Miya(小太陽)- 泛自閉光譜/ADHD當事者部落格

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2025/05/24

{個人誌預購開放}《冬雨裡的向日葵》小說個人誌(即日起至2025.06.15可預購)



不好意思部落格這邊晚了一些才公告。

畢竟目前還沒貫徹社群遠離,所以比較常在脆和IG,就忘了跑來這邊發!

以下直接複製我在各社群分享的內容。


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{小說個人誌《冬雨裡的向日葵》預購開放}


  大家好,我是黃明雅(小太陽/MIYA)。

  很高興終於能和大家分享我從2017年開始構思、書寫至今年(2025)年初的小說作品,《冬雨裡的向日葵》。

  想說的話很多,請容我任性一次,寫篇好長的文章,向你們介紹這個小說作品。

  這是一個對我而言無比重要的故事,我相信很多與我認識多年的朋友,都知道這件事。

  這個作品,我曾經修潤過無數次、數不清的版本,也曾經自印過四個版本給自己和願意閱讀的親友收藏(包含三本中文版和一本英文版)。

  過程中,我不斷尋求商業/主流出版的機會、不斷投稿,即使無數次被退仍在 整理好心情後重新嘗試;但很可惜這樣的努力始終沒有替我爭取到出書的契機。

  一度我非常難過,也懷疑是否真的寫得太糟,或是做為泛自閉光譜+ADHD當事者的聲音永遠不會被以它本真的樣貌被接受。

  而後,我發現其實是我沒有接受自己。我竭盡所能地找尋被他人(比如出版社)認可,其實只是因為我沒有信心,我的故事是值得被閱讀的。我以為,我必得透過一個正規的、傳統的出版管道,才能讓自己的聲音被重視、被聽見。

  後來我想開了——只要我自己熱愛這個故事並認可它,是不是透過商業、主流的出版社推出,好像變得不那麼重要。

  然而,我仍然希望替這個故事留下一個它確切存在過的證明。因此,儘管帶有擔憂和自我懷疑,我仍然鼓起勇氣,決定要做一個「豪華版」,並且自印、自售。

  也就是現在各位看到的這個版本。

  我稱它為豪華版,因為它除了有全新委託的彩色插圖以外,還包括我努力寫下的有關當事者創作(own  voice work)何以如此重要的導讀及附錄對於泛自閉光譜相關專有名詞的解說(這是以往的版本想做卻始終沒有去執行的);封面和內頁排版也是另外委託一位我景仰的設計者佐佐。

  製作這個版本,我投注了全部的愛。也盡力修潤成一個我自己喜歡,卻也集結了過往曾收到的各式回饋(無論是出版社編輯、身邊朋友等),所寫成的一個全新版。

  或許它仍有很多不完美之處,但它真真正正是我現階段所能做到的最好。

  此前,我常常說「這是最後一個版本」了,卻在過了一陣子覺得能量恢復後,又會想要再修稿、再投遞。

  可是,這次的「豪華版」,真的是最後一次了。

  如果我沒有好好地像這樣跟這個故事道別、好好地「畢業」,我想我永遠無法跨步向前,進入下一個階段(無論那是否與創作有關)。

  這是一個集結我三十年的所見所聞、各種體悟,所集結而成的作品。雖然它是小說,但它乘載了我生命中各種各樣的碎片。

  或許認識我的人,會在裡面看見自己的影子;也或許一路上看著我、陪伴著我的你們,也會透過故事稍微更了解我的一些迴圈與困境。最理想的可能是,人們可以透過這個故事,更加理解像我這樣一個二十六歲才確診為泛自閉光譜合併ADHD的大人,一路走來所遭遇的一切。

  當然,這個故事僅僅代表我,以及故事裡的女主角的世界,不為其他人代言。然而,如果有誰能夠因此而覺得不孤單、因此而感到療癒,那麼我也會感到很幸福。

  這個預購單會開放到2025.06.15(日)台灣時間的晚間十一點。

  https://forms.gle/Ao2mkHt83i3XBW3w9

  這週日我會開Instagram直播與各位分享這個故事,下週末也會安排抽獎活動,請各位再多多關注相關資訊。

  Instagram:@librairie.soleil

  2025.08.09(六)台灣時間的下午兩點,在淡水無論如河書店也會有關於這個小說的唯一一場分享會。晚些會再和各位分享報名表(因為書店場地空間的配置,會有人數限制,因此採報名制,並且會有入場的低消繳交給書店方,低消是一杯飲料或是一本書)。

  也很歡迎你們轉發、廣傳這則貼文。

  希望它能觸及到對這個故事可能會有興趣與共鳴的讀者。

  謝謝。


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2025/04/20

【電子報訂閱🌻】

雖然不曉得會不會有人訂閱,但我開放了電子報噢!(也可透過部落格右方欄位訂閱。)

會是由我純人工處理的,預計每三個月(一季)會傳送一次。偶爾也可能掉落僅送給電子報訂閱的夥伴的原創樂曲(純鋼琴為主),這些曲子大家收到可以自由使用在非商用的場合(比如手機鈴聲、鬧鐘、讀書工作的BGM等)。年末或許也會捎去問候與祝福。

因為未來預計會減少社群平台的使用,所以想到了這樣的方式。

謝謝每一個願意陪我走一段路的你們。

https://forms.gle/bReocWfPg738e3wo8


{2025.04.16}試閱釋出公告(補發)


今天把《冬雨裡的向日葵》的試閱整理到CxC了。

這是我第一次自印小說個人誌並自行販售,所以格外緊張。

這個故事乘載了我的八年時光,但它的內容來自於我這近乎三十年的所見所聞,對於世界、對於人際的體悟。

如果說,這一輩子只能寫下一個故事,我會希望是它。

儘管現階段還有想寫的東西,也有正在緩慢進行中的故事,但對於其他作品,我總是很難保證自己能有心神和動力好好完成;但《冬雨裡的向日葵》不一樣。

或許其他作品,我總是很難好好填坑好好寫到完結;但我從未放棄過《冬雨裡的向日葵》這個故事。

如今,它就快要能夠和大家見面了。

我真的很喜歡這個故事的一切。

它或許還有不完美的地方,但這個最終的「豪華」版本,帶著所有我所熱愛的元素,也帶著所有我所注入其中的愛。

它包含了我這些年努力傳遞給眾人的一切。

我想說的話都放到了這個故事裡面。

很希望你們會喜歡它。

試閱閱讀傳送門:

https://cxc.today/zh/@miya_atypique/work/33229

(繪圖感謝浤泧!)

