哈囉大家,好久不見,我是MIYA(小太陽)。
好開心終究還是如願於生日當天上架了電子書版本的《冬雨裡的向日葵》。
只有使用讀墨平台上架(但讀墨似乎也可以連結到Google和Apple的電子書,所以未來會再研究看看這個部分)。我也嘗試申請了ISBN,希望能順利通過。
https://readmoo.com/book/210426080000101
歡迎大家幫我分享給可能會對這個故事感興趣的人們。
非常謝謝你們。
也偷偷祝福我自己還有故事的女主角杜日恆,生日快樂🎂
哈囉大家,好久不見,我是MIYA(小太陽)。
好開心終究還是如願於生日當天上架了電子書版本的《冬雨裡的向日葵》。
只有使用讀墨平台上架(但讀墨似乎也可以連結到Google和Apple的電子書,所以未來會再研究看看這個部分)。我也嘗試申請了ISBN,希望能順利通過。
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歡迎大家幫我分享給可能會對這個故事感興趣的人們。
非常謝謝你們。
也偷偷祝福我自己還有故事的女主角杜日恆,生日快樂🎂
好久沒有邀請欣賞的人們來「哈囉,友人在嗎?」這個筆談專欄了,尤其是並非身旁朋友的人士(我甚至在思考是否應該把這個筆談系列的標題換一下,即便最初是從朋友開始訪談,但後來陸續也因為私心,鼓起勇氣邀約了各式領域我欣賞的對象,有創作者前輩、演員、議題倡議者、音樂人……等,也實在非常感激一些我認為難以觸及的厲害的人們,卻願意二話不說爽快地答應我的邀訪,真的無比感激。
在「哈囉,友人在嗎?」第27篇訪談,我邀請了我非常喜歡的作家雪倫。很謝謝雪倫迅速地答應了我的邀約(收到回覆時我開心地在原地跳了三下)。
我還記得第一次讀到雪倫的書。
那時第一本購入的雪倫小說,是《我等你,直到你懂我的孤寂》。那年十七歲的我,對於二十九歲女子為主角的故事充滿著好奇與憧憬。我還記得那時書上的宣傳語稱雪倫為「OL心聲代言人」,也是因為對「OL」族群的好奇,使得我對這句話印象非常深。
當年的我太想長大、太想要知道長大的世界有什麼樣的可能性,所以我捧起了雪倫的書。
後來我也陸陸續續看了雪倫的其他著作,但總是第一本遇到的故事最令我印象深刻(於我算是「初戀」一般,即便雪倫後續的作品我也都很喜歡,但想到作者會立刻想起和想推薦給他人的,似乎時常還是我自己第一次讀到的那本)。
不過,暑假回台在逛書店時,在新書書架上看到了雪倫的《微光》時,我的「初戀書」魔咒被打破了。
看完《微光》的簡介,我立刻就把它帶回家。
不僅僅是因為,如同國中時代想知道二十代女性的視點;進入《我等你,直到你懂我的孤寂》的女主角依依的年紀,我也好奇起四十代女性的視點。
《微光》對我而言是一個很獨特的故事。
一來,是因為「微光」一詞與我個人的一些關聯,使我第一眼看到這本書就想拿起來看看它在說些什麼;二來,是因為故事的主角簡凌菲,像極了我所想像的、可能的四十代的自己。
即便雪倫沒有在文案簡介,以及故事當中,確切地提到「泛自閉光譜」或「亞斯伯格」等詞,但在社群的宣傳與內文當中,都有提及主角簡凌菲的「討好型人格」與「高敏感特質」,這也是我把書帶回家的最大關鍵。
由於年紀漸長,我變得更害羞(?)、退縮,也減少了主動去私訊給作者表達對書籍的喜歡,以及主動邀約不認識的人筆談的勇氣;然而,《微光》讓我打破我的羞怯和各種各樣的擔憂,當時讀完我只想著我一定要把對故事的喜歡告訴作者,因為實在很少看到台灣的小說作品中,能把(疑似)泛自閉光譜的女性主角寫得這樣好、如此自然的作品。
在故事的初始,雪倫就寫到凌菲對於按表操課的偏執與堅持(文中提及凌菲自認或許有強迫症);以及故事情節裡有過家庭固定相約見面的日子卻未按照原本應該進行的方式導致凌菲的感官/認知超載而近乎潰堤;還有凌菲非常容易相信他人……等細節,都再再揭示了她很可能是泛自閉光譜者的事實。
在私下和雪倫分享閱讀心得後,也得到雪倫溫暖的回覆,並表示自己也在創作凌菲這個角色時確實查詢了一些相關的資訊,因此讓我升起想要訪談雪倫的想法。
小太陽(下簡稱「小」):
在此想再次感謝雪倫接受我突如其來的邀約!
在閱讀《微光》的後記時,有注意到你特別提出自己「從三十歲的輕熟女寫到四十幾歲的熟女」,我對於雪倫能夠在十幾年間持續書寫,覺得非常羨慕也非常厲害。
第一題很想先問問雪倫,關於書寫二十代末尾/三十代的女子,和書寫四十代的女子,就人物的塑造上,你的書寫心境有沒有什麼特別的轉變(隨著年齡,或是根據不同的角色)?以及,你在塑造這些女性主角時,會否比較習慣以自己當下的年齡去寫筆下的主角?
