Miya(小太陽)

2025/02/22

【哈囉,友人在嗎?】訪談《原來我有自閉症》作者昀芝


Q1:

  想問問昀芝的成長過程中特質是否較內化或是隱形導致一直未被發現,以及是否性別的養成對於特質的呈現有所影響?


昀芝的回答:

  當然有(因為內化或較隱形而一直未被發覺)。覺得自己跟別人不一樣都是我要改進、覺得容易自責、想模仿「正常人」。

  以前就讀國際學校需勇於講話,內向是不被鼓勵的。在裡面當內向的人,別人就比較容易忽略你。我本身個性偏文靜但不能忠於自己、要變得外向活潑、很會交談。因學校允許穿著便服所以更要學會打扮。美式學校的人運動能力通常也很好,但我運動很差、發現自己有很多不足,好像永遠趕不上別人。


陽(Miya)的想法:

  我覺得在歐洲也是如此。在法國的時候,我曾於一個托嬰中心實習,那是我學齡前暨身心障礙兒童音樂陪伴學程時期的實習學分。在實習結束後由托嬰中心負責人書寫的觀察報告裡,她表示我雖然待孩子非常溫柔,但性格過於內向、不太跟托嬰中心同事交集。但我真的很害羞,而且托嬰中心永遠有孩子哭泣、尖叫的聲響(雖然也有孩子們快樂的聲響),總之休息時間我需要一個人帶著抗噪耳機排解刺激,所以也沒有多餘的心神與人交集。

  啊,順道一提,我當時也曾因為一次托嬰中心臨時要求我到戶外上課而婉拒,因為我的樂器都擺好了,而且我要無麥克風的情況下唱歌,在戶外上課根本行不通,我很難為情很猶豫但還是婉拒了。結果觀察報告裡托嬰中心負責人寫說我這樣的不知變通可能影響未來工作方面與人合作的專業度。



Q2:

  根據你個人的經驗,內化特質和教科書式、刻板印象有哪些差異?


昀芝的回答:

  後來觀察下來,我們家男生女生應該都有遺傳到這個特質(泛自閉光譜)。男生好像不講話也沒關係,就打他的電動或看他的電視;女生如果是這樣就會被長輩叨唸、被認為怎麼都不關心別人或不說話,而且他們覺得女生要幫忙家裡。

  那時在研究偏教科書式的內容,會覺得「我完全沒有啊」,就算可能「有」也不像書裡講得那麼「嚴重」。

  我記得小時候爸媽會常常跟我說要看別人的眼睛。這不是自然做到的,是後面練成的。我不能一直盯著人看,眼神可能會飄來飄去,或是看眼睛周圍。

  後來我也去看歐美國家一些自傳,看其他當事者生活中的小事情,才發現很多刻板印象中的「固執」不是一直都在固執,其實我們也是有可以通融的時候,可是就是我已經想好今天某件事要怎麼執行,就像你說突然要你到戶外上課。如果是我,我也沒辦法想像突然要拉那麼長的延長線到操場,別人可能就會覺得這是固執,但當事者就是一時沒辦法去想像有別的方式處理。有時那種突發事件的焦慮蓋過我馬上想到新方式的能力。

  如果給我們長一點時間(比如當天早上還沒擺好課程教具前就告知,而不是課程當下樂器都擺好了才提),或許就可以先思考怎麼做、進而降低焦慮。

  這並不是自私或一定要事情照我們的方式走,只是當下被焦慮擾亂而沒有別的方式應對。


陽(Miya)的想法:

  我後來才知道,泛自閉光譜中所謂眼神接觸的困難,並不是只有刻板印象中那種飄忽的眼神、無法直視他人眼睛的情況,而是包括任何「異常」的眼神接觸方式,好比過度地硬盯著人看也是一點。

  我以前覺得自己沒有什麼眼神接觸的問題、身旁大人也不這麼覺得,但後來才發現我其實並不會真的看人的眼睛,而是看眼睛旁邊或下方或鼻樑;更多時候,我會為了遵守「看人眼睛才有禮貌」這個規則,而過度盯著別人看、不曉得什麼時候可以移開目光。

  我聽聞有些戴上社交迷彩(masking)的當事者則是會心裡默數五秒然後移開目光,再默數後重新看人眼睛。



Q3:

  當初在尋求專業診斷時,有沒有遇到什麼困難?


昀芝的回答:

  有。我去了兩個診所。第一個診所比較常幫小孩診斷,醫生有給我一個評量表(近乎五百題那種),寫完後醫生說從評量表發現我有憂鬱和焦慮症,然後他說「會在意別人怎麼看你的話,代表你沒有亞斯伯格,因為他們不會在意別人。」

  醫生也說成人診斷沒有必要性,因為「也改變不了什麼」。

  後來我因為這些話,想了很久,我還是很想診斷。

  剛好有英國的朋友也在懷疑自己的特質,就一起看相關的內容。有天朋友傳了「為什麼有些女性到三四十歲、甚至七十歲都還想被診斷」的文章,那是因為診斷給了她們的人生一個答案,並令她們明白這不是她們的錯。我看了後覺得這就是我要的答案。

  我不覺得有診斷是不好的事,而是讓我更了解自己。

  而且「不好」是別人的異樣眼光看我,不是我的問題。我不用因為跟別人不一樣去自責或否定自己,反而因為診斷,整個人身心狀態改善很多。


陽(Miya)的想法:

  小時候我一直覺得自己是個不好的人、不好的小朋友,所以別的孩子才不喜歡我、不願跟我玩。

  這幾年慢慢認識自己以後,我的確有一種獲得解答和歸屬的感覺。我認為這件事情對於像我們這樣成年才晚確診的人們格外重要。因為我們至今的人生都在試圖搞懂自己「到底怎麼了」。

  當我們明白有很大一部分的困難並不是我們的「錯」,而只是我們和別人的「差異性」(所謂的different not less),我們便能學習更喜歡自己、減低自責的感受,並且擁抱自己的「不一樣」當中獨特、美好的部分。

  當然這點我也還在學習,因為我還有一些internalised ableism(內化的健全主義)、對自己的過度要求,以及冒牌者症候群(Imposer Syndrome)需要練習克服。



Q4:

  確診以後,有沒有人跟你說覺得特質變得更「明顯」,或是對某些事物的耐受度看似變得比以往低?


昀芝的回答:

  我的家人基本上不太在意。

  我爸那邊的家人多少都有遺傳到泛自閉光譜特質,但我跟他們講他們只覺得人生就這樣過了、沒有意識到他們被「正常人」的思維影響到覺得必須融入,也不會特別有興趣去討論這些話題。

  我媽那邊是不太想承認我有自閉症的。有部分是覺得這是偏負面的事情,另外一方面可能這個特質因此就給爸媽的婚姻不順提供了一個「理由」,而她不喜歡那樣。

  最能聊的就是我老公,他知道我的特質以後就更讓我做自己。


陽(Miya)的想法:

  我自己在確診後,時不時會練習unmasking、更做自己也更勇於表達自己對一些事物的不舒服或是更諒解自己的一些反應。

  可是這些「愛自己」的舉動有時會被認為是「變得比以前更加敏感」,或是「確診後變得越來越像泛自閉光譜者」,彷彿如此可以「證明」自己真的是當事者。

  但事實並不是這樣。

  我和許多英語系國家晚確診的泛自閉光譜者聊過,也讀了很多論壇的討論文,發覺很多當事者都經歷過類似的情形(階段)。尤其是成年才確診、masking多年而疲憊的當事者更容易有這種狀況,甚至有人稱之為「skill regression(社交迷彩或生活自理能力的退步)」。

  那不是刻意的、不是自我放棄(擺爛)或是不願努力,而是已經過度努力多年,而在受到診斷後想要更珍惜自己、對自己更和善而進行的unmasking和自我照顧(self care),無論這是當事者有意識的練習或無意識的自我調節。

  這樣的過程也是自我追尋、試圖理解並體諒自己的一環,不應該被指責為變得懶散或是不再努力。



Q5:

  你會希望能更早知道自己的特質嗎?


昀芝的回答:

  如果我能早點知道,可能國高中的時候就不會花那麼多時間在改變自己。

  我那時除了課業很重以外,還會花時間練習當一個「正常人」。而且我重視這件事的程度已經高於自己喜歡的東西跟課業了。

  但或許有那段過去我現在才可以站出來跟大家說不需要這樣。


陽(Miya)的想法:

  以前我會希望自己能夠更早知道。

  或許說不定國高中那段時間就不會那麼討厭自己了。

  不明白自己到底「怎麼了」,同時明確感到自己跟別人很不一樣。覺得自己是個壞人、是個不好的人,所以才活該被討厭。

  但或許也和昀芝說的一樣,那些年的經歷即使帶給我很多痛苦,但也讓我今天有這些素材放到小說作品裡,或是和其他人分享。



Q6:

  為什麼在目前「亞斯」一詞仍頻繁被使用情況下,昀芝選擇使用「自閉(症)」一詞?


