "autistic people lack empathy" pov has to end... it's too annoying yet many still believe so. Even the "HSP self advocate" I've seen from months ago believe so. They used a case of "expressionless" autistic with alexithymia to support their pov that autistic people "don't feel/don't understand emotions" whereas HSP are oh SO sensitive to every emotions and that was when I got upset 😢 Very harmful.

Jan 30, 2025 11:04 pm


【發現自己是泛自閉光譜者的歷程】 1. 小學的時候我轉了三次學,前兩次都是在普通小學,小學三年級才轉到融合班(以一般生身分)。兒時人際狀況慘不忍睹並且小一時有上資源班(還有小一開學第一天班導直接跟媽媽說「帶她去讀特教學校」的事件,儘管我完全不知道當年到底做了什麼讓老師如此篤定😓)。>>>但仍沒人發現我是。 2. 國中時媽媽突然買了「亞斯伯格」相關書籍,一本給她自己(教養書)一本給我讓我讀(當事者自傳)。我覺得有共鳴但又有哪裡不符合(那本是亞斯白人小男孩的自傳,所以有部分感受無法重疊)。那時我一度對「亞斯伯格」很有興趣,小說寫這個主題(但充滿刻板印象我很抱歉)、自然課報告寫愛因斯坦+亞斯伯格症(?!)然後被自然課老師說「妳是女生不太可能是亞斯噢。」>>>仍舊沒人發現我是。 3. 2017年出版第一本書講述自己早產兒和感覺統合障礙的經驗。兒時的精神科醫師讀完後認為我其實應該是亞斯。但那時候不知道為什麼就是遲遲沒去確診(但這個時期的我已經完全栽入研究亞斯、高敏感族、神經多樣性等內容無法自拔)。>>>還未診斷但已知。 4. 2022年12月鼓起勇氣約了兒時的精神科醫師做了診斷。>>>總算確定。

Jan 31, 2025 12:42 am


其實這幾年間一直都有很嚴重的冒牌者症候群情況,我常常想「我真的是泛自閉光譜者嗎?」「我會不會只是有CPTSD?」 我想過很多,但深入去剖析自己一路走來的特徵和困難、和醫生聊過,也與許多在相同路途的人談話(許多是成年晚確診的女性,大多是年紀比我大十幾二十歲的姐姐輩💓我從小就是長輩和小孩磁鐵,就是跟同齡人無法對到電波除非同樣是ND),才慢慢放下困擾我多時的冒牌者症候群,並逐漸學會在安全的地點和安全的人面前unmask🥺✨🌻

Jan 31, 2025 12:42 am


然後我是大概六歲的時候被確診感覺統合障礙(Sensory Processing Disorder),並且當時就知道我有注意力方面的困難、手眼協調困難等(我還記得在職能治療師那邊練習丟一顆黃色的塑膠球,還有攀岩之類的練習,我超怕高那個好恐怖)。 但其實我發現很多成年確診的泛自閉光譜者都經歷過被診斷為SPD再確診泛自閉光譜的情況。

Jan 31, 2025 12:49 am


謝謝你的留言和經驗分享🌻✨ 我其實也有在想我是不是有時會dissociate(但名詞太多太混亂了所以我先專心在最困擾我的如RSD或autistic burnout上好好研究怎麼幫助自己😅) 我能理解!我覺得同齡小朋友最擅長發現我們的不一樣(進而排斥甚至霸凌TTT),反倒是大人稍微比較不敏銳QQ而且因為泛自閉光譜、ADHD等都還是帶有很嚴重的偏重男性典型表徵的刻板印象,所以女性或表徵非典型的人(或非二元性別者等)會容易被忽略😓 的確。無論國內外都有聽聞其實成年確診後也無法得到需要的幫助。但我還是覺得能夠確定的話至少、至少比較不會覺得自己是個「不好的」、「壞掉」的人。 隱形障礙的困難之處是,當我們顯現出與他人不同或需要協助的部分時,很難受到幫助之餘,還可能會被認為只是懶惰、只是找藉口、只是個性差、只是……因為「隱形」,所以更會被要求要像一般人那樣,如果「看起來正常」但卻表現得「不夠正常」,就會被視為異數而排拒。

Jan 31, 2025 1:27 am


前些天看到Ellie Middleton這支影片。 https://www.instagram.com/p/C50FK7YtAAl/ 發現我自己的面部表情pattern和她非常像。 這學年開始在國小工作後,我時常叮囑自己要看人的眼睛、要面帶笑容(因為以前歌唱教學的老師說,唱歌跟講話一樣都要看人眼睛才真誠),到午休的時候明顯感覺自己的臉部肌肉都僵了。 有時候記得笑的時候,會忘記看小朋友的眼睛;看小朋友的眼睛的時候,又會忘記笑😅 表情真的好難。聲調也是。 我在家的聲音會比在外面低八度(好吧可能沒有這麼誇張,但差不多了)。 居家狀態的時候,我覺得自己看起來像個長髮男子(我去年夏天剪了短的狼尾頭,現在變長了,就很像早期日劇那種長髮男子)🥺✨ 然後我以前打字(不管是寫文章或和別人訊息聊天)都是會把標點符號都寫得清清楚楚、完全不會用顏文字或emoji的人,直到被人誤會是機器人或是被誤會很冷淡。現在我發社群貼文或和朋友訊息聊天時,是表情符號重度依賴者😓 部分台灣人討厭或容易誤解的小黃臉,我也會使用🤐感覺這樣我的文字好像比較有表情。