會詢問這個問題,是因為我近期在創作時,意識到自己好像比較習慣寫與自己年紀相近的角色;若是寫比自己小的人物,我常常想不起「那個年紀的人」會有什麼樣的作為與反應;同時,若書寫比自己年紀要長的人物,也會擔憂自己生命經驗尚不符合該年紀,因此無法寫出具有說服力的角色。所以很想知道雪倫會怎麼處理人物的設計/年齡。
雪倫(下簡稱「雪」):
書寫心境對我來說都是差不多的,寫第一個故事跟寫現在的故事的出發點都是一樣的,「想理解人,也想理解自己。」但的確隨著年齡跟心境變換,角色的模樣肯定也會不一樣,要現在我的去寫十幾歲的感情,我已經寫不出那樣的青澀甜美,我一直認為人是階段性任務的生物,有的人可能是三年一階段,有的人可能是五年,甚至是十年,但人不可能不會改變。
我的確會以現在的年齡去設計當下的主角,因為離我最近,我最能同理也是正好面臨相關困境或是危機的時候,或許我本人沒有像角色那麼樂觀堅強,有時候是因為我羨慕,所以想寫;也有時候,是我比角色更懦弱、更卑鄙,才需要她替我活一遍。我跌過的傷、走過的破路,想有個出口,所以寫出來,要是也能當作提醒,讓大家注意到前面的路有坑洞更好。
生命經驗跟年齡並不是完全成正比的。有些人很年輕,就已經經歷很多磨練;有些人平順了一輩子,沒遇過什麼劇烈變化。那不代表誰比較深刻,只是人生的形狀不同。任何一件事、一種感覺,甚至是一種觀察,它就是屬於你自己的生活感受,把這樣的感受用自己的觀點寫出來,就是獨一無二的故事。
小:
第二題同樣是看到後記而使我想要問的。
讀到你在後記寫的,「她真是我寫過覺得最煩人,但也最像所有不願意面對自己缺點的人,偶爾寫著寫著,就會忍不住想,哪來的瘋女人?可是看完又覺得,這就是我啊!好像好像我,不管發生什麼事,第一個念頭永遠是我哪裡做得不夠好?」讓我很好奇——通常雪倫創作時,會否傾向讓主角擁有你的某些靈魂碎片?(儘管我明白許多作者創作時,通常還是會有意或無意間賦予筆下人物自己的一些特質或相似點;但我也知道有些創作者是竭盡所能地避免在作品中放入過多的自己。)
想問問雪倫會不會特別加入個人的經驗或性格,還是會比較偏向自然而然地寫出來?
雪:
我自己來說,肯定是有我自己的影子,或我看過身邊人的樣子,我不是渾然天成,順手拈來的作者,我在寫故事前會做很多功課,會有很多安排,會照著我自己的步驟一步步完成,當然有時候寫著寫著會有脫軌的時候,但只要角色個性有抓住,故事就算會飛,也是會飛到美好且驚奇的方向。
在選擇寫某個角色的時候,我並不會讓他變成一個硬塞的東西,人的確有很多面向,可以活潑可以討厭也可以惹人喜歡或讓人厭倦,那都是在一個合理卻又讓人感到意外的想像,而不是失控。我並不排斥在角色裡放進太多的自己,對我來說那是真實,比如我曾被騙過,所以我理解為什麼會被騙,我也明白被騙之後對自己產生的懷疑巨大到隨時會把自己吞沒,我或許會把這件事寫進故事裡,因為,那種傷心最真切。
小:
來到我最想問的問題了!
那就是關於《微光》的女主角簡凌菲的塑造。
想請教雪倫,是最初就有想要賦予凌菲一些特定的特質/性格/障礙嗎?還是寫著寫著覺得她似乎有些特殊性,才加入這樣的設計?
也很好奇雪倫在創作簡凌菲這個人物的時候,查詢了什麼樣的資料——因為實在是把(疑似)泛自閉光譜的女性主角寫得太好了……
目前台灣市面上有的相關主角的著作(單論本土的作品),絕大多數都還是過於刻板,且許多仍是典型的男性主角,或是偏向兒童化的書寫;但凌菲做為一個四十代女性,我覺得她的人物設計細節,總讓我想到現實生活中真的認識、有泛自閉光譜特質的四十代女性朋友。
我真的非常喜歡這個故事,以及凌菲這個角色。
雪:
其實,一開始我沒有特別設定她要是所謂的任何光譜角色。我只是想寫一個太努力、太理性、太不允許自己崩潰的女人,人生的課題在於「控制與秩序」,因為無法控制別人,她選擇控制自己,在自己能允許的範圍裡把所有人照顧好,把所有事做好,所以她要靠時間表、清單、生活儀式感去維持世界的穩定。一但只要秩序被打亂,整個人就會亂掉,如同現階段某個程度的我。
很多不安的人,都很努力想要把自己活得跟別人一樣正常,所以選擇偽裝,某種程度也是戴上了社會面具,其實非常耗費能量,在寫她的時候,我也是在了解自己,我沒有打算讓她成為任何一種象徵,就像我們任何一個人都不需要活在框架裡。
我只是想讓她代表,那些被誤會為太理性、太冷、太難相處的女性,並不是冷漠,而是只敢在自己內心裡澎湃與付出,用她們自己的方式來跟這個世界相處,並希望,這個世界能多給她一點善意跟溫暖。讓那些撐著的人,被看見也被理解。
小:
第四個問題是我私心作為創作者,很想要請教雪倫的!