昀芝的回答:

  因為我覺得國外好像還是比較多人在用自閉(Autism)這個詞、現在亞斯伯格都涵蓋在自閉症光譜裡面,而且感覺目前台灣的資訊仍偏刻板,比較沒辦法引起我的共鳴。我後來接觸的資訊也是以國外的內容為主。


陽(Miya)的想法:

  我自己後來接觸的也是英語系國家的資訊為主。

  但我目前在台灣的診斷書上還是提及了亞斯伯格一詞。

  鑒於國外很多人對亞斯一詞的反感,我在和英語系國家的朋友互動時會格外小心不去使用亞斯一詞;但跟台灣的朋友互動時,如果對方還是選用亞斯,我就會以他們偏好的詞彙跟他們互動。

  我自己也是希望泛自閉光譜這個詞能夠更加普及(甚至是去除「症」的用法),不去遺落光譜任何座落點的任何一人。


2025/02/13

【《冬雨裡的向日葵》小說連載公告】

(繪者:塵悠)

  即日起至2025.04.01,每天下午五點(台灣時間)將連載一章回。

  這是我從2017年開始構思、書寫的作品。作品裡的女主角杜日恆,和我一樣是一個晚確診的泛自閉光譜+ADHD者。

  在台灣,幾乎未曾看過障礙當事創作者所書寫的泛自閉光譜角色,這是我一直很渴望做到的。

  近幾年我修潤複數版本,並且不斷嘗試投稿,但始終沒有理想的結果。然而過程中,我收到許多創作夥伴和一些天使出版社編輯們的回饋與修改建議,最終改出了一個似乎相對而言更能面向大眾的版本。

  https://cxc.today/zh/store/miya_atypique/work/30823

  這個故事倒入了許多我的靈魂碎片。構成女主角杜日恆的點點滴滴,以及她所遭遇的一些事情(比如在校受到霸凌、在法國留學的體驗等),都沿用了我自身發生的經歷。這是一個與我有許多連結的故事。

  但同時,在多次的修潤後,我感覺杜日恆也長成了她獨特的模樣。

  或許以我的視角、以我的「泛自閉光譜寫作手法」所書寫的故事,終究無法傳遞得更遠或是以它最真實的樣態被喜歡與接納,但若能夠讓一些處境相似的夥伴覺得被理解,那就太好了。

  這個作品是我這一生最最想要創作的。而我把它完成了。

  它還有很多不完美,我也知道它一定還有可以再改得更好的部分。但現階段它已經是我能做到最好的樣貌了。未來若有機會,我很希望能把它印製成紙本書、增加幾篇番外然後自行販售;但短期內應該會先讓自己休息,並且努力面對下一個作品。

  書寫它的這七年間,發生了許多事情。多次想要放棄,還有每每受到退稿後難以調適的RSD。有時候覺得已知自己敏感、也已知這樣的作品很難以我渴望的形式推向一般讀者(勢必得有一些取捨),這樣的自己依然不斷嘗試,偶爾會暗罵自己未免太自虐;但同時又實在渴望能讓這個故事傳遞得更遠,所以才不斷不斷地再站起來、再鼓起勇氣。

  這次收到退稿後,爸爸說,「我的感覺是作為一個光譜者期望的不是從一個光譜者成長成一個非光譜者,而是希望別人更加的理解光譜者所在的處境和內心的真實樣貌」,那個瞬間我深刻感覺到被理解了。

  我感激投稿過程遇到的些許不吝予我回饋和建議的出版社(出過一本書後深刻了解到編輯多麼忙碌,所以遇到非制式退稿信的回覆都感激萬分,更何況是附上個人化建議的回應🥺🙏);不過這也讓我更加深思——我寫的故事,真正渴望的受眾讀者是誰?是當事者夥伴?還是一般人?

  方才跟朋友小聊後,我意識到一直以來自己多麼貪心……😅因為我其實很渴望故事(和人物)以它最真實、原始的樣態被認可,就如同我自己渴望能夠以自己原初、unmasked的樣貌受到旁人的理解和喜歡;但同時那個受眾群包括一般人與同類朋友。

  但我明白要兼顧兩者很難。

  為什麼有些非當事者書寫的泛自閉光譜主角故事能夠受到熱愛?那或許是因為創作者找到了一種方式,將泛自閉光譜的某些特質變得「能夠被一般人接受/喜歡」;甚至,有些時候必須誇大一些東西,讓對於泛自閉光譜較不理解的一般人,能夠「明確看出」主角的「與眾不同」。

  然而,內化的、masked過的泛自閉光譜和那些主流媒體的呈現方式差距極大。這樣的隱形障礙可能使大眾「看不出主角的『不同』」,卻隱約覺得哪裡「怪怪的」,而因此難以與主角共鳴——但這不也是這樣的我們在這個世界上的真實處境嗎?

  或許這類主角與一般故事的主角相比顯得較為被動、不懂得為自己挺身而出、過於自省、內心戲特別多但卻不見得能做出什麼行動去與世界抗衡……但這不也是這樣的我們的內心世界真實的樣態嗎?

  前些天我在日記裡寫道:「意識到『現實的現實』和『小說的現實』無法重疊和傳遞,讓想像力極弱的我情感面上難以接受。」

  對於如何傳遞「我所遇到的現實」、如何將它轉化成能被讀者讀懂或感到共鳴的「小說主角所遇到的現實」,是有困難的。

  打從我意識到「泛自閉光譜」與一般人作者因腦迴路不同而產生的寫作手法差異、意識到有些書寫和傳遞的困境不全然來自於寫作的技術性問題後,我一直在倡議去認知到這些「差異性」不代表「不好」。(當然我也明白自己技術上本就還有可以加強、努力學習和進步的部分!)

  我的主角(以及其他泛自閉光譜作者的主角),時常會被評價為「不討喜」、「無法共鳴」、「不符年齡」、「作為主角過於被動」、「想太多卻沒有實際的行動」,這讓我想到泛自閉光譜科幻小說作者Ada Hoffmann說的話:

  「人物的行為與反應的『目的性』時常被認為是構成一個好故事的重要元素。我們需要人物們永遠在『做些什麼』、向他們的某種強烈目標或渴望前行。故事的情節編排必須帶給人物各種困難或瓶頸,並讓他們盡可能地在追逐目標的過程中一一克服。無論是在寫作班或其他地方,我們總聽到這樣的建議,告訴創作者們這種『目的性』不僅是讀者希望讀到的,也是寫好故事的『必須』。」

  「我總覺得,泛自閉光譜者,尤其女性或是那些擁有陰柔氣質的人們,尤其對於書寫『目的性』導向的故事感到困難——有許多人在成長過程中被教育『不須、不可擁有目標』。目的性的產生不僅來自結構權力,也來自於作為一個人所根本的情感、欲望與喜好,一個擁有『渴望』的人。但許多泛自閉光譜者從小便被教育我們的渴望和需求是錯誤甚至可能傷害別人的。我們可能會在某些療程的途中被如此告知,或是在與人的相處中從細微的反應慢慢習得這樣的思想。就算我們想要寫一個傳統的、西洋式,擁有活躍主角的故事,我們需要格外努力才能克服上述的內心狀態。我早期的短篇小說時常有著非常被動式的主角,他們身上發生很多令他們難受的事情,而他們感到難過,故事就結束在這裡。」

  「一般人(NT)讀者或編輯通常也難以在這點上予以光譜作者幫助,因為他們比較難理解為什麼上述的情況對我們而言是種困難。在我寫作的初期,人們常常告訴我,我的人物很無趣、愛發牢騷的,或是很脆弱。彷彿那些人物選錯了性格。但真正的問題是更微妙而深入的:我真的沒有辦法想像我的主角大膽地、有侵略性地去行動,無法滿足一般讀者們想要的。我必須直視我個人的創傷以及我的慣性無助,才有可能突破這個問題。」

  (Ada Hoffmann的文章翻譯在此 -> https://miya-little-sun.blogspot.com/2025/02/ada-hoffmann.html

  最後,我想說,我自己最最喜歡的版本,其實是之前已經公開過的這個:

  https://episode.cc/read/autisticsoleil/sunflowerintherain/0

  這個版本是全文第一人稱、時間軸採線性敘事的。是我當初完全為了達成「自己想看」的故事,才自發修改的一個版本。

  然而,在目前即將連載的最新版本當中,還是有我非常喜歡的新內容——男主角蘇智惟的陶藝家姊姊相關的片段。

  男主角的姊姊也是一位成年確診的泛自閉光譜者。

  我透過這個角色,想要呈現泛自閉光譜者的多樣性。她同樣是晚確診的女性,但她不像女主角杜日恆那樣唯唯諾諾、不敢表達自己的意見。她也不像杜日恆那樣過度控制自己的表情與聲調,反倒多數時候都是面無表情、聲調平緩,除了站在台上說話(但那非常耗費她的能量,講完就會整個人沒電)。

