Miya(小太陽)- 泛自閉光譜/ADHD當事者部落格: 悄悄話

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2025/02/09

【曇花一現的脆(Threads)系列】2025.01.26-2025.02.05 一些日常抒發與創作雜談集中

昨才和友人提到,回台時會見面的朋友,九成都是寫作認識的人,要不然就是和我一樣的外星生物(或以上皆是)。而且幾乎沒有一位的初始認識「地點」不是「線上」。 所謂「現實生活的朋友」對我而言是句外星語,遙不可及的概念。或許有些人會說,網路上的情誼淡薄、不值得深入拓展、不值得花太多心思;但實際上最易碎的是那些「現實認識」卻因為各式原因斷了交集的人,那些斷了就是斷了。然認識五年十年的「網友」,卻因為文字緊緊地繫在一起。 隻身一人長住國外,我其實非常孤單。我唯一的社交活動,就是在家裡打開Discord跟群裡的朋友聊寫作的疑難雜症,或是一些日常生活的事物。(我在這裡的朋友都住在遙遠城鎮,平時也沒有互相訊息的習慣,但長假還是可能約見面,就是頻率低。)或許對別人而言是「浪費時間」的行為,對我而言是難能可貴的奢侈,好比昨日起床後一邊開著文檔一邊和三五好友連線,從寫作聊到心理學聊到諮商……那是最幸福的時刻。 還未出社會時,也曾有過每晚都跟友人連線,每個人都打開文檔努力寫的body doubling時光。那總令我懷念。(現在大家都忙,能偶爾約連線講個電話已經很難得。)

Jan 26, 2025 6:54 am


我從來不是一個迷信的人,但對於玄學、神祕學等內容總是抱持著一種既懷疑又崇敬(或相信)的心態。 然這次,當我下定決心嘗試最後一次投稿後,我一共寫了三個顯化日記(或顯化回憶錄感謝信)、線上和三位神明求了三支籤(才後知後覺問不同神明有可能不敬,因此還特定再去和神明道歉,並且保證至少會去其中二位地理位置相對較不遠的神明廟宇面對面謝謝祂們,等我回台灣)。 總之為了這個稿件、為了這個最後也最接近的機會,我真的能做的都做了——包括技術層面的稿件修潤(大概是我有史以來重讀、重修最多次的)、修改N次的投稿信和詢問信(也謝謝友人指點),還有即便缺乏也必須努力等待的耐心……除了聽天由命外好像也只能聽天由命。 我始終明白放遠一點來看,過稿、出版這件事對於我的整個生命體驗並不真的那麼重要(人生中能成功出過一本書就已經謝天謝地,而且還是在毫無人脈毫無名氣的情況下);但我對這故事的喜愛、對裡頭想講述想傳遞的東西的在乎,讓我真的很難很難放下它。 我甚至相信,如果能夠出版這本小說,未來還能不能再透過出版社出書就都不重要了。我只希望它能夠如此,也只對它這樣執著。

Jan 26, 2025 12:58 pm


然這份執著也造就一個大問題。 即便我現在有新的想寫的故事了,但我很快就意識到自己和那個新故事的連結永遠不會跟「那個故事」一樣深入(不僅僅只是因為那是「新」故事而已)。 這其實很危險。我前面幾個已經完整設定好人物、細綱的作品(或者是我為了練習隨手嘗試的那些),之所以寫不出來或寫不下去,往往是因為我沒有像是對於「那個故事」那般的恆久熱忱。 以前我以為我寫不下去是因為沒擬定大綱想跟一些朋友一樣隨想隨寫;但後來我發覺擬定大綱(甚或細綱)以後,我也不見得寫得下去。那真的是對故事、對人物有沒有愛的問題。 就像我現在在等待「那個故事」二度投稿同家出版社後的「結果」(這是我第一次二投,要不然我的原則其實是不二投的只是因為出版社很用心給了意見回饋的緣故,總之我分外緊張),所以我沒辦法全心全意把注意力放在新的東西上頭(總覺得整件事要有一個著落我才能安心往下個故事前進)。