想請問雪倫,如果你在創作上遇到了瓶頸(卡稿、自我懷疑、手感不佳、即使有想寫的東西卻完全無法產出……等),會如何面對這些困境?
不曉得雪倫有沒有什麼驅散創作困境的SOP,或是能夠建議其他在這樣的狀態的創作者的?
謝謝你!
雪:
寫不下去的時候,我會放著,去做別的事,等想寫了再寫。
但如同我前面說過的,我是一個前期做很多功課的人,我知道自己要寫什麼,大部分都是會順利寫下來,會改來改去,大多都是我發現有讓我更想寫的東西,我才會回頭重寫或重改,我是個目標很明確的人,我今天要寫這個角色的故事,我就會先讓它長好,再為它填寫血肉。
然後,很老套的,就是多讀,多看,多感受。
我之前是會給自己每天的功課,比如今天要寫三千字,就是得要寫完,但現在的我,沒有那麼強迫自己了,寫故事應該是件快樂的事,我是用我的熱情在書寫,不必要用痛苦燃燒,也不是交作業,即便我今天也很想要快點交稿,我還是不會勉強我自己,強摘的果子不甜,是有它的道理。
小:
來到了最後一題!是我以前會詢問每位受訪者,但現在比較少用上的——想請雪倫和大家推薦三本你目前最喜歡的書,或是你正在閱讀的書。
雪:
最喜歡的三本嗎?
第一本一定是自己最新出版的那一本(現在是微光,接下來可能會換。)一定要愛自己的作品,才有可能繼續寫下去,不管它好不好,都是我的寶貝。
第二本是我最近剛讀完的渺小一生,基本上這樣的故事架構就是完全中我,我寫的是女生友情,渺小一生寫的是男性友情,而且還是四個人的一生,我個人非常喜歡,很多人讀完覺得心情會差,但我反而心情很開闊,雖然有些哀傷但卻也好燦爛的一生。
第三本是我正在讀的軌道,莫名很喜歡,但因為還沒有讀完,所以也不知道怎麼跟大家分享。
不過,沒有我不喜歡的書,只有當下有沒有讓我有感覺的書,現在讀來毫無感想的書,或許明年再讀就不一樣了。
小:
真的再次感謝雪倫答應這個邀訪。
能夠訪談喜歡的作者總是讓我充飽電。
我最近也在社群看到雪倫分享你家的貓咪,超級可愛的。我沒有養貓,但我總是想像在心情不好或是寫作卡關的時候,若能抱著貓貓或是有牠們監(催)督(稿),我應該會比較有動力,嘿嘿。
謝謝雪倫,很期待未來能再看到你的新作品!等我回台灣一定會去書店找找的。
祝福你有美好的年底!
雪:
我也很開心有筆談的機會,透過問題,也像再重新整理過一遍自己,這種感覺很美好珍貴,謝謝Miya,祝妳天天順心,健康平安。
我終於找到機會,把2025.08.09在淡水的分享會活動過程使用的原創樂曲上傳到YouTube了。
我徵得了非常喜歡的繪師白享瓜的同意,把之前和瓜委託的繪圖用在影片裡。我真的非常喜歡瓜的畫風,好喜歡好喜歡!
之前朋友在噗浪上看到了瓜開的轉蛋台(使用噗浪上的虛擬幣獲得的繪圖/音樂/文章等服務通稱為「轉蛋」或「噗轉」),認為我會喜歡畫風,便鼓勵我去轉轉看。
結果我轉出了一張完全符合我心目中的《冬雨裡的向日葵》男主角蘇智惟的繪圖(把他的溫柔、穩重的氣質都表達出來了嗚嗚嗚)。
後來我也鼓起勇氣私訊詢問委託,也順利排到了瓜的委託,真的很開心。
和你們分享影片!
今天收到了文馨的卡片🌻✨(已徵得同意放上來!)
