Miya(小太陽)- 泛自閉光譜/ADHD當事者部落格: 9月 2025

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2025/09/28

《冬雨裡的向日葵》心得募集活動02 - 仁澤

  明雅,你好

  今天下午和晚上分兩次閱讀完你的書籍《冬雨裡的向日葵》,很謝謝你創作這本書籍。

  我從這本書裡讀到許多不知道的泛自閉光譜的世界(和專有名詞),主角杜日恆從小一直到大的內心世界,謝謝你敞開這一個面向讓我讀到。剛開始會覺得有點心疼這位主角被如此對待、不被理解,後來慢慢閱讀發現其實是有愛我們的人,好好保護自己;有時還是會很懷疑這個社會,但這個社會是個試金石(因為曾信任喪失,我有時也會覺得很擔心這個人是否可以相信)。

  我從這本書的前半讀到了很多隱形的憤怒情緒,但似乎又緩緩的用安慰自己的述說方式保護自己。

  有時某些深刻的片段常常將我自己的生命經驗帶入,比如總是會擔心說這句話會不會得罪人呀(不說又好難過,說了又真的得罪人),很難直接講出自己的想法,這的確在我的生命裏有不少的困擾。

  很希望臺灣能多多看到這類作品,你寫得很好!

  我其實也很喜歡向日葵(我每次寫卡片都會畫上向日葵,印象中是上完大學的啟蒙法國插畫老師桑希薇Ms.Sung的哲學課,之後就開始畫了),以及淺藍色真的是超愛。

  我當下也有感寫了這首短詩〈 淺藍扶桑花 〉,也送給你。

  祝福日安!

  仁澤 _ 台北市麟光小鎮 20250927(教師節前)


〈 淺藍扶桑花 〉仁澤(太平)

  正式等待著盛開

  天空都停止了呼吸

  凌晨一點二十六分,沒有人

  撐開一道堅毅金光

  月亮都戴起了眼鏡

  海湧都滾滾升起

  扶桑帶有一道血絲的霹靂撐開

  一朵異類於池塘邊,悄然撐開

  一朵淺淺藍的扶桑花

  或者隸屬於異類或是外邦

  沒有什麼該有的標準評判

  這朵花小心的撲拍上前花的粉紅

  一身是粉,隔日依舊

  遊客走停合照、無疑

  淺藍扶桑總是小心的、害怕的

  裝成一個不屬於自己的樣子

  努力的變成遊客喜歡的樣子

  供人拍照、取悅,靜靜的……

  有一日日裡,里裡刮起風

  淺藍的扶桑,粉掉盡,露出自己。

  羞愧地藏著,害怕著躲著

  下午一點二十六分

  農場主人帶回溫室

  與其他淺藍色的植物一起生活

  如此恢復著彼此……

2025/09/22

《冬雨裡的向日葵》心得募集活動01 - 小呆

  9月22日,我閱讀完了《冬雨裡的向日葵》,現在我開始寫下讀書時我的心得。

  感謝你寫了這本書,書裡的很多片段都讓我很有共鳴。雖然我與日恆、智憓都是獨一無二的個體,許多經歷並不一致,但是很多片段也讓我看到了自己的影子,也許那也是無數ASD的影子。我也有如日恆一般對於朋友的渴望,也如同她一般持續地想友善對待別人(即便一樣會被傷害)。我無比地希望擁有能夠互相理解的好朋友,因此我一直在幫助別人、試圖以自己的方式給予別人愛。我有個「不太好」的習慣,在初中和高中畢業後,我刪除了很多同學,哪怕他們在學校的時候跟我關係很好,但是我太過於害怕他們會長大、變成我害怕的樣子,又害怕他們會因為種種原因離我而去。長痛不如短痛,只要離開了有他們的環境,我都會將他們刪除。我想讓這些朋友及他們帶給我的愛留在記憶裡,這些記憶在這麽多年也陪伴我度過了許多困難。上大學後,我在友誼中常常受挫,我看不明白別人的意圖,然後常常無法忍受他們冒犯我的地方。因為存在ODD的情況,我的masking能力很低,所以很多時候都會直接跟那些人吵架、起沖突:明明是他們先靠近我的,為什麽一起玩下去會有那麽多要求?這個過程非常消耗我的情緒。我還記得,第一次交友失敗的時候,我哭了整整一個月,後來慢慢我學會了處理情緒,這個時間周期從幾周,變成了一周、幾天。同時,我也意識到,這些輕易就能失去的情誼,本來就不屬於我,我跟他們本來就水火不相容。