Jan 26, 2025 12:58 pm


關於「出櫃」。 於我而言將隱形障礙的事情告訴他人,也是一種出櫃。 前些天和同事(特教組組長)開會時,一度有衝動想要跟他說,「其實你提到的議題我都明白噢,因為切身經歷」。但我還是沒有勇氣。 同事說他好奇我學生時代的兩篇論文,我說我會再傳給他。但突然想起裡頭稍微委婉地提到了我的情況,所以對於傳送出去這件事免不了有些緊張。 我從來不因為自己的狀況而畏縮或想去隱藏;但職場環境畢竟還是不太一樣。 不過,能過透過自己的力量實際替族群做些什麼的工作,我覺得很榮幸、很有成就感。

Jan 26, 2025 2:20 pm


又說回大眾定義的(性傾向/性別認同)的出櫃。 我想到在巴黎的旅館裡,媽媽突然問我,「你是不是也喜歡女生」。那時我心裡真的非常緊張,但我還是說,對(只要是人類我都喜歡,不會在意性別,只是剛好我的另一半是男的而已)。 後來的對話就停在這了,我把這件事打成日記傳到日記帳號時,遠在台灣的爸爸看到,按了個愛心。 就這樣,然後他們就都知道了。(也可能他們早就知道了。) 我也時常在想,「無性戀」是「需要」出櫃的嗎?至今我仍沒有答案,畢竟那目前還不在我倡議的範圍(只有寫小說會帶到),且我認為某種層面而言它更帶有一些私密性質。 當然同樣我也不曾認為那是需要隱藏的一件事(只是會不會主動提到而已)。 我記得前個暑假回台灣,參加一場作家張亦絢和崔舜華的對談講座,在會後的Q&A時間有聽眾提出自己的無性戀身分。那是我第一次在公眾場合遇到一位無性戀者,所以我就鼓起勇氣跟對方說話了。

Jan 26, 2025 2:20 pm


這個是在說《腕龍與氣球》。會觸及的題材如下。 - 無口語泛自閉光譜(已開始取材) - 無浪漫無性戀(已開始取材) - 非二元性別/生理女性+泛自閉光譜合併ADHD的生命體驗(已開始取材)然後這位人物是我在噗浪上用「噗神」功能隨機骰來的人物設定(即使我一直很想寫非二元性別的人物敘事) - 失智症/失智症長者照護 - 母女關係 - 拒絕敏感焦慮Rejection Sensitive Dysphoria(這很好取材,look at me) - 校園霸凌 - 親人自殺/自殺者遺族(這部分是我目前覺得取材最可能產生難度的) 我覺得我真的太貪心了。想講的太多了。而且我又是那種覺得要盡我所能取材田調不可以太依靠想信力(?)的創作者。 曾經我以為我所有想講的東西都在「那個故事」傾倒完全,我很怕我再也寫不出東西;結果清單列出來才發現,噢,我還有很多可以說或想說的東西。 可喜可賀。

Jan 26, 2025 2:31 pm


目前最最喜歡並花了七年多時間完成的小說正在等待審稿中TTT很希望有機會能夠和更多人分享它。 是一個成年才確診(like me!)的泛自閉光譜+ADHD女性主角,從十四歲到二十五歲的成長歷程。圖片裡的穿搭和髮型其實是在cos(?)她。 而之前的自介提到「日牙」同時是我最喜歡的人物的小名,與我自己的小名的融合;因為那個小說的人物小名是「小日」,而我則是「牙牙」(家人叫的)。最初想筆名的時候只是簡單想著把本名右半部拿掉😁後來才想到這第二層意思,所以很開心! 目前的工作是國小音樂老師和鋼琴家教,但我也在努力往陪伴泛自閉光譜孩子們的方向發展(目前和工作的同事討論可能性ing)。我本身的文憑除國小音樂教師相關,也包含學齡前暨身心障礙兒童的音樂陪伴內容(兩個文憑),並且兩個論文都是寫關於泛自閉光譜孩童的——其一是關於泛自閉光譜學童的融合教育套用在音樂課程中,其二則是面向泛自閉光譜孩童的醫教場域的空間運用。 大概是這樣!雖然我很怕生,隨著年齡漸長也變得不太習慣在社群發表自己的看法之類的,但我很樂意和想認識隱形障礙相關資訊的人們聊聊!