真的很開心。
對於近日低迷的我而言是一大鼓勵。
文馨附上的貼紙真的好可愛,摸起來好有質感。
雖然倡議的路途並非總是順遂,有很多懷疑自己的時刻;但認識文馨,還有我好喜歡的其他倡議夥伴們(有些是在用脆以前就認識的,我相信你們都各自知道我在說誰💙),我感到幸福。
謝謝文馨(還有大家一直以來無論私下或公開空間)所給予我的溫暖。
也謝謝聽了文馨邀請我的那一集,表示喜歡的、我知道或不知道的你們。
也謝謝文馨願意收一本我的小說個人誌實體書,希望那個故事能帶給你一些陪伴與溫暖。
期待再一起說說話。
本文只是我最近的感受抒發,並不是提供知識型內容的專文,敬請見諒。
最近深刻地感覺,有關雙向同理障礙(Double Empathy Problem)和社交迷彩/偽裝(Masking)的資訊還未順利進入專業領域與大眾的視野(甚至很少有中文資訊在講述)。
在Steph Jones的著作《The Autistic Survival Guide to Therapy》當中,同時是泛自閉光譜當事者並擁有心理師身分的她,在書中寫了許多幫助泛自閉光譜當事者尋求專業協助並且找到最適合自己的專業人員的建議,我覺得非常受用。
但同時也感覺到,要讓以學術詞彙/概念拆解、病理化去學習泛自閉光譜為何物的專家學者,甚或使用刻板與偏見認知泛自閉光譜是什麼的非當事者(民眾)去理解到所謂「溝通文化差異並不見得是缺陷」這件事,是非常困難的。
我感覺,神經多樣性、溝通文化差異、雙向同理障礙等概念,使得一般人很難認同或理解,某部分原因是來於將未知與異己視為負面與錯誤的便利性,而將差異認定為「病症」,進而讓與一般人相異者去進行矯治而嘗試根除那種(其實不見得是負面的)差異性,對於一般人而言更加便捷。
然而如雙向同理障礙這樣的概念,正好挑戰了這一點。
長久以來,大眾對於泛自閉光譜有一個很嚴重的偏見——缺乏(甚或「沒有」)同理心。甚至有時候,部分當事者也會如此認定自己。
但其實已有越來越多的研究注意到泛自閉光譜者並非「缺乏同理心」,而是同理心的表現(就如當事者表情運用的方式),與一般人所期望或習慣的形式不同。部分當事者甚至有著比一般人更為深切的情感同理機制。
另,許多人也會忽略「同理心」,其實有情感同理及認知同理兩個大方向。部分當事者感到困難的可能是認知的同理心,但情感同理旺盛;相反的我也認識認知同理非常發達,但情感同理較有障礙的夥伴。
但以偏概全地直接說「泛自閉光譜/亞斯就是沒同理心」,對於泛自閉光譜族群是非常具有殺傷力的指控。
然而,「同理心缺失/沒有同理心」甚至並沒有被列入DSM-V當中泛自閉光譜的診斷指標。
同時,2012年起Dr. Damian Milton提出了雙向同理障礙(也看過有人翻譯為「雙向同理問題」)一詞,但這樣的概念在Milton之前早就出現,而近年也越發有相關的研究證實這是個事實,也間接地探討了關於溝通文化差異的部分。
也有泛自閉光譜的倡議夥伴提供資訊,表示最初提出著名的「心智理論Theory of Mind」的Simon Baron-Cohen,在1980至2000年代,認定心智理論的缺乏是每個泛自閉光譜者必有的問題;然而,隨著如雙向同理障礙的最新理論與研究的出現,Baron-Cohen先生也逐步修正了自己的說法和觀點,並表示泛自閉光譜者可能普遍對於心智理論較有困難,並進而導致認知同理心相關障礙;但Baron-Cohen如今也認同泛自閉光譜者的情感同理心是發展良好的。(感謝泛自閉光譜夥伴提供資訊,以及影片一、影片二作為參考)
夥伴也提供了這篇很有意思的文獻,是Simon Baron-Cohen和Damain Milton的合作論文。
中文關於雙向同理障礙的文獻真的很少,幾乎沒有(頂多只能網路上搜尋到一些)。
但方才我稍微查詢了一下,正好讀到這篇,和各位分享。
伊莉莎白.謝波德(Elizabeth Sheppard)帶領的團隊進行的一項實驗顯示,在觀看影片中人物的反應時,神經典型人群較能夠準確判讀同樣是神經典型人群的反應,而在判讀ASD人群的反應上則更顯困難。而另一項由布萊特.西斯曼(Brett Heasman)帶領的的團隊進行的訪談研究顯示,部分ASD人群能準確預測家人對自己的負面觀感,而他們的家人卻容易高估他們自我中心的程度。
凱莉安.E.莫里森(Kerrianne E Morrison)所領導的一項實驗真正挑戰了「同理心缺損」的理論。他們讓實驗參與者兩人為一組聊天認識彼此。有的組別是兩個ASD個人相談、有的組別是一個ASD個人與一個精神典型個人、也有的組別是由兩個精神典型個人組成。如果ASD人群真的缺乏同理心,那麼ASD人群之間的談話經驗應該是三種組合中最糟的。然而,事實上,兩個ASD個人之間的互動關係其實不遜於精神典型人群之間的互動。事實上,在凱瑟琳.J.鄺普頓(Catherine J Crompton)所領導的一項研究中也發現,相較於與精神典型人群相處,ASD個人認為與ASD人群相處較為輕鬆與舒適。
凱瑟琳所領導的另一項實驗更直接的為「雙重同理問題」提出佐證。他們讓實驗參與者玩「傳話遊戲」:這些參與者們八人為一組,研究人員先告訴一個人一個故事,這個人再去告訴另一個人,這個人再去告訴下一個人,以此類推,直到第八個人也聽到故事。爾後,研究人員再詢問這之中每一個人他們所聽說到的故事的樣貌,並衡量故事的細節在過程中的流失程度。組別有三種,一種是全為ASD人群、一種是全為精神典型人群、而第三種則是兩者各半並交互傳話,即ASD個人傳話給精神典型個人,再由精神典型個人傳話給ASD個人。研究人員發現,全ASD組與全精神典型組的流失程度是差不多的,而混合組的流失程度則明顯更高。這項研究顯示,ASD人群的所謂「溝通交流問題」是來自於人群之間理解上的差異,而非ASD人群能力上的「缺失」。
人們都曉得,照理說,我們本就很難和與自己成長歷程、人生經歷相異性過大的個體共鳴(更何況本就沒有人能完全地了解、共情另一個人);那麼,人們又為什麼會認為自己能夠同理泛自閉光譜者的困境和體驗(或是認定與大眾腦迴路有如此大的差異性的泛自閉光譜者應當要能以一般人可接受的方式展現出同理)?