2025/04/13

{2025.04.09}《冬雨裡的向日葵》活動排程(補發)

{2025.04.09}《冬雨裡的向日葵》活動排程



  目前釋出的這個版本是最理想的狀態,總之最能夠確認的是8/9(六)在淡水的分享會(下午兩點),舊的日期因為和幾個大型的同人場次活動撞期,所以提前了一週。

  雖然8/9(六)那天的活動也會直播,但還是最希望能跟大家面對面說上話(尤其因為這次回台灣的時間不若以往那麼長)。

  總之,很期待這個故事能夠以我最喜歡的樣貌分享給大家。

  期待見到你們,無論是透過文字,還是實體的活動🌻

  一些只發在Instagram的幕後花絮可以關注這個期間限定帳號:

  https://www.instagram.com/librairie.soleil/ 

2025/04/12

【Threads文摘】2025.03.27 論神經多樣性(Neurodiversity)概念的重要性、「確診」所帶來的幫助、自我認同 - 02

  因為這篇好像飄得非常非常遠,而我也知道引用不見得代表新的這串會同樣被看見。

  我還是想說一下,即便我在文中講述了我的觀點,但我能夠感受到絕大多數那些提醒「不要急著定義自己」的內容,其實都是因為帶有溫暖關懷和熱心,才會去寫出來的。所以我並不覺得那些「提醒」是不好的,也並非想透過這樣的串文怪罪任何人。

  只是覺得,或許有時候,這些自我標籤、找尋自己的人們,就是已經因為長期被負面地「定義」,而感到很艱難,才會如此渴望找到真正的自己,進而去尋求一些人格特質或障礙的標籤;而這樣的人們,此刻最需要的是身旁的人陪伴著他們一起找尋,而不是去指責「為什麼你要這些名詞、是不是想擺爛逃避、是不是只想找藉口」。

  我們已那樣努力地想知道自己「怎麼了」,這樣的努力是應該被擁抱被鼓勵的。

  這麼做,並不是為了貼上後就可以有個「我就是這樣我不用負責」的擋箭牌,而是因為,這終於能夠讓他們從「我是個壞人、爛人」這種扭曲而不真實、自我傷害的濾鏡逃脫。

  有了這些「標籤」,我們得以看見真正的自己、知道一切不是自己的錯。

  重塑對自己的想法後,進而找回前行的勇氣,以及快樂面對生活、喜歡自己的可能。

  得到答案不等於放棄進步。

  也借用我回給其他脆友的留話。

  不好意思突然留言🙏希望沒有過於冒昧。

  很能體會你的困擾😶‍🌫️拍拍你🌻

  其實我覺得有時候因為有類似高敏感這樣非病理的詞彙標籤,反而使得如泛自閉光譜這樣的族群被忽視(因為很多人不願貼上「病症」的標籤,寧願選擇「人格特質」的標籤,但其實那不是狀況的全貌)……

  儘管我在自我追尋的過程中我也曾認同「高敏感特質」這個標籤,有段時間研讀了很多相關的資訊,並從中得到一些能幫到自己的內容而感激。

  比如武田友紀的《高敏人的優勢練習課》當年幫助我很多。

  但同時我也常想,很多書籍以「高敏感天賦」、「高敏感禮物」、「高敏感優勢」這些正向的方式形容此一特質;但對於泛自閉光譜、ADHD等卻予以相對偏負面的形容,這些也是人們對於這些標籤感到排斥、不安,甚至不希望當事者「自貼」的根深柢固的看法。

  希望某天市面上能有泛自閉光譜/ADHD「禮物」、「天賦」、「美好」這類表述。就像「高敏感特質」其實也有很多讓自己或他人困擾的部分(就如泛自閉光譜/ADHD等神經多樣性);但因為無病理化,所以人們更願意擁抱、接受它……這總讓我感到可惜(尤其很多文獻其實已經探討了高敏感和泛自閉光譜許多的重疊相通之處,我不覺得兩者有好或壞)。

  我始終覺得,有些人會「好意」地奉勸、提醒別人不要自貼標籤、不要「讓你的病症代表你」,是因為有些人對於這些「標籤」有一些誤解、偏見,或是刻板印象。

  有些人們會覺得「明明沒病」、「明明只是疑似或輕微」,為什麼要去尋求診斷?

  然而,就是因為這些根深柢固、難以改變的負面看法,很多實際上是這些身分、有著這些特質與障礙的人,卻因為「障礙不夠顯著到『影響日常』」、「看起來太正常」等原因,而無法受到確切的診斷(甚至某些情況下,會因為尚未/無法獲得正式診斷,而被已診斷者的圈子排除在外,成了無論面對一般人或是當事者都沒有容身之處的情況),這著實令人心疼、惋惜。

  補:

  儘管並不喜歡「病症」模型,但關於知曉自己的障礙別如何能幫助到當事者,我想就像是某種「對症下藥」的概念。

  The Autism Survival Guide to Therapy(不好意思又舉例這本,因為這本最近真的是我的心頭好),作者本身是諮商心理師兼中年確診泛自閉光譜的當事者,裡頭也有很多非當事者的專家研究學者、臨床與諮商心理師等現身說法,包括各種文獻引用等,也有當事者諮商的體驗分享;裡頭的內容確實指向不同的腦迴路Neurotype真的時常不適用一般常見的療法(如CBT)。當然不是說適用一般人的方式就對ND絕對無用(這太極端了),一定也有適用各種不同的神經發展的方式(無論是神經典型或非典型);只是因為腦部先天的差異性,有些東西就是不通。