Jan 31, 2025 2:13 am


謝謝您的留言。 無論是什麼時候知曉,我相信對於長期在自我懷疑、不確定性、自我貶低,或是認為自己是「壞小孩」才被討厭的當事者心中,都是一種安慰和自我追尋(因為長期困境和neurotype未被發現、自己也不知道自己是「怎麼了」,相對容易跟隨他人加諸的負面看法去定義自身)。 成年確診後也讓我有更多的管道和資訊去了解並幫助自己、發覺一直以來不是因為我是壞孩子、是破碎的人,所以才過得那麼辛苦。(我不覺得因為自己的狀況「看似」輕微,困境就也「輕微」。實際上長期未受協助導致的心理問題更多。) 若有機會能夠分享經驗時,或許也能多少陪伴到與自己處境相似的人們。我的演講活動後,也常常遇到家長來和我談話,能看到家長們用心地希望理解孩子、陪伴孩子過得更好更適應,總覺得非常感動🌻 社會化有其必要性,作為在不為ND人設計的世界上生存是不可或缺的技能;然如果可以的話還是很希望能讓孩子們在安全地點/安全對象面前unmask。 畢竟長期的社會化養成其實便是學習masking的過程,而masking雖然對於適應社會、「隱蔽」障礙有所幫助,長期下來卻也可能導致情緒的壓抑、憂鬱困境,甚至導致autistic burnout。

Jan 31, 2025 2:47 am


謝謝你! 會、超級無敵會😅🥲 我其實很害怕,因為以前透明化分享自己的經歷與想法有遇到質疑、試圖以上對下「導正/矯正」我的聲音,或是透過片面資訊把他們所曲解的負面「我」加諸在我身上的情況(比如有被說過假正向/陽光、把真誠善良的讚美當光環等等……這些事情已經是七、八年前,有時突然回放還是非常難過)。儘管知道絕大多數的人沒有惡意,僅是堅信自己的「相信」,但還是😢 (我要上課了等等回!)

Jan 31, 2025 5:27 am


以往最令我難受的是我的本質和自我期許成為的樣態(溫和/善良/真摯等)被看作刻意假裝的「形象」。但我現在明白很多時候那些批判或質疑可能是別人的負面投射,就感覺好一些些,比較沒有那麼在意。 不過我覺得我現在相較六、七年前他稍微能更抽離地處理這些情緒了。有時候還是會怕、會被我不確定意圖的留話給嚇到或是trigger;但我會盡量讓自己用平和、溫柔的方式回應任何人,如此一來我相信絕大多數人都是願意平心靜氣去理解和溝通,就比較不會產生對彼此的誤會或是防禦/攻擊反應。 但其實我來脆上,我原本並沒有想到自己的內容會傳送得這麼遠這麼多人看到,所以其實回覆的時候都有點點緊張😅🥺

Jan 31, 2025 7:11 am


unmask真的很需要安全環境和安全人士在場才有辦法。 即使是跟很信任的朋友,有時候我還是會不小心mask。 我能夠自在unmask野生亂跑(?)的時候好像只有跟自己或跟伴侶還有幾個同類朋友相處時。 但我們還是會不小心對彼此mask然後對彼此道歉(明明是彼此都很喜歡的溝通模式比如長篇大論講解細節,但我們還是會不自覺對彼此說「啊抱歉將太多了」之類) 我覺得看到對方這樣就很心疼,因為我真的不介意啊!請都來跟我overshare吧!(對我而言也不是over) 但長期內建的道歉機制和social norms很難說拿掉就拿掉。

Jan 31, 2025 7:28 am


有時候我覺得可能自己脆弱的表象下是鋼鐵之心😆(自己講然後害羞到耳朵燒起來🤐) 因為從小就在練習被推開被拒絕被誤會被討厭(雖然有RSD和CPTSD,可是我還是很愛人類XD、大多時候),所以即便受傷還是可以帶著各種結痂和瘀青跑跑跳跳🤔朋友說可能因為我ADHD的部分會很想跟人「貼貼」(無論是實體的還是網路的) 而且我很有分享欲電量很滿,我家人常常揶揄說我話超多連珠炮彷彿都不會累(但他們累了TTT)😔所以(目前的)脆對我而言是精力分發遊樂場。 其實我也不是ALWAYS都相信「大多數人願意平心靜氣去理解與溝通」,幾年前剛出完第一本書之後有過一陣子類似現在這樣的積極倡議期、遇到一些事情後,我曾有長達半年多一年沒有在用社群(所有資訊包括學校的FB群組都是請伴侶幫我代為察看確認再轉告我)。那時我真的很害怕人類、覺得「大多數(網路上的)人『不』願意平心靜氣去理解與溝通」(極端份子)……所以如前述,作為脆的新手(加上有朋友告誡脆可能會像PTT之類的地方很恐怖😯😥),我一度感到很害怕。而且現在大家都溫暖可愛,不代表以後不會再遇到我不願遇到的情形。但是大家樂於分享和互動也讓我意識到,其實很多人在關注這個話題,或是可能因為這些內容感受到陪伴、不再孤單,所以我覺得我應該要試試看。 我今天也一直在想,如果我再早一點開始用脆,是不是能陪伴到更多人?因為我當初之所以會寫書投稿、到處演講,以及這幾年間努力寫小說投出去,都是為了像現在脆上這樣能夠跟與我經歷相似的人們說說話、互相療癒。 然後你(不曉得會不會介意我用平語,也可以跟我用「你」噢!😁)上面提到的「不抱期待」,我反而覺得很羨慕或者說想要達到。因為我知道我在人際關係中之所以會容易受傷,就是因為對人抱有「某些期待」(比如,期待被善待、期待被理解,但又有誰有義務善待或理解我呢?)。當那些期待不被滿足就會受傷。 因此我反而覺得自己要學習「不抱期待」(何況「被期待」的人也可能隱約感到壓力)。我曾被說是一個太黏人、容易讓人感到壓力的人,所以從小到大我的朋友很容易出走(逃跑)。他們覺得和我相處很有壓力(我努力不成為一個帶給人壓力的人,但當我信任、喜歡一位朋友時,很難不緊緊抓住,畢竟小時候願意和我做朋友的人實在太少了)。 祝福你能夠把自己「新的舒適圈」打造成無毒、安全的環境!🥰 謝謝你跟我分享這一切!