  透過這個重要配角相關的劇情,我得以帶出更多倡議的部分✨

  無論你們是選擇閱讀最新連載的版本,還是前一個版本,都非常非常謝謝。

  如果有任何心得或感想,都很歡迎留言或是填寫網站裡的「說說話」表單和我分享。 

2025/02/12

「給ぺろりん」(2024.08.12舊文搬運)


「給ぺろりん」

  想說的話太多太多了,所以決定放在部落格,應該會比在推特上慢慢分段還有簡單好讀。

  因為想說的話很多,我會先從昨天的感想說起,之後再寫點其他的。

  8/7的感想推文在這裡呦➡️ https://x.com/dearpero_miya/status/1821374535989391484

  我真的好高興來日本能夠見到ぺろりん,無論是8/7的個人活動,還是8/11的演出。儘管有點遺憾,那是我第一次也是最後一次聽でんぱ的現場,我太感動了。也有點惆悵呢……

  昨天聽到「オーギュメンテッドおじいちゃん」的時候我就想哭了💦(在聽到歡樂的歌曲時想哭,嘿嘿),因為聽到熟悉的歌曲,覺得很感動。

  看到ぺろりん和でんぱ的大家在台上閃閃發亮,我覺得好幸福。

  我也喜歡和其他團體合作的特別舞台!✨

  ぺろらん在發光!!!

  2024.05.25,我成為了ぺろりすと。雖然是非常短的一段時間,卻非常絢麗美好。

  因為ぺろりん的緣故,我認識了很多溫暖的人(ぺろりすとさん和でヲタさん們)……謝謝你(我也好好地謝謝他們了!)

  昨天很多ぺろりすとさん問我,是怎麼知道ぺろりん的?為什麼我喜歡ぺろりん?

  (雖然在Marché的訊息裡說過了,但也在這邊再記錄一次!)

  五月的某天,我查了「亞斯伯格/偶像」的關鍵字,原本只是好奇,看看會出現什麼——於是ぺりろん出現了!

  我讀了八週年的部落格文章,實在是非常感動。感覺得到ぺろりん的勇氣和正能量。

  於是我開始看其他部落格文章、到YouTube上看了一些影片(有你的頻道的影片、でんぱ的影片,還有其他來源的訪談或更早期的表演)。

  尤其是水族館那個巴士之旅我看了好多遍(雙馬尾ぺろりん超級無敵可愛),和陽菜ちゃん還有ポコ在山梨玩的影片也非常可愛,我好喜歡你們的笑容,我也看了非常多次。




  獨自旅行的重重的包包還有探頭的ポコ、努力複習英文替外國遊客拍照、ぺろりん的笑容、你的聲音,還有過去部落格上真誠的分享與紀錄……等,這些都是我喜歡上ぺろりん的小小瞬間。

  昨天聽ぺろりすと(しおんちゃん)說,ぺろりん是因為我一直心心念念想和ポコ拍到照,希望我能和ポコ合照,所以把ポコ帶來了。我真的真的很感激(感動到想哭嗚嗚)✨

  謝謝ぺろりん。

  即使語言不相通,還是能感受到你到友善和溫暖。

  (另外,雖然不知道staffさん會不會看到,但也偷偷謝謝昨天拍攝チェキstaffさん,我有認出昨天的staffさん和8/7的是同一位,你拍的チェキ角度都好可愛、好好看,謝謝你!抱歉昨天沒有立刻意識到時間已經到了,希望沒有給你添麻煩💦謝謝你的友善✨)

  因為我的泛自閉光譜(亞斯伯格)特質,我的校園生活過得並不愉快(受到排擠和霸凌),導致我對於和一群人相處感到很退卻;但是,跟ぺろりすとさん們相處,我們因為ぺろりん而聚集在一起,這樣的感覺竟然讓我覺得非常安心和歸屬。

  我總覺得一位偶像的本質,能夠從他們的粉絲們身上看到——我從ぺろりすとさん們身上,看見了ぺろりん的真摯與善良,看到你的溫暖與友善。

  真的很謝謝你(謝謝你們)。

  如果ぺろりん沒有公開亞斯伯格特質,我想我們不會相遇。

  我很感動你努力地用自己的方式在和大家表達,「那些過去/特質帶來的難受不是負面的東西,而是可以用正向的視角去面對的」。

  我認為擁有這個特質的我們,雖然可能都有兒時心碎的體驗,卻能夠運用這些經歷帶給我們的一切,去幫助更多的人。

  我也會繼續用我的方式幫助與我們相似的人們!

  見到ぺろりん帶給了我滿滿的能量✨

  雖然ぺろりん即將從偶像這個職業畢業,但我相信未來你會以其他的方式,繼續陪伴著大家。

  我偷偷期待其他ぺろりすとさん在直播裡提到的ポコ繪本,嘿嘿💖

  如果有機會,我私心也很希望能看到ぺろりん分享泛自閉光譜相關的漫畫(你的オタク漫畫真的好可愛)。

  無論往後你選擇什麼樣的人生道路,ぺろりすと們都會全力支持你的🌻

  由衷地給你最大的祝福。

  謝謝ぺろりん出現在我的生命中。

  能夠認識你,我真的真的很高興。

  最喜歡你了!

MIYA



【2025.02.11補充】

  這是我去年八月獨自到日本旅遊時的大冒險,是非常溫暖難得的體驗。

  我還和當地的ぺろりん的粉絲們成為了朋友,收到他們很多溫暖的禮物並在演出結束後一起去吃了晚餐,是此生永不會忘的寶貴體驗。

  我本就不是個習慣於追星的人(喜歡的演藝人員只有ぺろりん、Cécilia Cara、莫子儀和공유),但去年我見到了除了孔劉以外我所深深喜歡的上述三位演藝人員,真的是非常非常感激他們的親切和溫柔。

  我真的真的很喜歡ぺろりん。後來我有再購入了一次Marché(就是一個能將訊息傳遞給偶像並收到手寫回覆電子照片的服務),然後ぺろりん有跟我說,她和她很要好的朋友都看了我請ChatGPT翻譯成日文版本的上面這些話語,並表示她感動到哭🌻我真的非常高興她看過了(我知道她都會看社群上大家的留言和訊息,儘管她不會按讚不會回應)。

  這個部落格應該不會有太多追星的成分,但是ぺろりん的事情我還是想搬運記錄過來。

  最後分享當時去日本,被日本熱情溫暖的粉絲夥伴們贈送的各式周邊,絕大多數我都帶回法國珍藏了,真的很感謝他們給予了我美好的初次的追星回憶。


2025/02/09

【曇花一現的脆(Threads)系列】思考在倡議書/文章加上「不代言族群」的必要性

 Feb 04, 2025 2:51 am

  我一直在思考在倡議書/文章加上「不代言族群」的必要性。 

  有人曾和我說,我不用加上那些,因為一般人不會把單獨一位分享者/倡議者的話語套用到族群所有人。也曾有人告訴我,某些熱門作品(影劇/小說)所描寫的某一群人,並不會導致所有人都覺得「OO族群就是那樣」。 

  可是,事實真的如此嗎? 

  當我們倡議/創作某作品時,我們必定只能談到一部分人的體驗,而無法完全涵括所有族群。同時,個體差異性也是真實的,就像每個泛自閉光譜者雖然被歸類在同一個障礙別,也不代表所有泛自閉光譜者都一模一樣。 

  偏偏許多人(包括當事者或一般人)會覺得,有人倡議說「泛自閉光譜者並不缺乏同理心」就自動表示該倡議者「刻意排除真的有同理心較不發達的當事者」——然而不是這樣的!很多當事倡議者會一直提到「我們不是沒有同理心」,是因為「缺乏同理心/不會換位思考」一直是加諸在我們這個族群上很嚴重的刻板印象,甚至成為怪罪/病理化我們的一個依據(即使DSM-V並沒有提到同理心缺乏與自閉光譜的關連)……那些指責的潛台詞彷彿在說「你們這群自閉症者是broken的是不懂一般人的」。 

  然而,試問情況相反過來,一般人也能夠讀懂/同理泛自閉光譜者一路走來的困境和不同的溝通方式嗎? 