  因此當人們能夠了解到自己的障礙別,便可能更順利地接受專業人士的協助,使得諮商的過程不會成為一種人際的二度傷害。

  作者指出,治療師不知道個案狀況、當事者也不曉得的時候,很容易造成各種誤診、解讀錯誤。作者自己也曾接受過諮商、尋求過許多不同治療者的協助,她以模糊化、化名的方式,把她在過程中遇到的負面體驗寫下,其中很多就是來自於她未被診斷的泛自閉光譜障礙,以及障礙的表徵如何被誤會。

  當然,我也想再次聲明,我寫下這些內容,並非強迫(?)所有可能有這些特質或障礙的人去確診。

  也如我原始串文提及,我身邊有不少(包括我的家人)明顯是當事者,卻不想去診斷、覺得自己不需要標籤、不需要知道(或知道了但還是繼續用原本的方式看待自己並努力生活)的人們;我並沒有覺得那樣不好。

  我想寫下這些東西,只是非常純粹的希望那些努力認識自己、想幫助自己的人們,不要被一竿子地打翻認定為「只是想幫自己找藉口」、「知道有什麼用」。

  也看到有人說,無論知不知道,都還是要面對自身,所以不知道也無妨。

  但包含我,以及我身邊所認識(再加上自傳書籍、網路他人的經驗談)都顯示獲得診斷後對人生的正面影響。

  我身邊不泛因為長期沒有被診斷等各種壓力累積導致Autistic Burnout(但一直被誤診憂鬱或重鬱、吃了相關藥物卻不見起色因為問題點就不是這個),經歷過嚴重自傷甚至自殺未遂的情況。當有較為敏銳的專業人員意識到,這些人其實是泛自閉光譜者以後,他們因此能了解自己的不同之處、了解自己為什麼會常常累到崩潰哭泣、了解自己為什麼這麼努力融入眾人卻仍格格不入。

  原來那些是感官敏銳超載而不是自己幻聽、原來那些無法控制的淚水不是因為自己太敏感太脆弱而是因為Meltdown、原來不是所有人都像自己那樣無時無刻不在意或控制表情與聲調而是Masking……

  還有,原來有一群與自己相似、有類似困擾的人,可以彼此扶持或是交換自我幫助的經驗談(比如潰堤怎麼辦、希望身旁的人怎麼幫助自己,或是在外頭快感官超載有沒有舒緩的方式……等)。

  原來自己不孤單。

  有人說,為什麼一定要知道自己的「病名標籤」才會明白自己不是個不好的人?

  因為,在那之前我們雖然沒有「醫學診斷」的「定義」,卻會被看成麻煩人物、不斷被糾正、不斷被認為那些對我們而言困難的事物是我們故意不合群、是我們不用心……

  我想,或許沒有過這些困擾的人是很難理解或認同這些看法的。

  我也不是想跟誰爭論,或是想去說服誰。

  我知道我沒有辦法說服本就與我觀點和人生經歷不同的人,也不覺得應該要去說服誰或去爭論。畢竟大家都有不同的體悟和看法。這沒有對錯或好壞(相信大家都是抱持著想幫助人的溫暖的心🌻✨)

  就像我前面說過(在別的串文也提過的),我不覺得自己的看法是絕對正確的(又或者其實就只是觀點差異而無價值、對錯的評判);我只是單純希望藉由寫下這些東西,或許能讓與我有相似困擾,或者和曾經的我一樣迷惘難受的人們,感到被理解、不孤單,如此而已。

  祝福所有找尋自己的人——無論是擁抱「標籤」,還是選擇「不必貼上」的人——都能好好地理解、認識、喜歡自己。

  原始串文傳送門

【Threads文摘】2025.03.23 論神經多樣性(Neurodiversity)概念的重要性、「確診」所帶來的幫助、自我認同 - 01

  在河道看到有人表示,覺得神經多樣性的內容在脆上越來越多、認為人們不必著急定義自身的串文。

  我猜想或許就是因為過去中文的社群平台實在太少相關的討論,也沒有一個倡議者的集中之處,所以類似的討論看似比較少(還是有人在做,只是不會像之前英語系國家推特、IG的倡議者聚集那樣的情況)。如今的脆因為演算法的特性,容易把相似的內容聚集在一起推廣給可能對議題感興趣的人,所以看到「越來越多」,或許也可能是因為關注的帳號剛好有相似的內容,只要按過心或稍微停留,演算法可能就會認定那是該使用者想看的東西而推介過去。

  能夠理解推廣盡可能不去過度自我定義而認定「我就是這樣所以我不用改變了」的情況;但我認為在找尋的過程的「自貼標籤」是中性、非負面的事情,甚至可能有它的必要。

  或許有些人不認同某些議題的興起,或是擔心某些人是因為跟風、好玩,才去做某個診斷(甚至自行表示「我有OO症」、「我是OO族群」);但絕大多數的時候,我想,會去尋求診斷、尋求專業協助的人,都是真的因為有那些困擾和疑惑,所以才這麼做(且多數真的有那些特質與障礙)。

  而不是只是為了自己的某些行為舉止找藉口,或單純是「亟欲獲得網路歸屬感」才如此。

  在The Autistic Survival Guide to Therapy裡面,作者(本身是心理師)以及她所訪談的其他專業人員(精神科醫師、心理諮商師等),都表示這些治療專業領域裡缺乏對於泛自閉光譜的了解。也有一位治療師提供她學生時期的實習經驗,她協助的一名青少年明顯便是泛自閉光譜者,但因為他們的學程並未教導太多ASD相關內容,她甚至將青少年的狀況上呈給其他師長和前輩,卻沒有人能找出最適合該名青少年的轉介方式(那位青少年已經因為特質被忽略過久、校園人際與感官問題等無法去上學)。