Jan 31, 2025 9:54 am


不少泛自閉光譜當事創作者時常以擷取自己的經歷作為塑造角色與劇情的參照素材。 很好奇會將自己的真實經歷與靈魂碎片放入故事、執行自我揭露的寫作者,都是如何與人物或故事本身拉開一個適當的距離,以防止自己直接因為旁人對作品評價而上升到自己? 目前觀察到的情況是,多數泛自閉光譜/ADHD創作者因為RSD以及與筆下故事過於靠近的緣故,即便理性知道是針對作品不是針對作者本身,還是容易將他人對故事或主角的看法(尤其負面的部分)移轉到自己身上。 我目前找到的解方(?)是即便使用自身體驗作為雛形,也要加以改編、並提醒自己角色就像另一個和我相同neurotype的人——我們會有很相近的部分,但我們不是完全相同的。如此一來可以降低過於與人物連結而產生的問題。

Feb 01, 2025 6:54 am


謝謝你的留話以及分享! 我也覺得思考這些很有意思。 我自己定義的「危險的自我揭露」,就是那種,假使今天某人來跟我說「OO人物真的很難共鳴、OO的行為好誇張哦誰會這樣、能懂為什麼故事裡很多人討厭OO」之類的話,而我會覺得自己被刺中。那就代表我的距離沒拉好,還有我把一些還沒徹底處理好的創傷直接丟到故事裡或人物身上了。 我目前正投稿出去(我超緊張)的作品中,有一個段落是女主角國中時在情人節收到摺成愛心但裡頭充滿色情侮辱字眼的紙條。那個片段我修了四五個版本都還是沿用,之前也在訪談中提到過,是我國中時真的遇過的事情。 這種事我現在可以毫無情緒地很抽離地說,這種的就代表這個回憶我已經「OK」了。 但其實我在同個作品也有丟一些,可能我算是處理好了,但如今想到還是會有點情緒的東西(比如我在別的串文提到的一些負面的被誤解的經驗)。但某種層面而言我覺得使用到這些也沒有關係,因為那是我認為重要、我想說的話。 但因為上述作品整體(從主角到主角的很多經歷)都放了太多我的真實體驗和靈魂碎片,所以真要說的話我覺得它是個反面教材(就是我自己覺得跟這個作品和角色距離拿捏失敗的)。但我把自己剖開大量丟進去的同時,我相信這也增添了作品和人物的真實性。 也是在寫這個作品的過程,我才注意到自我揭露以及與人物/劇情過於靠近的危險性。 所以這也讓我學會在往後的作品,即便想要探討相似的題材,也能用更保護自己、更抽離的方式書寫。 算是一個教訓(?) 但我絕對不後悔寫了上述的那個故事,甚至我覺得它是我此生最最想寫的。🌻

Feb 01, 2025 10:45 am


好高興能讓你有共鳴!也謝謝你和我分享想法🌻 我覺得我一開始沒拿捏好是因為我太想透過這個角色去敘述一些事情,而當時的我以為唯有透過把自己的很多很多碎片放進去,才能達到我想分享的目的。(後來發現這也讓我很容易因為它人對這個作品的負評而受傷——就算有些是惡意的言論,我曾在噗浪偷偷說遇過非常沒有禮貌的評價,不過那次也讓我學到,真的是不要發匿名的地方比較好,哈哈。) 我其實比較希望自己能盡量寫自己有經歷過的,因為田調有時也不見得能調查好,或是有些主題要調查就比較難(因為題材特殊性,相關人士/當事者可能不見得願意現身說法)。我之前也遇過有其他障礙別的人認為我不該跨障礙書寫……但這可能是比較極端的例子(而且與對方相同障礙別的友人反而認為我描述的情況讓他有共鳴),然而當時因為我不認為自己能駕馭好,因此最終決定放棄寫那個設定。 我不希望因為我的「非當事者」身分以及田調的不夠精細,而導致有人受傷。

Feb 01, 2025 12:10 pm


Among of the Austen heroines, my favourite will always be Fanny Price. I know Fanny seems to be the least favourite for many readers but I find her so relatable as an autistic person. (I've also seen discussions about Fanny being an autistic headcanon!) https://regina-del-cielo.tumblr.com/post/724210798130610176

Feb 01, 2025 1:01 pm


我在出版了拙作之後,因為當時還沒「正式確診」,所以也遇過相似的質疑。 加上亞洲環境對於self identified的族群看法比較負面(英語系國家雖然也有排斥self id/self dx的人,但相對少數),所以很容易會被質疑「資格」。 但並非沒有診斷就不是當事者……只是差在有沒有「被專家發現/確認」而已;很可惜許多人無法明白這點。 英語系國家的診斷系統要等待很長的時間+需要的花費很昂貴,所以不是所有人都付得起或等得了那麼久,因此自我確認者比較盛行。(但亞洲可能比較不是這樣,而且感覺比起英語系國家努力讓當事者聲音被聽見、被include,亞洲普遍還是更信任「專家」而非當事者)😫

Feb 02, 2025 3:21 am


我真的很害怕那種被認為「要自行通靈對方禮貌背後的真實想法/本音」的情況。 不知道這和性別養成有沒有關係,我升上國高中以後,人際關係的難度突然提升好幾個level,我發現多數女孩子之間的關係暗潮洶湧,有些看起來處得很好的女同學,關係突然就炸裂了。相處之間有很多眉角和潛規則,我從來沒有弄清,但對於大多數同學卻好像是自然而然的。 之前看過一個說法我很有共鳴——有點像是大家都有某種劇本知道要說什麼要做什麼表情、知道某某禮貌地說了某個話之後,自己要懂得解讀背後的真實意圖進而做出適當反應;但我的劇本要不是被撕掉幾頁就是拿錯版本(或是根本沒收到劇本)……所以不斷失誤,然後即興講台詞的能力(臨場反應)又很不擅長。 因為這正好就是溝通障礙中最困難的一點啊😥