Jan 27, 2025 8:29 am


做為一個寫的愛情故事常常被覺得不像愛情甚至複數次被懷疑「有沒有談過戀愛」的創作者,真的很想大喊有我有而且我跟初戀結婚了了了了了(山谷回音) 有時我會想,因為我不會(也不想)寫車文、不擅長寫大眾認定的「愛情」,我是不是把人物都設定成aroace就好了我就不用想那麼多。 之前也懷疑過自己會不會是aroace、思索過小時候某段看似「boy crazy」的狀態是不是因為被世界潛移默化地灌輸所有人都會戀愛都要有對象巴拉巴拉;有時候我覺得自己其實不太能分辨友愛和浪漫愛。 也曾被伴侶懷疑過我是不是其實只把他當朋友(救命) 再加上Autistic + ADHD buff讓我情感表達方式又不太一樣(不會常常主動擁抱什麼的)。觸覺敏感、有點sex-repulsed,就整個很難分清那些是性傾向哪些是隱形障礙導致。

Jan 27, 2025 10:16 am


🫂 以前會時常慣性討好,因為很怕別人離開很怕讓人受傷或是覺得人們不會喜歡自己(甚至是沒意識到自己在討好)但漸漸的我發現那些真正會喜歡我會懂我的人一直都在,就比較不會去尋求外界/更多的情誼(太多也很難維繫) 現在努力在試著不要因為RSD或cptsd而過度討好別人勉強自己,很珍惜目前的所有緣分🌟能認識更多同類/電波對得上的朋友也很珍惜🥺

Jan 28, 2025 7:22 am


曾經我也希望自己能夠像國外一些autism self advocate那樣開設專門的倡議帳號、頻繁地發文分享自己的經驗談和提供資訊,曾經我也很希望成為某種倡議類influencer(?),因為我覺得中文的資訊始終缺乏……但幸運出過一本書、曾在網路上(或許過於?)透明化地分享自己的經驗與想法一陣子後,我發現自己並不適合這條路——至少,網路上的行動是不適合我的。因為長年收到誤解而導致的CPTSD和嚴重的RSD(Rejection Sensitive Dysphoria),因此我意識到我可能很難不因為人們的話語或誤會而受傷。 但是!我非常喜歡面對面的演講活動,雖然我很害羞,行前也常常緊張到胃痛🤣 我很珍惜能夠在人們面前說話的機會,也因為這些活動而曾有過許多讓我感動或印象深刻的對話,無論是和其他當事者,或是家長。能夠面對面看到讀者或關注議題的人們,是一個很大的鼓勵,讓我知道真的有人在讀我的東西,也是真的有人在意議題。許多話語及情感也能相較網路上純文字的互動更加真摯有溫度地傳送出去而減低收到誤解的可能。 我很想念演講,上一次是2022年底了。

Jan 28, 2025 7:41 am


還是想要說一下,儘管我不喜歡非常律師這部劇,但我知道有部分當事者認為自己和英禑非常像而很喜歡,我覺得這樣也很棒,能夠從劇集角色中看到自己並有所共鳴是很幸福的事情。 我也有覺得英禑很可愛很喜歡她的時刻,我只是像我前面分享的那個影片當中所講的,對於一些概念的誤導、刻板印象等呈現有點難過;當然但就韓國的影劇產業願意以「女性泛自閉光譜主角」而非典型的男性去創作故事(男性樣板已經過多),就已經非常非常可貴。 我雖然不喜歡這部劇並且覺得有很多地方或許可以做得更周到,但我也知道這部劇立意良善,而且大眾/娛樂取向的劇集本來就沒有絕對需要教育大眾的責任(但不去誤導/強化刻板印象應該也是很需要注意的?)🤔