  另,作者也指出所有的所謂療法,都是以Neurotypical為原型和研究目標去發展的;因此,有很多對NT人有效的方法,其實對ND人的幫助都有限(如果治療師沒有相關知識&無法根據ND個案活用的話),甚至有些療法(若無根據個案更動)對於泛自閉光譜者可能造成二次傷害。

  另,作者及書中各專家也指出,很多泛自閉光譜當事者可能被確診許多其他病症名稱,但那些很可能都不是真正的「主要障礙」。

  在台灣(我只說我比較有接觸的泛自閉光譜),很多觀念都還是停留在早期的男性典型樣板,這導致很多女性或非典型特質者不斷被忽略。

  如今在脆這個社群上,當事者(甚至有身兼當事者以及治療助人者雙重身分的人)開始願意站出來提供資訊、分享經歷、互相交流,也有些人翻譯過往很少在中文圈被提及的內容,這些都很可貴,我相信這些內容也都可以陪伴到一些迷惘的、需要它們的人。

  之前看過一篇文(很抱歉,具體的原文我忘記是哪個了,如果之後想起來我再補上,印象中是在Reddit),談論到「自貼標籤」的「問題」,然後有個人提出很棒的觀點,我憑著記憶簡單翻譯過來。

  「有些人認為擁抱神經多樣性標籤的人只是在幫自己找藉口、找免死金牌,甚至只是跟風而已;也有些人會鼓勵泛自閉光譜、ADHD等當事者『不要被自己的障礙名稱限制』、『你不等同你的病名/OO特質不是你的全部』——然而,或許會認為找尋到自己的neurotype是不好/不該宣揚的事情的人,內裡其實是認定這些特質/障礙是負面的;更何況,對一部分ND人來講,他們的特質/障礙也形塑他們的性格、是他們本質密不可分的一部分,所以對某些帶有這樣看法的人而言,說『你不等同於你的病名/OO特質不是你的全部』其實是否定了他們的存在。」

  或許有很多想法比較保守的專業人員,會認為越來越多渴望確診的人,都是網路上隨便看看幾篇貼文,就說「我有OO症」;可能,真的就是有這樣的人,但相信他們並非大多數。

  許多人在診斷之前,都是查詢了非常大量的資料、替自己做了許多筆記,並且再三確認衡量後,才鼓起勇氣聯繫專業人員、踏入診間的。

  況且,因為一個議題被比較大量的討論,而意識到自己一直以來的情況可能與非典型的神經發展有關、進而去試圖診斷,這是不好的事情嗎?就算今天有人是因為「跟風」,就代表這件事對他沒有實質的意義或幫助嗎?(何況今天不是想確診就會獲得診斷,多數國家的診斷系統都很複雜,排個幾個月甚至幾年都是可能的;而且不是只有當事者說得算,還要做測驗、盡可能調出兒時的一些紀錄、請父母或周遭人們給予相關看法……等。有些國家診斷甚至要花非常多的費用,不是所有想確診的人都負擔得起的。)

  再次聲明,我可以理解一些人建議大家不要太快下定論、太快給自己一個名詞標籤;但倘若這樣的診斷或詞彙,是真正地能夠幫助到那些尋求它的人呢……?

  而且,獲得診斷後不是就天下太平、煩惱神奇消失,或是就不用繼續精進自己、努力變好。

  獲得診斷後,才是更深入的自我剖析、了解的起始。那是一把關鍵的鑰匙,開始讓我們去想哪些是我們的無能為力和被錯待;哪些又是我們可以練習改進的。

  知道自己「不一樣」的原因後,去學習和這樣的不同之處和平共處,或是在自己情緒崩塌時試圖安撫緩和情緒,這些都是需要練習的。如何從過度責怪自己,變成能夠接納擁抱自己的不同(或不足),這也是需要練習的。

  而在找到那些「名詞/標籤」之前,(我)只會被過多的情緒和感官刺激給淹沒而已。「知道」以後,帶給我很大的幫助。

  當然,我也有認識的朋友,很明顯是擁有特質或隱形障礙的人,但他們認為不需要確認、不需要定義、不需要知道。如果這是他們自己的選擇,如果他們即便如此也能找到內心的安穩,那也很好、也確實應該尊重。

  只是覺得,好不容易越來越多人願意出來分享自己的泛自閉光譜/ADHD等經歷,希望這會是能夠幫助到他人的資訊,而非被認為「只是想______」。

  以上,只是單純有感而發,沒有要吵架🌻

  希望所有帶有困擾與創傷的人,都可以找到適合自己的平靜、療癒的方法。

  我剛剛有爬Reddit試圖找到上面提的討論串,但找不到了😶‍🌫️

  但我找到一張圖我覺得很淺顯易懂地說明了「(正確的)標籤」的重要性。

  而且,即便是得到某種「答案」,也不代表那就是終點(aka擺爛停止努力的藉口)。

  答案只是開端。

  「原來我是這樣的」和「所以我還能做什麼努力讓自己能少些煩惱或成為更好的人」並不衝突,它可能是step 1和step 2。請不要預設人們找尋到某種答案後就不會再往前了。

  那個答案甚至很可能是促使我們更加渴望進步的起因。

  即便找著某種歸屬感,那份歸屬也可能是相互鼓勵相互成長的助力。



  出處

  (原貼文下方討論也很有意思。)

  原始串文傳送門

  延伸閱讀串文:我想起,在還未被「泛自閉光譜/ADHD/CPTSD」給「定義」以前,我是如何「定義」自己,或是被他人給「定義」

  我在脆上提到The Autistic Survival Guide to Therapy的串文:

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHLiNnQtP09

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHL9Bfztezz

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHMWRsWNxyu

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHVb00hu0fA

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHl25zLNvoN

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHorBPxts3c

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHt5j8FNXcL

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DHt8hL-tnvB

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH1sWTGNGJ6

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH3g7ZRN-HK

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DH31vEXNMtj

  https://www.threads.net/@miya.atypique/post/DIJW8U_tECa

【Threads文摘】2025.04.08 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 03

  這幾日和澳洲的泛自閉光譜朋友Lilly聊心事,整個人被她的文字療癒了,詢問過後朋友同意我把她的文字翻譯成中文,希望也能溫暖一些人,就像她陪伴到我那樣。

  文長,會分成若干段落。

  如下。

--

  對於友情我也曾有相似的感覺(過度在意、過度付出、與友誼相關的RSD等),直到我那個大型的身心健康崩解和泛自閉光譜倦怠(Autistic Burnout)。

  其實或許在那之前我就開始慢慢試圖脫離那些讓我難過、失落與疲憊的關係了,但真正的導火線是我的身心困境。

  我意識到那些友情並不是雙向的,他們不曾像我在乎他們那樣地在乎我。我進入如此難受的狀態,但那些「朋友」並未陪伴我,然我總是在為他們煩憂、總是盡我所能地陪伴他們,即使我自己也到了崩塌的臨界點。

  這個情形扭轉了我整個對於人際關係、對於友情的看法。當然我絕對不希望你也經歷這樣大的身心問題,因為那是非常長期、強烈的創傷經驗(這位姐姐之前也和我分享過她自殺未遂和艱難的泛自閉光譜確診經過,我覺得無比心疼,但也很謝謝她總是做為自我追尋旅程的前輩,無私地講述她的經驗並同意讓我與更多人分享)。

  泛自閉光譜特質、人際創傷,以及焦慮型依附讓這一切顯得更困難。

  焦慮型依附時常和泛自閉光譜與人際創傷同時出現(就是我之前一直在說的、彷彿盲盒系列最不被喜歡的款式combo),再外加令人痛苦焦慮的迷戀(Limerence)。

  泛自閉光譜者容易有較狹隘的興趣,並且過度聚焦在特定人事物上頭,而這些人事物可能會變得非常重要,即便對於絕大多數人而言那些根本微不足道。

  而很遺憾地,這些專注與在乎,也發生在友情上頭。

  對一般人而言,這種對於友情、對於人際關係的在乎是較為少見的;但對於許多泛自閉光譜乃至其他神經非典型(ND)人而言,卻是非常常見的、佔據極大比重的重大困境。

  我們各種難解的特質加總使我們有了一般人不太會有的焦慮、不安、擔憂,而因為許多是腦迴路根本差異性的問題,並不那麼輕易能夠改變的;即使這一切對於我們是多麼痛苦,我們又是多麼努力去試圖改變。

  在這樣的情境中,我們無法只是讓自己轉念、讓自己變得更堅強,或是讓自己變得「理性」一些,就解決掉這些難處。

  我真的很希望你能夠找到幫助自己減輕難受的方式,尤其是對身心健康有益的而非像我當時那樣傷害自己。

  但我希望你知道,這就是許多ND人可能遭遇的考驗,而這不是你的「錯」,即使「大多數人不會有這個問題」。

  即使「像你這個年紀的人應該都不如此」,這就是你所經歷、認知到的世界,那不是你的「錯」。

  我對你的困境很能感同身受,因為我自己也經歷過這一切。閱讀你的訊息讓我深刻地感到你的困難。

  我偶爾也還是會想到那些逝去的關係。

  隨著時間慢慢地那些傷口和難過變得輕盈一些,但有些人還是會突然竄入我的腦海中,即便我們已經好幾年沒有說上話、已經不再是彼此生命中的一員。

  有時我也會感到生氣(姐姐會這樣回我,是因為我跟她說,我一方面極度想讓自己去理解、包容,並尊重其他人選擇或習慣的人際處理模式,但同時我又感到困惑、難受,也有點生氣自己這麼努力地連結卻被無視甚至推開;我覺得自己如果想尊重他人,我似乎不該生氣……),尤其想到當年我如何被對待,所以你不孤單。

  我覺得,你可以試著去尊重別人的溝通模式,但同時也可以生氣,尤其如果相似的溝通模式(pattern)已曾多次使你心碎。

  至少對我而言,這類對他人舉止感到的受傷和忿忿不平,通常也乘載著非常多過往相似原因導致的傷口。

  如今我對於自己以及自己的特質有更多的認識,我總感覺這些複雜、負面的感受也包含著曾經過度加諸在我身上的社會期待。

  我很幸運,那些討人厭的情緒逐漸被我對自己的理解和對自己的包容給取代,同時,我也開始接受自己和那些我曾珍視的「朋友」對於關係的不同期待,並重新審視我和每一段新舊關係。

  最重要的是,我知道多數時候,一段關係的結束並不是我的「錯」。

  我曾經那樣努力地想要融入大眾,但我所展現的從不是真正的我。

  我的「不一樣」並不是我的「錯」,就像你與他人不同的溝通模式,並不是一個錯誤。

  給你很多擁抱,也祝你有美好的一天。

--

  🥺😭(看完這位姐姐的回訊在大哭ㄉ我)

  我真的很感謝她。

  希望她的話語也能陪伴到其他需要它的人們。

  (end.)

  原始串文傳送門

  延伸閱讀串文:「好像愛情的友情」

【Threads文摘】2025.03.16 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 02

  接續這個話題吧。

  前天和家人聊,也被提醒道,有時他人的疏遠,並不是對我帶有極端的情緒(感到討厭了),才這麼做。

  因為電波不合了、因為時間或身心狀況不允許了、因為相處起來不那麼自在了,所以遠離,都是有可能的。

  但那並不直接表示對方討厭我了。

  可是我的腦袋就是轉不過來。對我而言,為什麼喜歡一個朋友,卻要疏離呢?