Feb 02, 2025 3:46 am


認同你說的,masking做為某種生存機制(無論當事者是否有意識到自己如此),和有否同理心是不同的事情。 Double Empathy Problem證實了泛自閉光譜者並非無同理心,而是同理心表現的形式和絕大多數「一般人」不同。但這和masking是無關聯的事情。也有另一種說法是,泛自閉光譜普遍情感同理心爆棚,但認知同理心較弱(但也是有當事者反駁這樣的說法,每個人的體驗真的都有所差異)。 Masking代表的是當事人有意識或無意識(若是晚確診者,很常是無意識因為從小生長環境與社會的無形壓力自然而然形塑出masking能力的)。 Masking並不是「刻意戴上某種人格面具或營造某種特定形象進而獲得自己的某種目的」,它只是一種保護自閉當事者「迷彩」。有些人會誤解masking是當事者刻意為之的假裝、是一種manipulative的行徑,實際上完全不是如此(也有很多autistic被誤認是narcissist)。 這邊同樣是愛交朋友但是恢復(充電)期會需要比較久的類型!(有時在想這種愛跟人「貼貼」交集的情況是否源自ADHD🤩)

Feb 02, 2025 6:05 am


我以前很不喜歡「正常」這個詞,因為我認為那是由多數制定且隱約帶有「少數就是錯誤」的思想。很多同類也討厭正常這個詞。 我有時也會擔心若使用這類詞彙,會否可能代表我的internalised ableism還未完全被去除。 但就如昀芝說的,解釋給大多數人聽,而使用這個詞彙,是較為方便的(增添理解度)。 你說的「如果自閉光譜的人口提高,或許我們也會成為新的正常」,我覺得很有感。 我常常覺得有很多被大眾視為負面或難以理解的表徵及溝通方式,在「我們」的族群裡反而是好事(=正常)。所以如果能互相尊重ND和NT的根本差異(指想像為「不同」而非哪一方「有問題」),是否也能避免「正常與否」、「某方需要被治癒」這類看法的傷害呢?

Feb 02, 2025 6:56 am


我覺得炫耀這件事讓我卡頓的點是,好像立即地被判斷成是帶有負面意圖去和一個人說話的感覺。 當然不排除有些人真的是想藉由炫耀來表達自己高高在上的體驗、表達自己比別人好或是別人沒有的他有;但我感覺更多時候很多人真的只是想「分享」而已而沒有其他意思。 或許會覺得某某在炫耀,也是一些人自己的心態投射(而非對方真的這麼做)?🤔 雖然理解忌妒和羨慕都是人之常情,我自己也會,但不會因此怪別人「為什麼要分享某事」TTT

Feb 03, 2025 9:50 am


我也想過這件事! 好幾年前跟人討論「過度謙虛」的負面影響,包括造成謙虛者長期的冒牌者症候群、低自信,以及有時過度謙虛若沒拿捏好反而會有反效果(?)被認為幹嘛扭扭捏捏、幹嘛明明就會裝不會。 不知道是不是因為歐美文化較崇尚個人主義、外向、懂得「推銷自己」反而更為吃香。 我多次被我的老師提醒,說不要「明明很擅長的事情刻意留一手」或是「明明就有某個能力但一直自謙到自己也相信『我能力不好』」。身邊的法國人也常跟我說覺得我太不會「推銷自己」。 我覺得去試圖理解這個文化差異也挺有趣的。 不過我至今還是沒辦法很自在地主動說我會什麼,每次還是會用唯唯諾諾的方式表達(因為過往經驗而太害怕了)😥😓

Feb 03, 2025 9:54 am


謝謝你的分享,非常寶貴! ABA……我所聽聞的都是比較負面的部分🥲我大學時代的老師也非常討厭ABA有特別叮囑我們實習小心不要找到有ABA的機構😢也看過很多當事者現身說法。 不過我自己沒有經歷過所以也是保持偏不支持但不過度批判的心態QQ

Feb 04, 2025 7:15 am


我之前看到分享ABA問題的都是英語系國家當事者居多,因為像美國好像反而ABA是最常見最普及以及最負擔得起的方法,被美國當作主軸療法推行(但是實際上出現了虐待或是違反孩童意志的強迫「治療」行為)……但我也明白可能新生代的治療師比較有尊重兒童是個體的概念,但還是覺得如果這麼多當事者都曾經歷並導致創傷,那很可能這個方式真的有一些問題🥲不過我不確定台灣的ABA和國外的是否相同(我知道的是那個應用方式和早期強制將同性戀者「扭轉為『正常』」的方式是相同的(也是同一個提倡者所發明的)。 我相信絕大多數使用ABA治療師都是想協助個案融入社會,但😢有時還是會覺得很可惜這樣的善意反而造成一些個體的傷害就很令人難過🥲

Feb 04, 2025 7:51 am


【有感而發】 之前和晚確診的朋友們發覺一個狀況——部分晚確診/未確診但其實是泛自閉光譜的人,尤其是長期高度偽裝(high masking)卻未受到所需的協助和理解、一直硬撐並且「看起來最像『正常人』」的那群,很容易對於已經更早獲得診斷、受到溫暖陪伴,或是看起來更「放飛自我」的同類當事者,有一種排拒、強烈的批判性心態。 那些晚/未確診的泛自閉光譜者可能會覺得另外那些已經「找到自己」的當事者顯得「不夠努力」、「不夠社會化」、「不夠『正常』」、「無病呻吟」(在有些當事者難過地訴說社交挫折時)……甚至去批評他們「不會換位思考」、「缺乏同理心」,並用一些很internalised ableism(內化的健全主義)的方式去面對其他同類當事者。 我曾受到別的晚/未確診者這類的批判。當下明顯地感覺到對方以上對下、瞧不起的心態,覺得非常受傷和挫折。 然而,當我和其他有相似體驗的朋友聊過後,我們得出一個結論: 這樣的他們,其實非常辛苦,也令人心疼。