當泛自閉光譜者以最自然/自在/本真的方式與非當事者溝通,他們的溝通方式被認定為不正確的、缺損的,因此應該要改變(而我相信絕大多數有這個「改變」能力的當事者,也會真的依循旁人的教導而盡力改掉自己「讓人困擾」的溝通模式);然而,當情況調轉,非當事者真的會以同樣的努力去適應、轉換自己面對當事者的溝通模式嗎?或許有,但整體而言仍是較不常見的。
泛自閉光譜者的溝通模式,時常會被回以「你們如果這樣那樣地溝通,會對『我們』/多數人造成困擾,所以你要改」(或許不會那麼直接,但潛藏的訊息仍可能是這個)。這樣的潛在訊息,也可能導致當事者更多(無論自知或不自覺的)有毒masking。
當然,在此我並非反對泛自閉光譜者去學習正向的社交技巧/策略以更自在地與一般人交集,我所感到疑慮的是有毒的偽裝和社交迷彩,那些不得不的生存模式之下的產物。
我的泛自閉光譜夥伴小呆,昨天正好和我分享了判別Masking和正向地自我調整社交策略的區別,我覺得寫得很好,徵求同意後和各位分享。
我很認同小呆說的,只要是人,都必定要學習社會化和發展自己的社交能力,這點無庸置疑。但我也時常思考,到底到什麼程度、或是什麼樣的情況就落入了Masking呢?
小呆的文章讓我反思很多,講解得很精闢。
另外,我稍早也查到一篇翻譯的文章,關於「不熟自閉症的人對自閉症個案的照顧建議」,覺得非常有意思(偷偷希望如果助人工作者和教育人員都能夠讀過並嘗試實行,那麼一定能夠更精準地幫助到泛自閉光譜當事者)。
特別節錄這一段:
跟一般人想像中不同的是,自閉者並非缺乏同理心(這可能是最具傷害性的誤會之一),而他們反而可能對於情緒會過度同理,以至於無法處理湧來的大量情緒而造成當機。自閉者與非自閉者因無法理解彼此而互相誤會,稱之為「雙重同理困境(the double empathy problem)」。一個在非自閉的環境中訓練出來的非自閉照顧者,會同樣的很難同理自閉者的需求。想要了解自閉者對事情有什麼想法,就直接問吧,好過在那邊猜來猜去。直接了當的用語言去確認兩方對治療計畫與目標的理解,有助於凝聚共識。
我相信,這個部分不只對於醫病關係有所助益,對於親子關係、師生關係、友誼或戀愛關係,都會有幫助的。
如今大眾似乎還是更傾向聆聽非當事者的「專家」的聲音,而不是泛自閉光譜當事者的敘述——然而,許多個案的證實當事者從內向外的真切體驗與觀察,有時相較僅從外部現象、診斷方針所觀察到,其實有所差距。
就如同理心議題,大眾從外部看來當事者「缺乏」的,很可能在當事者內部運作(內心活動)裡卻是情感同理氾濫到當機、無法好好反應的狀態。
我理解並景仰所有在心理學、心理健康等相關領域學習並耕耘的非當事者;我(以及許多的泛自閉光譜者)僅是希望,在探討我們的福祉與給予我們的協助/療癒時,我們的聲音、我們的觀察、我們的經驗,是可以被納入考量的,畢竟最終獲得這些協助/療癒的是我們這些當事者,而不是大眾/非當事者。
也由衷期盼,台灣能夠有更多neuro-affirming(支持神經多樣性)與創傷知情的專業人員。我知道有不少正在努力地推廣neuro-affirming的療癒場域/方法;但那些還是小眾,並且相對容易被更大宗、主流(但不見得對於當事者最為尊重或有實際幫助)的聲音蓋過。
如何最大程度地理解當事者的訴求和內心世界,進而提供不會導致二度傷害的應對,相信這對於當事者繼續努力地面對世界,或是往後與非當事者的相處,都是有所助益的。
近日我的狀態較不好,所以寫這篇文章可能不太有條理(但卻花了我很大的心神和注意力,目前有點電量耗盡)。
謝謝看到這邊的你們。
因為某些申請法國工作相關事項的緣故,和兒時去過的台灣的兒童精神科那裡的病歷室索取了詳細的診斷資訊。
在翻閱的過程才意識到原來我五歲多的時候就醫生就有提到ADHD的事情。還有很多紀錄好比動作發展遲緩、感覺統合狀況,以及各種兒時的紀錄。
看到的時候心情有點複雜,就是,覺得哇當年真的有很多顯著的特徵,但不曉得算不算是被ADHD蓋住了呢?我不曉得。(據悉,ADHD和泛自閉光譜的表徵可能互相mask掉,導致更難被診斷出來)。
覺得很困惑的是在我十八歲和家人長談,他們告訴我我有感覺統合障礙,但我記得當時似乎沒有提到ADHD,這點如今讓我有點困惑。
如果我更早知道自己有ADHD,並且像我面對泛自閉光譜一樣專注地去研究這些,會否更早自行意識到泛自閉光譜的事情、進而更早獲得診斷呢?