  就像我至今還是無法理解,當初那個偷偷和我的爸媽說「好喜歡我」但卻「相處得喘不過氣」的女孩,為什麼對我會有這樣複雜的情緒。

  我在不知道的情況下,仍嘗試自我改正、嘗試變得「不要讓人覺得處得那麼有壓力」;可是直到現在這個年紀,我的思維還是常常陷入黑白兩極。

  疏遠=討厭,親近=喜歡。

  或許也有人說,可能親近是因為能從我這邊獲得些什麼,並不是真的想跟我做朋友;再不然就是偶爾的淺層閒談很OK卻沒真的想深交——這些是我理論上可以懂,但實際遇到時很難接受的想法。

  因為我只有喜歡的朋友,才會花心神相處、才會時常去想到。

  我有「物體恆存」(Object Permanence)概念的問題,就是當一個東西/人不在我眼前,我可能就不會輕易想到了。所以如果我會一直一直在意一直想念(想到),那真的是非常喜歡了。

  家人常說,我對人際距離和時間的感知,和別人不同(是事實)。

  或許我覺得相處時間還不夠,但對別人而言已經足夠,甚至超過了。

  或許儘管別人願意和我聊一些話題、也的確有這樣的共通興趣,但我可以聊一個下午,對方可能只想聊一個小時。這樣的差異性我也常常會沒有注意到。

  加上我雖然對人的情緒、聲調等變化很敏銳,但敏銳也沒用因為不會解。有點像,我聽得懂某人在跟我講外文,但那個語言意思是什麼我不懂。

  當我喜歡一個人,我會想無時無刻不和對方膩在一起(至少小時候是這樣,長大後可能沒那麼明顯,但我會很想常常給對方捎去訊息之類的);然而對方可能也有別的朋友、有別的想運用時間的方式,不是像我那樣完全付出在朋友身上。

  而且絕大多數一般人,是從小就被教育要委婉、要客套、要有禮貌,不可以直接拒絕直接提醒(之類);但偏偏我的弱項是理解字句之下的真意,就會導致對方覺得已經暗示,我卻get不到的雙向困境。

  或許,就是綜合以上各種原因,很多朋友才會覺得和我相處很有壓力吧。

  有時候,我會覺得這真真切切就是「我的錯」;但當我遇到一個和我neurotype吻合可以直說可以互相提醒的對象,又覺得很惋惜,「或許真的只是『不一樣』而已」。

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【Threads文摘】2025.03.15 泛自閉光譜與對於友情的看法、人際關係困難、溝通文化差異 - 01

  昨天在跟家人對話的時候,我一度感到很挫敗。

  家人再度和我解釋了「一般人」在「我這個年紀」(快三十)的交友模式,以及一般人如何「不會把人際關係看得這麼重要」。

  家人也說,人真的是來來去去,很多關係慢慢淡掉沒有理由、很多關係突然停止也是可能,他們認為我必須要習慣、要「更理性」去看待人際關係,並接受絕大多數人不會像我一樣在乎。

  家人說,我十幾歲是這樣、二十幾歲也是這樣(過度在意「朋友」是否理會、是否被討厭等),但他們認為我到了這個年紀不應該再如此。

  但這對我是多麼地困難。

  當我去和泛自閉光譜的朋友們聊的時候,他們表示也都曾經很因為突然斷聯的情誼而失落、和我一樣那麼悲傷。他們的安慰讓我感到稍微不那麼孤單、不覺得自己那麼「奇怪」、「幼稚」、「不長進」。

  有時我在想,是不是人們將一些其實不那麼健康、不那麼體貼的「溝通方式」或人際處理(比如人間蒸發的ghosting、冷處理讓對方熱臉貼冷屁股到死心、期望用最委婉不說清方式仍能讓別人自行通靈知難而退),看得太習以為常。

  這些是完完全全沒有考量到不同的neurotype運作的。

  每次思考這些,總是很傷心。

  我想要進步,但覺得好疲倦、好孤獨😶‍🌫️

  一直以來,人際關係有另一個讓我非常困擾我的點。

  泛自閉光譜黑白分明的思考,導致我很容易只有「喜歡或討厭」、「在乎或不在乎」這些極端值。

  比如,即使理性上了解「大多數人的人際關係都會有潛在順位排序」,然「排在比較後面不代表不被在乎或是可有可無」。

  但實際上腦袋在運行的時候,還是不知不覺陷入比較,好比看到喜歡的朋友卻跟共同好友走得更近,會感到焦慮、不安,彷彿下一刻自己就會被拋棄(或走已被丟下)。

  明明那個共同好友也是我好喜歡好欣賞的人,也知道本來就是會有頻率更合拍、或是有更「要好」的對象;但仍不自覺會陷入這個烏煙瘴氣的狀態。

  成長過程最大的困擾就是,時常因為「害怕朋友有了別的朋友就不跟我玩了」,所以會顯得太過黏人,曾被很多人說過占有慾過高。

  甚至,兒時一位多年好友,曾偷偷和我家人說,她真的很喜歡我這個人,但是跟我做朋友相處時常是「喘不過氣」的。

  從國小到現在,我相信我改善很多,也持續在努力。

  可是,因為過往在校受到排擠、太多次的失敗體驗,我還是一直有一種會不會做得不夠好,或是會不會永遠無法滿足別人覺得舒服的距離,這樣的擔憂。

  他人的舒適,很可能是我極度小心翼翼、用自我壓抑或焦慮不安換來的。

  對了,曾有一位朋友的解讀是,其實那不見得是「順位排序」,而是在面對不同的朋友時本就會有不同的相處模式。

  可能我羨慕A和B的相處方式,期待A可以用對待B的方式面對我;但A可能用另一種方式與我相處才比較自在。

  所以也可能是彼此對這段關係模式的期待落差?🤔

  我常常在想,一段真正平等的關係,會讓我像這樣連要不要留言、要不要傳訊息,或者談話頻率多寡,都要這樣小心翼翼、自我控制,或是東西傳出還要害怕會不會叨擾嗎?(甚至還是那種明顯就不是負面內容的留話,卻也要擔心東擔心西。)

  因為我也不是沒有完全不用害怕這些事情的關係啊。何必越是感到不安的越是緊抓?