Feb 04, 2025 11:32 pm


社會/教育/家庭把他們「馴化」成最趨近「正常」的樣態,而他們也對自己百般刁難、忽視自己可能需要的協助,認為「別人都可以為什麼我做不到」,不斷給自己壓力,並且是對自己最嚴格的一群。 他們對那些比他們更早獲得診斷、獲得理解與協助、獲得同類朋友支援網的人們,那些可以更加自在地展現自己原生樣貌、unmask的當事者,其實內心深處可能帶有一種羨慕和忌妒的心情,只是那些情緒化作攻擊、化作不滿、化作「我這麼努力才達到現在的狀態,他們憑什麼」的指責…… 或許那些障礙非常隱形、看似高度社會化、極度融入社會(懂得打扮自己、把自己變成「符合年齡」的樣子、收斂自己的special interest,並且是每天每天從他人的非語言訊息提取隱藏資訊,以及「委婉/言下之意溝通法」的高手),他們內心的「自己」被長期壓抑之下,看到那些(在他們眼中)毫無長進、不需要和他們一樣high masking、看似受到眾人保護支持的同類,才會下意識地感到排斥、不愉快。 我回想自己曾默默關注一個英語系國家非常neuro-affirming、擁抱孩子障礙並鼓勵且全家一起倡議的IG帳號。

Feb 04, 2025 11:32 pm


我和另一位朋友聊天的時候都提到,我們至今都「不敢」關注那個帳號,只有在演算法把那個帳號的內容推薦給我們時,默默地按一個讚。 為什麼? 因為我們都很羨慕那個家庭。 我們很渴望曾經是孩子的自己,也能在那樣充滿對障礙的支持、理解、不貶低或不逃避不否認其存在的家庭環境中成長。所以我們只敢在演算法將它推給我們時,又羨慕又覺得暖心地點個愛心。 (我和我的家人已經算是處得很好的,但國高中時期也曾經有一見到面就吵架、無法對話的時期;而家人雖然一直知道我有一些「不一樣」,我也是很努力對他們倡議、分享我所知道的資訊,才慢慢比較可以和他們聊這些。) 我想,或許那些高度偽裝、過度努力想讓自己「正常」的人們,會對於其他當事者感到忌妒不滿,也是源自於他們其實有一些嚮往吧? 嚮往被愛、被理解、找到自己。

Feb 04, 2025 11:42 pm


或許不直接相關,但想補充一件事。 (以下僅個人觀察、不帶任何價值觀/好壞與否的批判,特此聲明。) 有一些會對其他泛自閉光譜同類夥伴予以負面評價、internalised ableism的晚/未確診當事者,容易顯現出一種「我比你有同理心」、「我做得比你好/努力得比你多」的優越感;有時甚至會自認為是察言觀色高手,或是自己很擅長同理人。 但我見過更多的狀況反倒是那些對自己的「社交能力」最沒有信心、認為自己最不擅長閱讀他人情緒、同理他人的人,在面對人際困擾、處理一些關係的波折時,能顯現出更大的包容度和耐心、更為溫和,並且更能夠顧慮他人的感受——我猜想這可能是因為,他們很害怕出錯、很害怕自己造成別人的困擾或傷害到人,所以對自己有著極高標準。 當然無論是前者或後者,和一般人有溝通上的差異和困境,以及去符合一般大眾社交相關的潛規則的努力,都是真實的。 另外一個狀況是,有些人看似認知同理發達、看似很符合一般人標準的「會看臉色」或知道如何應對,實際上也可能是長年累積的經歷和練習的「劇本」。但有些人把這些長期學會的模式誤以為是自己「與生俱來」,藉此去區分自己與「其他那些自閉症者」,這很令人感到遺憾😢

Feb 05, 2025 2:38 am


我也覺得!🥺 羨慕的情緒我相信每個人多少都會有,我也會羨慕英語系國家一些直接在螢幕前unmask並且自在倡議的人們,或是某些新型態的高度認可孩子neurodivergence的家庭。 我也相信/理解某些無意間散發出優越感的人可能不是故意要傷害其他人;只是一些有毒的觀念深植他們心中而不自知。 我只是不希望有任何人的努力再被否定😢無論他們看起來是否「足夠社會化」。我覺得大家都很辛苦,也都一樣很努力,所以發現到一些無意識優越感的情況才會覺得很惋惜。 希望大家的努力和美好都可以被看見。

Feb 05, 2025 3:03 am


我自己也是high masking,但我反而是一直懷疑自己沒在mask或擔心自己不夠努力的那類🥲每次陷入人際困擾都會很努力顧慮別人的情緒,我常常會把寫給別人的訊息先請家人朋友審過(完全沒信心)但都會被唸說明明寫得很好很不傷人😅叫我不要一直跟人確認要相信自己的判斷,但真的很難。

Feb 05, 2025 3:07 am


啊……這個我也遇過呢。 有看過一些比較符合典型「症狀」更早拿到泛自閉光譜診斷的人,細數別人「不符典型症狀」的部分並批評說「某某不可能是自閉症因為他/她沒有所有的症狀/不夠典型,一定是有其他問題但被誤診」。 一開始看到這類言論我也很難過,我之前也被質疑過類似的事情;但後來我傾向解讀為對方陷入黑白分明的rigid thinking,或是把診斷標準太過以字面意義解讀(literal thinking),就比較釋懷。 大家都有不同的困難點,所以有可能會導致這種互相指責/批判/資格論的現象。很惋惜但可能還是會一直發生(只要人們對於光譜的表徵的想法太過固化)……或許只能由我們自己調整心態,盡量溫和看待那些同類夥伴可能的批判(雖然很受傷或挫折但我現在盡量讓自己認知到大家真的都很辛苦同時很努力,就會比較放寬心🥲)