Jan 29, 2025 12:16 am


前些天在跟朋友的群組裡&私下找朋友發問大家寫小說會不會真的運用所謂英雄旅程之類的敘事架構,結果多數人是不會的,甚至可能不會用那些什麼三幕劇之類的形式去構思。 但是!我還是覺得典型英雄旅程的敘事散落在很多主流作品中。 近日讀「女」英雄旅程的書籍,探討到這個長期被認為「不會賣」、「不好看」而被觀眾與創作者唾棄(?)的敘事架構手法,其實非常有深度,甚至被用在你我皆知的熱門作品中(如哈利波特就是「女」英雄敘事的大賣作品,還有暮光之城,證明不是只有千篇一律的英雄旅程應該被推廣被正視)。 這和我在研究泛自閉光譜/ADHD寫作者與一般寫作者的創作手法差異性裡的一些概念,有點不謀而合。我很想寫一些文章記錄這些觀察到的事物,但可能要等之後比較不忙&好好吸收以後再說吧。 感覺中文創作者圈(?)幾乎沒有看到這類的討論,ND出櫃(?)並且專以ND主角/主題寫作的小說作者也比較少🤔👀

Jan 29, 2025 8:16 am


2025年想努力的目標之一是練習在日常生活中實踐非暴力溝通。 但好難好難啊。 非暴力溝通的書中文版的看了、買了法文版的和伴侶一起看,希望兩人都可以一起讀一起努力落實。但結果常常累到根本沒有精力一起看這本書(它被擺在床頭櫃)。希望可以慢慢找出時間一起學習。 非暴力溝通的概念是我在學期間一位教授常常使用的溝通模式,希望我們可以貫徹和小朋友互動時運用。(但我覺得日常生活若能啟用也是很棒的事情。)

Jan 29, 2025 1:12 pm


然後我一直很想找機會來好好看這個影片(太長了我想要邊聽邊認真筆記)。 https://www.youtube.com/watch?v=l7TONauJGfc

Jan 29, 2025 1:14 pm


我還是好喜歡第一人稱視角+線性敘事。 從國小時期喜歡到現在的小說《曾經》(愛亞/著)就是以女主角小學暑假(十歲)一路順序地講到她四十來歲。是我時常重讀(至少看了十遍吧)、每次閱讀都有新的收穫的書籍。 但感覺現在比較少這種從主角小時候講到成年、故事內容又比較日常(生活化)、平緩的敘事。 另外,總感覺安靜的故事(國外有一些人稱為quiet books的書籍),或是主角較為柔和、敘事手法比較無起伏的故事,比較少會被閱讀或喜歡(?)

Jan 30, 2025 1:21 am


⛄☔🌻 這幾年的創作紀錄。 常常三分鐘熱度的我,堅持寫了近七年的一個作品。 最討厭修稿的我(因為常常越修越emo哈哈),竟然修了無數個版本,其中一版的全文九萬多字都是用手寫的方式改好的。 即便我不曉得它能否有我理想的未來(出版),都會是我最最寶貝也最最用心創作的故事。



Jan 30, 2025 7:40 am


寫小說的時候,我很喜歡寫年齡差距九歲以上的配對。 我一直在想為什麼,然後才發現,可能是從小看年齡差距九歲的爸媽相處得很好,到今日仍感情甜蜜(?)所以我從小就很嚮往年齡差距的感情吧。 而且因為是獨生女,我從小就很嚮往有個哥哥。這點也是被媽媽影響的,她有一個妹妹(我的阿姨),但沒有兄弟,所以她都會像韓劇那樣叫我爸「哥」。 小時候,家裡開電視看那種中文配音版的韓劇,媽媽就笑說電視上的人怎麼學她叫自己的伴侶「哥」🤣因此我兒時有段時間以為韓劇裡女角叫非親哥哥的人「哥」是跟我媽學的(?!) 前陣子正好跟英語系國家的朋友聊到,她提及感覺現在Gen Z(1997-2012年生的人)對年齡差的題材較無興趣。 我身邊有在寫作,並且喜歡寫年齡差CP的朋友(Gen Z),也偏少數。曾也有朋友提出,認為她只能接受最多差五歲的年齡差、閱讀的小說CP也不會看歲數差距太大的。 有一陣子我對年齡差的熱愛程度是——無論寫什麼樣的故事、什麼樣的性傾向的人物,主角之間一定會差九歲以上;尋找小說閱讀時,第一件事不是看劇情,而是看「主角們差幾歲」🤔😅 雖然我跟伴侶只差了一歲半😂但我的小說CP差了十二歲😂😂😂