  這就是為什麼雙向同理障礙(Double Empathy Problem)需要被宣導被提倡。因為從來不是只有單獨某一方需要「調整」、需要去迎合另一方。溝通/理解/包容/同理都是互相的。 

  回到我最一開始想講的…… 

  昨天看到一位英語系國家倡議者發文反對另一位倡議者去講述「泛自閉光譜者與同理心」的內容。但我覺得後者解釋得很好很全面,也盡量顧及所有人(這很不容易)。很多人覺得同理心是單一的概念,其實它由不同的元素組成——最常講到的兩大類便是情感同理認知同理。像我自己就是情感同理爆棚而認知同理偏弱;但我也認識有朋友是認知同理超強但自認缺少情感面的同理……每個人的體驗都是valid的,沒有人應該因此代表任何人,或因此dismiss任何人的經驗。 

  所以……我自己是覺得加上「不代言整個族群」這樣的標語是有益的,也可以預防一些誤會或衝突,並且讓一些和我們自身經歷差異性比較大的同類夥伴,不感覺到被排除或是過於generalised。

  再另外補充一下,關於熱門作品當中的族群呈現(representation)是否會影響/形塑大眾對某族群的看法。 

  我覺得是會的,而且非常嚴重。 

  就像《雨人》這部電影好長好長一段時間成為泛自閉光譜者的代名詞,大家想到自閉症就想到他。 

  我並不是想要否定自閉光譜當中出現學者症候群或是超級天才的可能性,就像當我評判《非常律師禹英禑》這部劇並不是想要否定掉世界上有其他同類夥伴跟英禑的角色超有共鳴這件事(it's totally valid to love that character and I've found some pf her traits super relatable as well),只是根據劇本原本設定的人物去思考其不合理性(最初是設定為27歲女性亞斯,但主角被塑造得非常明顯是未mask過的higer support needs表徵,這就有點偏移真實),尤其當這部劇很明顯為了讓主角「看起來『更像』泛自閉光譜者」而去添加了一些外顯的(刻板)特徵,然而Autism doesn't have a LOOK,所以這很可能鞏固更多相關的刻板看法(幼化、特殊聲線、笨拙的走路方式等)……

【曇花一現的脆(Threads)系列】泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異02 - 容易被誤解為炫耀的資訊轟炸模式(infodumping)&分享Autistic Joy

Feb 03, 2025 8:52 am

【泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異02 - 容易被誤解為炫耀的資訊轟炸模式(infodumping)&分享Autistic Joy】 

  (01是講直接的溝通方式那篇噢!只是我標題來不及改了。) 

  *聲明:僅提供我自身以及我所談話過的朋友們的經歷,並無打算代言整個族群。

  剛好看到脆的演算法帶給我一些討論「何謂炫耀」的串文。不好意思直接轉人家討論的文也不想指路讓原PO受到更多誤解或指教;但想藉這個機會討論一下泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異(這個主題應該可以做個好幾串慢慢發)。 

  許多泛自閉光譜者會用資訊轟炸(infodump)的方式分享自己的喜悅。各種大小事,尤其是與自己的興趣直接相關的,會說很多、也可能提起複數次。 對於泛自閉光譜者而言,他是真真正正沒有任何想要炫耀、想要表示「我比你好」或是「你看我有這個你沒有」的傷人心態;更多時候,他們只是單純地很開心很開心,而想要把這份快樂用自己習慣的方式傳遞出去。 

  今天另一個人來和泛自閉光譜者分享喜悅,他們多半也不會解讀成「炫耀」,反而可能跟著為對方開心;即使那在一般人/非自閉光譜者眼中,就是一種炫耀。

  以我自己為例,我是非常喜歡朋友來找我說自己的快樂,就算我沒得到那個東西。 

  如果今天我因為朋友分享了自己快樂的事情而覺得忌妒,那是我自己要學習克服的,不是對方。(當然前提是對方真的不是帶著「炫耀」甚至「明知我渴望某事物得不到很難過,但他還是想讓我知道」的傷人之心而來。我通常事會預設對方「沒有這些負面意思」。) 

  做為一個完全沒有「別的意思」卻屢次被誤會在炫耀的人,並且當我在網路上看到一些明顯就是想分享喜悅的貼文卻被說成是在炫耀,總感到很惋惜。 

  我喜歡聽別人講讓他們喜悅的開心事。我也喜歡聽別人長篇大論自己的special interest,因為很多人被教育成不要隨便跟別人提自己的興趣(因為一起頭會講很久)。就算今天一個話題不是我感興趣的,但光是看到對方講述自己的快樂/興趣的閃亮眼神,我就會感到幸福。 

  何況對我而言這種infodump也是種信任的表現。 像我就是mask到幾乎不會主動去跟別人講開心事的人(因為真的真的遇過太多次被當成炫耀了)。 

  聊到出書和得獎的事情,是因為我真的很開心而且這是我人生的第一次。但也被提醒不要一直提因為很像炫耀(所以往後我提出書的事情都小心翼翼,甚至不敢講)、聊到自己喜歡的事物被說多數人根本不會想聽,所以也逐漸不講了。直到我上來脆這邊。

  因為研究神經多樣性還有寫作相關的事情是我近幾年最大的特殊興趣,所以我很高興找到這個地方能夠讓我infodump給或許需要這些資訊的人(要不然真的憋得好辛苦),在這裡因為自我介紹或是剛好聊到的契機,我也能說我出過書和得獎的事情。 

  對我而言,絕大多數時候我提到這些事情真的只是提供一個資訊,或者甚至是證明「我應該有資格可以說些什麼」。 就像前些天看到脆友在討論未確診/非專家的人說出的話比較不會被重視(即便他們是某些障礙的當事者,聲音還是會被蓋過或質疑)。因為我自己幾年前也被質疑過(「又還沒得到正式診斷憑什麼說自閉光譜相關的事」、「你又不是醫生不是專家」),所以提起出書的事情、提出我在學期間的論文主題,對我而言是一種「保護」,而非表達「你們看我超棒我超厲害」(?)的自大/炫耀意圖。 

  總之有點離題了。

  我只是在想……如果這個世界能對不同neurotype的溝通或表達模式帶友更多的理解和包容,而不去預設他人帶有負面意圖或攻擊性,那是不是世界會變得更溫暖? 

  我知道有些困難來自於人我界線的判定、來自於「無法想像和我們不同的NT腦袋怎麼想/會對我們的話語有何感受」;但再次提醒雙向同理障礙(Double Empathy Problem)的存在,認知到Double Empathy對於溝通和不同neurotype的互相理解和友善解讀彼此的意圖真的很有幫助。而溝通上的誤會和意圖的曲解,真的不是單獨一方的錯、不是單獨一方less than。 

  未來有機會再寫一篇Double Empathy的專文吧。中文資訊幾乎沒有這個部分,非常可惜。

  Memo一下之後想講的: 

  03 - 「以個人經驗回應友人的訴苦不是因為我們自我中心地想要把話題拉回自身」 

  04 - 「泛自閉光譜者的愛的語言」(常見的如Deep Pressure、Infodumping雖然這邊講到過、Parallel Play、Penguin Pebbling、Support Swapping) 

  05 - 「讀不懂彼此的Double Empathy Problem」 

  06 - 「過度解釋與過度道歉Over-explaining & Over-apologising」 

  07 - 「細節化長篇大論&亟需context的溝通模式」 

  還有應該不算在泛自閉光譜者與一般人的溝通文化差異主題之下,但我也想特別拉出來講的是「圓餅圖光譜取代線性光譜的重要性」💌 

  等我下週放假再來好好寫。

【曇花一現的脆(Threads)系列】泛自閉光譜、ADHD、晚確診,以及CPTSD:不只是創傷

Feb 02, 2025 3:13 am

*此文同樣搬運之前在噗浪發的舊文(2024.12.15) 

  前些天和朋友討論到「複雜性創傷CPTSD」與泛自閉光譜的關聯,也同時連結到一陣子前對方和我分享的一篇主張「亞斯伯格、ADHD、『輕度』自閉症只是創傷反應」的中國論壇討論,從那時候起就很想寫文探討這件事情。 

  以下是我個人的想法,且可能還沒有辦法整理得很有條理。(未來考慮收錄到實體倡議書中。) 先謝謝願意閱讀的你們🌻 


  ⚠聲明: 

  1. 此文純粹我做為泛自閉光譜者合併ADHD以及CPTSD當事者的個人看法。之前有查到一些相關研究文獻,但我可能要再細讀才能更完整地整理。 

  2. 這邊提到的例子僅為「擁有泛自閉光譜特質卻被部分人認為障礙來源『只是創傷』」的個體。文章內容對於懷疑自己是否為泛自閉光譜者,還是「只有CPTSD」的人可能會有共鳴或能提供陪伴;但對於深信/確認自己的狀態「僅來自於創傷事件」者可能比較不適用。 

  3. 因為只是我個人的經驗分享,以及和他人討論得到的看法,因此若您有任何醫療方面的疑慮請向專業人員或醫療單位尋求協助。


  我始終認為,泛自閉光譜、ADHD這類神經非典型(Neurodivergence,下簡稱ND)是個體原生的,類似於原廠設定的東西。就像當我們組裝好一台新電腦,而每台電腦有不同的作業系統。那個作業系統,還需要金鑰才能啟動完整版本。 

  神經非典型ND人就彷彿與NT人(所謂一般人Neurotypical)有不同的作業系統。感受方式不同、思維模式不同,在根本性(原廠設定上)就有所差異。 

  而金鑰,它可能是任何東西——正向地想,它可能是愛、是友情、是理解、是包容;負向地想,它可能是排斥、是不友善、是霸凌、是被忽視…… 

  若輸入負向內容的金鑰啟動了作業系統(ND腦部),可能導致創傷,尤其是日積月累不斷回返的負面體驗(人際關係挫折、被同儕排擠、被師長糾正……等),更可能進而引發CPTSD。 