  網路世代又增添了更多的煩惱,好比——朋友追蹤了A和B的帳號卻沒有追蹤我的、朋友給CDE按讚了卻沒讚我的貼文、朋友回了EFG的留言卻跳過我的……

  之前看到很多《失控的焦慮世代》這本書的推薦文和片段,就在想是不是活在這個人手一機的年代,這類的人際心理壓力和難受也比以前還要更多?

  我不曉得……

  但我當然也想過,難不成誰誰沒追我的帳號就代表他不在乎我這個朋友嗎?(我遇過朋友根本沒發現我換帳號,或是沒發現我有用某某平台,或是在其他平台已經有互相關注了,覺得沒必要多一個。)誰誰沒按讚我的貼文就代表他沒在關心我嗎?(我也遇過默默潛水看了一堆東西,有天突然跟我說「我看完了你寫的文」或是「我都有默默在讀」的人。)

  真的好難啊,無論是人際關係,還是網路世代。

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【Threads文摘】2025.02.05 關於high-masking(高度偽裝)泛自閉光譜者的一些想法(有感而發)

【有感而發】

  之前和晚確診的朋友們發覺一個狀況——部分晚確診/未確診但其實是泛自閉光譜的人,尤其是長期高度偽裝(high masking)卻未受到所需的協助和理解、一直硬撐並且「看起來最像『正常人』」的那群,很容易對於已經更早獲得診斷、受到溫暖陪伴,或是看起來更「放飛自我」的同類當事者,有一種排拒、強烈的批判性心態。

  那些晚/未確診的泛自閉光譜者可能會覺得另外那些已經「找到自己」的當事者顯得「不夠努力」、「不夠社會化」、「不夠『正常』」、「無病呻吟」(在有些當事者難過地訴說社交挫折時)……甚至去批評他們「不會換位思考」、「缺乏同理心」,並用一些很internalised ableism(內化的健全主義)的方式去面對其他同類當事者。

  我曾受到別的晚/未確診者這類的批判。當下明顯地感覺到對方以上對下、瞧不起的心態,覺得非常受傷和挫折。

  然而,當我和其他有相似體驗的朋友聊過後,我們得出一個結論:

  這樣的他們,其實非常辛苦,也令人心疼。

  社會/教育/家庭把他們「馴化」成最趨近「正常」的樣態,而他們也對自己百般刁難、忽視自己可能需要的協助,認為「別人都可以為什麼我做不到」,不斷給自己壓力,並且是對自己最嚴格的一群。

  他們對那些比他們更早獲得診斷、獲得理解與協助、獲得同類朋友支援網的人們,那些可以更加自在地展現自己原生樣貌、unmask的當事者,其實內心深處可能帶有一種羨慕和忌妒的心情,只是那些情緒化作攻擊、化作不滿、化作「我這麼努力才達到現在的狀態,他們憑什麼」的指責……

  或許那些障礙非常隱形、看似高度社會化、極度融入社會(懂得打扮自己、把自己變成「符合年齡」的樣子、收斂自己的special interest,並且是每天每天從他人的非語言訊息提取隱藏資訊,以及「委婉/言下之意溝通法」的高手),他們內心的「自己」被長期壓抑之下,看到那些(在他們眼中)毫無長進、不需要和他們一樣high masking、看似受到眾人保護支持的同類,才會下意識地感到排斥、不愉快。

  我回想自己曾默默關注一個英語系國家非常neuro-affirming、擁抱孩子障礙並鼓勵且全家一起倡議的IG帳號。

  我和另一位朋友聊天的時候都提到,我們至今都「不敢」關注那個帳號,只有在演算法把那個帳號的內容推薦給我們時,默默地按一個讚。

  為什麼?

  因為我們都很羨慕那個家庭。

  我們很渴望曾經是孩子的自己,也能在那樣充滿對障礙的支持、理解、不貶低或不逃避不否認其存在的家庭環境中成長。所以我們只敢在演算法將它推給我們時,又羨慕又覺得暖心地點個愛心。

  (我和我的家人已經算是處得很好的,但國高中時期也曾經有一見到面就吵架、無法對話的時期;而家人雖然一直知道我有一些「不一樣」,我也是很努力對他們倡議、分享我所知道的資訊,才慢慢比較可以和他們聊這些。)

  我想,或許那些高度偽裝、過度努力想讓自己「正常」的人們,會對於其他當事者感到忌妒不滿,也是源自於他們其實有一些嚮往吧?

  嚮往被愛、被理解、找到自己。

  或許不直接相關,但想補充一件事。

  (以下僅個人觀察、不帶任何價值觀/好壞與否的批判,特此聲明。)

  有一些會對其他泛自閉光譜同類夥伴予以負面評價、internalised ableism的晚/未確診當事者,容易顯現出一種「我比你有同理心」、「我做得比你好/努力得比你多」的優越感;有時甚至會自認為是察言觀色高手,或是自己很擅長同理人。

  但我見過更多的狀況反倒是那些對自己的「社交能力」最沒有信心、認為自己最不擅長閱讀他人情緒、同理他人的人,在面對人際困擾、處理一些關係的波折時,能顯現出更大的包容度和耐心、更為溫和,並且更能夠顧慮他人的感受——我猜想這可能是因為,他們很害怕出錯、很害怕自己造成別人的困擾或傷害到人,所以對自己有著極高標準。

  當然無論是前者或後者,和一般人有溝通上的差異和困境,以及去符合一般大眾社交相關的潛規則的努力,都是真實的。

  另外一個狀況是,有些人看似認知同理發達、看似很符合一般人標準的「會看臉色」或知道如何應對,實際上也可能是長年累積的經歷和練習的「劇本」。但有些人把這些長期學會的模式誤以為是自己「與生俱來」,藉此去區分自己與「其他那些自閉症者」,這很令人感到遺憾😢

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2025/04/01

【重要資訊/搬運補發】《冬雨裡的向日葵》最終版個人誌預計六月開放預購、8/9(六)舉辦實體分享會!