Feb 05, 2025 6:04 am


拍拍你,你真的很努力了🫂🥺 很多晚確診的同伴往往是對自己最為嚴格的,也很容易覺得自己不夠好🥲 其實已經非常厲害了,一路走來在這個並不是為我們的感官系統和認知/溝通模式所設計的世界。 我常常覺得身邊很多很努力的朋友們大家都能繼續活著繼續過每一天就已經非常非常值得讚許。 因為真的真的很累🫂

Feb 05, 2025 6:06 am


拍拍你🫂high masking真的需要各種努力、額外的精神🥺 謝謝你的經驗分享,非常寶貴👍🌟 不模仿人類反而過得開心+1我現在也是喜歡的衣服就開心穿、喜歡的絨毛玩具就開心抱,反正被說幼稚就幼稚沒關係,很多人想保有「赤子之心」還找不回來😅🥲所以我能擁有這些也很棒!這樣想真的豁然開朗🌻 不過我其實也一直在思考早確診者可能有的侷限性。我觀察到很多早確診的同伴可能會被家裡過度保護反而限制了發展(尤其如果是較早期確診的話,在民眾對泛自閉光譜還不熟悉的情況下其實也很辛苦也有很多stigma,真的是大家都不容易)

Feb 05, 2025 6:10 am


這讓我想到之前跟朋友聊過「將障礙當成擋箭牌」這件事,我們都認為這是不好的,但在討論accomodation和擋箭牌的分界的時候卻陷入歧異,後來我們發現那真的很難界定……🥲因為有時候真的就是mask到很累很累了好需要那個accomodation,但深怕被當成找藉口/擋箭牌所以就不敢提了;而有些人,可能就像你說的是「因為我是OO症所以大家應該包容我」那種不是很適切的心態😢而且只要族群裡出現過一個這樣態度的人,我們整個障礙別就會變得惡名昭彰。 我曾在台灣一些論壇(匿名和非匿名都有),看到很多「亞斯人都很糟啦、遇到只想遠離」、「他們都_____(帶入負面看法)」這些以偏概全的言論……唉🥲

Feb 05, 2025 6:33 am


嗚嗚謝謝你用心的回覆🫂也謝謝你願意閱讀我寫的東西!這對我而言是最大的鼓勵。也謝謝你分享你的體驗和感受🌟 之前跟朋友聊天時他提到好像比較多(台灣)精神科醫師是不傾向提成人確診,因為他們認為即使知道了也不能改變什麼/得到什麼「治療」。 也有可能是因為某些醫師對於泛自閉光譜/ADHD的認知比較停留在刻板/典型的表徵,這個問題我也曾和朋友聊過,我們都感覺目前(台灣)還是走一個比較男性樣板化、典型表徵的,以及疾病化的敘事,所以女性/非二元性別/與典型表徵不符的男性容易被忽略甚至被認為「沒有障礙」……

Feb 05, 2025 8:13 am


另外之前也和幾位脆上的夥伴聊到就是很多非典型者做傳統的亞斯量表/AQ之類的測驗,分數都不符合診斷標準(可是實際相處下來又很明顯應該是同類);那往往是因為診斷標準/量表也太過典型樣板化,加上當事者可能容易將一些選項過於字面解讀——比如特量表上可能會寫「會不會對數字著迷」、「是否喜歡排列玩具」、「是否不擅長『假裝遊戲』」、「有沒有『異常』的玩玩具方式(好比轉小車車的輪子而不是滑動它)」;但其實非典型的相似特徵可能會先呈現得更幽微,比如我會按衣服/書籍顏色或種類排整、比方我雖然小時候會和同學玩「假裝遊戲」但我有自己的強硬規則(?)希望大家照我的(因為有自己預設的劇本我會比較安心),然後我以前上過圍棋課,但是我都沒有在下棋而是把棋子擺成米老鼠的樣子(小時候著迷米老鼠)……這些其實都是很明顯的指向,但因為「不典型」而被忽略…… 量表的分數也可能會和當下的狀態相互呼應。看到脆友說做MBTI測驗時覺得自己可能是在masked情況下測試的,所以得到某種結果;unmask之後測驗結果又不一樣了🤔所以這也是可能的原因(以前測驗分數和現在的差異)

Feb 05, 2025 8:13 am

2025/02/08

【思考】如果我沒有泛自閉光譜障礙,我還是「我」嗎?

  (寫於2022.07.25)

  在思考一些事情,其一是之前就想過的,關於「如果我不在光譜上,我是否仍是『我』」;另一,則是由於近期觀賞影劇所延伸的「泛自閉光譜者得以與一般人經營長久的感情關係,是否就是一種『成功』、一種『被救贖』、一種『高等獎勵』」(儘管我覺得那篇探討此議題的文章關於這點有些過於批判,除此之外某些內容我是認同也覺得很有意思的)。

  這邊只是記錄,我並沒有確切答案,也可能需要一生的時間找尋吧。另外,因為是隨想隨寫,思緒可能有些混亂。

  在國外,許多泛自閉光譜者將光譜帶來的特質與障礙,看作自己的一部份、構成自己的其一要件——這並非「將特質與障礙作為擋箭牌」或者「將一切不幸放到最大、只看到負面」,而是「真正擁抱自己的特質與不一樣」。

  這些光譜者的主張是,若去除泛自閉光譜障礙,他們便不再是原本的他們。

  因此,「別讓自閉症形塑你」、「沒事的,自閉症並不代表你的一切」,這類他人用以激勵、鼓舞泛自閉光譜者、看似正向的詞句,對於有以上主張的泛自閉光譜者,比起達到加油打氣的作用,反倒更像一種冒犯。對他們而言,會說出這類話語的人,是把泛自閉光譜當作一個不好的、需要排除的事情。

  我想,我大概是一半一半吧。

  我能夠理解那些光譜者的主張,多數時候也覺得,若我不在光譜上,或許我不會在人生路途遇到那麼多困難(尤其人際關係的),但同時或許我就不會有些被他人看作「難得、可貴」的優點了;可有時候,在那些困難的、自我懷疑的時期,我仍會希望自己不在光譜上,是不是不在光譜上、不這麼「不一樣」,就能減少那些日常的難處?