  我時常思考「創傷」是從何而來。 那些主張亞斯伯格、ADHD、「輕度」泛自閉光譜表徵「只是創傷經驗導致的『結果』」的人,或許忽略了「創傷何以形成」,以及「創傷的來源」。

  當然不可否認的是,很遺憾地生活在這個世界上難免會遭逢一些不講道理、刻意攻擊的人們,那些人可能本身有著不友善的性格,並對他人造成傷害。 

  然而,更多時候,這些傷害與「惡意」,或者排斥與霸凌,更可能來自於對於隱形障礙的「不理解」,以及人們本能面對「異己」的困惑與不安,乃至排拒。 

  而便是這些逐漸累積的責備與排斥、孤立,進而導致ND人的創傷。 甚至,也有英語系國家的泛自閉光譜者曾表示,「生活在這個不為我們所設計的世界,本就是一種巨大的創傷」。

  許多ND人,尤其是晚確診、成年後才曉得自身狀況的人,青少年時期是在自己對自己的不了解,以及他人對自己的不了解,甚至自厭、深信他人對自己的負面評價、低自信低自尊……等情況下碰撞成長的。因為自己以及旁人都不明白我們的不同,因此將那些異處解讀為不好的——懶散、刻意搗亂、固執、挑戰師長、難相處……不斷地指責ND人,將我們捏塑成世界/社會希望我們長成的樣貌。 

  而我們不斷擬態/戴上社交迷彩(masking)以盡力融入社會、降低別人與我們相處的「困擾」的代價很可能是長期或不斷迴圈的慢性疲勞,進而導致泛自閉倦怠(Autistic Burnout)。

  因為CPTSD和ND的表徵有很多相似之處,所以容易被混淆,也同時難以將兩者拆解劃分清楚(在同為泛自閉光譜/ADHD並有CPTSD的情況下)。 

  ND人有的RSD(拒絕敏感不安Rejection Sensitive Dysphoria)與CPTSD的部分情緒反應相似。我也曾看過有人認為RSD根本就是CPTSD的說法,不過目前這方面的研究還太少。 

  另外,之前我在查詢CPTSD相關資訊時,曾讀到CPTSD一個與典型PTSD有所差異的部分,便是CPTSD對於情緒控管的困難。這個困難泛自閉光譜與ADHD者也很容易發生(但引發這個困境的來源可能不相同)。 

  以下列出一些我讀過/存起來正打算讀的相關討論串和影片(英文),如果大家感興趣的話也可以看看,很有意思。 如果我找得到前陣子剛出爐一個研究PTSD和泛自閉光譜關聯性的文獻,我也再貼過來。

  (P.S.:儘管PTSD和CPTSD有相近的名稱,且診斷的大方向特徵相同,但兩者之間有些許差異性;然因為CPTSD實在是一個較新的名詞,所以相關研究還是不多。而PTSD與泛自閉光譜關聯性雖然有很多當事者分享過,但「研究」向的文獻也是近期才開始比較活躍,因此我能參考的「專業」內容比較少,不好意思。) 

  我讀的大多是CPTSD+Autism為主,CPTSD+ADHD的我還沒開始查。 

(目前能提供的外部資訊都是英文的TT如果有機會的話我也很想翻譯!)

【曇花一現的脆(Threads)系列】直接/誠實但溫柔的溝通模式

Feb 02, 2025 2:55 am

【直接/誠實但溫柔的溝通模式】

*此為搬運噗浪舊文(2023.10.08)+新增一些內容微調和想

  我自己(以及和其他國外泛自閉光譜網友交流的結果)似乎很需要直接、不拐彎抹角、不隱諱的溝通模式。

  同時,我始終相信「直接不等同於傷人」,應該是可以有顧及他人心情,卻能夠好好把訴求和想法說出的方式的(然若問心無愧、盡了全力維護對方的心情,對方卻仍感到不愉快,只能說是電波不合,是無法掌控的)。 

  我對於不說白的暗示型態溝通方式非常不擅長,尤其這種溝通方式在人際互動中,對我而言只是徒增解讀對方的難度。 

  好比我很難察覺他人對我的看法或是訴求(此指隱藏在委婉後方的「真實」想法),因此可能會過於靠近、過於「黏人」。 

  儘管成長過程中一直在調整並提醒自己不要太熱情而嚇到人;可若過於喜歡一個朋友(即使認識不深),而對方剛好也散發出混雜的訊號(欲拒還迎、忽冷忽熱等),無論是否因為客氣、好意,對我而言都會變得更加難以判斷,而錯過對方可能想要拉開距離的暗示,進而陷入關係的惡性循環和對彼此的一連串誤解。

  我明白亦感激會有人因為友善、客氣/客套、因為不好意思、因為不想傷人等正面、溫柔的原因,而選擇在溝通時以非常委婉、隱晦、不明說的方式「暗示」一些不愉快或不喜歡的心緒。 

  但對於大多數直線/黑白思考(neurotype腦迴路根本差異性、非「故意」/「明知故犯」)、並且習慣直接的溝通模式的泛自閉光譜者而言,暗示是非常難理解的,甚至可能解讀錯誤/會錯意。 

  此外,不少泛自閉光譜者會出現「理解字面意思」的情形。 

  打個比方。 有時候,人們可能因為其實並不真的想變得親近,而在婉拒的時候以「下次再約」、「這陣子可能不方便」等說法,想著可以勸退泛自閉光譜者;然而許多光譜者生命中最大的困難,便是人際互動這一塊,腦迴路本質與一般人的差異性,導致我們可以能會將「下次」理解成「真的下次就可以=或許能過一陣子再問看看」,以及「這陣子可能不太方便」理解成「真的只是這陣子不行以後可能可以=或許能過一陣子再問看看」。 

  這並不是我們故意一而再再而三、白目地重新嘗試,也不是刻意忽略、假裝不懂一般人隱晦的暗示(言下之意),只為了達到自己的「目的」(比如跟某個朋友變熟、變得要好)。

  我曾問過國外一些光譜朋友,許多人都認為,如果可以的話,會希望那些溫柔、不願傷害到他人心情的對方,反而以更直接的方式表達「其實並不想變得更親密」的想法,會對雙方都比較好。 

  因為,當泛自閉光譜者們終於認知到「哦,原來對方有其他的意思」、「原來對方並不太想和我們深交」的時候,往往已經太遲了,甚至可能已經讓對方受傷、感到厭煩、被對方討厭。 

  那個不斷暗示(但我們卻沒有get到)的對方,可能已經長期積累不滿、不斷地忍耐再忍耐;而最後光譜者意識到的時候,已經是關係完全沒有修復餘地的最終階段了。到最後,或許一次爆發之下,關係便完全終止,使對方感到不愉快,我們也覺得自責又受傷。 

  當然,我同樣也理解,不是每個人都願意(或擅長)以直接的方式溝通——或許是找不到溫和而直接的溝通方法,或許因為他們自己也受過傷,而需要以隱諱的模式表達自己的感受、又或者有時單純是一個習慣。 

  我並不是在說哪一方就一定得為另一方改變。 只是往往很遺憾。 每當類似的情形發生時,我總覺得如果能早點知道對方真正的心聲和想法,就好了、就不會有後續這些複雜、兩敗俱傷的狀況。

  每次類似的情況發生時,都讓我無比自責,這樣自責的心緒,可能幾個星期,也可能幾個月甚至好幾年。 

  再外加上次聊到的RSD和masking,真的是多重情緒炸彈,很可能導致meltdown甚至autistic burnout。 

  我常常想,如果我能夠盡快明白對方的看法,或許對方也不會憋得那麼難受;若是我知道了,我也不會強求要和對方有更深的交集。 

  無論如何我從不願讓與我交流的人有任何不自在(卻好像往往因為自己障礙的限制而會導致這類誤解和不愉快TTT) 

  有時回首過去一些失敗的人際體驗,仍會時常覺得是自己單方面的「錯」,自責至今;那份自責卻再也無法解開,因為時常關係的另一方已經切斷了連結的可能。 

或許有時真的只是單純的電波不合,分道揚鑣放過彼此不見得就是壞事。可是總還是覺得惋惜,也覺得遺憾。因為很多事情如果當初有效地溝通、理解(無論是我或者對方),或許就不會變成這麼不理想的結果…… 