Feb 02, 2025 1:24 am


我發現在我的創作當中,都會有幾個樣板角色,但我總會回收再利用讓它們長成不同人物的獨特樣子。(有時同一個角色身上會有複數種樣板,這邊指的樣板不是刻板印象的意思,而是我個人的樣板分類。)我會用這三種大方向樣板去思考、塑造我的人物。 第一個當然是用以帶出議題的主角,通常會是泛自閉光譜者或ADHD者或以上皆是,有時會拆成複數角(比如昨天分享的《腕龍與氣球》就是拆成兩個獨立人物),因為我很想用我所感知世界的方式寫主角,所以通常會選擇他們。 第二個是代表我心目中渴望的充滿耐心包容理解溝通的世界的人物。通常是一個較為年長的忘年之交,帶著溫暖靠近主角(但我喜歡的是雙向療癒所以這個角色可能也會有一些自己的創傷經歷要處理)。這類角色也不是一開始就可以同理主角,而且這個人物我會傾向設定為一般人/NT。 第三個是和前兩者毫不相干的一個代表自由和反叛的人物。他或她通常有羞怯內向的主角難以展現的直接甚至是攻擊性,甚至有些是會被視為不良份子的類型。但他們總是會有契機和主角成為朋友,就算兩人看起來多麼反差。我覺得自己會寫出這樣的樣板人物,是來自於我青少女時期的經歷。 因為在校對我伸出援手後來成為朋友的同儕,正是被師長視作問題人物的(雖然我們已經失聯了,但我國三轉學後最常聯絡打電話的朋友之一就是他)。他曾和別班被視為「小混混」的同學一起做一些比較不被校方認可的事情,但是他卻願意跟我當朋友、替我向班上帶頭排擠我的人說話(很諷刺的,當時帶頭欺侮的人是師長認為是乖乖牌模範生的同學)。或許是跟這個朋友的經歷讓我認知到任何人事物都不能只看表面——我知道「看似『壞』學生的人又柔軟的內心」這種設定多少有點cliché;但同時,我也時常去想,「不良」的定義是什麼,正向的cliché當中有沒有什麼東西其實可能是他們的「真實」?所以我會選擇創作這樣的人物。 你們也有會常常反覆在作品中使用的,自己的「樣板人物」嗎?為什麼會想創作這些人物呢?以及,如果這些樣板在你的不同故事中都有所變體,以同樣樣板創作的人物之間又有什麼異同?🌻

Feb 03, 2025 3:00 am


我真的常常覺得自己是生錯年代的人。 我喜歡的作家大多都不是太活躍在現在(或已離開)的。雖然也有一些是仍活躍中的創作者。我好像很難和新世代的作家有共鳴(WHY),即便那些作家的文字我能夠看出是很厲害很有文字技術的。(然後我一直對不到那種文學獎風的純文學小說的電波,會覺得很厲害但沒辦法深入讀、卻也比較沒辦法看某些主題比較輕盈的網路文學或大眾小說,加上國外真的很難買中文書,所以我現在大多都是看英文或是重看已經翻過N遍的中文書。) 當身邊比較偏向閱讀純文學小說的朋友都在大推某些熱門新一代(?)作家的作品時我常常因為電波對不上而無法閱讀,一度很懷疑自己的品味或審美能力😓 以下都是我很喜歡很敬重的作家: 比如歐陽子、朱少麟、蕭颯、華嚴(我身邊同輩的人大多都沒看過歐陽子或華嚴嗚嗚)。我也非常非常喜歡愛亞(最喜歡的作家之一)、王淑芬、桂文亞、林黛嫚、張亦絢、侯文詠(危險心靈看完鬱卒了一個禮拜、靈魂擁抱太痛了還沒成功看完但我是喜歡的)、陳雪。 有同輩的閱讀朋友(我是1996年生)也喜歡歐陽子嗎😎

