Miya(小太陽)- 泛自閉光譜/ADHD當事者部落格: 【翻譯】voids bunny談神經多樣性、去病化,以及為什麼泛自閉光譜者(亞斯)應該團結

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2025/11/18

【翻譯】voids bunny談神經多樣性、去病化,以及為什麼泛自閉光譜者(亞斯)應該團結

  這篇文章感謝社交媒體Bluesky上的使用者voids bunny撰寫,並授權我翻譯、轉發到我的部落格。

  原始貼文請見此連結(但可能需要登入Bluesky才看得到)。


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  我時常看見泛自閉光譜社群因為以下兩派的論點而顯得緊繃:

  一、希望神經典型者(Neurotypical、一般人)能夠停止將泛自閉光譜病理化/渴望去病化。

  二、希望能獲得應得的協助和支援,因為他們認為泛自閉光譜是一種病症與障礙。

  稍早,我讀到一篇文章,敘述神經多樣性的觀點如何傷害「真正」的自閉症者,並且將自閉光譜的困境簡單化、讓它彷彿變成「只是一種人格特質」。

  那篇文章的作者表示,希望能夠回去使用功能標籤(functioning labels),並使用「重度自閉症」一詞(譯註:在許多國家,已捨棄過往的高/低功能、重度自閉症等名詞,轉為以協助需求Support Needs的方式劃分三個level去表達泛自閉光譜當事者的狀況;許多人因為功能標籤與納粹優生學的關聯性,以及因為功能標籤給他們的「去人性化」的感受,而呼籲停止使用)。

  該文章希望讓泛自閉光譜回到一個「需要被照顧和協助的障礙症狀」,而非一個「當事者可以感到驕傲、喜歡自己的『不同之處』」。

  文章原作者認為,如此一來,那些「真正」的泛自閉光譜者,才能夠得到他們需要的幫助。

  泛自閉光譜社群理的緊繃狀態,也時常在當某位倡議者想要以相對「正向」的方式表達自身經驗、解釋泛自閉光譜特質與行為時發生。這種情況下,另一派當事者總會跳出來,表示「泛自閉光譜只帶給他們困境和痛苦」。

  事實上,我兩種觀點都不反對。

  泛自閉光譜確實是一種障礙(disability)。

  某些人會認為障礙等於「只是一種社會性/社交相關的困難」。因為我們活在一個神經典型者居多的世界,且這個世界不見得願意協助和理解我們。

  這樣的想法有些許真實性存在,但那並不是完整的事實。

  對許多泛自閉光譜者而言,泛自閉光譜以及其他隨之而來的(譯註:無論ADHD、CPTSD、RSD,或其他日常困境),在一個理想的/完美地給予我們所需的支援的世界,還是可能會為我們造成困擾。

  我理解當我們每天都感覺到各種困難時,伴隨的生氣感受,尤其當這樣的人們聽到某些倡議者在宣傳「泛自閉光譜是個『超能力』!」

  當我只是去超市採買就會崩潰,我不會覺得我的障礙是一種美好的「超能力」。

  長期的頭痛(譯註:可能來自過多的感官刺激、焦慮等)、腸胃的不適(譯註:很多泛自閉光譜者也常常有腸躁症或各種胃部的問題)、總是因為日常步驟的各種改變而焦慮,還有那些感官導致的困難。這一切都不讓人們覺得「美好/正向」。

  這完全不「好」,如果這是「超能力」,那我的超能力真的很爛。

  但,這並不代表一切都是負面的。我喜歡我自己,而少掉泛自閉光譜的特質,我也不會再是「我」。

  就像人生中所有大小事,都時常好壞參半。

  同時,我覺得那些想要復活功能性標籤的泛自閉光譜者,是過於天真的。我不care神經典型的一般人怎麼看。

  功能性標籤並不會為我們帶來更多或真正的協助和理解。

  在現代泛自閉光譜歷史的洪流裡,有一個主題不斷地重返——神經典型者/一般人(譯註:「專家/學者」、不同派別的家長、帶有刻板印象的大眾……等)渴望將我們分門別類、分裂成兩個組別:

  一、那些可以受資本主義使用的

  二、那些無法被資本主義利用的

  對於第二組的人們而言,社會給予他們的,往往不是支援和理解。更多時候,第二組人會受到優生學的淘汰、受到滅絕。

  你身處什麼樣的社會環境呢?是那種「噢,你是那些『真正的』自閉症患者嗎?拿去,我們給你所有的支援和協助」的烏托邦嗎。

  因為,我所存在的環境,是一個法西斯主義當道、仇視身心障礙者的地區。

  神經多樣性的觀念與主張,並不只是自我感覺良好的自由主義胡謅。

  正因為身處一個「差異性」可能導致偏見甚或死亡的環境,我們才更需要倡導去病化。

  因此,即便我明白這些討論在泛自閉光譜當事者社群引發的緊繃,也認同泛自閉光譜確實是個「障礙」,而我們需要一些支援、協助與理解,才能生存。

  同時,持續地病理化、異化泛自閉光譜,可能導致社會將我們剷除。

  在這樣的世道下生活是很遺憾的,而我明白這些事情沒有一個簡單解套的方式。

  但無論如何,我認為,讓泛自閉光譜當事者彼此分化,並不是個好方法。

  我們需要彼此。

  某些當事者的生命過程中缺少獲得需要的協助或支援,並不是其他相對需要較少協助的泛自閉光譜當事者的錯

  這樣遺憾的情況來自於一個充斥健全主義思想的社會,他們認為我們的存在是種累贅,並認為我們的生命是不值得存在的。

  真正重要的是:我們在泛自閉光譜的社群中,該如何幫助彼此?

  我們該如何在倡議的時候,盡可能地確保我們沒有讓我們的聲音蓋過其他人的、忽略了其他與我們不同的體驗?

  我們要如何確保所有泛自閉光譜者的需求和困境都能被好好正視?

  讓神經非典型者將我們劃分為是否「對社會有用」和是否為「累贅」,並不是一個解方。

  即便對於擅長偽裝/high-masking的人,當他們經歷了泛自閉倦怠(Autistic Burnout),都可能讓他們從Level 1降到Level 2(譯註:Level 1是被醫生評判為最不需要協助的一群泛自閉光譜者)。

  為何我們要回去使用一個不希望我們存在的健全主義社會給我們的分類?

  「低功能自閉症」這樣的詞彙並不是一個免死金牌、能讓我們得到更多的幫助,反而更可能讓我們成為箭靶。

  而其他與我們體驗與困境不同的泛自閉光譜者,並不是我們的敵人。


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【延伸閱讀】

  澳洲的朋友Lilly在和我談到這類議題時,也推薦了另外兩個可以關注的倡議者名字:

  一、Steven Kapp

  二、Shannon Rosa

  兩位都是支持神經多樣性,並在倡議領域努力的人。尤其Shannon Rosa女士本身是一位亟需協助(High Support Needs)的泛自閉光譜孩子的家長。

  我也查到這兩位的一些著作與訪談(全為英文),如果各位感興趣的話可以閱覽。

  Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity(Steven Kapp的論文)

  In Conversation with Shannon Des Roches Rosa: Author, Thinking Person’s Guide to Autism(Shannon Rosa的訪談)

  Debate on Neurodiversity with Shannon Rosa and Matthew Belmonte(Shannon Rosa的線上演講)