  我想,許多泛自閉光譜者最常遇到的應該是原本覺得是朋友的人突然一聲不響消失,或是突然就被對方討厭了…… 

  我現在覺得,這些很可能都不是「突然」,而是很遺憾地我們的困難點,導致我們沒有發現那些人散發的「暗示訊號」……

  當然這不是想要檢討任何人QQ只是覺得真的好可惜。 

  不過人生、人際關係或許也就是這樣,很多時候是沒有那麼多機會去化解的。就算有一方願意,另一方不見得有相同的意願。 

  只希望透過分享我日常的思考、我的特質帶給我的障礙與困難點,以及我們美好的部分,能夠讓與我相像的人們感覺到被理解、進而認知到自己可以往什麼方向努力(並且在某些時刻意識到,並不是所有事情都是自己的「錯」)。 

  最後,最近很大的一個心得是: 多和自己相似、電波對的人們交集(並斷捨離不適合自己的人際關係),是很重要,也是對身心健康很有幫助的一件事。 

  我這陣子分別和不同國家、不同語言的泛自閉光譜&ADHD者交流,大家對於上面提到的現象似乎都很有經驗🥺(?) 也發現,當我們面對的是一個與我們相似的人,自然就能理解對方需要什麼、害怕什麼(所謂的Communication Culture溝通的文化差異);因此在和彼此溝通時,也免去了那些猜疑和不確定性。這讓彼此的交流變得很安全。 希望大家都能找到這樣感覺安心、信任的對象。 

  另外補充一點。

  我想起有位外國朋友也替「可能是泛自閉光譜者但卻會用婉轉溝通法」的人們做了一種可能的解釋,讓我理解到他人可能的困難點。 

  有某一群當事者(通常是high masking、晚確診者)為了要適應一般人的社會,需要社交迷彩偽裝,因此已經習慣了婉轉的溝通。因此他卡在一個「需要別人和他直接溝通,但自己沒辦法給出直接的溝通」的狀態。 

  我想起自己也曾被說過「集直接與婉轉於一身」(???)讓我很納悶。 我發覺,因為我也很想盡力顧慮別人的感受,所以我如果有什麼不舒服、不愉快,似乎反而也是會比較忍耐、比較不敢(無法)直接告訴對方的。 

  這或許也是一種社交迷彩(masking)的展現型態。因此才會形成這種極度矛盾的狀態。 這是很痛苦和割裂的,所以我在慢慢學習,至少面對可以信任的親友,我會盡量用(溫和的)直接模式面對;唯獨面對不熟悉,或是所謂「一般人」夥伴,才會比較用婉轉隱晦的方式溝通。

  另外提供這篇英文文章,裡頭表達了多數泛自閉光譜者的溝通模式。

  https://www.linkedin.com/pulse/autistic-communication-differences-jillian-enright

【曇花一現的脆(Threads)系列】非當事作者寫的泛自閉光譜角色,可以嗎?

 Feb 01, 2025 1:48 am

【非當事作者寫的泛自閉光譜角色,可以嗎?】

  前些天在跟朋友的群組裡哀號了一下「非當事作者書寫的泛自閉光譜主題小說」在台灣開始冒出(?),我對於有創作者願意關注這個主題感到欣慰的同時,又覺得更加希望台灣的書市/傳統主流出版社能有像英語系國家Elle McNicoll、Helen Hoang、Holly Smale、Chloe Liese、Talia Hibbert、Mazey Eddings、Méabh Collins……等代表性的當事創作者,以及他們所書寫的當事者敘事的泛自閉光譜小說。 

  其實我認為非當事作者當然也可以寫泛自閉光譜(或其他障礙體驗)的主角/主題故事。如果只有當事者能寫,那全世界寫作者的題材豈不就枯竭了?😥(只要不是沒做田調、繼續固化刻板印象的寫法。) 只是,目前台灣由當事者書寫的泛自閉光譜主角小說仍舊缺乏。 

  目前台灣有引進的當事創作者翻譯作,只有Elle McNicoll的《隱藏的火花》(三民出版社)、Helen Hoang的《親吻實習課》(春天出版社)。 就這樣(或許未來會有更多作品被翻譯引進到台灣,我很期待)。 

  台灣當事創作者的主力,也比較落在紀實性、自傳、倡議書類型,而較少看到有以倡議為主軸的小說出現。 

  我指的是有公開自己當事者身分並且有在實施倡議小說創作的作者。 

  我在之前的串文曾提到,台灣還是有一些公開表達過自己特質/障礙的創作者,但他們的創作都非泛自閉光譜主題/主角導向。當然我理解這是個人選擇,也不是所有同一個neurotype的創作者,就會對倡議這件事感興趣(或是因為太靠近自身、必須動用太多情感與自我揭露,而難以下筆)。 

  我也相信有一些創作者其實是當事者,只是可能不自知(或選擇不公開),這些也都很valid。 

  只是有時候還是會很期盼,能有這樣的作品出現。 

  我自己有在努力書寫這樣的故事,但因為性質小眾,比較難觸及到讀者;也因為較不符合一般大眾對於泛自閉光譜的印象,曾收過「看不出主角是泛自閉光譜者」(那是因為她特質內化,就像很多人看不出來我是)之類的回饋。

  就像這篇串文裡分享的翻譯文章,或許就是因為眾人從主流媒體的影劇、書籍中接收了「泛自閉光譜者應該如何如何」的敘事,而下意識地認定與此敘事不符的人物就「不是」或「不夠像」。 

  不是所有泛自閉光譜者都是擁有照相機記憶的天才、會背誦各種法條,也不是所有泛自閉光譜者都伴隨智能障礙,並成為家庭的悲劇、家族的累贅(而且這類敘事非常傷人TT!)。這是兩個在主流媒體中過度被使用(在世界各地)。 

  並且還在繼續被廣泛使用,尤其是非當事作者的創作裡。 

  希望未來有機會看到更多台灣的當事作者所創作的泛自閉光譜主題小說。 我由衷希望我們的聲音不會被非當事作者給蓋過。

  如果對這個主題有興趣,也可以看看Elle McNicoll的這個訪談✨ 她講出了當事創作者敘事的重要性。  

  她也曾經在推特上分享了許多她在嘗試推行當事創作者書籍時收到的來自出版業的負面看法(我會在下一則串文簡單翻譯她收到的那串令人心碎的言論,當然,現在Elle的極度成功完美反駁了那些質疑)。 

  我知道國外的情況不見得能和台灣相提並論,但我認為這些是很有意思的資訊。因為每一個出版業者反對Elle推行當事者書籍的說法,事後都被她的成功給一一反駁(我明白Elle的成功是極度特例,但國外的確因為她和其他當事作者的努力而逐漸興起Own Voice works,而且只會越來越多,這點無庸置疑)。 

  推文出處: 

  https://x.com/BooksandChokers/status/1493615374885085185

  「你有(想要做障礙當事者書籍)的熱忱很好,但我已經在出版業很久了,我知道那種書不會有市場。好啦,或許每二十年會有一本這樣的書吧。而且『那樣的人』根本不會看書,更不用說是寫書了。」 

  「我覺得你的發想很溫暖,但我們總要想賣書人想看到些什麼,尤其是那些大型連鎖書店的看法。一本書想賣得好,必須要被賣書人所喜歡,而我不認為會有很多賣書人或書店對這樣的泛自閉光譜當事者書籍感興趣。」 

  「那些國外的市場,比如亞洲,它們並不喜歡『不完美』的事物,所以你想要倡議的『那種族群』不會被那些國外的人們所接受。我知道這很令人難過,但這是出版業的現實。我們必須要能把書賣到國外。」 

  「最重要的是,書籍必須被老師和圖書館員喜愛。他們是書籍的守門員,不是我們(出版業)。我們必須出版一些不會讓老師或圖書館員感到不安或緊張的作者/作品,你懂我意思的。」 

  「我想,出版畢竟是一門生意。我們必須想想什麼東西能賣得好、什麼東西讀者會買單。我不曉得身心障礙作者適不適合在這個需要(讓讀者感到)親和力和共鳴的產業裡生存。」

   「而且,小朋友會想讀這種神經多樣性的題材嗎?你有這樣的抱負很好,祝你順利。但我必須再說一次,出版畢竟是門生意。」

  在分享完這些她曾收到的反對意見後,Elle表示:

  「我花了一輩子在忽視『他們』的聲音。『他們』說因為我是泛自閉光譜者,所以我無法做到某些事、『他們』說小朋友不會想讀由障礙當事者創作的障礙主題小說。事實上,『他們』真的說了很多難聽話。但是只有我能決定什麼時候放棄。出版倡導多元與融合的書籍,我是指那些真的非常真摯誠實且細節化地探討少數族群的文本——不是只是一些出版商或作者想要跟風書寫的——那樣誠實的敘事是帶有風險的,並且需要極大的努力去達成。那彷彿一場戰鬥。近乎三十年後,『他們』仍舊沒有說準任何一件事,而我將繼續努力前行。」 

  另外,Elle也補充道: 「上述這些反對的聲音,是我在一些出版會議上聽聞的,在那些時刻我幾乎未曾提及我自己的創作,我只是希望出版社能夠注意當事作者書寫的作品,上面的那些並不是針對我的書籍。」