並且,關於有ADHD但仍以一般普通生身分就讀融合教育的小學。明明從小就有那麼多困難,為什麼即使是在與特教如此接近的場域還是沒有被意識到呢?
無論如何,最終知道自己的狀態都是好事,只是突然有點小小的惋惜。
明雅,你好
今天下午和晚上分兩次閱讀完你的書籍《冬雨裡的向日葵》,很謝謝你創作這本書籍。
我從這本書裡讀到許多不知道的泛自閉光譜的世界(和專有名詞),主角杜日恆從小一直到大的內心世界,謝謝你敞開這一個面向讓我讀到。剛開始會覺得有點心疼這位主角被如此對待、不被理解,後來慢慢閱讀發現其實是有愛我們的人,好好保護自己;有時還是會很懷疑這個社會,但這個社會是個試金石(因為曾信任喪失,我有時也會覺得很擔心這個人是否可以相信)。
我從這本書的前半讀到了很多隱形的憤怒情緒,但似乎又緩緩的用安慰自己的述說方式保護自己。
有時某些深刻的片段常常將我自己的生命經驗帶入,比如總是會擔心說這句話會不會得罪人呀(不說又好難過,說了又真的得罪人),很難直接講出自己的想法,這的確在我的生命裏有不少的困擾。
很希望臺灣能多多看到這類作品,你寫得很好!
我其實也很喜歡向日葵(我每次寫卡片都會畫上向日葵,印象中是上完大學的啟蒙法國插畫老師桑希薇Ms.Sung的哲學課,之後就開始畫了),以及淺藍色真的是超愛。
我當下也有感寫了這首短詩〈 淺藍扶桑花 〉,也送給你。
祝福日安!
仁澤 _ 台北市麟光小鎮 20250927(教師節前)
〈 淺藍扶桑花 〉仁澤(太平)
正式等待著盛開
天空都停止了呼吸
凌晨一點二十六分,沒有人
撐開一道堅毅金光
月亮都戴起了眼鏡
海湧都滾滾升起
/
扶桑帶有一道血絲的霹靂撐開
一朵異類於池塘邊,悄然撐開
一朵淺淺藍的扶桑花
或者隸屬於異類或是外邦
沒有什麼該有的標準評判
/
這朵花小心的撲拍上前花的粉紅
一身是粉,隔日依舊
遊客走停合照、無疑
/
淺藍扶桑總是小心的、害怕的
裝成一個不屬於自己的樣子
努力的變成遊客喜歡的樣子
供人拍照、取悅,靜靜的……
/
有一日日裡,里裡刮起風
淺藍的扶桑,粉掉盡,露出自己。
羞愧地藏著,害怕著躲著
/
下午一點二十六分
農場主人帶回溫室
與其他淺藍色的植物一起生活
如此恢復著彼此……
9月22日,我閱讀完了《冬雨裡的向日葵》,現在我開始寫下讀書時我的心得。
感謝你寫了這本書,書裡的很多片段都讓我很有共鳴。雖然我與日恆、智憓都是獨一無二的個體,許多經歷並不一致,但是很多片段也讓我看到了自己的影子,也許那也是無數ASD的影子。我也有如日恆一般對於朋友的渴望,也如同她一般持續地想友善對待別人(即便一樣會被傷害)。我無比地希望擁有能夠互相理解的好朋友,因此我一直在幫助別人、試圖以自己的方式給予別人愛。我有個「不太好」的習慣,在初中和高中畢業後,我刪除了很多同學,哪怕他們在學校的時候跟我關係很好,但是我太過於害怕他們會長大、變成我害怕的樣子,又害怕他們會因為種種原因離我而去。長痛不如短痛,只要離開了有他們的環境,我都會將他們刪除。我想讓這些朋友及他們帶給我的愛留在記憶裡,這些記憶在這麽多年也陪伴我度過了許多困難。上大學後,我在友誼中常常受挫,我看不明白別人的意圖,然後常常無法忍受他們冒犯我的地方。因為存在ODD的情況,我的masking能力很低,所以很多時候都會直接跟那些人吵架、起沖突:明明是他們先靠近我的,為什麽一起玩下去會有那麽多要求?這個過程非常消耗我的情緒。我還記得,第一次交友失敗的時候,我哭了整整一個月,後來慢慢我學會了處理情緒,這個時間周期從幾周,變成了一周、幾天。同時,我也意識到,這些輕易就能失去的情誼,本來就不屬於我,我跟他們本來就水火不相容。
直到現在,無論交友失敗多少次,我還是會保持勇氣繼續探索新的世界、尋找新的朋友,而且我也真的遇到了對我很好的朋友,來自五湖四海ASD社群的大家,真的很感激。我也無數次跟朋友們表達過「感謝你成為我的朋友」,我想,日恆跟我都是很勇敢、很珍惜身邊世界的人。而且我還跟她一樣,被老師評價過像「俠女」,真的好巧。我覺得帶著這份勇氣,無論是我,在我所處的世界;還是日恆,在她所處的世界,我們一定都會越來越好。