Feb 05, 2025 1:14 am


覺得有點遺憾的是,2017拙作出版時並沒有主打泛自閉光譜或亞斯主題(儘管我兒時的醫師寫的序有提到,我自己在書中也有提及);當時是主打早產兒和感覺統合障礙的部分。 有不少人都跟我說如果不是「圈子裡」的人(特教領域、家長等)不太會有機會發現我的書……或是看到也不會知道內容有提及這些。 猶記當時和出版社的考量是覺得我出書的當下還未有正式診斷,姑且算「疑似」,不確定的狀況下倘若直接掛上「亞斯」標籤可能不妥(?) 不過我近幾年總會想——不是因為我當時還未受到正式診斷,我就不是當事者,所以……如果當年那本書真的有標注泛自閉光譜或亞斯,是不是可以傳遞得更遠、陪伴到更多人? 不過我很慶幸至少它存在。 我當年鼓足勇氣主動去各出版社投稿,可能那時年紀小就一個勁地衝,沒有去想「可是我沒有人脈」、「可是我不是什麼專家」、「可是我又沒有名」之類的事情,只是極度渴望把自己的聲音傳送出去。有一部分是受到媽媽的鼓舞吧(即使我好像沒和人說過),當我知道她以前曾經營面向早產兒父母的部落格,把育兒經驗傳遞出去也陪伴了很多早產兒爸媽,就覺得我也想做這樣的事情。

Feb 05, 2025 11:04 am


當時真的嘗試很多家出版社但都是一直被退,所以看到遠流的回信我下意識以為是編輯傳錯人了🤣真的真的很謝謝當時的編輯們和行銷讓我完成了出版的夢想🌟至今仍然無比感激也覺得像是場不真實的夢。 七年前到現在我成長了很多、更認識自己,或許書中有些想法已經轉變(變得更開闊,或者變得更堅定),但當初想記錄自己的體驗陪伴更多與我處境相似的人們的心從來沒有變過。 如之前的串文所說,我最初辦這個脆其實真的只是想胡亂記錄一些創作之類的雜感,沒有想過倡議(因為七年前積極倡議過但遇到一些比較負面或是當年的我較難處理的情形);但這一個多禮拜我看到很多很多溫暖的留言、勇敢分享自己經歷的留言,還有告訴我我分享的內容真的提供了一些陪伴或資訊的留言……這些真的真的讓我很感動。 有一陣子我陷入倡議的低潮期,也覺得網路倡議不適合自己(如今還是覺得相比面對面的演講和細水長流的寫書,網路對我而言的確較危險,但)。可是這陣子我真的重新找回了分享的信心和意義。 不過還是很希望未來能再有書籍方面的作品(無論是倡議或小說——儘管我更希望是小說哈哈)。 再次謝謝願意駐足、願意閱讀並且按心或留話的你們。

Feb 05, 2025 11:04 am


那本書最初的原型是我十八歲生日時寫給自己的紀錄,後來不知道哪來的idea就跑去投稿。 前後投了兩年大概十幾間出版社吧?不是被退就是石沉大海,也曾被說過「因為你的人生經歷不夠精彩(?!)所以沒有出版的必要/商業性」,當時我很難過😅🥲 不過我還是繼續努力,然後在我投到快放棄的時候我就被過稿了🥺 這些退稿後被接納(?)的經歷,也支撐我後來這幾年小說創作的無數次退稿(雖然每一次都有點天崩地裂但我都會再爬起來繼續修稿繼續投遞)。 另外我真的很想好好謝謝一些天使編輯。我投稿過程中遇到幾個天使編輯/天使出版社。 我知道出版社編務繁忙,如果有收稿/退稿信,即便是制式化的罐頭回覆也已經謝天謝地……畢竟編輯/出版社真的很忙。 但我很幸運地遇到兩次編輯即使退稿但還是很用心地主動給了我修潤的建議🥺我至今仍非常非常感謝。 總之,文字創作雖然不是我最擅長的,我還是會繼續努力的🌻

Feb 05, 2025 11:12 am

2025/02/08

【思考】如果我沒有泛自閉光譜障礙,我還是「我」嗎?