  直到現在,無論交友失敗多少次,我還是會保持勇氣繼續探索新的世界、尋找新的朋友,而且我也真的遇到了對我很好的朋友,來自五湖四海ASD社群的大家,真的很感激。我也無數次跟朋友們表達過「感謝你成為我的朋友」,我想,日恆跟我都是很勇敢、很珍惜身邊世界的人。而且我還跟她一樣,被老師評價過像「俠女」,真的好巧。我覺得帶著這份勇氣,無論是我,在我所處的世界;還是日恆,在她所處的世界,我們一定都會越來越好。

  然後我想說說智憓這個角色。雖然智憓不是這本書的主角,但是我的狀況可能會跟她更相像,常常「看起來沒有感情」「讓人害怕、讓人覺得自己被討厭」,所以看到她的片段我會想到很多很多。書中提到智憓在雙親葬禮上沒有哭泣的片段,我想起我的爺爺奶奶都在我小時候就去世了,在我的記憶中,他們非常愛我,但是在他們的葬禮上我都沒有哭泣,我曾經也以為自己是「無情」的,他們明明對我那麽好,我為什麽一滴眼淚都哭不出來?後面他們去世後的很多年,我還是會莫名其妙想到他們,自己獨自散步的時候就回想到奶奶每天晚上跟我散步的時光,路燈把我們的影子拉得很長很長,我以為她可以一直陪在我身邊。隨著她的肉體消失,我開始相信故事書裡看到的「人死之後會變成天上的星星」,我到現在也是這麽相信著。即便我當時沒有哭泣(我想也許是情緒超載的反應),我仍舊愛著他們,他們永遠地住在我的記憶裡,未曾消失。我和智憓都不擅長用「主流的」方式表達自己的感情,但是都有著屬於自己、獨一無二的情感表達方式。很感謝你把智憓這個角色創造出來,而且描寫得那麽好,希望有越來越多人看到那些情感表達方式不一樣的ASD!

  閱讀這本書的這段期間,其實我的狀態不太好,具體是什麽情況連我自己也說不清,也許在寫下心得的時候也會顯得邏輯混亂。書中智憓和日恆在網路上做自倡導的時候,都遇到了那些不那麽好的留言,Miya你在後記也寫到,書中這些片段也是你在現實中真切體會到的,此前我們在DC上也聊過這些。做自倡導,不斷自我剖析、自我暴露,必然會消耗很多情緒,而且網絡環境非常糟糕,因為匿名性,發言更加肆無忌憚。無論是多麽友善的帖子,也會收到惡意的評論。

  2023年底,我的狀態很不好,人際關係完全糟糕透頂,也不知道學業如何進行。在跟家長的一次通話中他們告知我我曾經被診斷為自閉症這一事實。聽到這件事的時候,就如我現在跟周圍的人去講這回事一樣,對我來說好陌生,我完全不知道什麽情況。我發了瘋一樣在網上搜索ASD、阿斯伯格、「高功能自閉症」,我必須弄懂這是怎麽一回事。在這個過程中,我慢慢地明白為什麽自己如此地不合群,為什麽我的社交行為總會把別人嚇到。ASD這個診斷標簽對我來說意義非凡,它詮釋了我的一部分自我,這是我身上不可分割的東西。

  2024年開始,我開始逐漸跟身邊的朋友講這個情況,我把我在網絡上得知的信息全都告訴他們,但是回應讓我很心寒。於是我開始全面整理自己的故事,發到小紅書上,這個決定是需要勇氣的,因為要承受被傷害的風險,但我到現在仍然感謝自己做了這個決定。我逐漸發布了很多帖子,遇到了很多能夠傾聽我、達成交流的人,遇到了我的夥伴們,還有很多很多幫助我成長的人。到後面我變得更擅長表達,我用完全的自我收獲了珍貴的友誼,這些友誼跨越了性別、地區、國籍,能跟大家相遇,我真的很感激。

  但是,無論怎麽努力發聲,現實的困境仍然存在。我明白,人們對於跟自己完全不一樣的東西總是抱有先入為主的「不知道、不學習、不理解」的態度,我在跟NT周旋時,常常這樣感覺。現在在ND圈,也偶爾會有這些感受。我開始不想在自己的社交平台發布任何內容,並且開始思考有沒有一些切實的路徑去做其他實踐:為什麽外面的人不相信自己的同學/同事是自閉症?為什麽沒有任何應對自閉症員工突發情況的措施?(比如我工作中常常因為指令不明確而焦慮、驚恐發作)為什麽ND內部也這麽難交流?有什麽辦法可以促進大家互相理解?……在看這本書的這段時間,我同時被這些問題困擾著,我堆積的問題越來越多,我也認識到,自己需要做的事情還有更多。