  雖然我最喜歡的當事作者並不是她,但她的出版歷程和持之以恆不斷為族群發聲的努力鼓舞了我。 

  或許我最終無法出版我的小說,或者我還要再更加努力、奮鬥更久,才有可能讓自己的作品有像外的機會;但,我由衷希望無論是我的作品,還是其他仍在努力中的台灣當事創作者的作品,都能有被看見的機會。

  如果想要接觸一些由當事作者書寫的泛自閉光譜或ADHD等ND主角/主題小說,可以參考這個網站(只有英文書籍)。 

  虛構/小說: 

  https://autismbooksbyautisticauthors.com/fiction/ 

  下面兩個頁面則是以年齡段分類,可以下滑到「Fiction」區塊,那裡面的才是小說類。 

  青少年YA: 

  https://autismbooksbyautisticauthors.com/teens-and-young-adult/ 

  中學生向/童書: 

  https://autismbooksbyautisticauthors.com/middle-grade-readers/ 

  整理了這個專門網站的我的朋友Lilly,會不定時分享由泛自閉光譜當事作者書寫出版的書訊。裡頭有虛構/小說(分類多元,有言情羅曼史、科幻、奇幻、歷史等)、非虛構作品、倡議書、詩集……等。我時常在這些清單中挖到寶,偶爾也會提供書單給Lilly。 

  希望未來的某一天,台灣的當事作者書籍量也可以多到可以整理成這樣子的網站(遠大夢想🤩)

【曇花一現的脆(Threads)系列】泛自閉倦怠Autistic Burnout

 Jan 31, 2025 12:08 am

【泛自閉倦怠Autistic Burnout】

  2018年春天,大一下學期。二十一歲的我突然去不了學校。

  每天睜眼,總感覺全身非常非常沉,彷彿我被嵌入床裡。

  然後我開始哭。一直哭一直哭,連自己也不知道為什麼。

  我只覺得好累、好累,同時為了二十來歲還哭得像孩子似的而感到羞恥。

  一開始我還能強迫自己下床、刷牙洗臉,雖然前面耗費比較多時間、很可能會遲到,但這種情況發生的初期我還是能讓自己頂多遲到一些,或是落掉前一兩節課,但不會請假。可是後來每況愈下,變成要等第三節課我才會到學校,或甚至整個上午就請掉了。

  最後,我甚至變成可能得請一兩天假才回去上課,一個星期的出席率大概就兩三天。(補充:我讀的大學是兩年制。) 

  校方有建議我去找學校免費的輔導服務諮商看看,但那非但沒有幫助到我,反而成為我的壓力(要用非母語的法文跟文化完全不同的法國心理師講述連我都搞不清楚的情緒是很困難的)。去看家庭醫生,她也認為是我太容易焦慮緊張(我們學系的課程很緊湊,而且大一新生剛入學一個月就要直接去實習,一邊學習還不很熟悉的教學方法,一邊當實習音樂老師)、開了一些抗焦慮的藥物給我就讓我回學校去。

  那段時間我一直不知道自己究竟怎麼了(當時我還沒有泛自閉光譜診斷,只是因為出書後被兒時的精神科醫師告知「應該是亞斯」所以大略有個概念,但因為種種原因沒有在那個時期就回台找醫師確診)。

  其實類似這樣的缺課情形從高二高三就有了。(我高中是在法國當地的普通全法文高中讀的。) 當時我常常覺得學校很吵、鈴聲很大聲很恐怖(不是台灣那種音樂的鈴聲,是「噹噹噹」超響超突然的那種、很像火警鈴),下課的時候我都不知道能去哪裡,因為到處都有學生在聊天笑鬧。 高中時代我住寄宿家庭。我和第一個寄宿家庭有很嚴重的文化衝突和不合拍;待了一年半、換到第二個家庭(是超棒的家庭)我的情緒才稍微變得不那麼鬱悶。但學校還是讓我莫名疲倦。

  總之我其實從高二下學習、高三時,就經常莫名感到頭痛、頭暈、胃不舒服,然後會跑保健室或可能請假(我請假的次數高到校長直接來跟我說,再缺席我可能畢不了業)。 但我真的不是故意請假、請了假我也非常羞愧、覺得自己一無是處,整天只能窩在床上,也不是把請掉的日子拿去玩樂或做自己喜歡的事情,就只是陷入「我到底怎麼了」和「我好糟糕是個缺課的壞學生」的負面思緒迴圈裡。

  當年我去保健室的頻繁度,導致校護很看不慣我,對我並不友善(因為她認為我只是裝病、逃課,想要在保健室虛耗時間)。其實我在台灣唸國中和高一的時候也常常跑保健室,保健室老師對我也是類似的看法T_T

  事後回想,我才明白當時之所以需要常去保健室,只是因為我感官超載(Sensory Overload)了而不自知。

  回到一直請假的大一下學期。 當時我跟隨伴侶的腳步到人生地不熟的大學城讀書、人生中第一次和另一半同居,生活中有非常多轉變。與此同時,我每週六還是搭乘來回共四小時的火車回到原本的小鎮繼續和鋼琴老師學琴。

  我們的科系在外人眼中看來就是面對小朋友教教音樂唱唱歌而已(?!),實際上有非常多對內向的人不友善的考試(比如在全班以及評審面前唱歌、自己作的樂曲要請同學唱/演奏出來,而且唱歌的考試還包括自彈自唱的部分)。總之對我這種易害羞的人而言是很恐怖的QQ

  我雖然不喜歡自己的歌聲,但客觀而言時常被稱讚是好聽的(?)然而,當時我因為太害羞,所以時常唱得很小聲。也因為「唱得太小聲」、「不夠放得開」、「感覺沒有盡全力」(?)這類原因,我的歌唱考試時常得到低分。老師總碎唸我太內向、放不開,讓我很氣餒。

  在學校因為考試的難度以及課程密集度而爆炸哭泣的同學也不只有我一個。(我也有同學最終是沒有讀完學程的,他和師長們談過之後認為自己無法繼續下去所以中途退出了。)

  也曾有同學表示高壓到像當年他在讀PREPA(大概可以解讀為法國高中考試後的兩年制高壓升學衝刺班,我沒有讀過所以不確定詳細🤐)。 是要等到我慢慢接觸更多關於泛自閉光譜的資訊時,我才認識了泛自閉倦怠(Autistic Burnout)這回事,便了解到當年我其實正在經歷burnout(那和一般人所謂的職業倦怠的burnout是非常不同的)。 

  泛自閉倦怠的來源通常是外界及自己對於自身的過度期待、當事者的社交迷彩(masking)超過負荷、未好好休息的反覆疲倦和不斷回返的感官超載、日常與人社交溝通時不斷受到誤解……等長期累積的負面情況所導致的。

  當事者可能會顯現出對任何事物失去興趣、感到電量喪失、極度需要睡眠、無法進行任何社交、社交面具(迷彩)失效無法偽裝、生活自理能力喪失(我自己的話當時是開始變得難以照顧自己要自己去刷牙洗臉洗澡,也變得有一餐沒一餐毫無食慾),甚至有些人會說不了話、認知失調、無法組織想法和語言……等。 

  進入泛自閉倦怠的狀態,感官也會變得更加敏銳。以往稍微忍耐就可以過去的感官刺激(如家人看電視的聲響、吸塵器的聲音、芳香劑的味道等),卻越來越不可接受(忍受度降低、感官超載變得更常發生)。 總感覺是身體和內心在強制自己休息。 

  因為大多時候,我們不容易允許自己休息。 休息會被認為是怠惰的、是不努力的。 現在我開始工作了(而且今年工作量增加,下學年可能只會有更多)。對我而言這是一個很好的機會,我也做得很開心。得到這個工作我滿懷感激。 然而,即便是在一個看似還算順遂的工作岡位,職場環境也十分友善、同事和睦前輩也很照顧我,我還是隱約感覺,自己進入了burnout的初期。 

  當然,已經出社會的我,再也無法允許自己像學生時代那樣躺在床上爆哭到無法上學。 當然,崩潰(meltdown)和當機(shutdown)都不是當事者得以自控的;但我就是有一種感覺——即使我很累很累、即使我知道自己快要burnout,我已經「不可能」再哭到不去上班了。 

  我不曉得,已經出社會的泛自閉光譜者倘若陷入倦怠該怎麼辦。 我爬了很多文,許多過來人建議「多休息」、「可以的話請醫生准許暫時離開工作岡位」、「多睡覺多充電」。

  但是這是理想化的狀況。 因為不是每個國家、每份工作,都可以體諒員工的「心靈」(和身體)需要休息、不是每個醫生都願意開這樣的暫停工作的核准/證明書,更不是所有職位都能有在休養時能繼續支付薪水的可能。 

  如果人們感冒了、得到COVID了、腸胃炎了,這些明顯身體「生病」的情況,可以比較心安理得地向公司請假、也較容易得到上司或同事的諒解;但是內心生病的時候呢……? 