  或許我可以像普通年輕人一樣享受旅行,而非因為感官刺激而討厭外出?或許我可以像其他同齡人一樣學會開車、更加獨立?(也或許是我對「普通人」有一層過度嚮往的濾鏡?)或許我可以更加世故、更為社會化、更能察言觀色?或許……

  當然,我明白構成一個人性格的因素有很多,有內在的本質、外在的家庭與校園教育、生長環境等。然而我也堅信,我的特質(障礙),儘管奪去了我一些什麼,卻也給了我不少美好的東西(而我認為那些東西,如果不是因為光譜,可能不會存在)。

  許多時候,我羨慕社群上那些國外個人倡議者,他們不斷地倡議著「拿下社交面具」(unmasking)、「享受你的泛自閉光譜喜悅」(autistic joy)……但實際上很難啊!

  前幾天才看到一則討論(類似的討論也無所不在):「許多確診泛自閉光譜的人們,被旁人反饋『你確診後好像更像光譜者』了!」

  關於這點,絕大多數的泛自閉光譜者都認定,那是因為確診後尋回自己的快樂、學會喜歡並接納自己,不再需要藉由偽裝、藉由勉強自己來符合大眾期待的「正常」。

  大家在「拿下社交面具」、「享受泛自閉光譜喜悅」的時候,旁人可能一時無法習慣這樣的狀況,甚至,認定那些因確診而「自由」的泛自閉光譜者是在「假裝、放大、誇張化」他們的特質與障礙。

  「你以前不會(不是)這樣的!」許多晚確診的泛自閉光譜者,在確診後應該常常聽到類似這樣的話語吧。

  這些質疑,對於逐漸能喜歡並接納自己的泛自閉光譜者,應該有些刺耳。

  我與伴侶討論過這件事情,他的觀點是,那些「自我勉強」,或許也是種學習,並不是只是身旁的人希望我們改變自己以圖方便;可我覺得,還是一半一半吧。

  就像,要讓無比討厭沙子的我接受踩上沙子,需要天時地利人和、各種「情境設定」都沒問題的狀況下,才會順利產生。從太陽照射的角度到防曬乳塗了多厚、到帽子頭髮有否被海風吹亂、到右邊站的是爸爸左邊站的是媽媽,或者右邊站了媽媽左邊站了伴侶?還有,海邊人多不多?有沒有很多人跑來跑去?太多太多變數了,只要有一項不符合,我願意到海邊、願意站上沙子的機率就會大幅度降低。

  旅行對於我也是困難的。「出去看看世界」、「透過旅行豐富創作」對我而言是心想事難成的。旅途中,無時無刻不需要試圖排解過多的噪音、刺目的光線、擁擠的人潮,花費在對付感官刺激的時間,比我好好靜下心來看展覽品或是沉浸大自然之美的時間要多……

  我的核心想法其實沒有改變。

  從前我便一直不希望自己變得過度極端、過度二分法。

  我也不覺得「努力」只有單方。我永遠記得Double Empathy Problem:一般人認為光譜者無同理心、無法理解光譜者的時候,光譜者們也同樣無法理解一般人。互相的不理解,導致許多誤會,是雙向的。

  如同Double Empathy Problem是雙向的,共同前行的努力、讓環境變得更友善的努力,也必須是雙向的。不該拿特質或障礙作為擋箭牌,但同時也不該只有特定一方不斷努力,另一方不斷要求。

  突然想起一個我常常看到的句子,許多光譜者說過「一旦我們成功地偽裝了一次,人們就會要求更多」,因為障礙是隱形的,所以表現得「符合正確/正常的標準」,就會被認為做到這件事是簡單的、可以每一次都達成的。

  好像越來越偏移了。

  回到第二個問題。

  想起前些日子與爸小聊感情的事情,我說有點無法置信和伴侶走了將近十年,在相隔一萬多公里的另一個國度遇到一個(多數時候)可以理解我的人,而我也理解他。

  我們兩個都不完美,也都還有許多要學習的。

  我並不覺得這是那篇文章說的「最高獎勵」,因為,神經典型者(NT)和神經非典型(ND)的親密關係反而相當棘手,無論對哪方而言都是如此。

  老實說,如果我用對方的視角去看,我會覺得這段感情他很辛苦。我必定有我困難的部分,但他何嘗不是。

  最近我很喜歡的《讓愛說出來》裡面,男主角慎一有一段台詞,大意是:「我希望我能在珍重看待『妳就是妳』(不試圖去改變泛自閉光譜的女主角)的同時,也能摸索出一條我倆能一起前行的路。」

  但這是很難的,真正相處之下,必定有一方要做更多的犧牲,犧牲自己的喜好換取另外一個人的自在(而我很清楚地知道,目前是對方,不是我;即使我想,我的適應能力和情緒的調節能力,相較之下更低)。

  好比他喜歡出外走走逛逛(尤其到海邊)、喜歡去電影院看我通常沒興趣的商業大片,諸如此類;但我很少有能夠如此的時候。感到很感激,也感到很抱歉;同時,對於如何調整自己的狀態和接受度也十分頭疼與困惑。