  最近我開始休息整理自己的思緒,讀完《冬雨裡的向日葵》後,我不斷地回想著日恆、智憓,她們在這幾天好像變成了我身邊的一部分;我不斷地回想著我們的對話,你跟yy說的話……想了很多很多。我想起自己說了一句「被人和各種事情傷害之後還能保持善良的我們真的超級厲害」,又想起自己是怎麽一步步走到今天的,除了我自己不斷堅持以外,還有同溫層的幫助、朋友們的溫暖…..我人生中的很多時刻,是被他人照亮的。我想,暫停一段時間整理情緒後,我會繼續帶著這份光亮,以及我自己自身的勇氣,去試圖照亮世界上那些還在被人忽視的角落。

  自倡導是一項很困難又很了不起的事業,無論何時,我們應該為自己驕傲。書中最後的音樂劇「擁抱自己」讓我很觸動,哭得稀哩嘩啦,我仍然渴望著那樣溫暖、友善、人人和諧共處的世界。這可能也是我的終身追求。

  「你已經很棒了!你可以抱抱自己噢!」

  寫到這裡時,我抱了抱自己。

  再次感謝你寫了這部作品,透過它,我認識了日恆、智憓、智惟、秀霞奶奶、汪琳、阿文、寬宇、小琪……穿過它,我又進一步了解了,背後寫這本書的你。

  我也會一直記得這部作品帶給我的溫暖。

2025/09/19

{近況報告 2025.09.18}

  大家好,我是MIYA(小太陽)。

  因為正好上線把六月的時候參與的兩個Podcast節目連結整理到「出沒紀錄(演講與訪談)」頁面,所以順道上來寫一個簡短(?)的近況報告。

  目前暫時還沒有養成頻繁上來更新部落格的習慣,所以剛剛突然想到六月份的Podcast就上來更新了。

  與「糖果家好好睡」的主持人語嫣的談話,是我人生中第一次受邀參與Podcast,非常開心;而隨後也收到了「語言摯聊室」的主持人文馨的邀約,這兩集Podcast讓我稍微能夠將我的小說《冬雨裡的向日葵》推廣給更多人知道,我真的很榮幸也很感激。

  提到《冬雨裡的向日葵》,也跟大家分享,最近我在我的社群發起了兩個與它相關的活動。

  第一個,是邀約願意參與的讀者朋友們,在現實中互相傳閱一本《冬雨裡的向日葵》實體紙本書,並在上頭留下各自閱讀的註記、喜歡的片段、有共鳴的部分。那是我看到國外的創作者發起的活動,我覺得能夠看到大家閱讀的筆記是很可愛的事情,也非常高興大家願意參與。

  參加的夥伴有本來就認識我的老朋友,也有比較不熟識甚至初次認識的新朋友、有泛自閉光譜/ADHD的當事者,也有家長和治療師等非常多元的夥伴,我很開心!

  另外,我也發起了一個電子版推行前的心得募集活動(目前暫時先開放五個名額,但如果有超出名額的報名人數,也會考慮加開)。

  很希望能讓更多有意願看到這個故事的夥伴們讀到它,也很希望大家會喜歡。

  最後,也想跟你們分享,記得一陣子前我曾提過,在法國的書局找到了一個雜誌,是專門講述泛自閉光譜相關資訊的?我和雜誌單位取得了聯繫,並且敲定2025.10.06(一)的時候會到巴黎和雜誌的總編輯會面。

  不知道這個嘗試能夠帶給我什麼新的冒險,我很期待,但也有些緊張。

  如果有什麼好消息,會再和各位分享。

  近期我比較著重於休息,也開始比較確實地執行社群排毒了(把手機裡的社群軟體APP都移除,並且各個帳號都登出,只留下通訊使用的軟體)。

  雖然現階段的我還是沒有辦法寫作(前幾天意識到,從我寫完《冬雨裡的向日葵》最終版本後的三月份到現在,已經半年沒有辦法創作了),我卻能夠稍微閱讀一些想看的書了。

  只有一點點進步,但也是很棒的。

  祝福大家有美好的九月份以及2025年末。

  電子報的部分,因為目前的新文章並不多,所以短期內應該不會寄送。但鄰近年末(聖誕或跨年)的時候,會寄送一個夾帶原創鋼琴樂曲的電子報給各位做為祝福。

  下次見!