然後我想說說智憓這個角色。雖然智憓不是這本書的主角,但是我的狀況可能會跟她更相像,常常「看起來沒有感情」「讓人害怕、讓人覺得自己被討厭」,所以看到她的片段我會想到很多很多。書中提到智憓在雙親葬禮上沒有哭泣的片段,我想起我的爺爺奶奶都在我小時候就去世了,在我的記憶中,他們非常愛我,但是在他們的葬禮上我都沒有哭泣,我曾經也以為自己是「無情」的,他們明明對我那麽好,我為什麽一滴眼淚都哭不出來?後面他們去世後的很多年,我還是會莫名其妙想到他們,自己獨自散步的時候就回想到奶奶每天晚上跟我散步的時光,路燈把我們的影子拉得很長很長,我以為她可以一直陪在我身邊。隨著她的肉體消失,我開始相信故事書裡看到的「人死之後會變成天上的星星」,我到現在也是這麽相信著。即便我當時沒有哭泣(我想也許是情緒超載的反應),我仍舊愛著他們,他們永遠地住在我的記憶裡,未曾消失。我和智憓都不擅長用「主流的」方式表達自己的感情,但是都有著屬於自己、獨一無二的情感表達方式。很感謝你把智憓這個角色創造出來,而且描寫得那麽好,希望有越來越多人看到那些情感表達方式不一樣的ASD!
閱讀這本書的這段期間,其實我的狀態不太好,具體是什麽情況連我自己也說不清,也許在寫下心得的時候也會顯得邏輯混亂。書中智憓和日恆在網路上做自倡導的時候,都遇到了那些不那麽好的留言,Miya你在後記也寫到,書中這些片段也是你在現實中真切體會到的,此前我們在DC上也聊過這些。做自倡導,不斷自我剖析、自我暴露,必然會消耗很多情緒,而且網絡環境非常糟糕,因為匿名性,發言更加肆無忌憚。無論是多麽友善的帖子,也會收到惡意的評論。
2023年底,我的狀態很不好,人際關係完全糟糕透頂,也不知道學業如何進行。在跟家長的一次通話中他們告知我我曾經被診斷為自閉症這一事實。聽到這件事的時候,就如我現在跟周圍的人去講這回事一樣,對我來說好陌生,我完全不知道什麽情況。我發了瘋一樣在網上搜索ASD、阿斯伯格、「高功能自閉症」,我必須弄懂這是怎麽一回事。在這個過程中,我慢慢地明白為什麽自己如此地不合群,為什麽我的社交行為總會把別人嚇到。ASD這個診斷標簽對我來說意義非凡,它詮釋了我的一部分自我,這是我身上不可分割的東西。
2024年開始,我開始逐漸跟身邊的朋友講這個情況,我把我在網絡上得知的信息全都告訴他們,但是回應讓我很心寒。於是我開始全面整理自己的故事,發到小紅書上,這個決定是需要勇氣的,因為要承受被傷害的風險,但我到現在仍然感謝自己做了這個決定。我逐漸發布了很多帖子,遇到了很多能夠傾聽我、達成交流的人,遇到了我的夥伴們,還有很多很多幫助我成長的人。到後面我變得更擅長表達,我用完全的自我收獲了珍貴的友誼,這些友誼跨越了性別、地區、國籍,能跟大家相遇,我真的很感激。
但是,無論怎麽努力發聲,現實的困境仍然存在。我明白,人們對於跟自己完全不一樣的東西總是抱有先入為主的「不知道、不學習、不理解」的態度,我在跟NT周旋時,常常這樣感覺。現在在ND圈,也偶爾會有這些感受。我開始不想在自己的社交平台發布任何內容,並且開始思考有沒有一些切實的路徑去做其他實踐:為什麽外面的人不相信自己的同學/同事是自閉症?為什麽沒有任何應對自閉症員工突發情況的措施?(比如我工作中常常因為指令不明確而焦慮、驚恐發作)為什麽ND內部也這麽難交流?有什麽辦法可以促進大家互相理解?……在看這本書的這段時間,我同時被這些問題困擾著,我堆積的問題越來越多,我也認識到,自己需要做的事情還有更多。
最近我開始休息整理自己的思緒,讀完《冬雨裡的向日葵》後,我不斷地回想著日恆、智憓,她們在這幾天好像變成了我身邊的一部分;我不斷地回想著我們的對話,你跟yy說的話……想了很多很多。我想起自己說了一句「被人和各種事情傷害之後還能保持善良的我們真的超級厲害」,又想起自己是怎麽一步步走到今天的,除了我自己不斷堅持以外,還有同溫層的幫助、朋友們的溫暖…..我人生中的很多時刻,是被他人照亮的。我想,暫停一段時間整理情緒後,我會繼續帶著這份光亮,以及我自己自身的勇氣,去試圖照亮世界上那些還在被人忽視的角落。
自倡導是一項很困難又很了不起的事業,無論何時,我們應該為自己驕傲。書中最後的音樂劇「擁抱自己」讓我很觸動,哭得稀哩嘩啦,我仍然渴望著那樣溫暖、友善、人人和諧共處的世界。這可能也是我的終身追求。