  坦白說,我覺得這樣的感情不是「泛自閉光譜者努力一生想要看似『正常』的獎勵」,而是極度需要勇氣的一件事(對於雙方皆是)。

  光譜者的戀愛節目Love On the Spectrum上映時,也有許多人表示「為什麼多數配對都是光譜者配光譜者」,表示節目組心態不夠開闊,也是有這樣的聲音。

  無論是有所特質的人與所謂「一般人」成為伴侶、特質者與其他特質者,或者「一般人」與其他「一般人」,必定都有每一對需要克服的困難。

  並不因為特質與否,就有哪樣的感情比較「好」、比較「簡單」。一樣都是要互相磨合和學習的。

  今天有點累了,先到這邊吧。

  謝謝你們的閱讀。

透過《非常律師禹英禑》,了解雙向同理困難:從高級餐廳帶海苔飯捲給爸爸的英禑

  (寫於2023.03.24)

  近日重看了一些片段,最最最想寫的還是這一點,為預防我之後忘記想說的話,所以先寫下來。

  除了雙向同理困難(Double Empathy Problem)之外,也想聊其他一些零碎的小東西(比如「單戀一隻貓」)。

  第二集末尾,英禑與同事們在高級餐廳用完餐,又外帶了飯捲回家給爸爸。

  這段劇情,不僅令英禑的父親無語,也令許多觀眾們哭笑不得。

  同時,也看到一些觀眾們的討論(一直在找但不知道為什麼找不到,印象中是在PTT)。

  有人說英禑很自私、只想到自己、很白目,哪有人會給本業就是飯捲師傅的爸爸帶高級餐廳的飯捲?

  然而,在那個討論之下,也有網民回應,這便是英禑表達對爸爸的愛的方式。

  的確,這是很典型的雙向同理困難(Double Empathy Problem)的例子。

  對於一般人而言,這絕對不是表達愛的好方式。

  高級餐廳,一般人可能會想帶一些餐廳的招牌餐點回去給親友享用吧?

  但英禑只想到了自己最愛的海苔飯捲。

  然也是因為「最愛」,她才想要帶回去和同為「最愛」的爸爸分享——儘管爸爸本來就會做飯捲、每天都在和飯捲共處。

  許多泛自閉光譜當事倡議者,都曾分享過這種「把最愛的事物分享給喜愛的人」的社交模式。

  這在光譜者之間不是負面的、被當作白目、不會讀空氣的行徑;反而,是非常受歡迎的社交方式——你分享你所愛、我也分享我所愛,而剛好興趣相投的人就能有更深入的交集。

  只是這樣「交換所愛」的行為,對於普通人而言不是適切、成熟的贈禮方式。

  一般人尋求的,或許更是「希望你能明白我愛什麼、我要什麼,並給予相應的禮物」的模式。

  這當然並無好壞之分,只是行事作風的不同。

  可是,在設計給絕大多數為非光譜者的世界,光譜者(原本應該沒有對錯之分)的社交模式、反應等,卻被當作不妥的、只想到自己的。

  當光譜者熱情地想要分享自己所愛(無論這個分享是實質禮物,還是日常對話中提及),很容易被當成在勉強別人也要喜歡光譜者自己所喜歡的事物。

  這也可以帶到另一個議題「單戀一隻貓」(天曉得我有多喜歡這個比喻)。

  插播不重要的小資訊。

  前陣子在國外光譜社群看到有人發起一個討論:「你會沒事突然學貓叫嗎?」以及「你有被說過像貓嗎?」

  這兩個討論在光譜社群炸開,很多人紛紛表示「我平常表達開心都是用貓叫」、「對我常被說像隻貓」。

  有看《禹》的人們也表示非常能懂貓咪的比喻、非常喜歡、非常準確。

  我有把那個「單戀一隻貓」的片段給伴侶看,問過他會不會那樣。

  他說,有時候真的會有這種感覺。

  今天也正巧和伴侶聊到「表達愛的方式和一般人不同時,儘管知道『你愛著我』,但還是會有小小的惆悵和失落感」的事實。

  在看英禑和濬浩的片段時,雖然有點難過濬浩都沒有好好表達自己的需求,要英禑去猜、因為英禑不懂而生悶氣;但另一方面又好像能理解那個因為給愛方式不同、對感情的期望不同而導致失落的心情。

  觀眾們能夠批判濬浩,或許是因為用上帝視角在看整個故事,並且整顆心都在小禹身上為她打氣為她開心也擔憂,所以才覺得濬浩怎麼可以這樣那樣(我當時也覺得怎麼可以!);然跳脫出來以後,覺得感情是兩個人的事情,兩個人都得一起學習和進步才行。

  如果我是小禹,我也不希望因為我的「不一樣」,全部人就要向著我、我的伴侶就得百分之百懂我。

  更重要的是良性的、帶著溫柔和包容的溝通。

  噢,對了,我平常也會突然學貓叫(在看到那個討論前就會了),跟狗說話的時候會學貓叫(狗表示:煩餒我討厭貓)。

  回歸正題。

  其實《禹》裡面還真不少可以探討雙向同理的片段。

  之前在推特認識一位光譜者網友,她就曾經整理超級詳細、分集分段的「雙向同理困難案例」,一一分析,當時在推特上廣為流傳。

  但前陣子發現她好像移除了那些內容(還是把推特鎖私了,總之找不到了)。

  太累了,有點辭不達意的感覺,先到這邊吧。

  關於影劇裡的雙向同理困難,我在正籌備中的東東(因為還很遙遠就先保密),已經用很大的篇幅、以別的戲劇作品為主軸談論到了,所以這篇算是小點心(?)一樣,放在這裡,或許未來能派上用場也不一定。


延伸閱讀:泛自閉光譜者表達愛的方式(英文)