  (寫於2022.07.25)

  在思考一些事情,其一是之前就想過的,關於「如果我不在光譜上,我是否仍是『我』」;另一,則是由於近期觀賞影劇所延伸的「泛自閉光譜者得以與一般人經營長久的感情關係,是否就是一種『成功』、一種『被救贖』、一種『高等獎勵』」(儘管我覺得那篇探討此議題的文章關於這點有些過於批判,除此之外某些內容我是認同也覺得很有意思的)。

  這邊只是記錄,我並沒有確切答案,也可能需要一生的時間找尋吧。另外,因為是隨想隨寫,思緒可能有些混亂。

  在國外,許多泛自閉光譜者將光譜帶來的特質與障礙,看作自己的一部份、構成自己的其一要件——這並非「將特質與障礙作為擋箭牌」或者「將一切不幸放到最大、只看到負面」,而是「真正擁抱自己的特質與不一樣」。

  這些光譜者的主張是,若去除泛自閉光譜障礙,他們便不再是原本的他們。

  因此,「別讓自閉症形塑你」、「沒事的,自閉症並不代表你的一切」,這類他人用以激勵、鼓舞泛自閉光譜者、看似正向的詞句,對於有以上主張的泛自閉光譜者,比起達到加油打氣的作用,反倒更像一種冒犯。對他們而言,會說出這類話語的人,是把泛自閉光譜當作一個不好的、需要排除的事情。

  我想,我大概是一半一半吧。

  我能夠理解那些光譜者的主張,多數時候也覺得,若我不在光譜上,或許我不會在人生路途遇到那麼多困難(尤其人際關係的),但同時或許我就不會有些被他人看作「難得、可貴」的優點了;可有時候,在那些困難的、自我懷疑的時期,我仍會希望自己不在光譜上,是不是不在光譜上、不這麼「不一樣」,就能減少那些日常的難處?

  或許我可以像普通年輕人一樣享受旅行,而非因為感官刺激而討厭外出?或許我可以像其他同齡人一樣學會開車、更加獨立?(也或許是我對「普通人」有一層過度嚮往的濾鏡?)或許我可以更加世故、更為社會化、更能察言觀色?或許……

  當然,我明白構成一個人性格的因素有很多,有內在的本質、外在的家庭與校園教育、生長環境等。然而我也堅信,我的特質(障礙),儘管奪去了我一些什麼,卻也給了我不少美好的東西(而我認為那些東西,如果不是因為光譜,可能不會存在)。

  許多時候,我羨慕社群上那些國外個人倡議者,他們不斷地倡議著「拿下社交面具」(unmasking)、「享受你的泛自閉光譜喜悅」(autistic joy)……但實際上很難啊!

  前幾天才看到一則討論(類似的討論也無所不在):「許多確診泛自閉光譜的人們,被旁人反饋『你確診後好像更像光譜者』了!」

  關於這點,絕大多數的泛自閉光譜者都認定,那是因為確診後尋回自己的快樂、學會喜歡並接納自己,不再需要藉由偽裝、藉由勉強自己來符合大眾期待的「正常」。

  大家在「拿下社交面具」、「享受泛自閉光譜喜悅」的時候,旁人可能一時無法習慣這樣的狀況,甚至,認定那些因確診而「自由」的泛自閉光譜者是在「假裝、放大、誇張化」他們的特質與障礙。