  如果在不方便請假,或是職場沒有辦法accommodate的情況下,當事者又該如何自處? 

  我最近一直在想這件事。 (我還沒有答案。只是純粹分享有「泛自閉倦怠」這回事。)

  另外補充。

  泛自閉光譜者情緒潰堤的meltdown和整個burnout的過程,當事者時常是感到愧疚、自責的。許多人會誤會meltdown是可控的、只是鬧脾氣或是當事者藉由哭泣大吼來達到自己想要的目的(?) 實際上並非如此。

  尤其是成人泛自閉光譜者、晚確診的人,更容易對於這種狀況手足無措並感到難為情。

  即便知道這都是我的特質與困境的一個部分,有時還是會覺得很自責、很難諒解自己QQ


【曇花一現的脆(Threads)系列】2025努力的目標(關於倡議與面對自己)

Jan 31, 2025 9:11 am

  早先有一位脆友問我:「不知道您會不會在分享這些經驗時,對於不知道留言的人會如何回覆,而感受到那些不舒服的狀態?」 圖片是我回給對方的。簡單來講是,「會,而且很怕超怕爆炸怕」😅 因為我的RSD/CPTSD trigger很多,所以我真的一度覺得自己不適合在網路上走跳(?)原先我辦這個脆真的也只是想記錄自己的事情、跟認識的朋友互動,我沒有想到會有這麼多熱情的脆友願意和我交集、聽我說話、勇敢分享自己的歷程(真的真的非常謝謝)。


【給自己:2025年我持續想做的練習】

  1) 了解到自己沒有辦法讓所有人喜歡或認同;以及,即便再怎麼努力散發善意、或是再怎麼努力解釋自己、督促自己盡可能溫和地應對、盡力不去誤傷他人/引發他人的誤會或不舒服,還是一定會有因為電波不合拍、生命經歷差異性過大、或是剛好觸發到人家trigger,而無法互相理解交集的情況。這種狀況不是任何人的錯,而我也無須因為對方的不理解或誤會而懲罰自己。

  2) 很多時候他人強烈點出的我們的負面部分、用力批評我們的點,很可能其實是他們無法獲得的優點或批評者的自我投射。如果對方的「提醒/批判」出自於好意或真的有可以參考的點,那可以感謝對方並斟酌接受。若只是對方的誤解,那大可不用耗費心神跟他們爭論。人一旦進入防禦/攻擊狀態(無論是我或者對方),都可能近一步產生衝突、造成負面的互動,進而引發RSD或是對對方的傷害。這種時候可以簡單感謝就好,並且我始終有權利選擇不再回應。 

  3) 可以替自己說話、解釋自己,但不要因為陷入恐慌就變成防禦刺蝟狀態。如果當下RSD或CPTSD的情緒回放被挑起、心跳加快發抖冒冷汗的時候,先讓自己停下來、頁面先關掉不要立刻想去反應。等情緒穩定一些、冷卻下來後,再去判斷那些留言或訊息是否真的需要回應、去試圖分析對方可能的意圖(是好意提醒但講話比較直?單純想訴說他或她的觀點給我參考?覺得有些事情不吐不快希望我能理解或支持他/她的看法?)我很容易因為「看」到別人文字運用的「情緒」(但要注意這些「文字情緒」也可能是我敏感的RSD腦補!),然後陷入慌張狀態。這種時候不要立刻反應可能會對彼此都比較好。

  4) 英國一位我筆談過的泛自閉光譜倡議者前輩曾建議,因為知道自己是敏感、容易共鳴或是太希望陪伴所有人、易自責的類型,所以睡前一個半小時不要看社群、不要回留言或訊息,讓自己進入一個適合睡覺的狀態(因為大多數ND人即便睡覺腦袋還是高速運轉所以常有睡眠方面的問題,不用再給自己添麻煩)。

  5) 記得不用幫傷害自己的人找藉口合理化對方的行為、不要過度自貶或過度自省。(適度自省並調整自己是好事,但過度就很傷自信心也很容易內耗。) 

  6) 只能督促自己盡量保持溫柔友善的方式待人,但我們無法控制別人如何反應。自己問心無愧就好。別人負面的炸裂不是我的錯、不是我能控制的,大多時候也不是我的責任。(真的說錯話、意識到自己有做不周全的部分當然也要勇敢道歉!) 

  7) 別人選擇退追很可能只是因為我的內容他們不再有興趣了、或是內容走向和他們預設想像的不同,不是因為我不好或我說錯了什麼或傷害到誰(絕大多數時候)。所以不要太苛責自己。合則來不合則去。 以上。 希望2025年的我能變得更好。


【曇花一現的脆(Threads)系列】我的障礙與特質,並不「輕微」


  是這則留言的後續思考。


Jan 31, 2025 4:03 am

  趁我出門前還是想趕緊發個東西以免我忘記想講的話。

  其實我從未覺得自己的特質「較輕微」或「隱形」。看似輕微和隱形是後天逐漸習得的偽裝、是在一次次被誤會被推開後長出的防衛硬殼。我小時候其實非常野生、男孩子氣、不會讀空氣、跟同齡女生完全無法交集。

  我不會交朋友。只要有人/人群的地方我就會出問題。我從幼稚園開始就被班上同學排斥(說我帶給他們想跟他們分享的糖果餅乾有毒拒吃、被新轉來的漂亮小女生搶走唯一的玩伴然後她要全班不要跟我玩)、上小學一年級時立刻被級任導師說我應該要去讀特教我不屬於一般國小(後來沒發生,但我還是被送去資源班)。

  國小時期也是人際處處碰壁(但至少還有小男生願意接納我一起玩);國高中更不用說,女孩子友情裡幽微的進退應對、不言說的非語言訊息、潛規則、委婉繞彎的說話方式,那些我通通讀不懂也不擅長。

  或許沒有更早被確診只是因為那些困難的部分都只是被當作是故意的、是不夠努力、是個性問題的緣故,而沒有人有那個資訊曉得我其實需要協助。

  即使經過關係霸凌、言語霸凌,我還是一個很喜歡認識新的人、喜歡交朋友、會主動伸出手的孩子,這點至今我還是感到很疑惑(為什麼被推開那麼多次的我還要這樣)。

  等公車和坐公車時可以說說話。所以繼續寫一點點。

  以前,滔滔不絕講自己的興趣(好比英文、鋼琴、合唱團等)時常被認為是炫耀。現在比較還好因為我的興趣是哲學、心理學、神經多樣性等研究,所以像是在給予實用資訊的時候這種特殊興趣稍微比較不會「惹人厭」。

  小時候有過因為認識了一位同學喜歡唱歌就找她聊唱歌的事情結果被當成炫耀(炫耀這件事傳遍以後我就被徹底討厭了)…… 之前發的脆文有提到我十二歲開始讀英文原文小說,那時我也是下課就在座位上看,就會有同儕找碴說幹嘛要裝英文好、又不是外國出生的,覺得我很自大(即使我沒有那個意思)。

  以前我是小組作業會很擔心進度很慢所以會攬起很多工作內容的人(或是主動幫同學做完),然後也被當作搶功勞之類的……我一度也覺得自己真的超爛……(後來變得比較被動了,再後來就是、小組報告我會變成燙手山芋沒人要跟我一組的情況了😢) 總之…… 所以我從來不覺得自己「輕微」(實際上如其他則串文提到的,我也不傾向線性的光譜🤔😅)

  長大之後慢慢意識到,兒時家人總會在我人際發生狀況訴苦或求助時反問「是不是因為你做/說了什麼?」 對於我成長後形成的過度自責和討好迎合傾向有很大關連。當然我知道父母只是希望我學會審視自己、調整自己;但在連我都對自己的狀況毫無認知的時候,這樣的質疑肯定助長了我的低自信……(我沒有要怪他們,我也覺得他們慢慢地也在以他們的方式理解我,但有時候想到還是會有點難過)

  固然我的某些特質對於自己與他人造成了一些「困擾」,我成長過程想必也有處理得不夠好/事後發現可以做得更好一些的人際互動;但……那或許不全然是我的錯。

  認知到這件事時我感到五味雜陳,更是深刻意識到,無論什麼時候「認識」自己,能有契機找尋自己都是好的。知道自己不是壞小孩、不是怪物、不是不能被愛(甚至我也有很多很多愛持續想要給予),那是多麼地療癒我。

  這麼一想,或許我始終仍願意向人伸出手搭建橋樑的原因,是因為我也很希望自己被如此對待吧。

  題外話,之前曾被許多從網路進入現實的朋友不約而同地說,我沒有「網路形象」或不一致性。

  我一直很希望自己如此保持(雖然這也有潛藏的危險)。

  我期許自己能夠無保留地分享、盡所能地陪伴和我狀態相似的人們——在不傷害到任何人的前提誠實。

  (不過有時還是會因為擔心自己話語傷害到人,尤其親近的人,而有些事情不敢說。小小的矛盾。)