 {2025.03.21}完稿紀念(2025.04.01補發,但不是愚人節惡作劇噢!)



  今天(3/21)是正式完稿的日子。

  從小,我就喜歡聽爸爸講天馬行空的睡前故事(比如我最愛的飛天小狗),也喜歡寫自己的故事。

  國小二年級,家人送給我一本薄薄的大頭狗橫線筆記本,我就開始愛上紙筆寫作,即使年紀小小的我,只會寫無止盡的對話文、夾雜注音和錯字,卻還是繼續努力地寫。

  後來,我也認識了志同道合的朋友,我們透過每週五簡短的碰面時間,交換彼此的作品閱讀。

  國中的時候,我開始閱讀一些網路小說,也在2013年的時候,註冊了我的第一個寫作平台帳號,並開始在上頭連載了自己的第一篇網路小說。

  紙筆就此改成了電腦鍵盤。

  創作的過程,我認識了許許多多的文友,也從大家身上學習到很多。

  互相看作品、給予心得和建議的過程中,我對於寫作更加喜歡。

  從2017年出版了第一本由遠流出版社推出的紀實類拙作《微光小太陽》後,我開始構思新的作品。

  我想要重新創作小說。

  我不擅長寫自己體驗或是觀察過的事物以外的世界,所以我思索著,或許能以自己看世界的方式作為雛形,創作一個新作品。

  正好當時也是我開始慢慢了解自己的泛自閉光譜特質的時期,於是我決定,想要寫一個與自己性格、經歷相像的女主角的故事。

  一個名為《雨森書林》的作品逐漸成形。

  後來,這個作品換過許許多多的名字——《圖書管理員》、《鴨子仍在銀河漂流》、《向陽書屋》,最終變成現在的《冬雨裡的向日葵》。

  唯一不變的是,我始終渴望透過小說的媒介,講述一個成年才發覺自己隱形障礙的女性主角的故事。

  在將近八年的寫作旅程中,我曾經試圖投稿、渴望將作品透過傳統/主流出版社傳遞地更遠;很可惜這樣的嘗試屢屢碰壁。

  我也曾在網路上收到對於這個作品較不友善、不認同的聲音。

  這些挫折曾經多次讓我想要放棄掉這個我無比喜愛、重視的故事。

  然而我還是堅持下去了。

  常常在跌倒之後,我會有一陣子的低潮;但一旦恢復後,我又會想要重新嘗試,無論是試著修改一個新的版本,或是再度去投稿出版社。

  或許,在某些人眼中,這是越挫越勇的表現;又或許,在另一些人眼中,會感到厭煩、覺得我和我的這個故事實在是「沒完沒了」。

  或許,有些已經讀過過去舊版的人們不會再願意讀新的版本;又或許,仍會有人對於新的版本感到好奇。

  無論如何,我都感謝曾經陪我以及這個故事,緩緩走過一段路的你們。

  此前,我曾印製(此指有真的製作封面、排版內文者)四個版本——一個只有給我自己和爸媽珍藏的《向陽書屋》,那個版本的封面是媽媽繪製的;另一個版本是粉橘色封面的《向陽書屋》(二版),還有第一次改名成《冬雨裡的向日葵》的版本(三版)。二版和三版我都有贈送給一直以來幫助、支持我,或是主動表示願意閱讀的親朋好友。還有一個未出現在照片中的版本,是英語版的,因為我有一些英語系國家的泛自閉光譜當事者好友,表示對於我的作品非常好奇(也是從他們那裡,我得到許許多多對故事的讚美和對我的鼓勵,真的分外感激)。

  這次的版本,我半開玩笑地稱之為「豪華版」。

  因為,它有全新的劇情編排(基本上過去的版本都可以當作平行世界看待,這個版本才是「正史」)、有全新委託的插圖、有初次合作的厲害的書封及內排設計者,也是我第一次去委託提供校潤服務的編輯,便是希望能把這個版本的稿件品質做到目前能企及的「最好」。

  同時,我也寫了一個六千多字的導讀,還有解析泛自閉光譜相關名詞的附錄。

  這個版本,我嘗試了很多之前想要做,卻一直沒有機會做的事情。

  這也是我第一次採取個人誌自印自售的方式(對此我非常緊張)。

  深思熟慮後,我也連繫了非常喜歡的獨立書店,決定舉辦一個小小的分享會(到時會有實體也會有直播)。

  雖然對於一個並非由出版社正式推出的作品,這樣大費周章地舉行活動,我自己也有點點難為情;但是,這是對我而言最最重要的故事,我想要好好地替它畫下句點、想要好好地分享給我喜歡以及願意喜歡我的大家。

  所以,這真的是最後的一次了。

  最後一次寫「新版」、最後一次因為這個作品而感受到情緒的波動、最後一次跟大家資訊轟炸有關這個故事的一切。

  屆時將透過預購的方式,只印製預購的數量、極少量贈送親友的本數,以及頂多五本的庫存。

  這次印製、販售後,不會再印。

  因此,是售完即絕版,且並不打算釋出免費的版本在網路上。

  (受到朋友的建議,因此有在考慮販售電子版,但相關的排版和上架事宜還得研究,所以也不會那麼快。)

  分享會的時候,我會跟大家聊聊這個故事創作的點點滴滴、障礙作者與當事創作的重要性,以及分享晚確診/成年確診者的心路歷程。

  很期待能夠見到我所想念著的大家。

  因為比預想還要提前許多完稿了,我不曉得有沒有機會讓一切的期程都往前移;不過目前分享會預計是8/9(六)下午兩點在淡水。

  詳細的資訊我會再和大家分享噢。

  謝謝讀到這裡的你們。

  祝福安好🌻🐣💙





  (P.S.:影片裡的配樂是我之前為這個故事製作的組曲當中的其中一首噢!)

  之後的宣傳主要會先發在IG(@librairie.soleil)再轉發到其他地方噢。

  https://www.instagram.com/librairie.soleil/