  「你以前不會(不是)這樣的!」許多晚確診的泛自閉光譜者,在確診後應該常常聽到類似這樣的話語吧。

  這些質疑,對於逐漸能喜歡並接納自己的泛自閉光譜者,應該有些刺耳。

  我與伴侶討論過這件事情,他的觀點是,那些「自我勉強」,或許也是種學習,並不是只是身旁的人希望我們改變自己以圖方便;可我覺得,還是一半一半吧。

  就像,要讓無比討厭沙子的我接受踩上沙子,需要天時地利人和、各種「情境設定」都沒問題的狀況下,才會順利產生。從太陽照射的角度到防曬乳塗了多厚、到帽子頭髮有否被海風吹亂、到右邊站的是爸爸左邊站的是媽媽,或者右邊站了媽媽左邊站了伴侶?還有,海邊人多不多?有沒有很多人跑來跑去?太多太多變數了,只要有一項不符合,我願意到海邊、願意站上沙子的機率就會大幅度降低。

  旅行對於我也是困難的。「出去看看世界」、「透過旅行豐富創作」對我而言是心想事難成的。旅途中,無時無刻不需要試圖排解過多的噪音、刺目的光線、擁擠的人潮,花費在對付感官刺激的時間,比我好好靜下心來看展覽品或是沉浸大自然之美的時間要多……

  我的核心想法其實沒有改變。

  從前我便一直不希望自己變得過度極端、過度二分法。

  我也不覺得「努力」只有單方。我永遠記得Double Empathy Problem:一般人認為光譜者無同理心、無法理解光譜者的時候,光譜者們也同樣無法理解一般人。互相的不理解,導致許多誤會,是雙向的。

  如同Double Empathy Problem是雙向的,共同前行的努力、讓環境變得更友善的努力,也必須是雙向的。不該拿特質或障礙作為擋箭牌,但同時也不該只有特定一方不斷努力,另一方不斷要求。

  突然想起一個我常常看到的句子,許多光譜者說過「一旦我們成功地偽裝了一次,人們就會要求更多」,因為障礙是隱形的,所以表現得「符合正確/正常的標準」,就會被認為做到這件事是簡單的、可以每一次都達成的。

  好像越來越偏移了。

  回到第二個問題。

  想起前些日子與爸小聊感情的事情,我說有點無法置信和伴侶走了將近十年,在相隔一萬多公里的另一個國度遇到一個(多數時候)可以理解我的人,而我也理解他。

  我們兩個都不完美,也都還有許多要學習的。

  我並不覺得這是那篇文章說的「最高獎勵」,因為,神經典型者(NT)和神經非典型(ND)的親密關係反而相當棘手,無論對哪方而言都是如此。

  老實說,如果我用對方的視角去看,我會覺得這段感情他很辛苦。我必定有我困難的部分,但他何嘗不是。

  最近我很喜歡的《讓愛說出來》裡面,男主角慎一有一段台詞,大意是:「我希望我能在珍重看待『妳就是妳』(不試圖去改變泛自閉光譜的女主角)的同時,也能摸索出一條我倆能一起前行的路。」

  但這是很難的,真正相處之下,必定有一方要做更多的犧牲,犧牲自己的喜好換取另外一個人的自在(而我很清楚地知道,目前是對方,不是我;即使我想,我的適應能力和情緒的調節能力,相較之下更低)。

  好比他喜歡出外走走逛逛(尤其到海邊)、喜歡去電影院看我通常沒興趣的商業大片,諸如此類;但我很少有能夠如此的時候。感到很感激,也感到很抱歉;同時,對於如何調整自己的狀態和接受度也十分頭疼與困惑。

  坦白說,我覺得這樣的感情不是「泛自閉光譜者努力一生想要看似『正常』的獎勵」,而是極度需要勇氣的一件事(對於雙方皆是)。

  光譜者的戀愛節目Love On the Spectrum上映時,也有許多人表示「為什麼多數配對都是光譜者配光譜者」,表示節目組心態不夠開闊,也是有這樣的聲音。

  無論是有所特質的人與所謂「一般人」成為伴侶、特質者與其他特質者,或者「一般人」與其他「一般人」,必定都有每一對需要克服的困難。

  並不因為特質與否,就有哪樣的感情比較「好」、比較「簡單」。一樣都是要互相磨合和學習的。

  今天有點累了,先到這邊吧。

  謝謝你們的閱讀。