「你已經很棒了!你可以抱抱自己噢!」
寫到這裡時,我抱了抱自己。
再次感謝你寫了這部作品,透過它,我認識了日恆、智憓、智惟、秀霞奶奶、汪琳、阿文、寬宇、小琪……穿過它,我又進一步了解了,背後寫這本書的你。
我也會一直記得這部作品帶給我的溫暖。
大家好,我是MIYA(小太陽)。
因為正好上線把六月的時候參與的兩個Podcast節目連結整理到「出沒紀錄(演講與訪談)」頁面,所以順道上來寫一個簡短(?)的近況報告。
目前暫時還沒有養成頻繁上來更新部落格的習慣,所以剛剛突然想到六月份的Podcast就上來更新了。
與「糖果家好好睡」的主持人語嫣的談話,是我人生中第一次受邀參與Podcast,非常開心;而隨後也收到了「語言摯聊室」的主持人文馨的邀約,這兩集Podcast讓我稍微能夠將我的小說《冬雨裡的向日葵》推廣給更多人知道,我真的很榮幸也很感激。
提到《冬雨裡的向日葵》,也跟大家分享,最近我在我的社群發起了兩個與它相關的活動。
第一個,是邀約願意參與的讀者朋友們,在現實中互相傳閱一本《冬雨裡的向日葵》實體紙本書,並在上頭留下各自閱讀的註記、喜歡的片段、有共鳴的部分。那是我看到國外的創作者發起的活動,我覺得能夠看到大家閱讀的筆記是很可愛的事情,也非常高興大家願意參與。
參加的夥伴有本來就認識我的老朋友,也有比較不熟識甚至初次認識的新朋友、有泛自閉光譜/ADHD的當事者,也有家長和治療師等非常多元的夥伴,我很開心!
另外,我也發起了一個電子版推行前的心得募集活動(目前暫時先開放五個名額,但如果有超出名額的報名人數,也會考慮加開)。
很希望能讓更多有意願看到這個故事的夥伴們讀到它,也很希望大家會喜歡。
最後,也想跟你們分享,記得一陣子前我曾提過,在法國的書局找到了一個雜誌,是專門講述泛自閉光譜相關資訊的?我和雜誌單位取得了聯繫,並且敲定2025.10.06(一)的時候會到巴黎和雜誌的總編輯會面。
不知道這個嘗試能夠帶給我什麼新的冒險,我很期待,但也有些緊張。
如果有什麼好消息,會再和各位分享。
近期我比較著重於休息,也開始比較確實地執行社群排毒了(把手機裡的社群軟體APP都移除,並且各個帳號都登出,只留下通訊使用的軟體)。
雖然現階段的我還是沒有辦法寫作(前幾天意識到,從我寫完《冬雨裡的向日葵》最終版本後的三月份到現在,已經半年沒有辦法創作了),我卻能夠稍微閱讀一些想看的書了。
只有一點點進步,但也是很棒的。
祝福大家有美好的九月份以及2025年末。
電子報的部分,因為目前的新文章並不多,所以短期內應該不會寄送。但鄰近年末(聖誕或跨年)的時候,會寄送一個夾帶原創鋼琴樂曲的電子報給各位做為祝福。
下次見!
哈囉,大家好,我是小太陽!好久不見。
昨天平安抵達法國了。
這一個月在台灣,過得很充實。見了很多想見的人,也好好地完成了我最最在乎的、2025.08.09的活動,我非常感激。
我也把當天的分享會完整影片上傳到YouTube,在這裡:
之後我會上字幕(也有朋友跟我反映他們覺得人聲太模糊,所以我會先上中文字幕,之後會上法文,再來是英文,如果有餘力,我也會嘗試上日文字幕,但大概會請ChatGPT翻譯或有意願的朋友協助)。
等到字幕上好,我會再來和各位分享。
也謝謝大家給予我一個美好的暑假。
目前預計十一月(如果可以的話希望是在我生日的那天)上架《冬雨裡的向日葵》的電子版,不過我目前仍在思考上架的平台與模式。屆時也會多新增一些內容(還在思考要番外篇,還是要主角的泛自閉光譜等特質解析)。
接下來就會如之前在分享會以及網路上提及的,待上述事項逐一完成後,我會正式進入倡議的冬眠期以及社群排毒,所以會回歸對我而言(無論身心或是時間控管上)相對更單純簡易的部落格+電子報的形式。
儘管我知道現在資訊快速的網路,已經很少人只有使用部落格和電子報(甚至大多數人只有現成的社群帳號),但對相對內心比較敏感脆弱、易RSD的我而言,可能還是能夠最完整掌控吸收的資訊的方式,會是最好的。
如之前提過的,我最多每年會傳送四封電子郵件(一季一次),給有訂閱電子報的各位捎去問候和分享部落格最新的文章、精選的內容、近況等。也可能偶爾附上原創的樂曲送給大家。
謝謝大家至今的陪伴,下次再見!